Hallo ihr Lieben :) ich grüße euch herzlich!
(ich hoffe, dieses Forum gilt auch in meiner Situation. Meine Tumore sitzen nicht im Hirn, sondern im Rückenmark. Falls ich mich täusche, bitte ich um Entschuldigung)
Ich stehe, eigentlich schon seit mehreren Jahren, vor einer schwierigen Entscheidung, und bräuchte einfach ein paar neutrale Meinungen, objektive Blicke :)
Vielen vielen Dank schonmal im Voraus, für jede Antwort! Ihr helft mir damit sehr sehr sehr!!
Ich versuche es einigermaßen kurz zu machen, damit kein Roman folgt ;)
Vor zehn Jahren wurde bei mir ein Neurinom/Meningeom Brustwirbelkörper 4 entdeckt, 4mm.
Da dieses keine nennenswerten Probleme verursacht hat, habe ich mich erstmal gegen eine Op entschieden, da solche Op`s am Rückenmark ja nun recht risikoreich sind und man dazu nicht leichtfertig ja sagen sollte.
Dann folgten die nächsten Jahre mehrere Kontroll Mrt`s , die den größenkonstanten Tumor anzeigten.
Nun, vor 6 Monaten wurde ein weiteres Mrt durchgeführt, da ich nun doch, seit ca. 1,5 Jahren, immer wieder Nervenschmerzen verspüre. Starkes Brennen, Bohren, Ziehen, das Gefühl von verschluckten Bonbons. Wenn ich mich nicht anlehne beim Hinsetzen, fühlt es sich nach kurzer Zeit an, als wäre meine Wirbelsäule `instabil`, anders kann ich es nicht beschreiben. Dazu Schwäche in den Armen, und Tumor-Nerven-Schmerzen beim Wäsche aufhängen z.B
Seit drei Tagen ganz neu, Druck in der HWS, als hätte man meine Wirbelsäule gestaucht.
Die Schmerzen waren zuerst nur ab und an da alle paar Wochen ca.
Nun habe ich sie fast täglich, aber mindestens 2 Mal die Woche. Und je je weiter der Tag fortgeschritten ist, umso schlimmer.
Hinzu kommen noch weitere Beschwerden, die wahrscheinlich ebnso eindeutig davon kommen, aber dennoch auch andere Gründe haben könnten. Deshalb zähle ich sie hier nicht auf.
Fakt ist, sie bereiten mir nun Schmerzen. Ich spüre sie jetzt!
Und leider kam beim letzten Mrt heraus, dass sich noch 2 weitere gebildet haben. Einer etwas weiter unten und der andere nahe über dem bekannten Tumor.
Nun steh ich da, und zerbreche mir den Kopf. Und das ist die Stelle, an der ich euch dringend brauche!
Meine Fragen:
1. Kann man sagen, dass es ab dem Zeitpunkt ab dem man Schmerzen hat, gefährlicher wird bezüglich weiterem Abwarten? Oder gibt es hier Menschen, die auch an dem Punkt noch Jahre gewartet haben?
2. Wie schnell kommt es zu bleibenden Schäden, wenn man bereits Schmerzen hat? Monate? Wochen? Jahre? Ich weiß, dass kann nur die Glaskugel sagen, aber so von euren Erfahrungen her, was ihr evtl gehört habt, und was eure Ärzte gesagt haben.
3. Was ist eure Meinung in meinem Fall?
Ich weiß, ihr seid keine Ärzte! Und das mein ich auch nicht. Ich möchte einfach wissen, wie ihr euch in meinem Fall nun verhalten würdet?
Warten, solange die Schmerzen aushaltbar sind, und hoffen, dass es dabei bleibt? Oder handeln? Ist eine solch risikoreiche Op gerechtfertigt, solange die Schmerzen gut aushaltbar sind?
Ich habe einfach Angst, dass ich diese risikoreiche Op zu früh oder umsonst mache.
Ich bin einfach sehr unsicher :(
Der zuerst entdeckte Tumor ist bis heute bei 4mm geblieben. Vielleicht bleiben auch die anderen da stehen, und vielleicht bleibt es dann dabei. Bis auf diese Beschwerden, die ich eher in Kauf nehmen würde, als eine OP am Rückenmark!
Was sind eure Erfahrungen? Wie hat es sich bei euch entwickelt? Was habt ihr wann getan, oder auch nicht, und wie groß war/waren euer/e Tumor/e? Und kennt ihr Fälle, wo zu lange gewartet wurde und dann evtl doch rasch bleibende Schäden entstanden sind....?
Vielen vielen Dank!
Herzliche Grüße
Lena