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OmaSuse

Hallo alle zusammen,
Ich lese schon eine ganze Weile hier mit und finde es sehr gut,das es so ein Forum gibt.
Ich versuche mich kurz zu fassen,damit es kein Roman wird.,ich bin 51 Jahre,im Juli 2019 wurde ich in Leipzig operiert, Diagnose anaplastisches Ependymom Grad lll im 4.Ventrikel.Nach der Op blieb ein Resttumor noch 31x19x20 mm groß.Hatte danach Bestrahlung in Leipzig und 9mal Protonenbestrahlung in Dresden.Am30.12 hatte ich das erste Kontroll Mrt.Nun habe ich den Befund.Der Tumor hat jetzt eine Größe von26x17x18 mm.Also ist der Tumor sozusagen um einen halben Zentimeter geschrumpft.Kann mir vielleicht jemand sagen ob das viel oder wenig ist,damit ich ein wenig beruhigt bin (oder auch nicht) bis zu meinem nächsten Termin am 3.2. in Leipzig???Vielen lieben Dank im voraus und ich wünsche jedem hier alles erdenklich Gute
Liebe Grüße Oma Suse

KaSy

Liebe OmaSuse,
ich kann Dich beruhigen.
Es ist eine Entwicklung in die richtige Richtung.

Häufig wird zwei bis drei Monate nach Bestrahlungsende ein "Pseudoprogress" gesehen, der so aussieht, als ob der Tumor größer geworden ist. Es ist aber "nur" die Flüssigkeit um den Tumor herum, die Deine eigene Immunabwehr gegen die Strahlen erzeugt. Denn diese werden von Deinem Körper als "Feinde" angesehen, die zu bekämpfen sind, obwohl sie die supergute Leistung erbracht haben, den tatsächlichen "Feind", nämlich den Tumor, zu bekämpfen.

Das haben sie durch diese Bestrahlungskombination (Ich bin beeindruckt von der Zusammenarbeit der sächsischen Zentren!) sehr gut geschafft.

Die Strahlen haben die Tumorzellen aber nicht entfernt, sondern "nur" daran gehindert, sich weiter zu teilen. Sie sind als "tote" Zellen noch "vor Ort" und das MRT sieht sie als Tumor an, weil sie sogar Kontrastmittel aufnehmen können.

Eine Verkleinerung wie bei Dir ist ein wirklich guter Erfolg und ich wünsche Dir, dass es Millimeterweise so weitergeht. Aber auch ein Stillstand wäre bereits ein großer Erfolg.


Ich habe drei 30-Tage-Photonenbestrahlungen durchlebt, die alle Rezidivfreiheit erzeugt haben und bin den Strahlenärzten äußerst dankbar!

Das darfst Du auch sein, auch wenn Dich noch jahrelang die MRT-Kontrollen an den Tumor erinnern, aber auch an die (hoffentlich dauerhaft erfolgreichen) Therapien.

Beste Grüße aus Brandenburg nach Sachsen!
KaSy

Mego13

Liebe Oma Suse,

nach den Aussagen, die ich von meinem behandelnden Ärztinnen bekommen habe, sind Deine Ergebnisse ein positives Zeichen.

Meine Neurochirurgin ist sehr direkt in ihrer Ansprache, also wundere Dich nicht über das folgende Zitat: "Nach einer Bestrahlung ist in den meisten mit einer Pseudoprogression zu rechnen, ihr Resttumor wird ausssehen wie ein "aufgepuffter Blumenkohl."

Aussage der Strahlentherapeutin: "Auch wenn Oligodendrogliome (Das ist mein Tumor) sehr strahlenempfindlich reagieren, müssen sie mit einer Pseudoprogression rechnen. Die letzte Bestrahlung wirkt noch 3 - 4 Monate nach"

Meine Bestrahlung endete am 11. November, mein erstes Kontroll-MRT hatte ich am 03. Dezember. Es zeigte eine Verkleinerung der Tumorreste, was die Ärztinnen als auch der jetzige Onkologe für ein außergewöhnlich positives Ergebnis halten.

Übertrage ich diese Erfahrungen und Aussagen auf Deinen Tumor, würde ich also auch bei Dir von einem tollen Ergebnis ausgehen.

LG
Mego

OmaSuse

Vielen lieben Dank für eure schnellen und hilfreichen Antworten,die mich erstmal sehr beruhigt haben !
Liebe Grüße
OmaSuse

AlmostHeaven

Hallo ihr lieben, meine Bestrahlung (Restmeningiom Sehnerv/Hypophyse) war am 06.09.2019 beendet. Das mit der "Pseudoprogression" halte ich für sehr wahrscheinlich, sicherlich ist diese auch wissenschaftlich belegt.

Die Strahlenonkologen schicken mich im Sommer 2020 zum ersten MRT nach der Bestrahlung.

Begründet wurde dies, wie ihr schon richtig schreibt, mit der Flüssigkeit um den Tumor. Zu zeitige Termine versprechen aus den bildgebenden Verfahren keine klare Beurteilung.

Seinerzeit haben die Strahlenonkologen im Erstgespräch mitgeteilt, dass der Behandlungserfolg mindestens (oder spätestens? ) 3 Monate nach Bestrahlungsende eintritt.

Bei mir trifft das nicht zu. Zum jetzigen Zeitpunkt verspüre ich noch nicht wirklich eine Verbesserung. Es ist wie, als hätte die Bestrahlung gar nicht stattgefunden… Eine kurzzeitige DexaTherapie im Dez. konnte leider auch nicht nicht erwünschte Wirkung erzielen (Reduzierung der Schwellung re.
Auge)… .

Meine Augenärztin - und ihr spreche ich durchaus Erfahrungen zu, denn sie behandelt viele Patienten wie mich - meinte sogar, dass sich ein Behandlungserfolg auch erst sehr viel später als nach 3 Monaten einstellen kann. Was ich so werte, dass die Flüssigkeit um den Tumorbereich eben seine Zeit braucht, um restlos abtransportiert zu werden.…

@OmaSuse: Die MRT fand also schon 5 Monate nach OP und Bestrahlung statt? Lese ich das richtig? Und der Resttumor ist um einen halben cm kleiner geworden. Das ist fantastisch. Alles ist gut, was nicht größer wird :-) Im Februar hast du wieder einen Kontrolltermin?

LG

KaSy

Liebe Almostheaven,
wenn Du bereits Symptome vor der Bestrahlung hattest, können diese durch die Wasseransammlung um den Tumor erstmal schlimmer werden.

Dann dauert es einige Monate (bei Dir drei laut Deinem Arzt), bis der Tumor eventuell wieder die Ausgangsgröße erreicht hat.

Ob es danach zur Verkleinerung des Tumors kommt, weiß kein Arzt mit Sicherheit, da es von Deinem Körper abhängt, ob und wie schnell die zerstrahlten Tumorzellen wegtransportiert werden.

Allgemein sagen die Strahlenärzte, dass bereits ein Stillstand ein Erfolg ist.

Für Dich könnte das bedeuten, dass zwar der Tumor nicht mehr aktiv ist, aber die Symptome leider bleiben.

Schlimmer sollten sie aber nicht werden, da die Bestrahlung den Tumor und damit sein Wachstum gestoppt haben.

Je nach Tumorart, -größe, -lage und noch vorhandenen Symptomen ist das Ergebnis der Bestrahlung sehr individuell und auch die Strahlenärzte freuen sich über jeden Erfolg und sind mitunter verwundert, welche Folgen sie (auch nach sehr langjähriger Praxis) sehen.

Hab Geduld!
KaSy

OmaSuse

Hallo zusammen,

Als ich den MRT Befund hatte,dachte ich zuerst...nur ein halber Zentimeter geschrumpft :-( .Aber ihr habt recht,jedes Millimeterchen ist ein Erfolg und zählt !

Und Kasy ,du hast recht, Geduld ist so wichtig.

Ich hatte nach der Op 4 Monate lang Doppelbilder und musste eine Augenklappe tragen.Augenarzt sagte,Geduld ,Geduld,das kann sich alleine wieder geben.Und so war es dann glücklicherweise auch.Konnte auch anfangs wegen Gleichgewichtsstörungen nur mit Rollator laufen,das hat sich auch im Laufe der Zeit gebessert.Schwanke zwar manchmal noch etwas durch die Gegend,aber damit kann ich leben.

@AlmostHeaven
Also meine Op war am 3.7.19 in Leipzig
Bestrahlung vom 15.8 bis 19.9. in Leipzig und dann
Vom 20.9 . 9mal Protonen Bestrahlung in Dresden
Am 30.12. Hatte ich das MRT,also 3 Monate nach Bestrahlung ende.
Da hast du aber einen langen Abstand bis zum 1. MRT.So unterschiedlich ist das?
Man macht sich ja doch oft Gedanken,ob die Therapie geholfen hat .Da hat man nach 3 Monaten schonmal einen kleinen Anhaltspunkt finde ich.
Im Dezember war ich noch 3 Wochen zur Reha,aber soo viel hat mir das eigentlich nicht gebracht,weil zwei Monate Abstand zwischen Bestrahlung ende und Rehabeginn lag,da hab ich mich in der Zwischenzeit sozusagen selbst wieder aufgerappelt .
Am 3.Februar habe ich dann den Kontrolltermin.
Ich hoffe deine Beschwerden bessern sich doch bald,vielleicht braucht es einfach noch seine Zeit,jeder Körper reagiert ja anders.

Wie KaSy schon sagte...Hab Geduld !

LG an alle
Oma Suse

Mego13

Liebe Oma Suse,

mich erstaunt auch, wie unterschiedlich die Kontroll MRTs angesetzt werden.

Ich hatte meine Bestrahlung vom 1.10. - 11.11.2019. Das Kontroll-MRT fand drei Wochen später am 03. Dezember statt. Mein nächstes Kontroll-MRT soll bereits Mitte März und damit 4 Monate nach der Bestrahlung erfolgen.

LG
Mego

OmaSuse

Liebe Mego,
Das ist ja super das schon nach so kurzer Zeit eine Verkleinerung zu sehen ist.Hast du auch noch eine Chemo vor dir oder wird erst das nächste Mrt abgewartet?
LG Oma Suse

Mego13

Liebe Oma Suse,

ich stecke schon mitten in der Chemo. Der 1. Zyklus hat bereits am 06. Januar begonnen. Morgen nehme ich die letzten beiden Tabletten. Dann habe ich mindestens 3 Wochen "Pause".

LG
Mego

AlmostHeaven

Hallo ihr lieben, ja warum bei mir der die MRT erst nach einem Jahr erfolgt, finde ich auch höchst seltsam, aber es soll genau so sein. Habe da nachgefragt und auch bei der radioonkologischen Nachsorge im Dez. 2019 (alao 3 Monate nach der Bestrahlung) hat man mir das genau so bestätigt. Steht auch wieder so im Arztbrief, wie ebenso nach der Bestrahlung im Sept. 2019.
Begründet wurde das mit den Ödembildungen oder wie Mego schreibt,
dem "ausgepufftem Blumenkohl" (herrlich :-)))

Ich staune nur immer wieder, wenn ich hier lese, dass diese Kontroll-MRT eben auch eher erfolgen, wie bei OmaSuse z.B. und Mego.
Ob das mit der Tumorart, der Größe, der Lage oder aber der Bestrahlungsart begründet wird?
Und ja, man möchte natürlich ungern 1 Jahr warten, um zu erfahren, ob die Bestrahlung Erfolg hatte. Ich denke ja mittlerweile schon soweit, dass sich in einem Jahr der Befund ja sogar auch verschlechtern könnte…..... herrjeeh, ich will den Teufel nicht an die Wand malen, aber meine Gedanken sind diesbezüglich manchmal unschön…..

@KaSy
Wäre die Bestrahlung nicht, wären meine Beschwerden vermutlich schlimmer geworden. Ja du musst recht haben, denn momentan besteht eben Stillstand. Und wie du schreibst, ist Stillstand aber auch schon ein Fortschritt. Man muss sich eben alles immer wieder vergegenwärtigen :-)

Die Angabe der 3 Monate (Outcome) war von dem Strahlenonkologen zu Beginn der Bestrahlung nur ein allg. Richtwert. Eine individuelle Festlegung kann ja auch kein Arzt voraussagen.

Aber wenn ich jetzt für immer mit diesen Beschwerden leben muss, fände ich das auch irgendwie doof. Ich rufe mir zwar immer wieder dankbar ab, dass die Beschwerden noch hätten schlimmer werden können , wenn die Bestrahlung nicht erfolgt wäre, dennoch ware es nice, wenn da zukünftig noch eine Verbesserung kommen würde. Eine klitzekleine. So nach und nach ganz viele klitzekleinen :-) Dafür warte ich auch gerne noch
ab :-) Geduld eben :-) Müssen wir ja alle haben :-)

KaSy

Liebe Almostheaven,
Du hattest ja auch ein Meningeom, war es WHO I ?
Konnte das Restmeningeom vollständig bestrahlt werden?
Wenn es so ist, dann ist es ziemlich sicher, dass es auch vollständig "getroffen" wurde.

Auf einem Hirntumortag sagte eine Strahlenärztin, dass dort, wo Meningeome bestrahlt werden, keine Rezidive entstehen.

Meinen ersten beiden Bestrahlungen waren "vollständige" Operationen von WHO-III-Meningeomen vorausgegangen, aber da "nur" alles Sichtbare entfernt werden konnte, wurde mit dem üblichen Sicherheitssaum nachbestrahlt. Es entstanden dort keine Rezidive!

In 08/2016 musste bei der OP ein Rest verbleiben und nach einer langwierigen Wundheilungsstörung war bis 10/2017 dieser WHO-III-Rest wieder auf die ursprüngliche Tumorgröße gewachsen. Die Bestrahlung musste beginnen und zwar mit einem verringerten Sicherheitssaum.

Und deshalb waren meine Strahlenärztin und ich sehr gespannt, ob alles "getroffen" wurde und - hurra - wir sahen es bereits auf den ersten MRT-Bildern nach zwei Monaten! Es gab den erwarteten Pseudoprogress, aber die Kontrastmittelaufnahme war nicht mehr einheitlich.

Im Laufe der Drei-Monats-MRT gab es einen Rückgang von winzigen Millimetern und wir freuten uns jedesmal.

Dann beschrieb die Radiologin im Bericht an die Hausärztin nach 1,5 Jahren ein winziges Wachstum. Die Hausärztin hatte ihn gelesen und ließ ihn mir ohne Bedenken aushändigen. Ich las ihn auch und konnte nicht "cool" bleiben. Trotz meiner so langen Erfahrungen fing ich an zu weinen und die Hausärztin kam dann auch gleich zu mir.

Das war kein reales Wachstum und doch hat es mich "aus den Latschen gehauen"!

Ich glaube, diese Situation möchten Deine Ärzte Dir ersparen.

Ich bin zwar wie Du recht sicher, dass Deine Symptome nicht schlimmer werden, aber falls Du diesen Eindruck haben solltest, dann lass ein MRT machen, um Sicherheit zu bekommen.

Ansonsten gilt eben, dass wir etwas durchgemacht haben, was Folgen hat und - macht uns das nicht trotz aller Sorgen zu etwas Besonderem?!
Ja.

KaSy

AlmostHeaven

… ja WHO I war es.
Ob das Restmeningiom jetzt vollständig bestrahlt wurde? Na ich hoffe doch!!!

Liebe KaSy, da hattest du ein Jahr lang Wundheilungsstörungen und dann 2017 noch so eine niederschmetternde Diagnose erhalten. So ein Verlauf ist wirklich nicht fair und verursacht einen wirklich hohen Leidensdruck.

Lese ich richtig, dass nach der erfolgreichen Bestrahlung dann - also nach den 1,5 Jahren - wieder ein Wachstum bei dir zu verzeichen war? Meinst du damit jetzt den "ausgepufften Blumenkohl" , weil du ja auch von keinem "realen Wachstum" schreibst?

Ja das es dich da sprichwörtlich aus die Latschen gekippt hat, kann ich sehr gut nachvollziehen, mir würde es wohl genau so gehen. Erst einmal ist man durch…
Vielleicht soll ja genau die Tomographie deshalb erst nach einem Jahr sein…. stimmt…… hach KaSy, du schaffst es immer wieder, Ansätze anzuregen, die man vorher gar nicht so in Erwägung gezogen oder betrachtet hätte…..

Wie geht es deinem "ausgepufftem Blumenkohl" und seiner Größenprogredienz heute? :-)

LG


Wann hast du die tatsächliche Größe

KaSy

Liebe Almostheaven,
der WHO-III-Tumor war teiloperiert worden und der Rest war wieder gewachsen.
Die Bestrahlung hat dem Rest dann "den Rest gegeben".
Der hat nix mehr zu melden, obwohl er, kaum kleiner, noch da ist. Er schläft und ich auch.

Nächstes MRT und NC und Strahlenarzt ist im März, was eigentlich egal ist.
Ich lebe in Ruhe ...
KaSy

Mego13

Hallo Ihr Lieben,

die ganze Diskussion ist hier sehr spannend für mich.

@Almost Heaven: Die Taktung bei den MRTS hängt auf jeden Fall mit der Tumorart zusammen. Bei "meinem" Oligodendrogliom alle 3 Monate. Trotzdem war mein MRT nach der Bestrahlung extrem früh nach meinem Empfinden. Ich fühle mit Dir mit, ich stelle es mir sehr belastend vor, jetzt noch so lange auf das MRT zu warten. Einen Vorteil hat es bei Dir, eine Verfälschung ist unwahrscheinlich und Du hast Dich wieder von der Bestrahlung erholt.

@Kasy: "Ansonsten gilt eben, dass wir etwas durchgemacht haben, was Folgen hat und - macht uns das nicht trotz aller Sorgen zu etwas Besonderem".
Ein schöner friedvoller und inspirierender Gedanke. Vielen Dank.

LG
Mego

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