www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Tumor Treating Fields

Tumor Treating Fields
Martha66
13.04.2017 19:02:32Neu
Hallo, wir waren heute in der Uni Klinik zur Vorbereitung für weitere Therapie. Meinem Mann wurde Temozolomid mit TT-F vorgeschlagen. Er sollte das 23 Stunden am Tag tragen. Ich frage mich, ob das wirklich so sinnvoll ist oder ob es nicht erheblich die Lebensqualitiät einschränkt. Ich würde gerne weitere Meinungen zwecks Erfahrungsaustausch hören. Danke schon mal !!:-)

LG, Martha66
Martha66
hitachiman
14.04.2017 16:59:07Neu
Hi, Martha 66,
es ist keine Mütze, es sind Pflaster die man aufklebt, es wird ein Klebeplan anhand der MRT Bilder erstellt. Die Pflaster bleiben drauf kleben nicht nur 23 Stunden. Die Therapie soll 18 Stunden mindestens an sein, und die Nutzung im Monat soll 75 % sein.

Ich mache seit 10/15 diese Therapie und muss sagen, anfangs war es etwas schwierig wegen der kabel und dem Gerät. Tags nutzt man Akkus und nachts hat man ein Netzteil dazu.

Ich habe mich daran gewöhnt und nutze es monatlich zu 90 %, mache es nur aus wenn ich mich anziehe oder ins Bad muss. Ich schränke mich nicht ein, mache alles was ich will. Bin zur Zeit in der Reha , Sport und alle Therapien mit.

Je nach schwitzen oder Haarwuchs müssen die Pflaster neu geklebt werden. Bevor man neu klebt muss der Kopf rasiert werden mit Elektrorasierer und auch eingecremt werden, es soll 4-6 Stunden Luft daran kommen und die Haut soll sich erholen. Dann wird der Kopf desinfiziert und neu geklebt. Zu Hause macht es meine Frau, Sie hat eine Einweisung der Betreuerin bekommen.

Das Kleben dauert so 20-30 min. Ich lasse mich nicht davon einschränken, warum auch? Wenn ich schwitze wird neu geklebt.

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen, viele Grüße und schöne Ostern, Heiko
hitachiman
Ironfighters
16.04.2017 15:14:08Neu
Hallo Marrtha,
der Beschreibung von Heiko kann ich mich voll anschließen. Wir nutzen die Behandlung seit ca. fünf Wochen und kommen mittlerweile sehr gut damit zurecht. Die Anwendung ist für den Betroffenen weniger belastend, als von außen angenommen. Es gibt praktisch keine Nebenwirkungen, außer leichte an der Kopfhaut.
Desweiteren ist die Betreuung während der Anwendung durch die Mitarbeiter der Firma sehr intensiv und extrem freundlich.

Die Langzeitdaten (Anwendung >5 J.) die vorgestellt wurden, sind erst wenige Wochen alt und für diese schwer behandelbare Krankheit recht beeindruckend. Angesichts der geringen Risiken, war das für uns ein klares "go".

Alles gute für euch und schöne Feiertage.
Ironfighters
astroyvo
16.04.2017 20:39:56Neu
hallo Ironfighters, kannst Du genaueres zu den Daten sagen?
astroyvo
Ironfighters
17.04.2017 06:48:25Neu
hallo astroyvo,
ich weiß nicht ob ich es verlinken darf.
Seite der American Association for Cancer Resarch update vom 2.April 2017:
Newsroom "Wearable Medical Device Improves Survival for Patients with Glioblastoma"

Sind ne Menge Zahlen und auf englisch. Zusammenfassend ist in allen Messabständen, die Behandlung Therapiefelder in Kombination mit TMZ gegenüber einer alleinigen TMZ Behandlung deutlich überlegen.
Ironfighters
Martha66
17.04.2017 10:03:42Neu
Hallo,

lieben Dank für eure ausführlichen Antworten. Letztendlich muss mein Mann seine Entscheidung selbst treffen und er hat sie für sich getroffen. Er möchte unter keinen Umständen diese Behandlung machen, da er sich sehr stark in seinem Leben eingeschränkt fühlen würde. Er sich sowieso schon eingeschränkt fühlt. Er empfindet es eine Zumutung, "23"Stunden täglich mit Pflastern, Akku und Rucksack herum zulaufen bzw zu leben.
Wir wollen es mit Methadon versuchen im Zusammenhang mit Temolozid.

Schönen Ostermontag noch!!!!
Martha66
Evita
18.04.2017 22:20:40Neu
Hallo Martha,

mein Mann hat es von März bis Juli letzten Jahres getragen. Die Betreuung am Anfang und die Einweisung war nett, ABER.... nachher lies das doch stark nach. Man sollte die Pflaster 2-3 Tage tragen können. Mein Mann konnte es nicht: Sie lösten sich einfach früher, sodass wir jeden Tag klebten. Es waren also täglich mehr Aufwand. Auch der Streit mit der Kasse war nervig, bis die das endlich bewilligten. Im Juli war dann das Rezidiv mit weiteren Einschränkungen da, sodass wir die Therapie abbrachen. Ich denke, das ist noch nicht ausgereift. Ich will hier niemanden entmutigen, aber ich denke, solche Erfahrungen sollten auch mal gepostet werden.

Euch wünsche ich viel Glück mit anderen Wegen
Evita
Caro15
21.04.2017 15:33:52Neu
Hallo,

da mein Vater ein Glioblastom hat (aktuell erste Serie Bestrahlung + Temolozid) bin ich aktuell auf der Suche nach ergänzenden Therapien.
Ich werde beim nächsten Arztgespräch mal ansprechen ob TT-F für ihn in Frage kommt.

Daher wüsste ich gerne, aus welcher Klinik Ihr die TT-F bekommen habt und ob die Initiative vom Arzt oder vom Patienten/Angehörigen ausging?

Unter welchen Umständen zahlt es denn die Kasse? Evtl könnt ihr ja sagen welche Erfahrungen Ihr gemacht habt, bei welcher Kasse ihr seid und wie stressig die Kostenübernahme war/was man dabei beachten muss.

Vielen Dank schonmal!
Caro15
Speedy
21.04.2017 16:39:59Neu
Hallo Caro, die Ärzte, die diese Methode einsetzen, findest Du auf der Homepage der Firma. Letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit einem Mitarbeiter der Hirntumorhilfe, der über 50 Patienten zur TT-F befragte. Kein andererer wird Dir objektiver Auskunft dazu geben können. Die Übernahme der Kosten solltest Du mit Deiner Krankenkasse vorab klären. Alles Gute.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/tumortherapiefelder-ttfields-optune-novocure-11685.html#unread
Speedy
NACH OBEN