Susanne[a]
Racingbine
08.03.2018 11:20:36
Hallo zusammen,
mein Mann hat ein Glioblastom - Diagnose in 11/2017, OP mit 100% Resektion, danach Chemo-Strahlentherapie. Anschließend wurde uns diese Behandlung auch angeboten und wir haben es ausprobiert - 2 Tage lang...
Mein Mann hatte Vormittags den Befund von seinem PET-CT bekommen (NICHTS zu sehen) und war absolut super gelaunt. Dann kamen die Mitarbeiter von Novocure und klebten die Pflaster... und man konnte ihm ansehen, wie die Mundwinkel nach unten gingen...
Dann – JEDER Akku-Wechsel war mit Problemen behaftet. Das Gerät piepste ständig, bei jedem Akkuwechsel dauerte es ca. eine halbe Stunde, bis das Gerät wieder funktionierte.
Die Nacht war so la la, gleichzeitig mit adjuvanter Chemotherapie angefangen, daher mehrmals übergeben – dabei sind die Kabel auch nicht wirklich hilfreich.
Der Samstag war ein schlimmer Tag, wieder jeder Akkuwechsel mit Problemen, zwischendurch war das Gerät 1h ohne Funktion, da ich es einfach nicht ans Laufen gebracht habe (ich bin übrigens Ingeneurin!!!).
Mehrfach hatten wir das Problem, dass das Gerät einen Fehler meldete, da mein Mann auf der Couch lag, mit dem Kopf auf einem Kissen. An dieser Stelle wurden offenbar die Pflaster zu heiß und das Gerät meldete einen Fehler, mit sehr nervigem Piepston. Kopf drehen, 15min warten, dann ging es wieder.
Sonntagmorgen beim Aufwachen war die Hälfte der Pflaster lose. Als mein Mann den Kopf hob, bekam er sogar einen kleinen Schlag. Kurzentschlossen habe ich alle Pflaster abgemacht. Darunter konnte man bereits Reizungen der Kopfhaut sehen. Während des Tages wurde die Stimmung meines Mannes besser und besser – ich hab’s nicht über’s Herz gebracht, ihm die Pflaster nochmal zu kleben.
Der Mitarbeiter der Firma war am Montag bei uns, ich hab die Lage erklärt. Er hat das Gerät ausgetauscht und erklärt, dass manche Geräte beim Akkuwechsel Schwierigkeiten machen und wir hätten leider so eins erwischt.
Mein Mann kann sich noch nicht final entscheiden, das Gerät abzugeben – der Mitarbeiter kommt nächste Woche Dienstag wieder. Aber ich denke, seine Lebensqualität wird durch das Tragen des Gerätes derart eingeschränkt – das kann einfach nicht richtig sein.
Während der OP hatte mein Mann einen kleinen Schlaganfall und er kämpft noch mit der Bewegungseinschränkung – zusätzliche Einschränkung durch die TTFields verkraftet er einfach nicht.
Außerdem habe ich ehrlich gesagt die TTF-Broschüre gelesen und die ganze Zeit lachen müssen – glaube keiner Statistik, die Du nicht selber gefälscht hast… Da werden 2 Gruppen miteinander verglichen, die unterschiedlich groß sind – die Chemo/TTFields-Gruppe ist doppelt so groß wie die Nur Chemo-Gruppe. Außerdem steht beiläufig, dass die Chemo/TTFields-Gruppe 2 Monate länger Chemotherapie erhält… da vergleicht man doch Äpfel mit Birnen und das alles für einen minimalen Unterschied. Da entstand bei mir der Eindruck, dass die ehrlichen Ergebnisse einfach nicht gut genug sind und man deshalb etwas schönen musste. Aber das ist meine ganz persönliche Meinung.
Uns hat diese Therapie nicht überzeugt - sie schränkt die Lebensqualität einfach zu sehr ein und die Daten überzeugen zu wenig.
Da setze ich lieber weiter auf Methadon, autogenes Training, Ernährungsumstellung, etc.