Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

I am that

Hallo liebe Leidensgenossen,

Bei meiner ersten MRT nach OP und Bestrahlung/Chemotherapie haben sich offensichtlich schon wieder zwei kleinere Tumore gebildet, die zumindest so vom Radiologen vermutet werden.
Wie es in mir aussieht könnt ihr euch vielleicht vorstellen. Ich hatte gehört, dass nur bei 1-3 % aller GBM Patienten bereits so früh neue Rezidive auftreten.
Die schlechten Nachrichten reißen für mich offensichtlich nicht ab.
Was ich euch fragen wollte: Gibt es unter euch jemanden der ähnliche Hiobsbotschaften wegstecken musste und vielleicht trotzdem über die 14,6 Monate gekommen ist?

Prof. Mursch

Ein MRT nach dieser Zeit kann durchaus Veränderungen zeigen, die aussehen wie Tumoren. Das kann nach einiger Zeit anders aussehen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ikona

Hallo,

mein MRT wurde nach 8 Wochen beendeter Bestrahlung durchgeführt.
Der Radiologe teilte mir mit, das 6 Wochen zu früh ist, da es zu Nachwirkungen der Bestrahlungen ( Bildung Nekrose ) kommen kann und nicht 100 % aussagekräftig ist.

Seit der Diagnose 05/19 hatte ich kein Rezidiv.
Bleibe bitte dabei das dich diese Nachrichten nicht abreißen.
Notfalls kann man zur Klärung ein PET machen.

VG Alles Gute!

Gleason

Hallo,
auch bei mir ergaben sich 4 Wochen nach dem Ende der kombinierten Strahlen/Chemotherapie und der davor stattgefundenen OP zwei Rezidive. Einmal in der Resektionshöhle und dann ein neuer ganz kleiner im Bereich des sog. Balken. Das MRT soll nun nochmals durch PET-CT validiert werden und dann geht der Fall ins Tumorboard vom Rechts der Isar (M). Also um auf deine Frage zurück zu kommen: Du bist nicht allein. Meine favorisierte Lösung ist nochmals eine OP. Schauen wir mal was das Tumorboard sagt.

VG & alles Gute sowie stark bleiben und kämpfen wie ein Löwe (mein Motto)

Berberine

Mein Mann hatte auch nur wenige Wochen nach Ende der kombinierten Strahlen/Chemotherapie ein Rezidiv bzw. Progress mit neuen Herden. Er hat es jedoch in den Griff bekommen. Heute gibt es kein aktives Tumorgewebe mehr. Es ist also möglich, das Steuer herumzureissen. Alles Gute!

I am that

Danke Leute,

Es ist irrational aber ich fühle mich nicht mehr so alleine. Besonders der Fall von Berberines Mann lässt hoffen, wenngleich die fehlende Methylierung meines Tumors, einen weiteren Nachteil darstellt.

Euch allen ein langes progressionsfreies Leben.

Minimo

Lieber I am that,

bei meinem Vater wurde im Mai nach einer MRT ein Rezidiv vermutet. Ab Juli ging es ihm bereits zunehmend schlechter. Er hatte eine halbseitige Lähmung, konnte sich nicht mehr alleine anziehen und immer weniger laufen. Im August haben wir den Palliativdienst eingeschaltet. Die Ãrzte haben uns keine Hoffnung mehr gemacht.

Mein Vater hatte im Juli 2020 mit dem Protokoll einer Londoner Klinik angefangen und zusätzlich diverse Nahrungsergänzungsmittel eingenommen. Nach der MRT im Mai haben wir die Dosis mancher NEM erhöht und weitere hinzugefügt. Darüberhinaus wurde meinem Vater Sativex verschrieben.
Er achtet konsequent auf eine möglichst zuckerfreie und ketogene Ernährung, was er bis zur besagten MRT in dem Maße nicht gemacht hatte.

Seit 3 Wochen hat sich der Zustand meines Vaters stetig verbessert! Er kann wieder Strecken von mehreren hundert Metern zurücklegen, sich alleine anziehen und in seinem Garten arbeiten.

Man muss der Therapie Zeit geben und sehr konsequent sein.

Ich hoffe ich kann Dir damit Mut machen.

Ūbrigens ist der Tumor meines Vaters nicht methyliert.

Liebe Grüße!

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.