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Nitic

Liebe Nutzer,
unser Patenkind Leon - 8 Jahre alt - hat leider einen sehr schnell wachsenden Tumor(Thalamus links)
Anaplastisches Astrozytom WHOIII bzw.inder Referenzdiagnose wird vom Gliobastom gesprochen.Er hat 2 grosse OPs hinter sich,bei der letzten wurde der Tumor weitestgehend entfernt.Vor 4 Wochen begann die Photonenbestrahlung und Chemo mit Temodal!
Heute wurde ein MRT gemacht und wir erhielten die Info,dass der Tumor weiter wächst,demnach nicht anspricht auf die Bestrahlung und Temodal.
Leon erhält auch Keppra.
Kann uns jemand helfen?gibt es eine andere Chemo als Temodal,auf die der Tumor evtl.ansprechen würde?Hat jemand Erfahrung/Infos.Zu beachten ist,dass Leon noch ein Kind ist,so dass evtl.nicht jede Alternative in Frage kommt.
Vielen Dank für Eure Hilfe

gramyo

Liebe Nitic und ihr Patenkind Leon,

fühle dich erst einmal hier in der Hirntumorhilfe herzlich willkommen. Schon oft von mir geschrieben , aber es ist eine positive Realität. Du bist hier sehr gut aufgehoben mit allen medizinischen Fragen, aber auch bei seelischen oder anderen Problemen.

Ich hoffe sehr, dass einer der ehrenamtlichen Professoren dir zu deiner medizinischen Frage antwortet.

Da hat dein Patenkind Leon schon sehr viel durchgemacht.Natürlich gibt es noch andere Chemotherapien und es gibt ja auch die Protonenbestrahlung. Ob die allerdings angewandt wird, kann dir auch nur ein Arzt beantworten.

Was haben denn die behandelnden Ärzte gesagt? Hat die histologische Untersuchung jetzt den Verdacht Glioblastom bestätigt? Vielleicht hilft euch auch eine Zweitmeinung weiter. Wenn ihr euch aber gut aufgehoben, beraten und behandelt fühlt, würde ich in dieser Klinik bleiben. Ich denke es ist eine Uniklinik?
Schreibe doch bitte noch etwas zu den Fragen. Dann kann man euch noch besser helfen.

Einen herzlichen Gruß von meiner Seite und ich hoffe sehr, dass dir auch einer der Professoren antwortet.

Wir haben hier auch einen Thread, wo es nur um Kinder geht. Allerdings, meines Wissens , sind sie alle an einem Ependymom erkrankt.

Liebe, mitfühlende Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt...

Lavic

Hallo Gramyo, ich bin Leons Mama, und hier endlich die Antworten auf deine Fragen (danke!).
Die Protonenbestrahlung hatten wir angedacht in Heidelberg, und waren dort auch angemeldet ab dem 29.04.2014, hatten alles organisiert, und dann kam die Hiobsbotschaft, dass der Tumor so schnell wieder so gross geworden war und sie schnell operieren müssten, ansonsten können sie nur noch von Tagen sprechen... am 28.04 war dann die OP in München GH, und sie legten uns sehr sehr nahe nicht wieder zu warten bis sich Leon von der OP erholt, sondern gleich mit der Therapie anzufangen. Am 08.05. begann dann die Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Wir sind seit nunmehr fast vier Wochen daheim, er hat alles soweit gut vertragen, doch spricht er seit sieben Wochen nicht mehr und kann sich auch kaum bewegen, geschweigedenn sitzen oder laufen; er wird über die Sonde in der Nase ernährt, die ihn tierisch nervt, und er weint, seit er daheim ist immer wieder mal vor lauter Frust und Depression. Die behandelnden Ärzte kann man allesamt in der Pfeife rauchen, in der Weltstadt München, beim Gespräch vor der letzten OP wurde uns gesagt, dass der Referenzbericht aus Bonn die Histo Glioblastom ergab (bis heute haben wir diesen Bericht nicht gesehen).
Es wäre toll, wenn sich noch mehr Leute melden könnten, die hier im bayerischen Raum gute Erfahrungen mit Onkologen gemacht haben!
Danke!!

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