Tumortherapiefelder

Hallo alle, kennt sich jemand mit TT-F aus bzw ist Träger dieser?
Ist das echt eine Option gegen ein Rezidiv?
Warum frag ich: meine Strahlungs-/Chemo Therapie endet zum 14.4., am 27.3. hat man das Cortison von 2x 4mg auf 1x reduziert, in der Woche wo Bestrahlung war, ging alles gut, aber ab WE hatte ich täglich ab Mittag (nahm das 1x Cortison in der Früh)Kopfweh bis in den nächsten Früh auch mit Schmerzmittel, gestern wurde das Cortison wieder auf 2x gesetzt. Jetzt bekommt mich die Angst (obwohl immer positiv denkend) was ist nachdem 14.4., kann es da zu einem frühen Rezidiv kommen?
Wäre um Info's/Tipps sehr dankbar

lg Larry

Leider nur eine ganz allgemeine Antwort. Deine behandelnden Ärzte kennen deine Krankengeschichte und sind die eigentlichen Ansprechpartner.
Im Moment und in den nächsten Wochen kann man gar nichts sagen, weil man noch kein MRT machen wird. Es wäre nicht sehr aussagekräftig. Wenn sich ein Bezirk im Hirn als verändert darstellt, kann es durchaus eine Strahlenfolge sein.
Bei einem frühen (oder späteren) Rezidiv gibt es einige Optionen. Chemo umstellen, evtl. OP, Avastin, Methadon. Je nachdem, wie lang die zeitliche Entfernung von der Strahlentherapie ist, kann man re-bestrahlen.
Also das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht. Allgemein gesagt.
Und Kopfschmerzen sind ein recht unspezifisches Symptom.
Nach der Erhöhung der Cortison-Gabe zu urteilen, führt man es auf ein Hirnödem zurück. Das ist bei Bestrahlung normal.
Du kannst nicht mehr tun, als den Gedanken an ein baldiges Rezidiv aus deinem Hirn zu verbannen. Schon allein, weil man ärztlicherseits nicht dauernd in den Kopf gucken kann.

LG, Alma.

liebe Alma, das ist mir soweit klar, dass man ärztlicherseits nicht ständig in den Kopf gucken kann, aber eine klare Aussage, die erwartet man als Betroffener. Der Bestrahlungsdoc meinte: die Kopfschmerzen deuten auf das Ödem, wir erhöhen das Cortison wieder, nähere Auskünfte konnte oder wollte er mir nicht geben....heute zur Blutentnahme gefahren und um zu versuchen ein paar Wörter mit der Onkologin (sie ist Dienstags in Vilsbiburg) zu reden, habe einen Fahrdienst für die 17km Entfernung, wurde auch hingebracht, aber die Auskunft, ich müsste heute statt nach Vilsbiburg zur Blutentnahme ins 40 km entfernte Landshut, da fuhr mich logischerweise kein Fahrdienst hin.....soweit zur Kommunikation zwischen Patient und Praxis/Arzt. Bin dann mit meinen Sohn zum Hausarzt....
Methadon weigert meine Onkologin, von den re-bestrahlen habe ich auch noch kein Wort gehört......ich drucke alles aus, was ich in Studie zu der Krankheit finde und leg es der Ärztin vor.... ich verlange doch da nicht viel, wenn ich als Patientin mich kundig machen möchte, was für Alternativen es gibt....und die 3 Tage dauer Kopfschmerzen haben mir Angst gemacht.

Lg Larry

Ich will nicht Eulen nach Athen tragen, aber ich sage diesen Satz meist immer mit, wenn ich etwas tue, was quasi ärztliche Arbeit ist.
Ja, es ist richtig, sich gut in der eigenen Krankheit auszukennen. Schreib dir doch alle deine Fragen auf und arbeite die Liste ab, in Sprechstunden, bei tel. Beratungsstellen und hier im Forum.
Und leg dir eine Krankenakte an, in die alles reinkommt, was an Befunden zum Gliom anfällt.
Ein guter Hausarzt in der Nähe ist Gold wert.

LG, Alma.

Ich danke Dir ganz lieb alma.....hab schon angefangen mit allen Fragen aufzuschreiben, wird ne lange Liste
die Krankenakte hat mein Sohn angelegt und die nehmen wir jetzt zu jeder Sprechstunde mit, wenn wir eine auf Verlangen bekommen, da wie schon gesagt, eine Vergabe (oder wie man es nennen sollte) von Terminen der Ärzten selbst ist nicht...

LG Larry

Hallo Larry,

die Phase 3 Studien dazu sind abgeschlossen. In Deutschland laufen aktuell die Verhandlungen zu den Kosten zwischen der Herstellerfirma und den Krankenkassen. Als individueller Heilversuch kann TT-F aber heute bereits durch den betreuenden Onkologen/Neurochirurg eingesetzt werden - Kostenübernahme muss dann mit der Krankenkasse geklärt werden.

Gegen Hirnödeme kann Weihrauch eingesetzt werden - dazu gibt es hier im Forum bereits einige Beiträge. Wenn das für dich in Frage kommt, solltest du das mit deinem Arzt besprechen. Es wird unter anderem an der Charite eingesetzt um die Cortison-Dosis zu reduzieren (und damit die Nebenwirkungen).

Viele Grüße
Nicolas

Hallo Larry,

meine Freundin trägt seit Anfang Februar die TT-F. Nach Erstdiagnose eines inoperablen Glio IV in 09/2016, darauf folgender Bestrahlung und Chemo wurde bereits beim ersten MRT im Januar 2017 2 Rezidive festgestellt. Da die Chemo nicht (gut genug) anzuschlagen scheint, wurde beim MRT-Besprechungstermin die TT-F-Behandlung vorgeschlagen und zusätzlich durchgehend täglich morgens und abends eine geringe Chemo-Dosis.

Anfang Februar fand durch eine extrem nette Mitarbeiterin eine Einweisung statt (aufkleben, abnehmen, Pflege etc.) Wir waren zu dritt dabei, um zu gewährleisten, dass außer dem Lebenspartner auch noch jemand anders Bescheid weiß und die Pflaster wechseln kann (erfolgt alle 3 Tage)

Meine Freundin kommt gut damit zurecht. Klar, am Anfang muss man sich natürlich erst dran gewöhnen mit schlafen und an- und ausziehen und Wechsel der Akkus, tragen der Crossbody-Bag oder des Rucksacks etc.. aber hat sich total eingespielt. Jetzt mit den Frühlingstemperaturen wird es hoffentlich noch einfacher, wenn die Tasche oder der Rucksack nicht mehr unter oder über einer dicken Winterjacke getragen werden müssen. Da gibt es die erste Erfahrung, dass wenn Sonne (also jetzt auch nur Frühlingssonne) auf die Tasche trifft, dann piept das Ding los.... heißt, man muss es im Zweifel einfach hinter sich, also weg aus der Sonne, halten...Was die bei etlichen Patienten genannte "Nebenwirkung" der Hautirritationen auf der Kopfhaut betrifft: Bisher, toitoitoi, alles in Ordnung! Keine Rötungen, Reizungen etc.

Zu Erfolg und Wirkung der TT-F kann ich noch nichts sagen. Sie hatte Ende letzter Woche das erste MRT nach dieser Behandlung. Die Besprechung findet erst am 10.4, also nächsten Montag statt. Werde dabei sein und berichten. Allerdings hat der Mitarbeiter der Herstellerfirma auch gesagt, dass es sehr gut sein kann, dass beim ersten MRT noch keinerlei positive Auswirkungen zu sehen sein können.... meist sieht man das laut ihrer Aussage erst im zweiten MRT nach Beginn dieser Behandlung - wenn es denn anschlägt.

Soviel erstmal, was ich zu Deiner Ausgangsfrage sagen kann.

Liebe Grüße und alles Gute für alle

guten Morgen an Alle und Dir herzanherz
vielen lieben Dank für die ausführliche Info, wäre lieb wenn du über die Besprechung am 10.4. berichten könntest...
wie ich desöfteren schon geschrieben habe, weist meine Onkologin alles außerhalb der Stupp bis Ende der Bestrahlung/Chemo Behandlung ab....kein Weihrauch, kein Methadon (da ist sie eh konsequent gegen) im Moment stemmt alles mein Hausarzt, aber ihm sind auch Grenzen gesetzt, wo er mit der Onkologin Absprachen führen muss.....
das fordert nicht grad mein Nervenkostüm.

Ich wünsche euch allen Kraft und Gute bei allem sowie einen gute Zeit mit

lieben Grüßen Larry

Hallo Larry,
gibt es denn keinen Neurochirurgen der dich behandelt? Wer schaut sich denn die Bilder an?

Die Tumortherapiefelder werden von den Hirntumor Schwerpunktzentren und größeren Neurochirurgischen Kliniken verordnet und beantragt. Die letzten positiven Studiendaten wurden erst Ende 2016 veröffentlicht, vielleicht ist das auch noch gar nicht in den Praxen angekommen. Verordenen kann dies jedoch weder die Onkologin noch ein Hausarzt.

Wenn man sich für diese Behandlung entscheidet, sollte man so früh wie möglich beginnen. Der Genehmigungs und Planungsprozess dauert auch noch ein paar Tage.

Der Beschreibung von herzherz kann ich mich anschließen. Wir nutzen die Behandlung seit ca. einem Monat und kommen gut damit zurecht. Desweiteren ist die Betreuung während der Anwendung durch die Mitarbeiter sehr intensiv und immer freundlich.

Bei Methadon sieht es anders aus, da gibt es keine echten Daten, deswegen ist es oftmals schwer jemanden zu finden, der es verordnet.
Es gibt jedoch eine Facebook Gruppe die Listen mit Ärzten haben.

Lass dich nicht entmutigen. Die ganze Bürokratie und die Unterschiedlichen Zuständigkeiten im Gesundheitswesen sind leider oftmals nervig und nicht nachvollziehbar.

Hallo Larry,

mein Vater macht auch gerade die TT-F-Therapie. Anfangs war's schon sehr gewöhnungsbedürftig. Wie meine Vorredner schon schrieben, ist das Kabelgewusel beim An- und Ausziehen etwas umständlich und ständig eine relativ schwere Tasche als Begleiter dabei zu haben, war vor allem in der ersten Woche Anlass zu Dauermeckerei. Mittlerweile hat der Kerl aber einen Namen (Fridolin), und die beiden sind so etwas wie Freunde geworden.

Die Mitarbeiter der Firma sind sehr, sehr nett und extrem engagiert, die Besuchstermine zu Hause beim Patienten recht engmaschig, und wenn man Fragen hat, kann man sie jederzeit am Telefon oder per Mail äußern und bekommt immer eine freundliche und kompetente Antwort.

> weist meine Onkologin alles außerhalb der Stupp bis Ende der
> Bestrahlung/Chemo Behandlung ab....kein Weihrauch, kein Methadon

War bei uns zunächst auch so, und wir sind dann an eine Uniklinik gewechselt, wo man uns sowohl Weihrauch, als auch das TT-F in Kombi mit einer Temozolomid-Chemo empfohlen hat. Wär's nach den Ärzten gegangen, die die Erstdiagnose gestellt haben, wäre für meinen Vater nach der Strahlentherapie Schicht im Schacht gewesen. Austherapiert. Basta.
Ich denke, Du solltest Dich nicht damit abfinden, dass Deine Onkologin alles außer Stupp ablehnt, und, wenn möglich, Dich ebenfalls nach einer größeren Einrichtung umschauen.

Ganz liebe Grüße von
della

meine Guten, ist echt lieb eure Tipps, Anteilnahme..ich bin dabei mit meinem Sohn (ich wohne seit Ausbruch der Krankheit bei ihm) den Blick und Gang an die Uni Klinik zu machen, da diese auch das mit den TT-F machen, sind zwar 150 km ca entfernt, aber die Aufklärung/die notwendigen Gespräche hatte ich bei OP im Januar dort besser. Mir wurde halt nur wegen der Entfernung die Ärztin vorgeschlagen. Soeben Termin auf Montag zum Gespräch gemacht....

Habt alle noch einen schönen Tag und nochmals allen lieb Danke sagen

lg Larry

toll Larry - das ist die richtige Entscheidung für Dich!
Alles Gute für den Termin.