Hallo Zusammen,
Zu erst zu meinem Fall:
Durch Zufalllsbefund wurde bei mir am 31.03.2025 ein intermedulärer Tumor im Bereich C6-Th1 mit der Größe: 15x15x55 mm diagnostiziert.
Mit einer Syrinx oberhalb des Tumors der fast bis zum Kleinhirn reicht.
Vermutet wird ein Ependynom.
Meine Symptome:
Taubheitsgefühl linke hand, linker Fuß und Schienbein.
Stromschlag Gefühl vom Hals bis in den Fuß (manchmal nur im Rücken)
Kopf und Nackenschmerzen (deshalb das MRT)
Ich war in einer Klinik, die diesen innerhalb 3 Wochen operieren wollten. Die zweite Klinik hat gesagt nicht länger als 6-8 Wochen warten.
Nachdem ich mich online informiert habe (auch bereits einen user aus dem forum angeschrieben habe, danke nochmals)
Kriege ich nun Angst. Mir ist klar das ich nicht ewig warten kann, jedoch bezweifle ich aufgrund meiner Ängste einen positiven Ausgang. Vor allem bei der Größe.
Ich habe nach Spezialisten gesucht und bin auf Doktor Vajkoczy in der Charité und Dr Rohde aus Göttingen gestoßen.
Ich habe wirklich Angst vor dem Ausgang und würde das am liebsten soweit hinauszögern wie nur möglich (aufgrund der noch wenigen Symptome für die Größe).
Gibt es denn Erfahrungen oder bei der Größe eine Abschätzung mit was ich als Ausgang rechen kann?
Falls er nicht komplett entfernbar ist, ist hier eine Bestrahlung nicht gefährlich in dem Bereich?
Ich muss mich dieser OP stellen wenn ich nicht Querschnittsgelähmt werden will oder das die Syrinx bis ins Hirn läuft.
Aber ich tausche meine momentane Mobilität ein.
Vielleicht kann mir jemand mit ähnlicher Größe und Lage seine Erfahrungenen mitteilen.
Vielen Dank schonmal!