Tumor in Augenhöhle - Trotz Biobsie keine eindeutige Diagnose

Hallo!Ich bin selber betroffen, wurde im April 2013 operiert, leider ohne einen eindeutigen histologischen Befund.Mein Tumor, der immer noch in mir lebt , befindet sich in der linken Augenhöhle und ist mit dem Sehnerv verknüpft.Bemerkbar hat es sich gemacht, indem ich schlechter sehen konnte und die Sehkraft auf meinem linken Auge nachließ. Trotz vier Augenarzttermine wurde nichts festgestellt...doch- angeblich Probleme im Alter-ich war 47Jahre alt.
Bei der Op wurde nicht alles entfernt, weil die Chance bestand, dass sich der Sehnerv erholt und ich wieder sehen könnte. Leider ist das nicht so und ich bin seit der Op auf dem Auge blind. Niemand weiß, was es ist, es könnte eipilozytisches Astrozytom Grad 1 sein, vielleicht aber auch ein Optikusscheidenmeningiom....
Der Professor hätte am liebsten 3 Wochen später wieder operiert, um genau zu wissen ,was es ist. Die Op hat über 6h gedauert und ich habe wahnsinnig angst vor einer erneuten Op. Ich habe mir schon eine Zweitmeinung geholt, der Professor sagt, das eine Op notwendig ist, wenn der Tumor wächst.
Ich gehe alle 3Monate zum Mrt, letztes Mal ist es etwa 2mm gewachsen....
gibt es jemanden, der auch so etwas ähnliches hat?
Kann mir jemand einen Rat geben? Mut machen???
Gruß an alle

Hallo,

Ich würde mich an deiner Stelle mal an ein CyberKnife Zentrum wenden. Vielleicht können die was machen.

LG

Hallo Marionette,

mein Sohn (19 Jahre) hat ähnlicher Fall, nur bei ihm wurde der Tumor, trotz nicht so eindeutlichen Ergebnissen der Biopsie, als Gliobastom WHO 4 als bösartig eingestuft. Es lag auch im Sehnervbereich, mit linken Auge sieht er nur gerade. Bei ihnen so schnell wieder gewachsen. Haben sie nach OP noch die Bestrahlung und Chemo gehabt oder nicht. Ich bin so verzweifelt und weiß nicht was ich machen kann. Vielleicht es ist doch falsch eingestuft gewesen. Können sie bitte ihren Befund genaue beschreiben?

Hallo Marionette,
also ich würde mir auch in jedem Fall eine 2. Meinung einholen, das klappt ganz gut und unkompliziert zu Informationstagen der Hirntumorhilfe. dort stehen wirklich fachlich hochrangige Ärzte als Referenten zu verschiedenen THemen, du kannst deine ganz persönlichen Fragen Stellen und sogar hinterher in der Pause das persönliche Gespräch suchen. das gibt dir die Möglichkeit deinen ganz persönlichen Fall nochmal anzusprechen ggf unter Vorlage von Befunden(die würde ich mitnehmen)Und du hast vielleicht gleich Kontakt zu einem richtig guten Arzt.- die sind leider nicht so ohne weiteres zu finden. Mir haben diese Tage immer gut getan , zum einen wird man selbst über seine Erkrankung ordentlich aufgeklärt und diese Kontakte sind einfach Gold wert.Hinzu kommt, dass du dort viele ebenso Betroffene triffst mit denen du dich rege austauschen kannst.Tatsache ist , man darf sich nicht mit einer einzelnen ärztl. Meinung zufrieden geben, wenn man nicht selbst davon überzeugt ist. Nur als kleines Beispiel: mich wollte ein Arzt letztes Jahr auch einfach aufgeben weil er nicht weiter wußte mit der Behandlung, aber Hallo , noch nicht mit 47 Jahren(alleinerziehend, eine Tochter 14, die andere17 Jahre, die brauchen einen doch noch) - also begann die Suche und ich fand einen tollen Arzt in Göttingen an der Uni(er wird in Würzburg auch referieren). Sein Vorschlag eine 3. OP erzeugte bei mir zwar nicht die Freudensprünge, doch nach einem Gespräch mit ihm war ich überzeugt, dass genau das meine Chance ist. Heute bin ich froh, diesen Schritt gemacht zu haben und fühle mich in bester Behandlung.
dir wünsche ich alles Gute, finde jemanden der dich ernst nimmt und gut behandelt. LG Christel (Vielleicht treffen wir uns ja in Würzburg)

hey, erstmal Danke an euch alle.Hi Christel,
zur Zweitmeinung war icj übrigens in Göttingen und habe dort mit dem netten Professor über meine Diagnose gesprochen....ja, sehr kompetent.Er hat mir auch ein bisschen die Angst genommen...Schön, dass unser Schicksal Ähnlichkeiten hat.Ich habe auch 2Töchter, bin alleinerziehend, auch wenn meine erwas älter sind, ist es ja nicht vorbei, dass wir für sie da sein wollen.Würzburg ist soooo weit weg.Ich weiß nicht, ob ich das so hinkriege.Ich denke mal drüber nach. Liebe Grü+ße Marion

Hallo Susilein,
nicht verzweifeln.....kämpfen und für deinen Sohn da sein!!!!!Hört sich leicht an, ich weiß.Ich bin auch froh, dass ich krank bin und nicht eine ,meiner Töchter...
Also meine Diagnose ist unklar, trotz Op.Ich habe nach dem Eingriff keine chemo oder Bestrahlung erhalten, weil die Ärzte ja nicht wissen, was es genau ist....Es sind ja nur 2mm größer geworden, aber in dieser Region ist es schon sehr eng.
Und ich kann auf dem linken Auge gar nix mehr sehen.Der vTumor befindet sich genau in der Orbitahöhle.
Hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen.Wie geht es deinem sohn?
Gruß Marion