Thema: Tumortherapiefelder und Lebensqualität
Tumortherapiefelder und Lebensqualität
Schuster
02.12.2016 13:28:32
Tumortherapiefelder ( Optune , TTF, Novocure ) und Lebensqualität
Liebe Forumteilnehmer,
zur Vorbereitung einer unabhängigen Untersuchung der Methode, insbesondere in Bezug auf die Lebensqualität während der Behandlung, sind wir an Kontakten zu Patienten oder ihren Angehörigen interessiert, die mit dem Thema Tumortherapiefelder konfrontiert wurden.
Bitte dem Link folgen:
https://goo.gl/forms/HPhjrFVz5u0E0qGn1
Der Erfolg der Methode wird von deutschen Experten der Fachgesellschaften in einer Stellungnahme vom 01.02.2018 angezweifelt. Die Betroffenen sind verunsichert, da sie andererseits die Informationen erleben, die durch Marketing der Herstellerfirma geprägt sind.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-glioblastom-behandlung-mit-vorbehalten-12946.html
Die Behandlung mit den sogenannten Tumortherapiefeldern (TTF, TTFields) soll auf elektrischen Wechselfeldern basieren, die über Klebekontakte auf der kahlrasierten Kopfhaut abgegeben werden. In der Rezidivtherapie des Glioblastoms konnte diese Methode keinen Vorteil im Vergleich zur Standardtherapie zeigen.
Die Untersuchungen dazu sind nicht neu. Seit 2007 sucht die Firma für die Anwendung dieser Methode Patienten in Deutschland. Im Jahr 2017 gab es laut Jahresbericht Novocure ungefähr 100-150 deutsche Anwender. Die Behandlung wird unter der Bezeichnung Optune über Novocure vertrieben.
Wir freuen uns auf Kontakt zu:
1. derzeitigen Anwendern,
2. ehemaligen Anwendern,
3. Behandlungsabbrechern (siehe 6.),
4. Behandlungsablehnern (siehe 7.) und
5. Angehörigen.
Die im Forum beschriebenen Fälle sind größtenteils ergebnisoffen und berichten meist nur über einen sehr kurzen Zeitraum. Den Kontakt oder den Erfahrungsbericht bitte an meine folgende E-Mail-Adresse senden:
schuster@hirntumorhilfe.de
oder mich telefonisch unter 0341.590 93 96 kontaktieren.
Uns interessieren folgende Punkte:
1. Welche Nebenwirkungen werden/wurden beobachtet und wie relevant waren/sind diese für den Nutzer?
1.1 Hautreizungen, Juckreiz
1.2 Rücken- oder Nackenschmerzen
1.3 epileptische Anfälle
1.4 Depression
1.5 Übelkeit und Unwohlsein
1.6 Müdigkeit
1.7 Desorientierung
1.8 Kopfschmerz
1.9 Schlafstörungen, etc.
2. Wie relevant sind die Einschränkungen durch TTF im Alltag?
Einschränkungen in Bezug auf:
2.1 ständige Verkabelung und Tragen des Gerätes
2.2 dauerhaftes Kahlrasieren des Kopfes
2.3 häufiges Wechseln der Klebekontakte
2.4 Aufladen der Akkus
2.5 Lüftergeräusche und Pieps-Fehlalarm des Gerätes
2.6 Wärmeentwicklung unter der Elektrohaube, Schweißbildung
2.7 Mobilität
2.8 Beruf und Hobby (kein Sport, keine Sauna, kein Schwimmen etc.)
2.9 Gewichtszunahme, andere Gründe
3. Wie sehr wird die Lebensqualität durch TTF beeinflusst?
Lebensqualität in Bezug auf:
3.1 Einschränkungen im Alltag (siehe 2)
3.2 Stigmatisierung in der Öffentlichkeit (z.B. als bizarre Person)
3.3 Angst der Mitmenschen vor Kontakt mit TTF-Nutzer wegen Elektrosmog
3.4 Abhängigkeit von einem Helfer zum Aufkleben der Kontakte
3.5 das Sichtbarwerden der Schädel-Hirn-Verletzung
3.6 Wärmeentwicklung unter der Haube
3.7 dauerhafte visuelle Erinnerung an die Erkrankung
3.8 elektrische Entladungen
3.9 Vibrationen / unangenehme Schwingungen des Körpers
...
6. Warum wurde TTF abgebrochen?
6.1 Einschränkung zu groß
6.2 Nebenwirkungen zu extrem
6.3 keine Wirkung da Tumorrezidiv
6.4 Lebensqualität zu sehr beeinflusst
6.5 Aufwand zu groß
6.6 wollte nicht ständig an die Erkrankung erinnert werden
6.8 Lebensqualität wird zu negativ beeinflusst
6.9 Facharzt war nicht überzeugt davon
6.10 Hobby/Aktivitäten unter TTF nicht möglich
6.11 alle (zusätzlichen) Therapien wurden abgelehnt
7. Warum wurde TTF von Anbeginn angelehnt?
7.1 Angst vor Elektrosmog
7.2 Ablehnung einer zusätzlichen Stigmatisierung
7.3 Ablehnung von zusätzlichen Einschränkungen
7.4 Einschränkungen sind ethisch nicht vertretbar
7.5 Ergebnisse der EF-14-Studie sind nicht überzeugend
7.6 Teilnahme an klinischen Studien wird unmöglich
7.7 Beeinträchtigung meines Aussehens
7.8 outet mich als Schädel-Hirn-Verletzten oder Patient
7.9 der Glaube, es tut mir nicht gut
7.10 will nicht ständig an die Erkrankung erinnert werden
7.11 Lebensqualität wird zu negativ beeinflusst
7.12 Diskrepanz zwischen Anwendung und Darstellung der Methode
7.13 mache andere Therapien
Bitte keine PN schreiben. Vielen Dank.
G. Schuster
Mitarbeiter der DHH
Liebe Forumteilnehmer,
zur Vorbereitung einer unabhängigen Untersuchung der Methode, insbesondere in Bezug auf die Lebensqualität während der Behandlung, sind wir an Kontakten zu Patienten oder ihren Angehörigen interessiert, die mit dem Thema Tumortherapiefelder konfrontiert wurden.
Bitte dem Link folgen:
https://goo.gl/forms/HPhjrFVz5u0E0qGn1
Der Erfolg der Methode wird von deutschen Experten der Fachgesellschaften in einer Stellungnahme vom 01.02.2018 angezweifelt. Die Betroffenen sind verunsichert, da sie andererseits die Informationen erleben, die durch Marketing der Herstellerfirma geprägt sind.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-glioblastom-behandlung-mit-vorbehalten-12946.html
Die Behandlung mit den sogenannten Tumortherapiefeldern (TTF, TTFields) soll auf elektrischen Wechselfeldern basieren, die über Klebekontakte auf der kahlrasierten Kopfhaut abgegeben werden. In der Rezidivtherapie des Glioblastoms konnte diese Methode keinen Vorteil im Vergleich zur Standardtherapie zeigen.
Die Untersuchungen dazu sind nicht neu. Seit 2007 sucht die Firma für die Anwendung dieser Methode Patienten in Deutschland. Im Jahr 2017 gab es laut Jahresbericht Novocure ungefähr 100-150 deutsche Anwender. Die Behandlung wird unter der Bezeichnung Optune über Novocure vertrieben.
Wir freuen uns auf Kontakt zu:
1. derzeitigen Anwendern,
2. ehemaligen Anwendern,
3. Behandlungsabbrechern (siehe 6.),
4. Behandlungsablehnern (siehe 7.) und
5. Angehörigen.
Die im Forum beschriebenen Fälle sind größtenteils ergebnisoffen und berichten meist nur über einen sehr kurzen Zeitraum. Den Kontakt oder den Erfahrungsbericht bitte an meine folgende E-Mail-Adresse senden:
schuster@hirntumorhilfe.de
oder mich telefonisch unter 0341.590 93 96 kontaktieren.
Uns interessieren folgende Punkte:
1. Welche Nebenwirkungen werden/wurden beobachtet und wie relevant waren/sind diese für den Nutzer?
1.1 Hautreizungen, Juckreiz
1.2 Rücken- oder Nackenschmerzen
1.3 epileptische Anfälle
1.4 Depression
1.5 Übelkeit und Unwohlsein
1.6 Müdigkeit
1.7 Desorientierung
1.8 Kopfschmerz
1.9 Schlafstörungen, etc.
2. Wie relevant sind die Einschränkungen durch TTF im Alltag?
Einschränkungen in Bezug auf:
2.1 ständige Verkabelung und Tragen des Gerätes
2.2 dauerhaftes Kahlrasieren des Kopfes
2.3 häufiges Wechseln der Klebekontakte
2.4 Aufladen der Akkus
2.5 Lüftergeräusche und Pieps-Fehlalarm des Gerätes
2.6 Wärmeentwicklung unter der Elektrohaube, Schweißbildung
2.7 Mobilität
2.8 Beruf und Hobby (kein Sport, keine Sauna, kein Schwimmen etc.)
2.9 Gewichtszunahme, andere Gründe
3. Wie sehr wird die Lebensqualität durch TTF beeinflusst?
Lebensqualität in Bezug auf:
3.1 Einschränkungen im Alltag (siehe 2)
3.2 Stigmatisierung in der Öffentlichkeit (z.B. als bizarre Person)
3.3 Angst der Mitmenschen vor Kontakt mit TTF-Nutzer wegen Elektrosmog
3.4 Abhängigkeit von einem Helfer zum Aufkleben der Kontakte
3.5 das Sichtbarwerden der Schädel-Hirn-Verletzung
3.6 Wärmeentwicklung unter der Haube
3.7 dauerhafte visuelle Erinnerung an die Erkrankung
3.8 elektrische Entladungen
3.9 Vibrationen / unangenehme Schwingungen des Körpers
...
6. Warum wurde TTF abgebrochen?
6.1 Einschränkung zu groß
6.2 Nebenwirkungen zu extrem
6.3 keine Wirkung da Tumorrezidiv
6.4 Lebensqualität zu sehr beeinflusst
6.5 Aufwand zu groß
6.6 wollte nicht ständig an die Erkrankung erinnert werden
6.8 Lebensqualität wird zu negativ beeinflusst
6.9 Facharzt war nicht überzeugt davon
6.10 Hobby/Aktivitäten unter TTF nicht möglich
6.11 alle (zusätzlichen) Therapien wurden abgelehnt
7. Warum wurde TTF von Anbeginn angelehnt?
7.1 Angst vor Elektrosmog
7.2 Ablehnung einer zusätzlichen Stigmatisierung
7.3 Ablehnung von zusätzlichen Einschränkungen
7.4 Einschränkungen sind ethisch nicht vertretbar
7.5 Ergebnisse der EF-14-Studie sind nicht überzeugend
7.6 Teilnahme an klinischen Studien wird unmöglich
7.7 Beeinträchtigung meines Aussehens
7.8 outet mich als Schädel-Hirn-Verletzten oder Patient
7.9 der Glaube, es tut mir nicht gut
7.10 will nicht ständig an die Erkrankung erinnert werden
7.11 Lebensqualität wird zu negativ beeinflusst
7.12 Diskrepanz zwischen Anwendung und Darstellung der Methode
7.13 mache andere Therapien
Bitte keine PN schreiben. Vielen Dank.
G. Schuster
Mitarbeiter der DHH
Schuster
Schuster
14.06.2017 08:45:56
Liebe Forumsmitglieder,
vielen Dank für die Rückmeldungen und informativen Erfahrungsberichte.
Für die fortlaufende Untersuchung der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit der TTF-Behandlung sind wir weiterhin auf Eure Informationen angewiesen und freuen uns über jeden neuen Kontakte. Bitte keine PN schreiben.
Herzliche Grüße
G. Schuster
Mitarbeiter der DHH
vielen Dank für die Rückmeldungen und informativen Erfahrungsberichte.
Für die fortlaufende Untersuchung der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit der TTF-Behandlung sind wir weiterhin auf Eure Informationen angewiesen und freuen uns über jeden neuen Kontakte. Bitte keine PN schreiben.
Herzliche Grüße
G. Schuster
Mitarbeiter der DHH
Schuster