Tumor wächst wieder nach OP - was jetzt ?

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. Bei mir wurde vor 4 Jahren ein Tumor im Kopf entfernt, der einen Durchmesser von ca 2,5 cm hatte. Der Tumor sitzt im cavum meckeli/ganglion gasseri, ummauert den Trigeminusnerv (Schädelbasis) und der Radiologe sagte mir damals, das wäre inoperabel, weil viel zu gefährlich. Operiert wurde ich dann doch, es konnte aber nur ein Teil entfernt werden. Der Operateur meinte, er hätte alles entfernt, stimmte aber nicht. Das Kernspin 2 Wochen nach OP zeigte den Resttumor mit einer Größe von 1,3 cm - das war vielleicht eine "schöne" Überraschung.
Die Diagnostik war auch merkwürdig, die einen sagte es sei ein "inflammatorischer Pseudotumor" mit viel Entzündungszellen, die Referenzmeinung sagte, es sei ein Meningeom mit viel Entzündungszellen. Jedenfalls gutartig. Nun habe ich das regelmäßig kontrollieren lassen und wie sich rausstellte, wächst der Tumor. Mittlerweile ist er wohl ca. 1,6 cm Durchmesser. Der Radiologe sagte mir gar nichts, erst als ich die Bilder mal einem anderen Neuroradiologen gab und der sich die ganze Entwicklung ansah, hat sich das jetzt rausgestellt. Ich bin total erschrocken und habe furchtbar Angst. Ich war damals bei Beratung wegen Bestrahlung und da sagte man mir, prophlaktisch würde man das eher nicht machen, weil zu gefährlich. Das Risiko zu erblinden ist wohl 1% und auch sonst sind da viele sensible Nerven. Ich weiß nur, es gibt mehrere Arten von Bestrahlung und habe keine Ahnung, was das Beste wäre bei mir, wenn überhaupt. Operieren lasse ich mich nicht mehr. Ich bin froh, dass ich die OP überlebt habe. Seit der OP (es begann 1 Woche danach) habe ich eine starke Trigeminusneuropathie und muss täglich Lyrica schlucken, seit 4 Jahren und es wird nicht besser. Ich habe wirklich Angst, was das in 2015 auf mich zukommt. Eigentlich wollte ich auch noch ein 2. Kind haben, aber das kann ich jetzt wohl auch vergessen. Gibt es Betroffenen mit Erfahrungen mit Bestrahlungen in dieser Lokalisation ?

Hallo Paula_38!

Es tut mir sehr Leid, daß Du von den Radiologen so im Unklaren gelassen wurdest. Mein Meningeom (Keilbeinflügel) hatte bereits den Sinus Cavernosus breitflächig infiltriert und ebenfalls u.a. den Trigeminus (1. u.2. Ast) ummantelt. Daher war nur eine Teilresektion möglich. Das war im Nov. 2013. Die OP verlief gut (INI Hannover, Prof. Bertalanffy). Im März /April wurde der Bereich mit dem Resttumor mittels fraktionierter, stereotaktischer Bestrahlung in 26 Einzelsitzungen behandelt. Mein Kontroll- MRT im August diesen Jahres sah gut aus. Was geblieben ist, sind die Trigeminusschmerzen (mit Lyrica behandelt) sowie Doppelbilder. Der Zustand ist momentan statisch. Im April nä. Jahres kommt das nä. Kontroll- MRT. Ich kann Dir nur empfehlen, Deine MRT- Bilder an's INI Hannover zu senden und begutachten zu lassen. Laß den Kopf nicht hängen! L.G.

Hallo vara_65,
da werde ich mich mal erkundigen, Hannover ist ja bekannt dafür. Wo hast Du denn die Bestrahlung machen lassen, auch in Hannover ? Und hatte man Dir fraktionierte Bestrahlung empfohlen statt Cyberknife o.ä. ? Wie war denn die Bestrahlung, war das arg schlimm ? Sind die Doppelbilder durch die Bestrahlung gekommen ? Und die Trigeminusschmerzen, waren die schon vor der OP da oder sind sie durch die OP entstanden, so wie bei mir ? L.G.

Hallo,
Auch nach meiner Meningeomop 03.13. wurde mir mehrfach versichert, dass der Tumor zu 100% entfernt wurde. Leider sind bei der OP aber Hörnerv und Gleichgewichtsnerv links abgetötet worden.
Beim 1. MRT waren dann doch noch 1,5cm vom Tumor da. Diese Diagnose war für mich schier einschneidender als die Erstdiagnosen.
Mit den Bildern zum operierenden Neurochirugen, der meint, das sei nur Narbengewebe.
Unabhängige Ärzte : nein das ist ein Resttumor.
Dieser wuchs auch munter weiter, was das MRT 6 Monate später zeigte.
Die Klinik wollte sofort wieder operieren, ( mir wurde gleich ein OP Termin für 10 Tage später präsentiert) Bestrahlung sei die schlechteste Option . Auf meine Frage , was daran so schlecht sei bekam ich keine Antwort. Auch nach mehrmaligen nachfragen immer nur: das sei das schlechteste was ich tun könnte.
Als ich sagte, dass ich mir woanders eine Zweitmeinung einhole, da mir meine Frage nicht beantwortet wird, wurde mir gesagt das der Arzt, den Befund mit in die interne Neurologensprechstunde mitnimmt und sich dort mit den Kollegen bespricht und mich in vier Tagen anruft .
Aus den 4 Tagen wurden 18 Tage.
Folgender Text: wir haben im Team ihren Befund besprochen und die Bilder begutachtet. Eine erneute OP ist wegen der vielen Nervenbahnen die an der Stelle verlaufen sehr riskant, Bestrahlung wäre eine gute Option. Ich verbinde sie gleich mit der zuständigen Abteilung, damit Sie Termine vereinbaren können.
Ich sagte OK. Bestrahlung ja, aber nicht in Ihrem Krankenhaus. Ich habe bereits Kontakt mit Rieneker Protonencenter in München aufgenommen.
Antwort vom Arzt: ach das lassen Sie nicht bei uns machen!?!
Sie müssen aber schon Bedenken das Bestrahlung das schlechteste ist was sie machen können!
Nach diesem Gespräch habe ich jeden Kontakt zu dieser Uni Klinik abgebrochen. Einmal Hü einmal Hot, da habe ich kein Vertrauen mehr, das es in der Klinik um das Wohl des Patienten geht, vielmehr wohl um den Profit.
Protonenbestrahlung folgte, ich wurde noch nie vorher so gut über meinen Tumor und dessen Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt wie im Rieneker Protonencenter.
Ich bekam ab 02.14. 27 Bestrahlungen , hatte keine nennenswerte Probleme damit.
Ab und an evtl. ein bisschen müde.
Ich konnte sogar nebenbei noch meinem Beruf als Fahrlehrerin nachgehen.
Vor 2 Wochen war ich beim 2. MRT nach der Bestrahlung . Meningeom hat sich verkleinert, ( das es nicht komplett weggehen wird, wurde mir schon vor der Bestrahlung gesagt)
Es nimmt nur noch ganz wenig Kontrastmittel auf , aber keinerlei Wachstum zu erkennen.
Zum ersten mal ist Stillstand da! Ein wunderbares Gefühl!
Lass dich gut beraten, von unterschiedlichen Stellen zu den Behandlungsmöglichkeiten. Protonenbestrahlung gibt es in München und in Heidelberg weitere Orte in Deutschland weiß ich nicht, kannst aber bestimmt mehr darüber im Internet finden.
Ich habe meine Befunde nach kurzer Vorinfo ins RPTC geschickt
Die in München haben sich unendlich viel Zeit für mich genommen. Schon bevor sie wussten ob ich überhaupt jemals eine Behandlung bei Ihnen machen lassen werde.
Es fanden Tekefonate mit Ärzten statt, ein persönliches Gespräch folgte.
Das alles ohne Überweisungsschein oder irgendwelchen Auslagen.
Und wie schon erwähnt, ich wurde noch nie so gut über meine Erkrankung aufgeklärt wie dort. ALLE meine Fragen wurden mir verständlich beantwortet.
Ich wünsche dir, dass du auch Ärtze findest, denen du so Vertrauen kannst wie ich dem Rieneker Team.
Warum solltest denn deine Familienplanung nicht mehr machen können?
Würde halt damit warten bis du evtl. Bestrahlung hinter dir hast.
Anita

Hat denn die gesetzliche Kasse die Behandlung bei Rienecker komplett bezahlt?
Hat sie im INI bezahlt?

Ich schreibe das nicht, weil ich von den Kollegen nichts halte, bei Herrn Bertalanffy ist das das klare Gegenteil, über Strahlentherapie kann ich nicht urteilen.
Ich denke allerdings, man sollte bei diesen Tips den Privatstatus erwähnen.

Man kann auch als Kassenpatient sehr kompetent und ohne Zuzahlung behandelt werden.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Paula_38, Hallo Prof. Mursch,

ja ich bin Privatpatient, allerdings kann meines Wissens, je nachdem, bei welcher gesetzl. KV man versichert ist, nach Kostenvoranschlag auch eine Übernahme erfolgen.
Die Bestrahlung wurde im UKGM in Marburg bei Prof. Engenhardt- Cabilic gemacht, auf Empfehlung von Prof. Bertalanffy, auch wegen Nähe zum Wohnort. Die Doppelbilder / Trig.- Schmerzen waren schon vor der Bestrahlung vorhanden. Die Bestrahlung hatte so ab dem 10 Tag eine Müdigkeit sowie Haarausfall in den bestrahlten Bereichen zur Folge. Währenddessen habe ich Cortison in Form von Dexamethason 6mg nehmen müssen, weiterhin zusätzlich zu Lyrica noch Palexia ret. 50mg wg. der Trig.- Schmerzen, die unter der Bestrahlung stärker wurden. Die Trigeminusschmerzen sind durch die OP entstanden, vorher waren es Taubheitsgefühle im Gesicht (Stirn, Auge, Oberkiefer alles links). Das Ausschleichen des Cortisons, sowie die Nachwirkungen der Bestrahlung (Gelenk, Sehennschmerzen in den Beinen, Hypogammaglobulinämie, Gewichtszunahme) hängen mir leider heute noch nach.Die Art der Bestrahlung (stereotaktisch fraktioniert) war wohl in meinem Fall das Mittel der Wahl. Nach er Bestrahlung bin ich in die AHB und danach Wiederingliederung. Seither arbeite ich wieder in Vollzeit, muß aber wie oben beschrieben weiter Lyrica einnehmen. Daß man als gesetzl. Versicherter eine gleich gute Behandlung wie im INI bekommen kann denke ich auch, ich bin jedoch froh darüber, das INI gewählt zu haben auf Grund der vielen Empfehlungen-
Ich hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen L.G.

Meine Strahlentherapie bei Rieneker wurde komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Ohne Bewilligungsantrag o.ä.

Liebe Paula 38.
ich möchte dir dringrnd von einer erneuten Schwangerschaft abraten. Mengiome können durch Schwsngerschaftshormone (Gestagene) einen Wachstumsschub bekommen. So war es bei meinem Rezidiv. Auch wenn der Wunsch nach einem 2. Kind gross ist.
Gruss Kaschi

Hallo Kaschi, wie war das bei Dir, hattest Du den Tumor vor der Schwangerschaft behandeln lassen (Bestrahlung oder OP?) Wie viel ist der Tumor denn bei Dir gewachsen durch die Schwangerschaft ? Ich hatte das auch schon vom Arzt gehört, dass das durch die Hormone sein kann. Aber nach einer Bestrahlung, sagte man mir, geht auch nicht mehr, weil man da nicht schwanger werden sollte. Vermutlich muss ich das akzeptieren. LG Paula

Liebe Paula,
bei mir war alles sehr vertrakt. Ich habe in der Schwangerschaft meines ersten Kindes (1995) die ersten Symptome bekommen, wußte damals aber nicht was ich habe. In der zweiten Hälfte der SSW starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Schwindelatttacken manchmal konnte ich nicht aufstehen. Es wurde auf die SSW geschoben. nach der Geburt ging es mir realtiv gut. Zwei Jahr später das zweite Kind. Kurz nach der Geburt wieder Symptome, vor allem starke Kopfschmerzen mit Übelkeit. Da ich 2 kleine Kinder hatte und aus beruflichen Gründen zweimal umziehen mußte habe ich Aspirin geschluckt die haben gut geholfen bis irgendwann nichts mehr ging. Ich habe doch keineorganische Krankheit vermutet. 2000 dann die Diagnose. 5-6 cm großen Tumor. Dann OP! Mir ging es gut nach der OP. Es hieß vollständige Entfernung. Atyp. Meningeom.2008 wurde ich vom Gynäkologen mit Gestagenen behandelt wegen Hormonstörungen.. 2011 ein verheerendes Rezidiv mit einer Größe von 9,7 cmx 2,75 cm. Rezidiv OP August 2011. Entfernung mit Teilen der Falx und des Sinus sagittalis. Knochendeckelersatz u.s.w. Ich bin bis heute nicht mehr so wie ich einmal war. Meine Kinder sind heute 19 und 17 Jahre alt. Ich habe auch jetzt noch einen kleinen Resttumor von ca. 7mm. Ist aber zur Zeit nicht gewachsen. Keine Bestrahlung bisher, weil ich nach der zweiten OP erhebliche Gedächtnisprobleme hatte und die Strahlentherapeuten erstmal abwarten wollten wie der Tumor wieder wächst um mein Gedöchtnis zu schonen.Wir können gerne Kontakt aufnehmen, wenn du das wünschst. Erstmal wünsche ich dir einen guten Rutsch und ein fröhliches Ausklingen des Jahres.
Liebe Grüße
Kaschi

Liebe Paula,
Noch eine kurze Info. Mein Gynäkologe hat nach der meiner zweiten Hirn- OP recherchiert und hat mir bestätigt das speziell die Gelbkörperhormone die vermehrt in der Schwangerschaft produziert werden das Meningeom zum Wachstum bringen können.
Gruß Kirsten

... vermutlich nicht nur Meningeome!

Habe ein niedriggradiges Gliom, welches während der Schwangerschaft gewachsen sein muss.

Lg
W.

Kennt jemand hier die Tumorart "inflammatorischer Pseudotumor" ? Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung ? Bin über jeden Hinweis dankbar.