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Thema: Tumor 4. Ventrikel (wahrscheinlich Subependymom)

Tumor 4. Ventrikel (wahrscheinlich Subependymom)
Myfriendfred
19.01.2017 09:05:58
Hallo zusammen,

ich muss nochmal nach Erfahrungen fragen. Am 13.12. ist bei mir in einem MRT ein kleiner Tumor (ca 1.2 cm) im 4. Ventrikel festgestellt wurden. Sitzt eher rechts.

Befund Radiologe:

Bei der kleinen Läsion am Übergang von der Pons zum Kleinhirnschenkel am 4. Ventrikel könnte es sich um ein Subependymom handeln.

Ich war in 2 Kliniken in der Neurochirurgie.

1. Klinik:

Kontrolle (MRT) in 3 Monaten.

2. Klinik

Hat mit mir zusammen alte MRT Bilder der HWS mit den neuen des Schädels verglichen. Sagen man sieht auf den Bildern des HWS MRT von vor über 2 Jahren auch was. Wächst also so gut wie gar nicht. Kontrolle (MRT) einmal jährlich reicht. Wollen aber ein MRT HWS bis runter zur LWS in den kommenden Monaten, um “Aussaten“ auszuschließen.


Nun gut. Termine wegen den gewünschten MRT stehen. Laut den Ärzten macht der Tumor keine Symptome/ Beschwerden. Zur Zeit habe ich allerdings wieder vermehrt mit Schwindel (gerade beim aufstehen wie heute früh), leichten Kopfschmerzen hier und da (auch mal nachts), Druck und manchmal Schmerzen im Nacken (HWS) und Missempfindungen ?auf / im? Kopf zu tun.

Macht mich noch wahnsinnig der Blödsinn. Weiß jetzt nicht woher das kommt, da ich u.a. seit Jahren mit Problemen wie Rückenschmerzen oben und psychischen Symptomen (Panikattacken/Depressionen) zu tun habe.

Hat jemand Erfahrungen mit solch einer Diagnose?

Danke euch
Myfriendfred
josefinemaxi
19.01.2017 19:22:37
Mein Tumor befindet sich an ähnlicher Stelle wie deiner, verstopft meinen 4.Ventrikel. OP nicht möglich. Biopsie steht (höchstwahrscheinlich) bald an. Als er im März 2016 entdeckt wurde, war er gerade 7mm groß und ließ mein Liquor nicht mehr durch, was zu einem erhöhten Hirndruck führte und ich an ständigem Schwindel, Erbrechen und Sehstörungen litt.

Seit der OP (Drittventrikulostomie) im 2016 März ist er bis jetzt (Stand letztes MRT im Oktober 2016) auf 1,2cm gewachsen. Ich habe alle 3 Monate ein MRT. Von Juli auf Oktober ist er am meisten gewachsen (von 9mm auf 1,2cm), er verursacht bis jetzt keinerlei Probleme, wobei allerdings noch geklärt werden muss, ob ich vielleicht vor 3 Wochen einen Krampfanfall im Halbschlaf hatte. Am kommenden Montag wird mein MRT vom 17.Januar ausgewertet und wahrscheinlich Biopsie und die darauffolgende Therapie besprochen.

Bei mir ist er auch Jahre lang nicht gewachsen. Wegen etwas anderem hatte ich 2009 schon mal ein MRT gehabt, da war er schon 6mm groß aber wurde übersehen. In 2016 hat er dann angefangen, den Ventrikel zu verstopfen (obwohl er eigentlich nur ca 1-2mm gewachsen war) Wann er mit dem Wachsen angefangen hat, ist unklar.

Zwischendurch habe ich auch mal Kopfschmerzen, manchmal tun mir auch die Augen weh, aber nur ganz kurz und auch selten und meistens habe ich einfach zu wenig getrunken am Tag. Da machen wir uns inzwischen nicht mehr verrückt!

Und Rückenschmerzen habe ich auch fast immer, die kommen bei mir jedoch von einer Skoliose.

Ich wünsche dir ganz viel Glück weiterhin, und versuch dich nicht so verrückt zu machen! :)
LG, Maxi
josefinemaxi
Myfriendfred
19.01.2017 19:37:51
Hallo und danke für den Text... : o )

Also bei mir ist er bereits 1.2 cm groß, verstopft allerdings noch nichts. Warum ist er nicht operabel bei dir ? Wo sitzt er denn genau ?

Auf einem alten MRT von 2014 (HWS) sieht man ihn auch schon, allerdings ist es damals auch niemandem aufgefallen. Hat sich seither so gut wie gar nicht verändert.

Alles gute dir...

(Die gehen bei dir auch von einem Supependymom aus?)
Myfriendfred
josefinemaxi
19.01.2017 19:59:55
Hallo,

bei mir wird von einem Ependymom ausgegangen.

Es sitzt bei mir im Bereich des Aquäduktes und Nähe Großhirnschenkel. Außerdem ist der Nervus trochlearis ebenfalls in Nähe des Tumors.
Das Risiko für Schäden bei einer Entfernung des Tumors wäre leider zu groß.
josefinemaxi
Myfriendfred
19.01.2017 20:12:07
Ah verstehe. Liegt recht hoch, bei mir eher mittig im 4. Ventrikel. Wäre das Cyberknife nicht eine Idee bei dir?
Myfriendfred
josefinemaxi
19.01.2017 20:26:54
Tatsächlich hat meine Neurologin gesagt, dass sie hofft das Cyberknife möglich ist, da ich derzeit noch zur Schule gehe und CK ja meistens etwas einmaliges ist und ich dann im besten Fall nicht die Schule abbrechen müsste.
Allerdings steht genaueres zur Therapie erst nach der Biopsie fest.
josefinemaxi
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