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Thema: Tumor Treating Fields

Tumor Treating Fields
Martha66
13.04.2017 19:02:32
Hallo, wir waren heute in der Uni Klinik zur Vorbereitung für weitere Therapie. Meinem Mann wurde Temozolomid mit TT-F vorgeschlagen. Er sollte das 23 Stunden am Tag tragen. Ich frage mich, ob das wirklich so sinnvoll ist oder ob es nicht erheblich die Lebensqualitiät einschränkt. Ich würde gerne weitere Meinungen zwecks Erfahrungsaustausch hören. Danke schon mal !!:-)

LG, Martha66
Martha66
hitachiman
14.04.2017 16:59:07
Hi, Martha 66,
es ist keine Mütze, es sind Pflaster die man aufklebt, es wird ein Klebeplan anhand der MRT Bilder erstellt. Die Pflaster bleiben drauf kleben nicht nur 23 Stunden. Die Therapie soll 18 Stunden mindestens an sein, und die Nutzung im Monat soll 75 % sein.

Ich mache seit 10/15 diese Therapie und muss sagen, anfangs war es etwas schwierig wegen der kabel und dem Gerät. Tags nutzt man Akkus und nachts hat man ein Netzteil dazu.

Ich habe mich daran gewöhnt und nutze es monatlich zu 90 %, mache es nur aus wenn ich mich anziehe oder ins Bad muss. Ich schränke mich nicht ein, mache alles was ich will. Bin zur Zeit in der Reha , Sport und alle Therapien mit.

Je nach schwitzen oder Haarwuchs müssen die Pflaster neu geklebt werden. Bevor man neu klebt muss der Kopf rasiert werden mit Elektrorasierer und auch eingecremt werden, es soll 4-6 Stunden Luft daran kommen und die Haut soll sich erholen. Dann wird der Kopf desinfiziert und neu geklebt. Zu Hause macht es meine Frau, Sie hat eine Einweisung der Betreuerin bekommen.

Das Kleben dauert so 20-30 min. Ich lasse mich nicht davon einschränken, warum auch? Wenn ich schwitze wird neu geklebt.

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen, viele Grüße und schöne Ostern, Heiko
hitachiman
Ironfighters
16.04.2017 15:14:08
Hallo Marrtha,
der Beschreibung von Heiko kann ich mich voll anschließen. Wir nutzen die Behandlung seit ca. fünf Wochen und kommen mittlerweile sehr gut damit zurecht. Die Anwendung ist für den Betroffenen weniger belastend, als von außen angenommen. Es gibt praktisch keine Nebenwirkungen, außer leichte an der Kopfhaut.
Desweiteren ist die Betreuung während der Anwendung durch die Mitarbeiter der Firma sehr intensiv und extrem freundlich.

Die Langzeitdaten (Anwendung >5 J.) die vorgestellt wurden, sind erst wenige Wochen alt und für diese schwer behandelbare Krankheit recht beeindruckend. Angesichts der geringen Risiken, war das für uns ein klares "go".

Alles gute für euch und schöne Feiertage.
Ironfighters
astroyvo
16.04.2017 20:39:56
hallo Ironfighters, kannst Du genaueres zu den Daten sagen?
astroyvo
Ironfighters
17.04.2017 06:48:25
hallo astroyvo,
ich weiß nicht ob ich es verlinken darf.
Seite der American Association for Cancer Resarch update vom 2.April 2017:
Newsroom "Wearable Medical Device Improves Survival for Patients with Glioblastoma"

Sind ne Menge Zahlen und auf englisch. Zusammenfassend ist in allen Messabständen, die Behandlung Therapiefelder in Kombination mit TMZ gegenüber einer alleinigen TMZ Behandlung deutlich überlegen.
Ironfighters
Martha66
17.04.2017 10:03:42
Hallo,

lieben Dank für eure ausführlichen Antworten. Letztendlich muss mein Mann seine Entscheidung selbst treffen und er hat sie für sich getroffen. Er möchte unter keinen Umständen diese Behandlung machen, da er sich sehr stark in seinem Leben eingeschränkt fühlen würde. Er sich sowieso schon eingeschränkt fühlt. Er empfindet es eine Zumutung, "23"Stunden täglich mit Pflastern, Akku und Rucksack herum zulaufen bzw zu leben.
Wir wollen es mit Methadon versuchen im Zusammenhang mit Temolozid.

Schönen Ostermontag noch!!!!
Martha66
Evita
18.04.2017 22:20:40
Hallo Martha,

mein Mann hat es von März bis Juli letzten Jahres getragen. Die Betreuung am Anfang und die Einweisung war nett, ABER.... nachher lies das doch stark nach. Man sollte die Pflaster 2-3 Tage tragen können. Mein Mann konnte es nicht: Sie lösten sich einfach früher, sodass wir jeden Tag klebten. Es waren also täglich mehr Aufwand. Auch der Streit mit der Kasse war nervig, bis die das endlich bewilligten. Im Juli war dann das Rezidiv mit weiteren Einschränkungen da, sodass wir die Therapie abbrachen. Ich denke, das ist noch nicht ausgereift. Ich will hier niemanden entmutigen, aber ich denke, solche Erfahrungen sollten auch mal gepostet werden.

Euch wünsche ich viel Glück mit anderen Wegen
Evita
Caro15
21.04.2017 15:33:52
Hallo,

da mein Vater ein Glioblastom hat (aktuell erste Serie Bestrahlung + Temolozid) bin ich aktuell auf der Suche nach ergänzenden Therapien.
Ich werde beim nächsten Arztgespräch mal ansprechen ob TT-F für ihn in Frage kommt.

Daher wüsste ich gerne, aus welcher Klinik Ihr die TT-F bekommen habt und ob die Initiative vom Arzt oder vom Patienten/Angehörigen ausging?

Unter welchen Umständen zahlt es denn die Kasse? Evtl könnt ihr ja sagen welche Erfahrungen Ihr gemacht habt, bei welcher Kasse ihr seid und wie stressig die Kostenübernahme war/was man dabei beachten muss.

Vielen Dank schonmal!
Caro15
Speedy
21.04.2017 16:39:59
Hallo Caro, die Ärzte, die diese Methode einsetzen, findest Du auf der Homepage der Firma. Letzte Woche hatte ich ein Gespräch mit einem Mitarbeiter der Hirntumorhilfe, der Patienten zur TT-F befragte. Kein andererer wird Dir objektiver Auskunft dazu geben können. Die Übernahme der Kosten solltest Du mit Deiner Krankenkasse vorab klären. Alles Gute.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/tumortherapiefelder-ttfields-optune-novocure-11685.html#unread
Speedy
hitachiman
27.04.2017 17:59:11
Hi Caro,
ich bin Heiko habe seit 10/16 TTF komme gut klar und kann nichts schlechtes darüber sagen. Es gibt verschiedene Meinungen dazu, richtig zu diesem Thema kann nur der sagen, der diese Therapie macht.
Speedy schreibt die Kosten vorher mit der Kasse klären, so ist es nicht richtig.

Richtig ist das der behandelnte Arzt es verschreibt, zusammen mit der Firma wird es bei der Kasse beantragt. Schon beim Arztgespräch wird gesagt, dass keine Kosten auf einen zukommen. Wenn es anders wäre, würdest Du es im Forum lesen können und es würde nur schlecht darüber gesprochen.

Statistiken, Befragungen sind das eine, Erfahrungen von Patienten mit der Therapie sind das andere. Ich bin mit der Firma in Kontakt hab eine Betreuerin der Therapie, alle sagen keine Kosten.

Was sie wollen, ist die Mitarbeit, dass sie die Befunde bekommen und wenn nötig, Widerspruch eingelegt wird. Führende Kliniken verschreiben diese Therapie. Wenn Du TTF bei Google eingibst kommt die Seite der Firma. Wenn du willst schreib PN.
Grüße Heiko
hitachiman
Speedy
27.04.2017 19:35:45
Hallo Heiko, TTF ist keine Leistung des Leistungskataloges der gesetzlichen Krankenkassen und darum sollte vorab (!) eine Kostenübernahme in einer Einzelfallbegutachtung geprüft werden. Was ist daran falsch? Wer diese Prüfung anschiebt, ist doch egal und immerhin besser als auf Kosten sitzenzubleiben.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass alle Krankenkassen die Kosten übernehmen, da ich den Bericht zur TTF-Methodenbewertung G2 des MDK las. In diesem Bericht steht, dass noch nicht einmal die Voraussetzungen für die Prüfung der Methode gemäß §135 Abs. 1 Satz 2 SGB V gegeben sind. Außerdem steht da, dass für das GBM-Rezidiv keine Belege eines Nutzens gefunden wurden.

Ich frage mich nun, warum eine "physikalische" Methode beim Rezidiv keinen Vorteil bringt und bei neu diagnostizierten Tumoren einen Vorteil bringen soll? Die veröffentlichten Daten sind aus meiner Sicht nicht brauchbar, da die Vergleichsgruppen fehlen, obwohl es doch so einfach wäre, die Behandlungsfrequenz zu variieren.

Warum soll gerade die Langwellenfrequenz von 200 kHz therapeutisch wirksam sein? Hat jemand dazu Untersuchungsergebnisse gefunden, die Hinweise auf eine optimale Frequenz beim Patienten geben?
Speedy
hitachiman
28.04.2017 08:58:25
Speedy,
das erste was du schreibst ist richtig, es gehört noch nicht zum Leistungskatalog. Da Du wahrscheinlich nicht betroffen bist, weist Du es vielleicht nicht, was es für Betroffene bedeutet. Genauso ist es bei Methadon da gibt es keine aussagefähigen Ergebnisse, weil große Studien fehlen. Warum machen renomierte Kliniken da mit und verschreiben diese Therapie? Warum wird diese Therapie in Amerika, Japan und vielenanderen Ländern weltweit angewandt?
Was sagen da die Studien dazu? Komischerweise ist bei mir der Tumor zum Stillstand gekommen und Kontrastmittelanreicherungen sind verschwunden. Übrigens hab ich den Vertrag von einem Rechtsanwalt prüfen lassen, es steht eindeutig drin, dass der Patient keine Kosten hat.
Zum Beispiel wurden früher viele Medikamente verteufelt, die heute helfen.
Durch deine Aussage bringst Du nur Unruhe bei Hirntumor Betroffenen.
Es gibt genug Studien die es belegen, sonst wäre es nicht in Deutschland zugelassen worden. Wenn Du es wissen willst, wie diese Therapie wirken soll und warum gerade 200 kHz, setz Dich doch mit der Firma in Verbindung. Da kannst Du dann darüber berichten.
Heiko
hitachiman
hitachiman
28.04.2017 09:09:44
Speedy
Übrigens sollte noch erwähnt werden das TTF keine Heilung bringen kann, dafür aber eine Lebensverlängerung zusammen mit Temozolid.
Sag bitte, welche Therapie mir hilft gesund zu werden, dann lass ich TTF weg und nehm keine Chemo mehr (Zyklus 41, Tag 370)
Bin sehr überrascht welches Medikament ich nach deiner Meinung nehmen sollte.
Heiko
hitachiman
Speedy
28.04.2017 15:47:37
Hallo Heiko, Du brauchst die Diskussion nicht auf eine persönliche Schiene zu lenken. Lass uns sachlich bleiben. Methadon in diesem Zusammenhang ins Spiel zu bringen, ist bedenklich, denn Methadon ist für die Anwendung bei Hirntumoren nicht geprüft und darum schlecht vergleichbar. Aber es gibt einen Punkt für TTF, da hier der Prüfprozess im Vergleich zu anderen Substanzen und Methoden wesentlich weiter fortgeschritten ist, einer der wenigen Vorteile, wenn man sich heute mit TTF als Option beschäftigt. Auch der Fakt, dass renommierte Kliniken diese Therapie möglicherweise empfehlen, kann nicht überzeugen, denn diese verschreiben ebenso andere Behandlungen oder empfehlen die Teilnahme an klinischen Studien. Es ist wohl eher unter anderen Aspekten zu sehen, wie zum Beispiel die limitierten Möglichkeiten, die derzeit zur Verfügung stehen. Wenn mehrere Therapien gleichzeitig verabreicht werden, ist schwer zu belegen, dass ein Erfolg auf eine bestimmte Behandlung zurückzuführen ist. Niemand hat TTF verteufelt. Die Zulassung von Medizinprodukten darf aber nicht mit der Zulassung von Arzneimitteln verwechselt werden. Geräte, die z.B. für die Hyperthermie zugelassen sind, können auch gegen Hirntumoren eingesetzt werden. Ich kenne aber keine Phase-III-Studie, die eine Wirksamkeit bzw. Unwirksamkeit der Hyperthermie bei Hirntumoren belegt. In Bezug auf die therapeutische Frequenz bei TTF gibt es von der Firma natürlich einen Herleitungsversuch. Ergebnisse über die Richtigkeit dieser Hypothese am Patient sind mir nicht bekannt. Wenn diese Untersuchungen nicht veröffentlicht sind, ist es möglicherweise nicht schlimm, sofern TTF mit dieser Frequenz keine extremen Nebenwirkungen verursacht. Auch bei Temozolomid konnte „viele Jahre“ die Frage nicht beantwortet werden, warum gerade sechs Zyklen verabreicht werden sollten. Kopf hoch, es gibt eine Vielzahl anderer Hoffnungsträger.
Speedy
Ironfighters
28.04.2017 18:27:11
Hi Speedy,
auch wenn sich die Wirkungsweise nicht sofort erschließt, scheint TTF Behandlung durchaus zu wirken. Erst in den letzten Tagen sind weitere Studien präsentiert worden. Auch beim Pankreas Carzinom, ebenfalls einem äußerst malignen und schwer zu behandelnden Tumor, zeigten sich beeindruckende Ergebnisse. Die Kombination mit den gängigen Chemotherapien scheint sich hier mit den Feldern gegenseitig zu verstärken.

Ansonsten schließe ich mich Heiko an: Damit andere user nicht unnötig verunsichert werden, solltest du dich mit Behauptungen ("eventuell auf Kosten sitzen bleiben") und "(Nicht-) Wirkungshypothesen" etwas zurückhalten. Ich finde es problematisch einfach so etwas in den Raum zu stellen, ohne sich fundiert informiert zu haben.
Ironfighters
hitachiman
29.04.2017 08:48:21
Speedy,
Du beziehst alles auf Studien und stellst alles in Frage. Es scheint mir als wärst Du Arzt oder Vertreter anderer Firmen. Schau dir dochmal die Leute an die mit dieser Therapie, Hoffnung schöpfen ihr Leben zu verlängern.
hitachiman
karlmai
29.04.2017 11:34:54
Mein Mann gehört dazu. Wir feiern jetzt 1 - jähriges Tragen von TTF. Ohne Nebenwirkungen aber mit dem festen Glauben, dass es neben Methadon seinen Beitrag leistet, dass der Tumor in den letzten beiden MRTs geschrumpft ist.
TTF unterbindet die Zellteilung, Methadon ist der Wirkverstärker der Chemo. Es scheint zu funktionieren und nur das zählt.
karlmai
gabi0909
29.04.2017 12:52:05
meine Ärzte empfehlen mir auch TTF. Aber speziell als Frau kommt es für mich nicht infrage. Ich kann mich mit einer Glatze nicht abfinden. Da hilft auch keine Perücke. Grad im Sommer mit Perücke oder Mütze geht gar nicht. Es kann wahrscheinlich keiner nachvollziehen. Aber das würde bei mir mächtig auf die Psyche schlagen und die brauch ich noch ein bissl.lg Gabi
gabi0909
Speedy
02.05.2017 18:22:21
Hallo Heiko, hallo Hitachifrau, es geht hier um valide Daten und Lebensqualität. Meine Einstellung zu der Methode ist nicht relevant. Der interessierte Patient fragt sich aber, ob die Daten valide sind und wie das Ergebnis im Kontext einzuordnen ist. Möglicherweise sollte die Lebensqualität bei der Bewertung einer Therapie zukünftig unter anderen Gesichtspunkten zu sehen sein. Wie beeinflusst eine Stigmatisierung die Lebensqualität des Patienten? Für einige Patienten kommt diese Methode nicht in Frage, wie Gabi schrieb, weil sie nicht wie Außerirrdische durchs Leben gehen möchten oder es eben nicht so easy ist, im Sommer eine Mütze/Haube zu tragen, sich ständig Pflaster auf die kahlrasierte Kopfhaut kleben zu lassen und besonders gekennzeichnet zu sein. Es wäre ein toller Fortschritt, wenn die Behandlung die Zweijahres- und Fünfjahresüberlebensrate verbessert, aber zu welchem Preis?
Speedy
karlmai
02.05.2017 18:55:12
Hallo Speedy,
Stigmatisierung ist das Thema, und sollte jedem überlassen werden, wie er damit umgeht. Warum bist du so negativ und warum gibst du keine Ruhe.

Mein Mann empfindet es nicht als Belastung. Da es dir ja so viel bedeutet, dass man es nicht sehen kann: im Winter wird es verdeckt durch Mütze und Jacke, im Sommer trägt mein Mann ein Cappy oder Sonnenhut. Im übrigen hat er kein Problem damit, sich in der Öffentlichkeit zu zeigen. Geglotzt wird immer. Alles was von der Norm abweicht, fällt auf. Und? Uns ist es egal. Unter Stigmatisierung verstehe ich etwas anderes. Was nützt dir deine Lebensqualität, wenn du keine Lebensdauer hast, keine Zeit, weil die Erkrankung zu schnell voranschreitet.

Wir genießen unsere Spaziergänge, Ausflüge und alle anderen schönen Dinge mit TTF. Mein Mann lebt, trotz einer besch... Prognose von 3 Monaten sind wir bei 15 Monaten angekommen. Der Tumor ist rückläufig und wenn er weg ist, bedanken wir uns bei der Firma und geben TTF wieder ab. Das ist der Plan, auf den wir hinarbeiten.

Also lass auch andere Meinungen zu und sieh nicht alles so negativ. So wie du schreibst, glaube ich auch, dass du persönlich noch nie davon Gebrauch gemacht hast....
karlmai
hitachiman
03.05.2017 08:40:27
Ich gebe karlmai völlig Recht, was nützt es auf Äußerlichkeiten als Man zu achten, ich bin viel unterwegs und Blicke stören nicht, im Gegenteil sie klären auf. Was machen Patienten im Rollstuhl, Rollator? Was machen Leute die ihr Aussehen verändern um aufzufallen? Sollen Sie sich deiner Meinung nach verstecken? Lebensqualität heißt für mich, weiter zu leben, so lange es geht und ich kann. Natürlich verstehe ich Gabi völlig, als Frau ohne Haare ist schwer, jeder entscheidet selbst, ob er eine Therapie macht, egal welche, ablehnen kann man alles. Bloß, was ist wichtiger: Gesundheit, Aussehen oder was auch immer? Bei jedem sind die Prioritäten anders und die Entscheidung fällt schwer. Speedy nach deinen validen Daten und Statistiken müsste ich schon längst Tod sein. Leb nun schon über 2,5 Jahre seit ED damit und 7 Monate mit TTF. Lass deine Statistiken und akzeptiere, warum wir es machen. Verstehen können es nur Betroffene.
hitachiman
Ironfighters
03.05.2017 11:00:02
Speedy, es steht doch jeden frei Behandlungen abzulehnen. Das ist doch keine Frage.

Bezüglich der Lebensqualität gibt es Untersuchungen, die besagen das diese von den Betroffenen besser empfunden wird, als von Nicht-Betroffenen (auch Behandlern) vermutet.

Das Gerät schafft vielen zusätzliche Sicherheit - auch das ist Lebensqualität.

Jedem dem die Behandlung angeboten wird, wird umfassend darüber aufgeklärt. Zumindest war es bei uns so.
Ironfighters
Speedy
04.05.2017 11:11:44
Entgegen der Darstellung der Firma und vereinzelten Nutzern kenne ich nur Patienten, die sich durch die Anwendung von TTf in ihrer Lebensqualität eingeschränkt, sogar extrem eingeschränkt, fühlen.
Speedy
karlmai
04.05.2017 11:23:43
Dann hast du ja zum Glück auch die anderen Nutzer kennengelernt, die sich nicht eingeschränkt fühlen und gut damit klar kommen.
Bist du TTF - Nutzer? Warum schreibst du über etwas, von dem du persönlich gar keine Erfahrung hast. Man kann sich nur über Dinge äußern, sei es positiv oder negativ, die man persönlich erlebt hat. Und nicht vom Hörensagen und über dritte.
karlmai
Likiniki
04.05.2017 12:02:45
Speedy, ich verstehe deine Ambitionen hier nicht. Wen möchtest Du von was überzeugen? Was und warum sollte der "interessierte Patient" noch genauer hinterfragen?

Die Möglichkeiten sind so unglaublich eingeschränkt ... die Hoffnung nicht zu verlieren fast unmöglich. Um ehrlich zu sein ist die Diagnose sogar so das man doch eigentlich gar nichts mehr zu verlieren hat.

Würde es sich um eine invasive Maßnahme handeln, sprich als überspitztes Beispiel ... wir Pflanzen Ihnen jetzt zwei riesengroße leuchtend gelbe Plastiksonnenblumen auf den Kopf die auf Ewig dort belassen werden müssen und nicht mehr entfernt werden können .... ja dann könnte ich deine Vorsicht oder deine Abneigung verstehen.

Der Fall liegt hier jedoch bei Weitem nicht so. Man kann diesen zusätzlichen Strohhalm testen, sich ausprobieren ob man damit zurecht kommen würde und will. Man kann es jederzeit wieder ablegen.

Die Einwände mit der möglichen eingeschränkten Lebensqualität sind berechtigt aber von einer zweiten oder dritten Person gar nicht zu beurteilen. Das empfinden der eigenen Lebensqualität ist viel zu individuell als sich da einen Gesamturteil darüber erlauben zu dürfen.

Man gibt dem Menschen eine Option, eine Hoffnung, eine Alternative .... also was ist das Problem?
Likiniki
Speedy
04.05.2017 20:16:00
Was hat Dein Beitrag mit der ursprünglichen Frage von Martha66 zu tun? Es ist doch Fakt, dass die Lebensqualität unter TTF beeinflusst wird. Ich kann mir sogar vorstellen, dass die Lebensqualität positiv beeinflusst wird, wenn der Patient dadurch Hoffnung schöpfen kann. Unabhängig davon ist der Patient unter TTF im Alltag eingeschränkt. Da braucht man sich doch nichts vormachen. Der Patient ist auf Dritte angewiesen, die die Pflaster aufkleben. Er kann sportlichen Aktivitäten eventuell nur bedingt nachgehen. Hautirritationen und Schwitzen sind nicht ausgeschlossen, von zusätzlichen epileptischen Anfällen und der Stigmatisierung mal abgesehen. Mich würde schon interessieren, welche Fluggesellschaft TTF an Board akzeptiert. Wie der Patient dies empfindet oder wie er für sich Lebensqualität definiert, steht doch auf einem anderen Blatt. Ebenso steht fest, dass TTF von vielen Experten derzeit nicht empfohlen wird. Außerdem ist Fakt, dass im Vergleich zur Standardtherapie eine zusätzliche Anwendung von TTF beim Glioblastom im Allgemeinen nur bedingt zu einer besseren Prognosen führen kann. Unter dem Gesichtspunkt, dass es andere hoffnungsvolle Therapieoptionen gibt, würde sich der Vorteil einer TTF-Anwendung für mich heute nur schwer erschließen.
Speedy
Likiniki
04.05.2017 21:02:58
Dann lass uns Teilhaben an Deinem Wissen! Nenne uns die Therapieoptionen, ich wette hier gibt es keinen Betroffenen und Angehörigen der kein Interesse daran hat.

Ansonsten drehen sich deine Beiträge im Kreis, nichts für ungut.
Likiniki
Speedy
04.05.2017 21:33:07
Hallo Likiniki, in diesem Thread sollen die Nebenwirkungen, die Lebensqualität unter TTF und die Sinnhaftigkeit von TTF im Vordergrund stehen. Wenn Du etwas über zusätzliche Therapieoptionen wissen möchtest, könntest Du einen extra Thread eröffnen.
Speedy
Ironfighters
04.05.2017 21:52:55
unfassbar mit welchem Eifer du hier die Betroffenen verunsicherst...

Und dann noch dieses nebulöse "andere hoffnungsvolle Therapieoptionen".

Was auch immer dein Feldzug bewirken soll, hör endlich auf hier Halbwissen und persönliche Vermutungen zu posten.

Solltest du der englischen Sprache mächtig sein, lies dir die Fachpublikationen der letzten 4 Wochen durch.

Ansonsten einfach mal innehalten und nachdenken bevor man in die Tasten haut ;-)
Ironfighters
herzanherz
04.05.2017 23:52:22
Speedy, auch ich frage mich, was genau ist eigentlich Deine Intention? Und ich schließe mich hier absolut dem Beitrag von Ironfighters an! Es ist unfassbar, wie Du hier Betroffene, die entweder schon TTF nutzen oder es in Betracht ziehst, verunsicherst!

Zu Deiner Frage, welche Fluggesellschaft TTF an Bord akzeptiert: Meiner Freundin wurde von der für sie zuständigen Mitarbeiterin der Firma eine umfangreiche Bescheinigung bzw. Erklärung für eben diesen Fall ausgestellt, der jederzeit bei den Fluggesellschaften bzw. den Sicherheitskräften am Flughafen vorgelegt werden kann und erklärt, um was es sich da auf dem Kopf handelt!

Zu den Kosten: Die Kasse hat die Kosten ebenfalls abgelehnt, es kommen aber trotzdem keinerlei Kosten auf sie zu. Das wurde schon bei Beantragung von der Uniklinik so erklärt.

Zur Lebensqualität: Klar, man muss sich erst dran gewöhnen, das war aber gar nicht so ein Ding... nach wenigen Tagen hat alles gut geklappt mit schlafen, an- und ausziehen, kleben etc. Ansonsten fällt mir jetzt grad nichts wirklich ein, was meine Freundin jetzt konkret nicht machen könnte - außer sich jetzt halt kopfüber ins Schwimmbecken werfen! Sie fährt jetzt übers Wochenende mit ihrem Partner an die Ostsee... man hat schon einiges an Zusatzgepäck mit dem ganzen Equipment, aber so what? Sie freut sich auf die Tage und es tut ihr gut! Ansonsten versteckt sie die Pflaster ganz pfiffig unter schönen Kopfbedeckungen und manches mal sieht man gar nichts... Klar, es war schon schwer, sich von der langen blonden Lockenpracht zu verabschieden... aber eine lange Überlegung war es angesichts der Situation und der Alternativen auch nicht. Und eine irgendwie geartete "Stigmatisierung" ist auch keine Thema... wenn wer komisch guckt, kriegt er/sie es halt einfach erklärt....

Sie will einfach leben und TTF ist eine Chance!
herzanherz
Rummelschubs
05.05.2017 16:27:38
Ich bin selbst auf dem Weg gewesen TTF zu verwenden (KK hätte dies auch übernommen) aber habe mich letztendlich dagegen entschieden, da mir die Lebensqualität wichtiger ist (ich lebe alleine in meiner Wohnung, ohne Partner und will dies auch weiterhin ;) ).
Mit Partner o.ä. hätte ich mich vllt auch anders entschieden, aber c'est la vie :) Ich drücke allen die TTF verwenden die Daumen, dass es was bringt :)

Zu Speedys Ausführungen kann ich nur ergänzen, was meist untergeht:

This study has been completed.
Sponsor: NovoCure Ltd.
Information provided by (Responsible Party): NovoCure Ltd.

Aber hey, jeder Strohhalm macht das Glas leer :)
Rummelschubs
TabeaK
05.05.2017 16:58:56
Zulassungsstudie für Medikamente und Medizinprodukte werden immer von der herstellenden Firma durchgeführt. Niemand sonst will nämlich die vielen Millionen Euro ausgeben und das Risiko eingehen. Diese Ergebnisse werden dann von den unabhängigen Medizinprüfanstalten geprüft, die ggf. eine Zulassung aussprechen oder eben nicht. Völlig normaler Prozess.
TabeaK
Ironfighters
05.05.2017 17:03:06
Es gibt übrigens eine amerikanische Facebook Nutzer Gruppe in der sich die Träger austauschen und untereinander Tipps geben. Unter anderem werden von vielen die MRT Ergebnisse (teilweise mit Bildern) gepostet und geteilt. Die Ergebnisse dort sind aus dem Behandlungsalltag und über jeden Zweifel erhaben.
Ironfighters
Sir_N
05.05.2017 18:19:40
Hallo Zusammen, ich bin seit 3 Wochen TTF Nutzer (siehe Profilbild :) ) und ich habe mich schon jetzt daran gewöhnt. Die ersten Tage waren schon nervig, wenn das Kabel am Hinterkopf zieht oder ich beim Fahrradfahren plötzlich zwei statt einem Rucksack habe (gut dass es Fahrradkörbe gibt). Die Nachteile sind für mich bei Weitem durch das viel bessere Gefühl aufgewogen, das ich jetzt habe. Irgendwie bin ich viel entspannter, weil ich das Gefühl habe, aktiv etwas gegen die Krankheit zu tun. Vielleicht hilft das ja auch :). Mein erstes MRT nach der OP ist am Mittwoch. Danach habe ich auch ein Indiz zur Wirksamkeit bei mir.

Ich habe vor kurzem eine Facebookgruppe "TTFields User Exchange" gegründet. Sie ist zum Austausch zwischen Nutzern, Angehörigen und Interessierten gedacht. Ich würde mich freuen, neue Mitglieder zu begrüßen und neue Geschichten und Erfahrungsberichte zu lesen :).
Sir_N
Randonneur
03.06.2017 14:19:02
Hallo Leute,

bei mir neigt sich die Strahlentherapie dem Ende zu und ich muss mich entscheiden, ob ich eine TTF-Therapie beginnen möchte.

Ich halte eine Verbesserung der 2-Jahres-Überlebenschance um fast 50% bei den zur Verfügung stehenden Therapieoptionen für eine ziemlich gute Chance - vor allem bei den geringen Nebenwirkungen.
Studie EF-14: 43 Prozent der TTF+Chemo-Patienten überlebten zwei Jahre, im Kontrollarm (nur Chemo) waren es dagegen nur 29 Prozent. „Solche dramatischen Verbesserungen haben wir lange nicht gesehen“, betont US-Arzt David Schiff.

Mit medizinichem Gerät laufen heute ziemlich viele Leute in der Öffentlickeit herum, ohne dass sie meines Erachtens enorm auffallen. Wenn einer glotzt, dann glotzt man halt zurück und wer fragt wird auch eine Antwort bekommen.

Leider hat meine Lebensgefährtin - im Gegensatz zu mir - große Angst vo einer Stigmatisierung in der Öffentlichkeit. Während man die "Haube" draußen ja ganz gut unter eine Kappe etc. verbergen kann, fallen Männer, die in geschlossenen Räumen eine Kopfbedeckung tragen sofort auf ...

Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps für uns?

LG Thomas
Randonneur
hitachiman
03.06.2017 17:06:32
Hallo Leute, habe mich die letzte Zeit im Hindergrund gehalten um zu sehen ob Speedy weitere Argumente gegen TTF bringt.
Bei einem muss ich Ihm Recht geben, man braucht eine 2 Person zum kleben. Das war es aber auch schon.
Ich bin zur Zeit in Österreich im Urlaub und gehe auf dem Berg zum Gipfelkreuz, mach lange Wanderungen und mach was mir Spass macht.Ich schränke mich nicht ein, warum auch das macht doch keinen Sinn?
Wer Fehler sucht der wird auch welche finden, wer sich eingeschränkt fühlt der schränkt sich selber ein, er ist dann sich nicht sicher was er will.
Ich hab es nun schon 8 Monate und ich stehe zu meiner Entscheidung diese Therapie zu machen. Ich habe selbst persöhnlich zu einigen Kontakt die auch TTF nutzen, Sie setzen sehr viel Hoffnung in diese Therapie !!!!
Mein Vorschlag wäre Speedy Du nutzt diese Therapie (ohne das Magnetfeld anzuschalten) für 3-6 Monate dann kannst Du dir ein Bild von Einschränkungen machen und wir werden Alle auf deine Erfahrungen warten.
Heiko
hitachiman
Ironfighters
03.06.2017 17:13:54
Hallo Thomas,
letztlich musst du deine Entscheidung treffen.
Ich als Lebensgefährte hatte eher Angst vor einem Rezidiv, als vor dem was andere Leute denken.

Bei "uns" läuft das Gerät schon einige Monate und man gewöhnt sich ziemlich schnell daran. Die Studienergebnisse sind interessant und es verschafft etwas zusätzliche Sicherheit.

Für Alltagstipps gibt es Facebook Gruppen die ziemlich hilfreich sind.
Ironfighters
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