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Thema: Tumor oder Zyste ? Verschiedene Meinungen bisher..

Tumor oder Zyste ? Verschiedene Meinungen bisher..
Vanoza
06.06.2016 08:27:57
Hallo Leute, ich schreib es am besten mal von Anfang an (geht um meine Freundin) :

Nach absetzen der Pille hatte Sie Kopfschmerzen und dementsprechend wurde gedacht, dies komme eben daher.. nach 2 Wochen waren die Schmerzen immer noch da und wir gingen zum MRT. Dort hieß es dann, Sie habe eine Zyste, einen Tumor schließe er aus. Dann gingen wir also in die Kopfklinik nach Heidelberg, dort hieß es dann nach 5 min Abfertigung inkl. OP Termin, es sei ein Tumor !!! Der Schock war dementsprechend groß.

Naja, hatten uns dann noch eine Meinung in Würzburg angehört, dort nahm man sich auch mehr Zeit und leider sagte die Ärtze dort auch : Tumor ! (siehe Anhang) Letztendlich wurde eine WachOP vorgeschlagen und der Termin vereinbart und morgen sollte die OP sein.(PET wurde auch gemacht) Dann kam ein Anruf, dass die Ärtze in Urlaub seien und es verschoben werden würde (Unseriös ?) Nun hat Sie leider wieder Zweifel, es überhaupt machen zu lassen. Abschlusssatz PET :
"kein nachweis eines fet positiven hirntumors"

Die Mutter von Ihr sprach es bei Ihrem Hausarzt an, der daraufhin bei dem Radiologe vom Mrt anrief und nach wie vor der festen Überzeugung war, dass es kein Tumor sei !!!!!

Wir wissen, auch nicht, was jetzt Sache ist und sind einfach verunsichert. Momentan würden wir am liebsten abwarten und in 3 Monaten schauen, wie es sich entwickelt hat. Kopfschmerzen hat Sie auch sogut wie keine mehr und das Leben ist im Endeffekt bis auf den Psychischen Aspekt nicht eingeschränkt.

Habe die Berichte von Würzburg angehängt. Den Bericht vom MRT hab ich leider nimmer, aber ein paar Bilder. Es waren über 100 auf der CD, wusste nicht, welche ich nehmen sollte.

Einfach auf den Link klicken, dann seht Ihr alle.

Bitte um Hilfe, Danke !

https://drive.google.com/folderview?id=0B1HU9sjT--UkbTVqdnNIWjNQWXc&usp=sharing
Vanoza
Harry1962
06.06.2016 15:14:53
Hallo Vanoza, die Aussage von einer Zyste kenne ich selber. Fünf Jahre die gleiche Meinung, es wäre eine Zyste und wächst nicht. Mir ging es immer schlechter, bin in die MHH und die haben festgestellt, Astrozytom II, mit ständigem Wachstum.
Harry1962
fefele
06.06.2016 17:56:43
hallo Vanoza,
sowohl die Neurochirurgen in Heidelberg als auch die in Würzburg haben sehr viel Erfahrung im Beurteilen von MRT Bildern.
In beiden Kliniken seid ihr auch in sehr guten Händen, was die Behandlung angeht.
Radiologen in einer normalen Praxis haben vergleichsweise selten mit Hirntumoren zu tun.
LG Andrea
fefele
Prof. Mursch
06.06.2016 19:00:40
Die Aussage des Radiologen, einen Tumor schliesse er aus, kann man sicherlich kritisch sehen. Das anhand der Bilder sicherlich nicht möglich.
Ich gebe im Internet keinen Rat zu individuellen Krankheiten, würde aber klar bestätigen, dass HD und WÜ Sie sachlich nicht falsch beraten haben.
Was Sie daraus machen, müssen Sie selber entscheiden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Vanoza
06.06.2016 19:24:49
Abend und Danke erstmal.

Also ich muss sagen, dass wir auch eher an einen Tumor glauben, die Zyste war halt sowas wie eine kleine Hoffnung.

Wir wissen halt dahingehend einfach nicht, welchen Behandlungsweg wir einschlagen sollen.

WachOP und hoffen, dass alles gut geht oder eben die Biopsie und abwarten.. Gibt sicherlich noch mehr Möglichkeiten, aber es ist schwer, da als Leie durchzublicken. Ich denke, im Krankenhaus wird als erste Variante meist operiert und dies ist sicherlich nicht immer richtig, ob auch in unserem Fall, weiß ich nicht.

Meine Freundin hat halt einfach tierisch Angst vor dieser OP und es wäre dann eben auch das letzte Mittel der Wahl. Nur wissen wir halt nicht, ob man operieren MUSS oder eben KANN.. das ist ja schon ein Unterschied.

Habe mal in mein Link oben noch den Bericht vom Radiologen eingefügt.
Vanoza
Joanna
06.06.2016 22:25:51
Hallo, Vanoza, wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass wir uns auf die Aussagen von Heidelberg verlassen können. Und wenn Ärzte aus einer Klinik wie Heidelberg zu einer OP raten, würde ich es ao bald wie nur möglich machen lassen - und nicht riskieren, durch das Abwarten Zeit zu verlieren, denn bei einer Biopsie weiß man doch nie, ob die aussagekräftigsten Zellen dabei heraus genommen werden.
Wir haben selber auch schon die Erfahrung machen müssen, dass manche Radiologen die Bilder falsch beurteilen - und ich habe es auch bei den Bildern vom Mann einer Freundin erlebt, der einen Hirntumor hatte. Wir waren froh über die Beurteilung von Heidelberg.
Joanna
alma
07.06.2016 00:25:41
Hallo Vanoza,

bei Grad II Tumoren ist es nicht zwingend, gleich eine OP zu machen. Kommt auf die Lage im Gehirn an. Ab Grad III schon. Es wäre nicht klug, dann nicht zu operieren, denn die OP nimmt Tumormasse weg und das Gliom muss praktisch von vorne anfangen. Nicht ganz von vorn, denn bei jeder OP bleibt ein sichtbarer oder noch nicht sichtbarer Rest.
Schulmedizinisch ist es also das erste Mittel der Wahl.

Aber viel weiß man ja noch nicht bei euch, v.a. im Falle eines Tumors nicht den Grad. Dafür müsste man eine Biopsie machen. Und dann kann man ihn auch gleich rausnehmen. Der Aufwand ist nicht viel größer.
Bei mir war 10 Tage nach der Biopsie dann die OP. Hätte ich mich damals ausgekannt, hätte ich die Biopsie wohl nicht machen lassen. Bis heute leuchtet mir der Sinn nicht ein. Und das Ergebnis war auch noch falsch.
Danach würde es mich heute wohl nicht mehr geben.

LG, Alma.
alma
Vanoza
07.06.2016 07:54:17
Hallo,

also wir werden wenn dann in Würzburg was machen lassen, HD waren wir mit dieser 5 min Abfertigung von Diagnose Zyste auf Tumor nicht sonderlich begeistert.

Heute soll dann wohl der Anruf kommen, zwecks neuem OP Termin. Wenn es wenigstens eine normale OP wäre, aber dann noch während Sie wach ist.. das ist schon irgendwie unheimlich.

Es hieß in Würzburg, dass es Stufe 2 oder 3 sei ! Wobei 3 aufgrund der PET doch eigentlich nicht sein kann, oder ? Der Tumor hatte ja nichts aufgenommen.
Vanoza
alma
07.06.2016 19:49:00
Ja, ist unheimlich. Lasst euch genau erklären, wie es abläuft. Es wird schon dafür gesorgt, dass der Patient es gut durchsteht. Schmerz- und angstfrei.
Schließlich soll er ja still halten. Sonst könnte man sich die Wach-OP sparen.

Macht euch nicht verrückt. Stufe III umfasst ein breites Spektrum. Wenn nur eine Zelle Grad III ist, rutscht der ganze Tumor in das Dreierfach. Egal, ob der Rest noch ein Zweier ist.

LG, Alma.
alma
MoPo
08.06.2016 11:46:59
lieber vanoza,

mein freund hatte auch riesige angst vor der op. besonders deshalb, weil wir nicht genau wussten, wie das alles letztendlich wirklich abläuft... uns wurde dann erst kurz vorher gesagt, dass er ja keineswegs die ganze zeit wach ist! d.h. schädel aufbohren etc. bekommt man nicht mit, sondern man wird während der op nur einige male an den kritischen stellen (wo man was wichtiges zerstören könnte) geweckt.
mein freund hat sich nach der op auch nicht an wirklich viel erinnert sondern nur an einige minuten.

vielleicht kann das deiner freundin etwas die angst nehmen...

ansonsten schließe ich mich (als laie) alma an und denke, dass eine biopsie die op einfach nur weiter hinaus zögert. und desto mehr zeit habt ihr, vor der op angst zu haben...

viele liebe grüße und alles gute!

Mopo
MoPo
Harry1962
08.06.2016 17:55:59
Hallo,

wie Alma und MoPo schon sagten, ist das entfernen wichtiger als erst eine Biopsie. Bei der OP spürt man nichts, Wach OP bedeutet das man während der OP geweckt wird, und schaut in wie Weit das Gewebe entfernt werden kann, ohne Schäden zu hinterlassen. Schmerzen treten dabei nicht auf.
Harry1962
JenDoe76
08.06.2016 19:22:15
Es ist verständlich, dass sich eine Wach OP im ersten Moment sehr angsteinflössend anhört. Auch dass Ihr in Heidelberg kein so gutes Gefühl hattet. Leider ist Heidelberg mittlerweile sehr sehr überlaufen. Wir sind jetzt 6 Jahre dort in Behandlung und die Menschenmassen (wir waren gerade gestern wieder dort) zu vor 6 Jahren sind immens! Allerdings wird uns nach wie vor die gleiche Freundlichkeit gegenüber gebracht und das ist wichtig...das menschliche muss stimmen und wenn es für Euch Würzburg ist dann ist es so. Auch wenn die OP jetzt ein paar Tage verschoben wird...Ich würde auch gleich handeln - nicht erst eine Biopsie (wie schon mehrfach geschrieben kann man bei einer Biopsie auch immer einen Teil erwischen der niedriggradiger ist als der Rest) und da die Resektion Mittel zur Wahl ist und es eh raus sollte (ist ja auch nicht gerade ein kleines Areal) warum Zeit verschenken. Ich wünsche alles gute für die kommende Zeit...
JenDoe76
Vanoza
09.06.2016 10:42:36
Hallo,

also Sie muss während der WachOP Übungen durchführen, wegen der nähe zum Sprachzentrum. Also dementsprechend ist Sie schon über die Dauer der OP ganz normal "da" , nur natürlich nicht beim aufbohren des Schädels.

Es hatte Dienstag leider niemand angerufen, also rief meine Freundin selbst an.(später Nachmittag) Es hieß dann nur, Sie solle am Mittwoch kommen !
War dann halt doch etwas kurzfristig und so warten wir eben weiter.. Allerdings ist doch das Vertrauen nach diesen 2 erfolglosen Terminen gesunken.
Vanoza
MoPo
09.06.2016 17:28:11
hallo vanoza,

soweit ich weiß, müssen alle während einer wach-op übungen durchführen. genau aus dem grund wird man ja geweckt.
trotzdem ist die wache zeit nach unserer erfahrung (kann natürlich bei anderen anders sein) nicht allzu groß. d.h. ein großteil des tumors, also ich sag mal, der "ball", der innere kern wird auch noch unter narkose entfernt. erst wenn der tumorrand entfernt wird, muss man wach sein, um übungen machen zu können. so wird vermieden, dass am rand versehntlich gesunde gehirnzellen mit wichtigen funktionen entfernt werden.

mein freund musste auch sprach-übungen und machen und welche zur hand- und beinmotorik.

wir mussten auf den termin auch über 5(!) wochen warten und dann wurde der termin auch noch 2 mal verschoben, so etwas ist wirklich sehr zermürbend :(
deine freundin sollte sich ruhig beruhigungsmittel verschreiben lassen, falls sie noch keine hat. so lässt sich die wartezeit leichter ertragen.

liebe grüße und alles gute

Mopo
MoPo
KaSy
09.06.2016 21:04:40
Eine Wach-OP ist eine enorme Errungenschaft im Sinne der Lebensqualität im Anschluss an eine Hirntumoroperation!
Das Sprachzentrum kann derzeit noch nicht anders getestet werden. Der Patient muss reden, Dinge erkennen und benennen,
Das Motorikzentrum lässt sich während der OP elektrisch stimulieren und der Arzt kann am schlafenden Patienten das Zucken der aktivierten Bereiche sehen, also Hand, Daumen, Fuß, ...
Für ein angstfreies Erleben einer Wach-OP sollte man sich ganz dringend vor Augen führen, dass man andernfalls mit Sprachstörungen oder einem größeren Tumorrest zu rechnen hätte. Man sollte es schaffen, dass die Angst vor diesen OP-Folgen das Unheimliche der Wach-OP überwiegt.
Es sollte möglich sein, die Kontaktpersonen, die die Sprachtests während der OP durchführen, vorher kennenzulernen, um dann in vertraute Gesichter zu schauen bzw. vertraute Stimmen zu hören.
Viel Erfolg und viel Glück!
KaSy
KaSy
iceblum
09.06.2016 22:12:54
Hallo zusammen,

ich habe mich nun auch angemeldet um euch zu danken für die ganzen Erfahrungsberichte.
Ihr habt mir Mut gemacht um in die Wach-OP positiv reinzugehen.
Man sagte mir, dass ich die Kontaktperson, die die Sprachtests während der OP durchführt, einen Tag vorher kennenlerne und vorab die Übungen durchgegangen werden.

Momentan höre ich Entspannungsmusik und mache verschiedene Entspannungsübungen. Das schlimmste für mich ist eigentlich die Warterei...
Naja mal sehen wann der neue Termin feststeht.

Liebe Grüße
iceblum
iceblum
KaSy
09.06.2016 22:44:33
Das klingt gut!
Und wenn es irgendwann "morgen" heißt, weißt Du, dass mit "morgen" nicht gleich die OP gemeint ist. es gibt noch so einige Voruntersuchungen und Gespräche sowie Zeit für Fragen, die ein bis zwei Tage in Anspruch nehmen können.
Du wirst das schaffen.
(Und danach machst Du anderen Mut.)
KaSy
KaSy
Vanoza
13.06.2016 15:29:41
Hallo,

als OP Termin wurde heute nun kommende Woche der Dienstag festgelegt.
Sie muss aber schon am Donnerstag ins Krankenhaus, kommt mir arg früh vor..
Vanoza
Joanna
13.06.2016 15:48:24
Hallo, Vanoza, ihr könnt ja vielleicht im Krankenhaus nachfragen, warum das so gehandhabt werden muss, damit ihr das mit einem besseren Gefühl machen und besser nachvollziehen könnt. Alles Gute euch.
Joanna
KaSy
13.06.2016 18:34:53
Hallo, Vanoza,
normalerweise bereiten sich Ärzte sehr genau auf Hirntumoroperationen vor. Es gibt verschiedene diagnostische Untersuchungen und Vorbereitungen für den Patienten, damit alles so komplikationsfrei wie möglich und so folgenarm wie möglich ablaufen kann. Wenn am Dienstag der OP-Tag ist, wäre für die Vorbereitungen nur der Montag möglich, da am Wochenende geplante Untersuchungen nicht stattfinden. Diese müssen also vor dem Wochenende ablaufen und dann haben die Ärzte auch geügend Zeit, sich alle Ergebnisse gründlich durchzusehen.
So ein Stück psychologische Variante ist auch dabei. Der Patient sollte einerseits zur Ruhe kommen und andererseits das Umfeld in der Station bereits etwas kennenlernen, so dass er ruhiger in die Operation geht.
Du kannst Deine Eisblume ("iceblum") am Wochenende sicher besuchen und lange mit ihr spazieren gehen und mit ihr schwatzen.
Ihr werdet es schaffen! Viel Glück, iceblum!
KaSy
KaSy
iceblum
13.06.2016 22:57:42
Hallo Ka Sy,

ja, das wird wohl so sein.
Mir wurde gesagt, dass ich evtl. am Freitagabend heim kann und erst wieder am Sonntag kommen muss.
Das wird mir dann vor Ort noch mitgeteilt.
Bin nur froh dass es bald losgeht nach dem ganzen hin und her.

Ja das schaffen wir!
Vielen Dank.
iceblum
Vanoza
16.06.2016 14:28:09
Also bisher ist es eine Katastrophe in Würzburg. Heute war ja Anreise und erstmal wurde gesagt, Sie muss auf dem Gang schlafen, da keine Zimmer frei seien und die Stationsärztin dachte, Morgen sei die OP (Es wurde Telefonisch Dienstag gesagt) nun Müssen Sie erstmal wieder mit dem Chirurg reden, was nun Sache ist.. also ich weiß nicht, wirklich sehr merkwürdig.
Vanoza
iceblum
16.06.2016 15:44:32
Seit um 10 Uhr sitze ich nun hier. Bisher habe ich nur Blutabnahme bekommen. Bekomme kein Bett und wie es nun weiter geht weiß auch niemand. Der Arzt der entscheidet wie es weiter geht bzw mit dem ich heute die op besprochen hätte ist auch nicht zu sprechen....
Super klasse. Da fühlt man sich ja richtig gut aufgehoben.
iceblum
KaSy
17.06.2016 20:41:04
Hallo, Ihr Zwei,
wie sieht es jetzt aus?
Hat sich etwas zum Positiven geändert?
Ansonsten solltet Ihr deutlich machen, dass diese Bedingungen nicht dazu geeignet sind, psychisch zur Ruhe zu kommen und Vertrauen in die Ärzte und das Krankenhaus zu gewinnen.
Ich wünsche Euch sehr, dass sich alles in akzeptable Behnen lenkt und für die OP alles Gute!
KaSy
KaSy
iceblum
18.06.2016 18:31:27
Hey,
am Donnerstag ist außer Blutabnahme und warten nichts mehr gelaufen.
Als um 16 Uhr immer noch nicht klar war was heute überhaupt noch läuft und ob ich ein Zimmer bekomme, haben wir uns mehrmals beschwert dass es nicht sein kann. Um 19 Uhr habe ich dann endlich ein Bett gehabt und sogar ein Einzelzimmer bekommen.
Am Freitag wurde dann noch mrt gemacht und meine derzeitige Hirnleistung anhand von einigen Übungen getestet. Hier war alles sehr gut. Dies wird nach der op wieder getestet um zu sehen, ob das Gehirn noch wie vorher funktioniert. Die Frau ist dann auch bei der Wach Op dabei und zeigt mir Bilder die ich benennen muss und redet mit mir die ganze Zeit während die Ärzte das Sprachzentrum "abgetastet" haben.
Über das Wochenende bin ich nun wieder heim und muss erst am Montag wieder kommen.
Wenn alles so bleibt ist Dienstag die OP.
iceblum
KaSy
19.06.2016 18:43:38
Danke für die Informationen, da ja nach den "Startproblemen" nun doch recht gut klingen.
Ich wünsche Dir für die OP Gelassenheit und alles Gute!
KaSy
Vanoza
20.06.2016 20:44:41
Also Morgen ist dann die OP ! Vorhin kam ein Neurologe rein, da der Chirurg immer noch im OP ist. Hat das vorgehen für doe OP erklärt "... so und so wird dann Ihr Zystisches Gewebe entfernt" .. also ich weiß nicht.. erst wird eine Zyste vollkommen ausgeschlossen und nun wieder so ? Finde diesen ganzen Vorgänge sehr merkwürdig ! Sie hat übrigens vor einer Woche noch ein Mrt machen lassen, ein anderer Radiologe meinte ebenso zyste..
Vanoza
Joanna
21.06.2016 18:05:04
Hoffentlich hast du inzwischen alles gut überstanden und nun auch bald Klarheit.
LG, Joanna
Joanna
Vanoza
21.06.2016 21:34:13
Hallo, die OP an sich ist gut verlaufen, nur hat Sie Nachblutungen. Ich kann damit jetzt überhaupt nichts anfangen.. ist das jetzt kritisch ? Ansonsten geht es Ihr soweit gut, die Op ging knapp 8h ..
Vanoza
TumorP
21.06.2016 22:37:38
Hallo Vanoza, gut ist es immer mit aufzupassen. Welche Reaktionen so passieren. Verändert sich die Sprache (lallen-wie angetrunken oder betrunken) z. B., gibt es Veränderungen bei den Bewegungsablaufen oder Schwellungen. Die Ärzte werden ein Auge darauf werfen. Nachblutungen sind nichts "Ungewöhnliches". Jedoch muss gesehen werden das ganze Tröpchen für Tröpchen zur Ruhe zu bringen. Keine körperlichen / geistigen Aktivitäten, die den Kopf anstrengen. Wahrscheinlich wird Kortison, z. B. Dexamethason gegeben.
Alles Gute
TumorP
TumorP
KaSy
22.06.2016 14:51:42
Das war jetzt ein großer Schritt für Deine "iceblum"!
Nun heißt es Geduld haben, viel Geduld.
Die Ärzte tun das ihre, die Schwestern werden auch gut aufpassen.
Ich hoffe, das eine Anschlussheilbehandlung geplant ist, besprich es mit ihr und dann soll sie darum bitten, dass dies vom Krankenhaus aus organisiert wird.
Sie wird viel Zeit brauchen.
Alles Gute ihr und Dir
KaSy
KaSy
Vanoza
23.06.2016 19:20:20
Hallo Leute, es geht Ihr soweit gut. Kopfschmerzen hat Sie natürlich, aber sonst den umständen entsptechend. Sie kam bereits nach nur einer Nacht trotz den Nachblutungen auf Normalstation und seitdem hat sich auch kein Arzt mehr sehen lassen. Ich werde Morgen selbst vor Ort sein und mal meine Meinung sagen, finde das völlig inakzeptabel.
Vanoza
TumorP
23.06.2016 22:07:51
Hallo Vanoza,
als Tipp. z. B. ein Blutdruckgerät mitnehmen und den Blutdruck überwachen. Bei meiner Frau sagte der leitende Oberarzt mindestens 3 x tgl. Blutdruck messen. (Es besteht zu der Tumor OP noch eine Herzerkrankung). Es wurde 3 Tage GAR NICHT gemessen!!! Nach Einsicht in die Krankenblätter stand jedoch immer etwas drin. Da ich von 8:00 - 19:00 in der Klinik war und auch nicht im Koma lag bewerte ich das JETZT NICHT. Meine Frau war auch auf Normalstation. Ist erst einmal nicht schlimm. Jedoch konnte SIE nicht beurteilen weiche Entwicklungen das ganze nahm. Aufgrund größerer Erfahrung im Klinikalltag, habe ich eben "ein Auge" darauf geworfen. Z. B. auch die Sprache beobachten. Und ob sich bei den Medikamenten etwas verändert. Es gibt eben in den Kliniken und auch in einer Klinik auf den Stationen Unterschiede "wie Tag und Nacht". Manchmal ist das Personal überfordert, ein andermal evtl. nicht interessiert. "Die Welle machen" bringt meist nichts. Ruhig und mit etwas Kompetenz auftreten. Besteht eine PATIENTENVERFÜGUNG??? Sonst sieht das ganze wieder nicht so gut aus.
Alles Gute
TumorP
TumorP
Vanoza
23.06.2016 22:29:21
Haben eine Versorgungsvollmacht. Wenn Sie nach einem Mittel zum schlafen fragt, heißt es, Sie dürfen es nicht geben und als Schmerzmittel gibt's nur Paracetamol. Arzt kommt wie gesagt auch keiner. Frage mich, wieso Sie dort überhaupt ist, wenn sich eh niemand kümmert. Kann Würzburg absolut nicht empfehlen. Planung eine Katastrophe, Chirurg war gut, Nachbehandlung wieder eine Katastrophe, bzw nicht vorhanden.
Vanoza
TumorP
23.06.2016 22:56:41
Eine Sache ist die Vorsorgevollmacht, eine andere die Patientenverfügung. Wenn die vorliegt bekommst Du z.B. Auskunft über die Krankenblätter. Du kannst den Stationsarzt oder zuständigen Oberarzt bitten mit Dir zu sprechen.
Er wird kommen, auch wenn nicht sofort!!! Er hat viele Patienten.

Trotzdem lieb und nett jedoch verbindlich sein.

Einen Termin für SPÄTESTENS den nächsten Tag machen um offene Fragen(vorher notieren) zu klären.
Ich war JEDEN TAG bei der Visite morgens dabei. Danach war "das andere Bett" an der Reihe. Dazu musste ich verständlicherweise aus dem Zimmer. Nachdem der / die Dr. aus dem Zimmer kam wurden meine WEITEREN Fragen lieb und nett beantwortet. Fragen die ich im Beisein meiner Frau, um sie nicht zu beunruhigen, nicht stellte.
Ich kenne einige negative Erfahrungen, jedoch auch VIELE!!! positive in Krankenhäusern.
VielErfolg
TumorP
TumorP
TumorP
23.06.2016 23:11:49
Hallo Vanoza,
mit den Terminen ist das manchmal auch so eine Sache. Da kommt noch eben so ein blutiger Schlaganfall oder ein Motoradfahrer mit dem Hubschrauber in die Neurochirurgie. Dann verschiebt sich alles wieder. Etwas Toleranz ist ja eingebaut aber eben auch nicht Zuviel. Diese Notfälle gehen dann eben vor. So eine Kopf OP braucht Zeit und Ruhe, da ist ein ausgeruhter Arzt besser, als jemand der nach vielen Stunden "eben noch" eingreift. Im Krankenhaus geht es eben leider (systembedingt) auch um das Geld verdienen. Vor vielen Jahren sollte bei meiner Frau ein "einfacher" Herzkatheter gemacht werden. Das ganze sollte komplett 3 Tage dauern. Es wurden 15. Da spielte auch die Organisation eine große sehr Rolle.
Dieses Krankenhaus würde ich als Saustall bezeichnen. Vom Stationspersonal bis zu Stationsarzt. Oberärzte ok, die hatten aufgrund des Leistungsdrucks jedoch "keine Zeit" sich ausser im OP irgendwo sehen zu lassen. Das waren so meine Anfangserfahrungen, wie gesagt vor vielen Jahren.

Die Zimmerreinigung. Die Pathologie hatte schon zu, da wurde der Verstorbene in die Dusche geschoben,... Details will ich nicht weiter beschreiben.
TumorP
Vanoza
24.06.2016 08:24:49
Ich erwarte ja auch keine Vollversorgung, aber KEINERLEI Visite nach so einer Operation ist doch nicht normal ? Der Chirurg hat sich für Montag angekündigt. Wäre dann der erste Arzt seit Dienstag.. Sry, als da kann ich echt nur wütend werden !
Vanoza
Likiniki
24.06.2016 18:24:49
Manchmal geht einem der kurze Arztbesuch auch einfach in den Wirren der narkosenachwehen unter. Weil es ja auch viele verschiedene Ärzte gibt und sie nur sehr kurz vorbei schneien. Meine operierende Chirurgin ist auch nach meiner OP mehrer Tage zu einer Konferenz gefahren und hatte schon mitgeteilt, das ich sie selbst erst später wieder sehe. Das bedeutet ja aber nicht das gar kein Arzt da ist. Ein stationsarzt ist immer da und wird über das Personal auf dem laufenden gehalten. Versuch für euch beide etwas Ruhe zu bewahren. Ja Kontrolle ist gut aber Versuch dich nicht verrückt zu machen bitte. ... Und am Rande ... Du bist ein toller Freund. Es ist nicht selbstverständlich wie toll du Dich kümmerst.
Likiniki
Vanoza
24.06.2016 19:48:56
Danke. Ich war heut vor Ort und konnte zum Glück mit dem Arzt sprechen. Es ist ein Astrozytome , Stufe unbekannt. Das Endresultat weiß man dann hoffentlich nächste Woche. MRT gestern hatte auch nicht wirklich was ergeben, da muss man noch paar Wochen warten.

Edit :
Das Gesicht meiner Freundin schwillt jeden Tag einen ticken mehr, ist das normal?
Vanoza
Vanoza
05.07.2016 09:08:00
Hallo, mal ein kurzes Update von mir :

auf dem vorläufigen Entlassungsbericht steht astrozytom Stufe 2, allerdings soll das nicht der endgültige Befund sein. Hatten dann eigentlich für diese Woche einen Termin, welcher abgesagt wurde, da immer noch kein Befund da. Die OP ist ja nun schon 2 Wochen her, ist doch nicht normal ? ..
Vanoza
alma
05.07.2016 09:35:28
Die histologische Bewertung eines Hirntumors kann schwierig sein. Das hängt nicht mit höherer Malignität zusammen. Gradierung bedeutet, Zellen in ihrem Entartungsgrad z.B. in das Zweier- oder Dreierfach einzusortieren, und das kann strittig sein.
Bei mir hat es nach der ED Wochen gedauert, bis ein klares Ergebnis vorlag.
Lehn dich zurück.

LG, Alma.
alma
Vanoza
06.07.2016 09:11:16
Ok, ist halt schwierig, so ganz ohne Gewissheit :(

Wie schaut es denn eurer Meinung nach mit Sport/Sauna aus ? Nicht jetzt, aber in 2 Wochen. Quasi dann 4 Wochen nach OP
Vanoza
alma
06.07.2016 10:24:23
Hängt davon ab, ob nachbehandelt wird, also mit Chemo oder RT. Und wie motiviert man dann für Sport ist. (Übelkeit, Hautjucken, BB-Veränderungen usw.)
Ich mache Sport - eine Art Kraft- und Ausdauertraining für Krebskranke. Grund: Fatigue nach RT. Hilft.
Ob man das 4 Wochen nach OP schon darf? Rehas beginnen doch auch recht früh, wenn sich schnell ein Termin finden lässt.
alma
iceblum
15.07.2016 16:58:03
Hallo zusammen,

meine WachOp ist gut verlaufen. Mir geht es soweit echt gut. Habe nur ein leichtes Taubheitsgefühl an der Narbe. Haare wurden auch sehr wenige abrasiert. Kann also gut ein Tuch drüber tragen =). Gestern waren wir zur Befund Besprechung wieder im Krankenhaus. Als wir dort waren hieß es allerdings wieder dass der Befund noch nicht da ist (schade dass man uns nicht vorher wenigstens abgesagt hat). Man konnte uns allerdings sagen, dass nach dem mrt nach der Op zu urteilen, kein sichtbarer Tumor mehr drin ist.
Eindeutig sieht man es allerdings erst nach drei Monaten.
Also heißt es immer noch auf den Befund warten..
iceblum
iceblum
26.07.2016 00:15:02
Hallo zusammen,

habe bisher immer noch keinen Befund erhalten.
Seit ein paar Tagen habe ich abends immer so ein komisches Rauschen im linken Ohr. Das geht dann ein paar Minuten dann ist es wieder weg. Weiß jemand was das ist und könnte das mit der OP zusammen hängen?
Des Weiteren wird mir manchmal schwarz vor den Augen wenn ich schnell aufstehe (ab und zu niedriger Blutdruck).
Kennt das jemand und kann mir hierzu weiterhelfen?
iceblum
Vanoza
01.08.2016 14:27:45
Befund ist nun da !

"die Kollegen aus dem Referenzzentrum in Düsseldorf schließen sich unserer Diagnose an und klas-
sifizieren den Tumor ebenfalls als diffuses Astrozytom, IDH-mutiert (WHO-Grad II).

Zusammenfassung der molekularen Befunde:
IDH1R132H-Mutation: negativ ( Immunhistochemie).
IDH1R132C-Mutation (Pyrosequenzierung): IDH2-Wildtyp (Pyrosequenzierung).
1p19q-Kodeletionsstatus: negativ (FISH).
MGMT-Promotor: partiell methyliert (MSP- und Pyorsequenzierung).



Somit bleibt es bei der bereits ausgesprochenen Empfehlung, dass Sie sich etwa 3 Monate nach der OP mit einem aktuellen MRT in unserer Tumorsprechstunde wiedervorstellen und wir erst dann entscheiden müssen, ob eine spezielle Nachbehandlung erforderlich ist."


Hat jemand Erfahrung mit diesen IDH Typen ?
Vanoza
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