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Laireme

Hallo allerseits,

Ich habe eine Frage und hoffe auf diesem Wege vielleicht sogar Gleichgesinnte zu finden. Bei mir wurde im November 2019 ein Tumor im rechten Temporallappen (fast ganz oben) diagnostiziert (durch 2 MRTs und versch. Neurochirurgen). Es war ein Zufallsbefund und ich habe/hatte absolut keine Symptome, wobei in dem Bereich eigentlich epileptische Anfälle häufig gesehen sind. Aus diesem Grund und weil ich vielleicht keine schlafenden Geister wecken wollte, habe ich mich gegen eine OP entschieden. Die Ärzte gehen auch von keiner Dringlichkeit aus und ich habe einen nächsten Kontroll MRT im Juni.
Nun meine Fragen: Ist es leichtsinnig von mir einfach warten zu wollen? Könnte es sein, dass der Tumor gar nicht gewachsen ist oder muss ich von einem Wachstum ausgehen? Wie kommt es, dass ich gar keine Symptome habe? Könnte ich theoretisch mein Leben lang mit dem Tumor leben?

fcorr

Halle Laireme,

gibt es schon Befunde/ Details zu der Art deines Tumors? Anhand dessen kann man prognostisch Hypothesen aufstellen, wie und ob der Tumor schneller oder langsamer wächst.

Nicht jeder Hirntumor muss direkt Symptome machen und meist treten diese erst auf, wenn der Tumor entweder in einer bestimmten Region des Gehirns wächst oder durch seine Größe verdrängend wirkt.

Ich denke also per se nicht, dass du leichtsinnig bist. Ob der Tumor wächst oder nicht, lässt sich nur über Verlaufkontrollen feststellen, wenn es sonst keine Symptome gibt. Die Experten die du da an erster Stelle fragen solltest sind deine behandelnden Ärzte, die die genauen Details zu deinem Befund kennen. Natürlich geht man ein gewisses Risiko ein wenn man wartet, genauso aber wenn man sich zu einer Therapie entscheidet.

Theoretisch kann alles sein, es gibt nichts, was es in der Medizin nicht gibt. Das hört sich blöd an, ich weiß, es ist nun mal so. Hier im Forum gibt es auch Langzeitüberlebende von Glioblastomen, wobei die statistische Prognose bei dieser Tumorart nur Monate sind.

Liebe Grüße
Felix

Prof. Mursch

Wenn Sie das abwartende Vorgehen mit erfahrenen Neurochirurgen abgesprochen haben, ist das Risiko wahrscheinlich überschaubar. Bei asymptomatischen Tumoren, die sehr gutartig aussehen, kann man warten und kontrollieren. Wie das bei Ihnen ist, kann hier keiner sagen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Laireme

@fcorr

Danke erst einmal für deine Antwort! In meinem ersten oder zweiten Beitrag hier im Forum habe ich den Wortlaut des gesamten Befundes hochgeladen. Vielleicht kannst du damit eher Hypothesen aufstellen?

@Prof.Musch

Vielen Dank auch Ihnen. Wissen Sie ob hormonelle Verhütungsmethoden wie die Anti-Baby-Pille tatsächlich Auswirkungen auf den Tumorwachstum haben? Im Internet findet sich sehr viel verschiedenes dazu... Ich verhüte nun seit 2 Jahren auf diesem Wege und würde es natürlich ansonsten lassen. Auch frage ich mich, ob Stress/psychologisches Wohlbefinden einen Einfluss haben könnte.

KaSy

Hallo, Laireme,
ob sich die Hormone zur Verhütung auf ein Astrozytom II auswirken, weiß vermutlich niemand.

Bei manchen Meningeomen gibt es einen solchen Zusammenhang. Man vermutete es, weil mehr als doppelt so viele Frauen Meningeome haben und viele davon in ihren Wechseljahren diese Tumorart entwickelten.
Auch während der Schwangerschaft entstanden oder wuchsen Meningeome.
Es betrifft also in höherer Zahl Frauen, die sich in einer Phase der Hormonumstellung befinden.

Genau wissen kann man das erst nach einer OP, wenn man im Tumormaterial Rezeptoren für Progesteron oder seltener Gestagen findet.

Daher wird Frauen davon abgeraten, unnötig Hormone (aller Art) zu nehmen, insbesondere wenn sie ein Meningeom haben.

Mein ehemaliger Gynäkologe und mein ehemaliger Neurochirurg waren vor 30 Jahren an der diesbezüglichen Forschung in der Charité beteiligt, um ein Medikament zu finden, ein "Antihormon". Das funktionierte jedoch nicht.

Meine Meningeome hatten keine Hormonrezeptoren.

Für Dich bleibt es also ungewiss. Vielleicht gibt es hormonfreie Methoden, die für Dich/Euch akzeptabel sind.

Stress, psychische Probleme haben sehr viele Menschen, aber die allerwenigsten haben Hirntumoren. Wenn das eine Ursache wäre, hätte sich die Zahl der Hirntumorbetroffenen in den letzten Jahrzehnten des zunehmenden Arbeitstempos erhöht. Das ist nicht so.

Aber es kann Dir natürlich nicht schaden, den negativen Stress zu verringern.

KaSy

Mego13

Hallo Laireme,

Kasy hat Dir bereits eine ausführliche Antwort geschrieben. Ich kann nur noch hinzufügen, dass beide Neurochirurgin es positiv bewertet haben, dass ich nicht hormonell verhüte.

LG
Mego

KaSy

Hallo, Mego,
wurden denn in dem untersuchten Tumormaterial Hormonrezeptoren gefunden? Oder womit begründeten die beiden NCs die Aussage?
KaSy

Mego13

Hallo Kasy,

nein, Hormonrezeptoren wurden nicht gefunden, soweit ich weiß. Allerdings ist die Studienlage und Erforschung laut der Ncs zum Zusammenhang von Hormonen und Tumorwachstum noch so uneindeutig, dass sie an meiner Stelle auf hormonelle Verhütungsmethoden verzichten würden. Da ich den beiden Damen stark vertraue, folge ich dem Weg. Außerdem sehe ich auch bei Dosisentscheidungen für Zytostatika und Co, dass sie mitbedenken, dass ein weibliches Wesen vor ihnen sitzt.

LG
Mego

KaSy

Für die vermutlich zumindest teilweise Ursache der Hormone für Meningeome gibt es mehrere mir bekannte Studien, die z.T. auf der Erfassung der Gesamtbevölkerung (u.a. DDR, Schweden, aber nicht BRD/USA) beruhen. Den Nachweis des Zusammenhangs gibt es seit mehr als 30 Jahren, sonst hätte man damals in der Charité nicht (leider vergeblich) nach Gegenmitteln (z.B. Antihormonen) gesucht.

Es ist auch erkannt worden, dass bei Frauen in den Wechseljahren und in der Schwangerschaft Meningeome entstehen bzw. vorhandene wachsen.

Wenn man deren Tumormaterial nach einer OP untersuchte, stellte man bei ihnen tatsächlich Hormonrezeptoren fest.

Das betrifft aber nur einen Teil der Patienten. Bei den anderen wurden keine Hormonrezeptoren gefunden. Bei diesen besteht der Zusammenhang nicht. Und für sie wurde (wie für alle Hirntumoren) keine Ursache gefunden.

Da es niemand, der einen Tumor hat, von sich wissen kann, ob der Tumor hormonelle Ursachen hat, bevor er/sie operiert wurde, ist der Verzicht auf jegliche Hormone richtig.

Aber wenn alle Frauen, die hormonell verhüten oder ihren Problemen in ihren Wechseljahren mit Hormonen entgegenwirken, Hirntumoren bekämen, wären es nicht nur ca. 8000 Neuerkrankte im Jahr in der BRD.

Wenn bei Frauen im Tumor keine Hormonrezeptoren gefunden wurden, spricht die Existenz des Tumors allein nicht gegen eine hormonelle Verhütung.

Für diese Patienten ist noch keine Ursache gefunden worden, die sie vermeiden sollten.

Immerhin hat die Erfindung der hormonellen Verhütung vielen Frauen die Chance gegeben, ungewollte Schwangerschaften zu verhindern. Ihnen wurde dadurch viel Leid erspart. Auch ihre Wunschkinder haben bessere Chancen im Leben. Ihnen wurde eine Möglichkeit gegeben, einen großen Schritt in ihre Gleichberechtigung zu gehen.

Sie können selbst entscheiden, mit welcher Methode sie ihre Wunschkinder planen.

Und auch Hirntumorpatientinnen sollte man diese Freiheit nicht nehmen, wenn nach einer OP bekannt ist, dass die Hormone nicht ursächlich für den Tumor sind.
KaSy

Mego13

Hallo Kasy,

ich weiß, dass der Zusammenhang bei Meningeomen klarer ist und besser belegt. Bei Oligondrogliomen, worunter ich leide, gibt es nicht so gute Forschungen.
Ich gebe Dir völlig Recht, Verhütungsmethoden schenken Frauen Freiheit. Als Frau, die regelmäßig Seminare für Nachwuchswissenschaftlerinnen anbietet, interessiere auch ich mich für Frauenrechte. Zudem es heute Systeme gibt, die sich zwar an die natürliche Verhütung anlehnen, diese aber mit Urintests und computergestützter Temperaturmessung absichern.

Ich für mich vermeide Tendenzen, die einen möglichen negativen Einfluss auf den Tumor haben könnten, wo ich es kann. Das ist meine persönliche Entscheidung, wie ich mit der Erkrankung umgehe. Wir alle können hier nur aus unserer persönlichen amateurhaften Erfahrung und Meinung argumentieren.
Ich bin hier noch keinem erkrankten Neurowissenschaftler, Neurobiologen oder Neurochirurgen begegnet, der hier zeitgleich mit seiner oder ihrer Expertenmeinung präsent wäre.

LG
Mego

KaSy

Hallo, Mego,
ich glaube nicht, dass an einem Hirntumor erkrankte "Experten" sich besser mit den URSACHEN für Hirntumoren auskennen, nur weil sie selbst betroffen sind.
KaSy

Mego13

Hallo Kasy,

warum sollen sich Fachleute nicht besser auskennen als wir hier? Hast Du Kontakte zu dem wissenschaftlichen Netzwerk von Neurologen und Neurochirurgen. Abonnierst Du die einschlägigen wissenschaftlichen Magazine. Hast Du vielleicht Kontakte zu neurowissenschaftlichen Kollegen, die Doktoranden ausbilden und damit Forschungstrends und hoffnungsvolle neue Methoden im Blick.
Erstaunlich.

LG
Mego

Myfriendfred

Hallo,

die gleiche Frage habe ich mir auch gestellt und stelle sie mir jetzt wieder. Ende 2016 wurde bei mir aus Zufall ein Tumor im 4. Ventrikel gefunden. Es gab noch Aufnahmen eines älteren MRTs von der HWS, wo man mit dem Wissen aus 2016 den Tumor im 4. Ventrikel bereits sehen konnte. Mein Freund da drin wächst anscheinend unglaublich langsam oder ?gar nicht?. Wobei ich mich bei letzterem immer wieder frage, ob das wirklich sein kann.

Laut Vermutung könnte es ein Subependymom sein. Naja bisher habe ich nichts dran machen lassen und die Verlaufskontrolle hat auch ein Jahr später in 2017 kein Wachstum gezeigt. Kommenden Freitag habe ich (jetzt nach ca. 2,5 Jahren) wieder ein MRT und sitze etwas auf heißen Kohlen. Symptome habe ich noch immer keine.

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