Tumor Glomus jugulumtympanicum?

Hallo liebe Forummitglieder,

meine Mutter bekam am 11.03.16 Doppelbildererscheinungen am Abend. Da diese nicht nachließen bat ich sie direkt ins Krankenhaus Winterberg zu fahren. Dort wurde ein MRT sowie CT an ihrem Kopf durchgeführt.

Am nächsten Morgen kam ein Assistensarzt der Neurologie und berichtete ihr, dass sie einen 4x2cm großen Glomus Tumor am linken Felsenbein sitzen hat, welcher bereits anfängt eine Arterie sowie eine Vene zu beeinträchtigen.
Man sagte ihr darauf, dass das Winterberg Krankenhaus es nicht in Erwägung ziehen würde diesen Tumor operativ zu entfernen, da er bereits eine duale Fistel geschlagen hat.
Man rät zu einer Strahlentherapie.

Man muss nun dazu sagen, dass meine Mutter vor 5 Jahren genau den gleichen Tumor durch eine schwere Operation entfernt bekam und außer Hörverlust von 80% auf dem rechten Ohr alles gut überstanden hatte.

genau dieser Tumor ist nun nach 5 Jahren und strengen MRT Kontrollen zurückgekommen und wächst rasant! Es ist ein Rezidiv. Der Alptraum beginnt von erneut!

Uns wurde nun empfohlen in der Uniklinik Mainz uns zu erkundigen nach besseren Spezialisten. Leider hat man da, haben wir gemerkt, als Kassenpatient enorm schlechte Karten.
Das Problem ist nur: Die Zeit rennt! Er wächst enorm schnell, wahrscheinlich pro Monat 1 cm! Und je größer er wird desto höher ist die wahrscheinlichkeit, dass er Metastasen bildet und bösartig/infiltrierend wird!

Meine Frage an euch lautet: Kennt sich jemand mit dem Glomus Tumor aus? Er ist enorm selten. Gibt es hier schon Erfahrungen?
Gibt es in deutschland einen Spezialisten für diesen Tumor?
Ich bin einfach ratlos, die Zeit rennt und ich weiß nicht wie ich denjenigen finden kann der die beste Behandlung und/oder Therapie weiß, da es ein sehr seltener Tumor ist!
Ich habe keine Großeltern mehr und vor 1 Jahr meine Oma verloren und möchte nicht auch noch meine Mutter verlieren!

Ich hoffe ihr könnt mir helfen -_-

Lieber Theoden95,

eventuell wäre in diesem Fall ein Strahlentherapie sinnvoll. Ich würde mich mal an ein Tumorzentrum wie z.B. das NCT in Heidelberg wenden und um eine Zweitmeinung bitten. Vielleicht kommt auch eine Behandlung mit der Cyberknife in Frage, da kenne ich mich aber zu wenig aus. Die Mediziner hier im Forum könnten Dir da bestimmt einen Ratschlag geben. Du kannst auch hier bei der Hirntumorhilfe anrufen.

Wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Wenn der Tumor selten ist, finden sie einen Spezialisten, der das operieren möchte.
Nur um hinterher sagen zu können, er habe es als einziger geschafft.

Die Chefs sind alles Narzissten. :D


Selbst die Top-Profis mit dem 9fachen Satz operieren kostenlos, wenn der Fall selten ist.

Ich würde Klinkenputzen an den Unikliniken gehen. Fragen Sie doch mal nach HNO-Spezialisten
bzw. Hals- und Kieferspezialisten (MKG). Der Tumor ist kein "klassischer" Hirnchirurgentumor,
weil er im Felsenbein liegt. Hannover hat eine gute HNO-Abteilung und eine große zahnmedizinische
Fakultät. (MHH)


Ich drücke ihnen die Daumen

Hey, erstmal vielen Dank für die Antworten.

Ja bei diesem Tumor arbeiten, falls es zu einer Operation kommen würde, Neurochirurg und HNO-Arzt zusammen, soweit ich weiß. Habe mich da schon durch unzählige Beiträge gelesen bei Google. Da muss natürlich auch nicht alles stimmen.

Das Tumorzentrum in Heidelberg wäre noch eine Option.
Am Freitag gehts erstmal mit meiner Mutter zur Uniklinik Mainz und zu einem Professor Mann, ein HNO Arzt, der vor 5 Jahren ihren Tumor erfolgreich entfernte. Er hatte es echt klasse gemacht. Ist nur leider nun im Ruhestand, führt aber noch eine Privatklinik direkt bei der Uniklinik. Ob er sie nochmal operieren würde weiß ich nicht. Vorallem deswegen weil es ein Rezidiv ist. Nur er ist ja so groß der Tumor, fast 5 cm!

Hey Leute! Kurzes Update!

Ich war mit meiner Mutter in der Uniklinik Mainz. Auch dort konnte man uns leider kaum helfen.

Aber wir suchten ja noch Professor Mann in der Privatklinik Römerwall in Mainz auf! Und das werde ich und meine Mutter niemals bereuen!
Wir haben selten solch einen kompetenten Arzt gesehen.
Er wusste ganz genau was zu tun ist.
Er rät primär zu einer Bestrahlung und im Notfall, falls der Tumor weiter wächst entfernt er ihn operativ!
Professor Mann ist unglaublich!

Falls irgendjemand diesen Tumor bekommt geht zu Professor Mann! Ihr findet in ganz Deutschland niemand Besseres für diese Art von Tumor!