Tumor nicht bestrahlbar. Suche Neurochirurg!

Ich bin komplett am Ende.
Nachdem wir jetzt so lange auf die Bestrahlung vom Mamas Glio gewartet haben, ist es nun nicht mehr bestrahlbar. Es liegt am Kleinhirn, also ist eine Op mehr als riskant.
Ich habe hier vor Kurzem über einen Chirurg aus Frankfurt odee Freiburg oder so gelesen, der auch solche Fälle operiert.
Bitte helft mir :(
ich weiß wie schlimm und endgültig die Diagnose ist, aber ich muss es versuchen.
:(

Hallo Ulrike88,
die erste Frage ist, ob Ihr schon eine Zweitmeinung zum Thema Neurochirurgie eingeholt habt. Warum sollte Strahlentherapie gemacht werden? Welche Therapieoptionen hat man Euch angeboten?
Die nächste Frage wäre, warum Strahlentherapie nicht in Frage kommt.
Ansonsten sind dies zu wenig Informationen zum Fall.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/neues-gewebe-im-mrt-zweitmeinung-einholen-8993.html

wir hätten heute einen Termin in Heidelberg gehabt, für die Zweitmeinung, allerdings ging es meiner Mutter so schlecht, dass sie eingewiesen werden musste.
Gestern wurde endlich alles für die Bestrahlung eingeleitet.. einen Monat nach dem Befund im MRT erst.. heute sollte die Bestrahlung losgehn.
Uns war fast egal, was für eine Behandlung, hauptsache es passiert etwas... aber dann haben sie meiner Mutter, als diese auch noch alleine war und sie begreift sowas alles gar nicht richtig, nur dass sie bald sterben wird :(

Hallo Ulrike,

ich habe persönlich die Erfahrung gemacht, dass die Medizin heute - sofern der Patient es wünscht - an seine Grenzen geht. Mein Vater wurde mit Fernmetastasen im Kopf 66 mal bestrahlt, gleichzeitig erhielt er stationäre Chemotherapie. Das war für mich als Angehörige kaum zu ertragen. Ihm hat es tatsächlich Lebenszeit und Qualität gebracht. Meine Mutter dagegen haben sie in den 1990er Jahren aufgemacht und wieder zu und uns gesagt, dass sie nichts mehr für sie tun können. Sie starb 6 Wochen nach der Diagnose. Manchmal geht medizinisch eben tatsächlich nichts mehr und man muss der Realität ins Auge blicken.

Liebe Grüße Maja

[Z] wir hätten heute einen Termin in Heidelberg gehabt, für die Zweitmeinung, allerdings ging es meiner Mutter so schlecht, dass sie eingewiesen werden musste. [Z]
Hallo liebe Ulrike,
deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen, denn man fühlt sich so unendlich hilflos dem ganzen Geschehen ggü..
Konntest Du in Heidelberg Bescheid geben, dass ihr leider nicht da sein könnt?
Eventuell können Sie euch die Auskünfte dazu auch schriftlich (per E-Mail) zukommen lassen?
Vielleicht würde es euch helfen, wenn ihr euch aus dem hiesigen Register selbst noch eine Neurochirurgische Klinik heraussucht bei der Du per E-Mail-Kontakt dir deine/eure so wichtigen Infos einholen kannst.
Schau mal hier: https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/neurochirurgie.html

Warum dauerte es seit dem Erkennen/der erneuten Diagnose noch so lange, ehe man mit der Therapie begann? Weil ich finde schon, dass 1 Monat eine ziemlich lange Zeit bei so etwas ist.
Ich bin ja nun kein Mediziner, von daher frage ich.
Mit Majas /Supermamas Worten gehe ich ebenfalls sehr konform und schließe mich besonders ihrem letzten Satz an.
Man muss gut abwägen, was lebensqualitätverbessernd ist oder was im Grunde nur verlängernd wirkt ohne, dass eine Besserung erreicht werden kann.
Ich weiß, das sind sehr harte Momente im Leben, denn ich habe das mit meinem Vater auch durchlebt.
Alles Liebe für dich und deine Lieben, vor allem deiner Mama!
Andrea

"Maja: Manchmal geht medizinisch eben tatsächlich nichts mehr und man muss der Realität ins Auge blicken..."

Hallo Maja,
im Fall von Ulrike88 wurde leider bis heute nichts an Therapie eingesetzt. Dies ist die Realität. Es geht hier sicher nicht um Therapie auf Teufel komm raus und eine mögliche Verschlechterung der Lebensqualität durch eine Therapie. Vielmehr ist man verunsichert, weil nichts passiert.

Ich glaube daran, dass Glioblastome heilbar sind. Dies ist aber sicher nicht mit der aktuellen Standardtherapie oder durch Warten möglich. Wer keine neuen Therapieansätze testet, kann nicht von einem möglichen Therapieansatz profitieren.

Fakt ist, dass es beim Glioblastom ein Spiel gegen die Zeit ist und in der Regel nicht viel Zeit zur Verfügung steht, um überhaupt neue Therapieansätze auszuprobieren. Es ist also ein Aufruf an die Betroffenen, eine Zweitmeinung einzuholen, sich an Studien oder Heilversuchen zu beteiligen.

Selbst wenn Op, Strahlentherapie und Chemotherapie als nicht sinnvoll angesehen werden, weil diese die Lebensqualität verschlechtern würden, gibt es ander Möglichkeiten.

LG
peter

danke peter. das sehe ich auch so.
aber trotzdem auch Danke für andere Beiträge und Meinungen.
haben den termin natürlich abgesagt. wollen ja niemand anderem die Chance nehmen.

Lieber Peter,
Glioblastome sind nach heutigem Stand der Medizin nicht heilbar und ich finde solche Aussagen nicht gut.
Thomas

Leider ist nicht ein Glioblastom wie das andere. Sie haben unterschiedliche Entstehungsursachen, Wachstumszeiten, genetische Voraussetzungen und wer weiß noch für andere Dinge. Manch einer wird nach der Diagnose nur 2 Monate ein anderer 18 Jahre und mehr überleben können, was von den Grundvoraussetzungen des Einzelnen abhängt.
Eine 2. Meinung ist in jedem Fall hilfreich. Ich hoffe ganz doll, dass ihr noch Gelegenheit bekommt. Man könnte zB eine CD mit dem lezten MRT und den bzw die letzten Befunde an eine weitere Uniklinik einschicken, nach vorherigen Absprache. Dazu genügt ein Überweisungsschein vom behandelnden Hausarzt, der dann darauf schreiben muss "Glioblastom WHO IV(Sitz und Größe), erbitte Zweitmeinung, Befunde anbei" Beim Anrufen erfragen, an welche Abteilung die Überweisung adressiert sein soll. Meistens Neurochirurgie. Dann bekommt man eine schriftliche Beurteilung. So hätten wir es in Dresden machen können, aber wir waren selber dort.
Es gibt heute auch die Möglichkeit der Wach-OP, dabei wird eine lokale Anesthesie gemacht, aber der Patient ist wach und wird durch geziehlte Fragen überwacht, damit nicht in Regionen operiert wird, die gefährlich werden. So kommt man in der Regel weiter in die Tiefe des Tumors hinein und kann mehr davon entfernen.
Solche Möglichkeiten müssen besprochen werden. Manchmal verstehe ich einige Ärzte nicht, dass solche Möglichkeiten nicht besprochen werden, als ob der eine Weg der einzige wäre und es keine anderen Behandlungswege gäbe.