Tumorwachstum gestoppt ?

Hallo,

Das Ergebnis der ersten MRT nach den Bestrahlungen meines Rest-AKN lautet: Kein Wachstum mehr, keine Schwellung. Da bin ich schon froh, aber man weiß halt nie ob da wieder etwas nachwächst. Ich kann mich leider nicht so richtig freuen, da es mir einfach immer schlechter geht (furchtbarer Tinnitus und totale Erschöpfung ).
Ich hätte gedacht, dass zumindest eine Schwellung besteht, die den Tinnitus so verschlimmert hat. Also ohne Schwellung wird der Tinnitus wohl so bleiben. O Gott.
Hat jemand Erfahrungen ob sich noch etwas bessern kann ?

Danke

Grüße von moodi


AKN OP 2014 (Teilresektion)
Bestrahlung Juni/Juli 2015

Hallo Moodi,

das könnten auch noch die Nebenwirkungen der Strahlentherapie sein. Meine Frau kämpft auch noch mit den Nachwirkungen der Bestrahlung ( Erschöpfung, Müdigkeit, depressive Stimmungen, Konzentration und etwas unsicherer Gang). Oft treten die Nebenwirkungen erst nach Ende der Therapie auf. Das wird bestimmt in einiger Zeit wieder besser.

Wünsche Dir eine gute Besserung!

LG

Tom

Hallo Moodi,

erst einmal: herzlichen Glückwunsch, das ist doch ein tolles Ergebnis der Bestrahlung. Also Zeit für das prickelnde Getränk (egal, was für eine Sorte). Natürlich bleibt ein Restrisiko bestehen, der Kontrollzeitraum beträgt 15 Jahre - laut meines Radiologen.

Nach einer Bestrahlung ist der Körper geschwächt und braucht Zeit, sich zu regenerieren. Tom hat es zutreffend formuliert.

Als bei mir die BAHA-OP gemacht wurde, hat das Fräsen meinen Tinnitus so verschlimmert, dass ich nach 48 Stunden durchgehendem Presslufthämmern im ertaubten Ohr die Ärzte um ein Elefanten-Betäubungsmittel angefleht habe. Ich wollte nur noch meinen Körper ausschalten. Laut Entlassungs-Bericht haben sie mir einen Magen-Säure-Hemmer gegeben. Egal, es hat den Tinnitus etwas besänftigt - das zählte.

Merkst Du Veränderungen bei Deinem Tinnitus (leiser, lauter, schriller, dunkler usw.) und falls ja, in welchen Situationen? Bitte notieren und mit Den HNO Ärzten besprechen.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten auf den Tinnitus einzuwirken:
- Massage/Physiotherapien, Cranio-Sakral-Therapie
- Transkranielle Magnet-Stimulanz-Therapie
- Noiser Technik (es gibt Hörgeräteakustiker, die auch hierfür Probestunden anbieten. Ich habe das in der Reha getestet).
- Cochlea Implantat (die HNO Uni-Klinik Freiburg hat sehr gute Studienergebnisse vorzuweisen; Problem, du musst noch genug Hörkraft
für ein CI haben)
- HWS Kissen (Halswirbelsäule - Tinnitus kann auch durch die Verspannungen entstehen) bzw. Kissen mit CD Player, um Entspannungsmusik oder Entspannungstöne/-geräusche) auf den Körper einwirken zu lassen
-Oder MP3 Player mit den entsprechenden Geräuschen
- Selbst- bzw. Tiefenhypnose - es gibt spezielle CD-Programme, von Ärzten entwickelt zum Hören für Zuhause
-Wärmepacks - wie z.B. Therma-Care - können auch entspannend wirken
- Spaziergänge, einfach Sachen, die Dir gut tun und dieses genießen,
- Med. Tai Chi, Qi Gong usw.
- spezielle Reha für Tinnitus Erkrankungen mit dem Schwerpunkt Tinnitus Retraining Therapie (die Noiser-Technik gehört dazu),
- TCM z.B. Akupunktur bzw. Moxibution (diese brennenden Zigarren - Ohr und Nieren Punkte wirken zusammen)
.....

Manche Medikamente z.B. Carbamazepin haben als Nebenwirkungen Tinnitus, bzw. verstärken den bestehenden Tinnitus.
Andere scheinen als NW den Tinnitus zu reduzieren.

Ich würde Dir gerne schreiben, dass der Tinnitus wieder ganz weg geht. Nach meiner Erfahrung passiert das bei den postoperativen Fällen in der Regel leider nicht.

Wünsche Dir weiter viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi

Hallo,

Vielen Dank für Eure prompten Reaktionen.
Es tut gut Eure Wünsche und Tipps zu lesen.

Ja ,gegen den Tinnitus habe ich schon sehr viel versucht. Hab ihn ja schon fast 20 Jahre. ( Der Tumor wurde erst 3013 entdeckt ). Aber man soll nie aufgeben und alles versuchen.
Zur Zeit ist er aber sehr sehr schlimm. Ja, vielleicht sind es Nachwirkungen der Bestrahlung.
Es wir schon werden.

Danke nochmal

Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße

moodi

Hallo,

da sieht man mal, dass ich echt fertig war, als ich zum letzten Mal geschrieben habe. Also 2013 wurde der Tumor festgestellt, vorher wurde alles auf die Psyche und auf ein ausgeprägtes Zähneknirschen geschoben.
Tja.

Heute wollte ich mal mitteilen, dass der Tinnitus ab und zu wieder etwas besser geworden ist und ich versuche mich mehr an ihn zu gewöhnen.

Vielleicht kann das manchen ermutigen.

Alles Gute an Euch alle

LG von moodi

Liebe moodi,

auch bei mir wurde Anfang 2013 ein AKN festgestellt - war ein absoluter Zufallsbefund. Meine ganze Geschichte und die Ausführungen kannst Du lesen, wenn Du unter "wando" suchst, wäre sonst jetzt hier zuviel und zu lang.

Mein Tumor konnte ja aufgrund der sehr ungünstigen Lage nicht operiert werden und ich bekam eine Cyberknife-Behandlung. Ich kann alle Deine Beschwerden nachvollziehen, weil ich mit denen genau so konfrontiert war und z. T. noch bin. Diese bleierne Müdigkeit und Erschöpfung kenne ich auch. Bei mir war auch der Schwindel und Übelkeit ein sehr großes Problem (lt. Strahlenonkologin Nebenwirkungen der Bestrahlung), deswegen auch akuter KH-Aufenthalt am Anfang diesen Jahres in der Uni-Klinik. Dort haben sich die Ärzte sehr viel Zeit für mich genommen und mir meinen "Zustand" wirklich sehr genau erläutert und erklärt. Fazit ist, wörtlich: "Es gibt für Ihre Erkrankung keine Wunderpille. Das haben Sie sicher schon gemerkt!" Recht haben sie, die Ärzte. Man ist hier wirklich selbst sehr gefordert und muß vieles ausprobieren, so wie es Pomperipossa auch geschrieben hat.

Mit Tinnitus bin ich auch sehr geplagt, leide zudem noch an Hyperakusis. So daß ich größere Menschenansammlungen möglichst vermeide, weil die Nebengeräusche mir sehr schlecht bekommen, mir wird es dann schwindlig und übel. Du kannst Dich mal bei der Deutschen Tinnitus Liga kundig machen, da wird auch sehr vieles angeboten und man wird gut beraten.

Mein letztes MRT hat ergeben, daß der Tumor weder gewachsen ist noch kleiner geworden ist. Ja erst mal eine ganz gute Nachricht. Bin auch aufgrund der starken Beschwerden schwerbehindert Grad 50.

Ich bin für mich ganz persönlich zu dem Schluß gekommen, daß man wirklich sehr vieles ausprobieren muß, was einem gut tut und man sich letztendlich irgendwie "arrangieren" muß mit seinem Untermieter im Kopf. Etwas anderes bleibt einem nicht übrig, es wird immer wieder auf und ab gehen. Machen wir das Beste daraus.

Herzliche Grüße und alles Gute für Dich.

Andrea

Hallo Andrea,

ja es stimmt, man muss sich arrangieren und es gibt keine Wunderpille.

Ich denke jeder muss für sich selbst schauen was ihm gut tut.
Aber es ist immer gut, neue Informationen und Tipps von Euch zu bekommen. ( Danke auch an Pompi).

Es ist schön, dass kein Tumorwachstum bei Dir mehr zu sehen war. Es ist schon übel, wenn bei Dir nicht operiert werden kann und Du solche Beschwerden hast.

Die Übelkeit war bei mir auch schlimm, seit der OP ist sie weg. Ich wünsche Dir da auch eine Besserung. Vielleicht schrumpft Dein AN noch ?

Alles Gute von
moodi