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Tulpe24

Zunächst wünsche ich allen frohe Weihnachten,

der Tumor (inoperabel) meiner Mutter ist leider trotz abgeschloßener Strahlentherapie und unter der Chemotherapie mit Temozolomid weiterhin gewachsen und auch noch aktiv.
Die Ärzte raten uns nun die Therapie mit CCNU weiterzuführen.

Ich wollte mal nach Erfahrungsberichten fragen und ggf. Nebenwirkungen der CCNU, da sie Temodal recht gut vertragen hat, frage ich mich wie CCNU wohl sein wird.

Ich würd mich über jede Antwort freuen.

Lg

buttkeis

Ich werde Kritik ernten.
Aber Stupp ist einfach nicht wirksam genug. Es gibt zu viele Resistenzen. Bevor ich Ccnu nehmen würde, würde ich ein anderes Temozolomid Protokoll probieren. Tägliche Einnahme und zusätzlich Syrea. Syrea überwindet die Resistenz erfahrungsgemäß.
Allerdings wird Euer Onkologe nicht dazu ja sagen. Ccnu würde ich solang hinauszögern wie es geht, da nach Ccnu nicht mehr viel da ist. Am besten gleich Am Montag den Arzt kontaktieren und wenn ein neun kommt, evtl einen passenden finden.

Tulpe24

was meinst du damit das nach ccnu nicht mehr viel da ist?

wir wollten uns aufjedenfall noch weitere Meinungen einholen von anderen Kliniken. Wir sollen aber sowieso erst noch paar Wochen warten meinten die Ärzte..

buttkeis

1. Linienchemo temodal
2. Linienchemo ccnu oder pcv
3. Linienchemo Regurafanib oder Avastin

Berberine

Liebe Tulpe
Aufgrund der CETEG Studie sieht es schon so aus, als ob Temodal UND CCNU besser wirken als Temodal alleine. Man kann sich fragen, woran das liegt. Weil es mehrere Medikamente sind oder weil CCNU generell besser wirkt? Ich kenne die Antwort nicht. Ich kann aber von unseren Erfahrungen berichten:

Bei meinem Mann hatte Temodal nicht gewirkt und es ging nach OP und Bestrahlung mit dem Tumorwachstum weiter. Wir haben dann auf CCNU gewechselt. Mein Mann hat CCNU viel besser vertragen als Temodal und es hat den Wachstum gestoppt. Es muss also nicht sein, dass man CCNU schlechter verträgt als Temodal. Zumindest bei uns, wäre ein Zuwarten um ein paar Woche wegen des rasanten Wachstums nicht möglich gewesen. Es musste schnell eine wirksame Therapie her. CCNU hat gut geholfen, wir haben es aber noch ergänzt mit dem COC Cocktail, weiteren Medikamenten und vielen Nahrungsergänzungsmitteln.

Man sollte nicht vergessen, dass Chemo nur in rund 20% der Fälle wirkt und auch dann nur eine bestimmte Zeit lang. Daher lieber früher als später nach weiteren Optionen suchen und damit beginnen.

Blubbblubb

Wir hatten CCNU und Natulan und der tumor ist gewachsen.
Vertragen hat er es aber gut, ist natürlich sehr individuell.

Bei uns wird jetzt mit Temodal rumprobiert.

Mego13

Liebe Tulpen,

Ich habe CCNU und Procarbazin als Erstlinientherapie bekommen. Es hat gut gegen meine Tumorreste gewirkt. Bis zum Ende des 3. Zyklus habe ich es ohne Probleme vertragen. Seit dem 4. Zyklus mehren sich die Nebenwirkungen und werden eher schlechter, denn besser. Schau mal bei Folgen der PC-Chemo.

LG
Mego

Tulpe24

Liebe berberine,

dürfte ich fragen welche Nahrungsergänzungsmittel dein Mann zu sich genommen hat und was meinst du mit Coc Cocktail?
hatte mal was von diesem care of ongology clinic gehört, meinst du vielleicht das damit?

Vielen dank für die Antworten!!

Likiniki

„Man sollte nicht vergessen, dass Chemo nur in rund 20% der Fälle wirkt und auch dann nur eine bestimmte Zeit lang.“

Dazu hätte ich gern eine Quelle

styrianpanther

GutenMorgen !

Mein bescheidener Rat ist es , in Anbetracht des Umstandes, dass Astrozytom WHO3 leider noch nicht heilbar sind, nichts unversucht zu lassen und hoffnungsvoll neugierig zu bleiben.
Solange es Hinweise bzw. Nachweise gibt dass es bei Patienten mit hirntumoren auch wirkungsvolle Optionen
gibt, diese einfach mit zu bedenken, vorausgesetzt es passt und schadet nicht mehr als die bereits oben genannten schulmedizinischen Optionen ..

Ich hab mittlerweile auch ein Astrozytom III und eine zusätzlichen Option fur mich erwogen und DL Methadon probiert und einen individuellen Heilversuch -besser Behandlungsweg gestartet.

Neben allerlei komplementären Dingen nehme ich unter ärztlicher Aufsicht seit mittlerweile gut 2 Jahren DL- Methadon in der empfohlenen üblich niedrigen Dosierung .
Warum auch immer, aktuell steht alles stabil und es zeigt sich kein Wachstum.

Jedenfalls alles gute von Herzen !
Mit freundlichen Grüßen styrianpanther

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