Tumorzellen Ependymom im Nervenwasser

Hallo,

unter dem Keywort Radioimmuntherapie wurde gesagt, daß auch die Versuche
tumorzellen im Nervenwasser anzugreifen nicht erfolgversprechend sind.
Bezieht sich diese Aussage bezüglich Behandlung von bösartigen Zellen im
Nervenwasser nur auf die Radioimmuntherapie, oder ist das eine generelle Aussage?
Bei meinen Mann sind Ependymzellen im Nervenwasser nachgewiesen worden (mit
dem Beisatz, daß es sich dabei wohl um Tumorzellen handelt) und wir sind unter
anderem auf der Suche nach einen Therapieansatz der diese Zellen angeht.

In Summe haben wir bei meinen Mann zu behandeln:
* Tumorreste Ependymom WHO II in HWS
* Umgebung eines Ependymom WHOII im 4. Ventrikel nach operativer entfernung
des Tumor
* im MRT gefundener kleiner rezidiver Tumor eines ehemals operativ entfernten
Ependymom WHOII im mit 50,4GY nachbestrahlten Gebiet
* Tumorzellen im Nervenwasser.

hallo silke,
ich kann dir zwar auf deine frage keine antwort geben, mich würde aber sehr interessieren, wann die OP bei deinem mann war und was er noch für probleme hat. wie sind ie augen? wie ist gleichgewicht und gibt es eine geschädigte seite ?
ich hatte letztes jahr im august die operative entfernung eines ependymoms WHO II im 4. venrikel.
grüße barbara

Hallo Barbara,

wir hatten wirklich Glück. die OP war 4.5 Stunden und er hat jetzt nach drei Wochen zwar
noch Schwindel im Auto (natürlich nicht selber fahren...), bei Schnellen Richtungswechseln
oder Kopfdrehen, bei schnellem Auf und Abschauen. Er braucht auch beim Laufen noch
etwas mehr Platz, aber alles wird noch besser und ist auch im Rahmen denke ich.
Die Beschwerden verstärken sich nach längerem Aufsein und wenn er erschöpft ist. Durch
die OP ist er auch noch ein bischen unbeweglich (wie permanenter steifer Hals), sodaß er
auch noch gar nicht so sehr in Versuchung kommt zu sehr ´rumzuhampeln´.

Er hat Taubheiten auf der linken Seite, die sind aber bereits nach dem OP an der
Halswirbelsäule aufgetreten (er hatte vor der OP schon taube Finger, Teile der Arme, Teile
der Beine und Beckenboden). Aber auch da zeigen sich Verbesserungen. An der OP am
Kopf hatte sich nichts merklich verschlechtert.
Von der OP LWK1/2 98 sind auch noch Taubheiten übrig, aber da war er vor der OP
bereits ab der Tumorstelle abwärts komplett ohne Gefühl. Die Funktion der Blase ist nach
einem Jahr noch wieder soweit zurückgekommen, daß er komplett ohne Hilfsmittel
auskommt.

Gruß, Sylke

Hallo Barbara,

anscheinend hab ich da ja eine "Gleichbetroffene" gefunden. Bei mir wurde im November 2002 ein Ependymom II im 4. Ventrikel entfernt und ich habe seitdem extrem starken Schwindel, die linke Körperhälfte ist taub, ich hatte starke Doppelbilder, die allerdings Gott-sei-Dank rückläufig sind. Außerdem einen Tinnitus mit Hyperakusis. Jetzt würde mich natürlich interessieren, was du für Nebenwirkungen hast und vor allem wie sie behandelt werden. Meine Ärzte sind nämlich ratlos. Dogmatil gegen den Schwindel hilft nicht. Wäre nett, wenn du dich mal melden würdest.

Alles Gute
Kerstin

Hallo Kerstin,
auch ich bin sehr an einen Austausch mit Dir interessiert, da wir wirklich wie es scheint die gleichen Probleme haben. Bin zur Zeit in Konstanz zu meiner 2.Reha. Unser Tumor ist ja wohl eigentlich ein Tumor des Kindes- und Jugendalters. Bei mir wurde er über Jahre nicht erkannt, obwohl er seit 1998 schon auf den Kernspinbildern sichtbar war, 2000 auch, aber erst 2002 hat der Radiologe ihn gesehen!!!! Auch von seiten der Hausärzte ist soviel schief gelaufen.

hatte heute gerade wieder so einen Kopf aufsitzen, als sei es nicht meiner. Kennst Du das? Liebe Grüße und bitte melde Dich
Barbara
PS: Übrigens heute vor einem Jahr hat man den Tumor diagnostiziert!!!!