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Thema: Tumor wächst weiter, egal was getan wird?

Tumor wächst weiter, egal was getan wird?
Juppi66
27.02.2020 00:24:55
Mein Sohn wurde mit 8 Jahren ein Hirntumor diagnostiziert. Seitdem gab es 3 Hirn-OPs, Chemotherapie und Strahlentherapie. Leider zwecklos... Der Tumor wächt kontinuierlich weiter. Der Junge wird jetzt 12 Jahre und ist durch die OPs körperbehindert, aber im Kopf topfit. Wir sind medizinisch am Ende angekommen. Jetzt bleiben nur noch Experimente.... Was soll ich ihm sagen? Wo ist Hoffnung? In noch mehr OPs, bis er ganz gelähmt ist?
Juppi66
Laireme
27.02.2020 14:06:01
@Juppi66

Erst einmal tut es mir sehr Leid für den Kleinen.. Ein Astro I ist eigentlich so weit ich weiß der "harmloseste Tumor" und gut heilbar. In eurem Fall ist es natürlich sehr tragisch, dass er weiter wächst. Wo befindet sich der Tumor? Gibt es keine andere Möglichkeiten als zu operieren, wie zB Bestrahlungen?
Laireme
Juppi66
27.02.2020 14:21:21
... Bestrahlung per Protonentherapie hatten wir im letzten Jahr.. hat nichts gebracht...
Juppi66
lotte98
27.02.2020 18:56:59
Liebe Juppi,
meine Tochter ist auch 12 und hat eine schwere OP überstanden, hat noch eine leichte Körperbehinderung, die vermutlich bleibt. Resttumor ist noch vorhandem im Hirnstamm.
Ja, die pil. Astros wachsen leider, sehr sehr langsam, daß man es zunächst nicht sieht, aber sie wachsen. Hoffnung besteht am Ende der Wachstumsphase, bei Mädel im Alter von 18, Jungens müssen leider etwas länger warten. Aber dann sollen dieser Art von Tumoren Ruhe geben. Jeder Zeitgewinn ist also schonmal gut. Uns wurde gesagt, daß es nichts gibt, was diesen Tumor zum Schmelzen bringt, keine Chemo, keine Bestrahlung.
Trotzdem berichten einige hier im Forum von einer erfolgreichen Brachytherapie. Auch Stillstände mit Chemo wurden erreicht. Hat dein Sohn denn 100% nur ein pil. Astro? Es gibt ja auch Mischtumore und das macht die Sache dann schwieriger.
Zweit-Dritt- Meinung? Klinikwechsel?
Vielleicht könnte Euch noch ein Anruf beim Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg weiterhelfen, es gibt Enzymhemmer, die ggf. eingesetzt werden können.
Vom 27.bis 28. März findet in Würzburg die 18. HIT Tagung statt, Anmeldung über die kinderkrebsstiftung bis 11. März. Vielleicht unbedingt hinfahren?
Ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen und gebe zu, es fällt mir schwer dagegen zu halten. Ich wünsche Euch jedenfalls einen Hoffnungsschimmer, und sei er noch so klein.
Gemeinsam sind wir stark!
Beste Wünsche und liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Hoffnung21
29.02.2020 22:04:45
Hallo Juppi,
erst einmal wünsche ich euch viel Kraft. Mein Sohn wurde mit 13 Jahren ein Astro diagnostiziert, dann nur geschaut. Bis er 19 Jahre alt war, dann nahm der Tumor vermehrt Kontrastmittel auf und es musste was passieren. Es wurden ihm vor 5 Jahren Seeds in Köln eingesetzt. Er hatte vor einer Woche ein MRT, es ist nichts mehr zu sehen. Die Diagnose war Astro II. Es ist wie ein Wunder! Vielleicht stellt ihr euch auch mal in der Uni Köln vor.
GLG Jutta
Hoffnung21
Rajani
03.03.2020 03:47:57
Hallo Juppi,

bei uns sieht es leider genauso aus. Tumor ist immer im Wachstum, wir haben jetzt mit MEK Hemmern gestartet, und hoffen sehr darauf, damit einen Stillstand zu erreichen.
Evtl. ist das ja auch was für Euch? Brachytherapie geht bei uns nicht aufgrund der Lage des Tumors auf der Sehnervkreuzung.

Wünsche Euch viel Kraft!
Rajani
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