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Nina1984

Hallo zusammen!

Am 22.09. - also vor gerade mal knapp 1 Woche - wurde bei meinem Vater ein Hirntumor diagnostiziert. Am Dienstag wurde die Biopsie gemacht.
Am Donnerstag war ich zufällig zur richtigen Zeit am richtigen Ort um den behandelnden Chefarzt überhaupt mal wieder zu treffen.
Seine Auswertung vom tumorboard war, dass es sich um einen aggressiven, schnell wachsenden Tumor handelt, der nicht therapierbar sei. Nach dieser Aussage war ich leider so schockiert dass ich keine weiteren Fragen gestellt habe.
Gestern wurde mir bereits nahe gelegt mich mit meinem Bruder zu besprechen ob mein Vater in ein Hospiz oder ähnliches überwiesen werden soll.

Nun weiß ich nicht wann ich den Verantwortlichen Arzt mal wieder zu Gesicht bekomme. Wenn ich ihn sprechen will ist er immer im OP.
Ich kann mir einfach nicht vorstellen dass die einzige sinnvolle Lösung ist gar nichts zu tun?!
Uns wurden weder Therapievorschläge gemacht noch klinische Studien angeboten.
Ich denke darüber nach eine Zweitmeinung anzufordern im Universitätsklinikum.

Wie sind hier die Meinungen?

MWU

Hallo,

zu einer Zweimeinug kann ich nur raten, man sollte nichts unversucht lassen.
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Nina1984

ich habe schon so viel gelesen und bin mir sehr unsicher wo ich die zwetmeinung einholen soll.


Gibt es Empfehlungen?

alma

Es kommt natürlich vor, dass ein Hirntumor schon bei der Erstdiagnose nicht therapierbar ist. Das ist ein Schock, weil kurz hintereinander zwei fatale Aussagen gemacht werden - Tumor und unbehandelbar.
Die NC der Charité ist sehr überlaufen. Mit den Terminen muss man lange warten.
Such dir eine Uniklinik mit Erfahrung bei der Hirntumorbehandlung in der Nähe, das ist genau so gut.
Über den Service-Button hier findest du eine Landkarte.

Nina1984

Herzlichen Dank vorab an die vielen Antworten und PNs die mich mit vielen Tipps und Informationen erreicht haben.
Durch das Cortison ist mein Vater inzwischen erstmal wieder ganz gut drauf, sodass der Arzt jetzt eine Chemotherapie mit Temodal machen will.
Auf das Ergebnis der Zweitmeinung warte ich noch.

Auch wenn es nur eine kleine Hoffnung ist, bestätigt dass die Meinung dass man selbst tätig werden muss und nicht aufgegeben darf. Denn dann wäre mein Papa jetzt wahrscheinlich schon im Hospiz und ohne jede Hoffnung.

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