Hallo zusammen,
bei meinem 7 Jahre alten Sohn wurde am 01.02.2020 ein klassisches Medulloblastom (ohne WNT- oder SHH-Aktivierung, TP53 wt) chirugisch entfernt (Resttumor <1,5 cm²).
Danach durchlief er eine adjuvante Protonentherapie an die sich nun eine Erhaltungstherapie mit 8 Zyklen (Cisplatin, CCNU, VCR) anschloss.
Er ist bisher durch alles ohne große Nebenwirkungen durchgekommen, so dass wir sehr optimistisch waren. Ebenso haben die MRTs keinerlei Hinweise auf Unregelmäßigkeiten gegeben. Letztes MRT war dann vor zirka 7 Wochen. Auch dieses MRT war unauffällig.
Nun kurz vor dem 4. Zyklus wurde er stationär aufgenommen, weil er in letzter Zeit einiges an Gewicht verloren hatte. Während des Aufenthalts hat er nun Wahrnehmungsprobleme bekommen, worauf sofort ein CT gemacht wurde.
Es stellte sich heraus, dass er erhöhten Hirndruck hat, so dass Hirnwasser abgelassen werden musste. Leider ergab sich bei den weiteren Untersuchungen inkl. MRT ebenso, dass Tumorzellen im Hirnwasser sowohl im Kopf, als auch Spinal gefunden wurden.
Uns wurde nun gesagt, dass es sehr selten vorkommt, dass so etwas während der Behandlung passiert. Die Ärzte müssen nun schauen was sie machen, da jetzt das Standardprotokoll allem Anschein bei diesen Tumorzellen nicht hilft.
Hat jemand so etwas auch schon erlebt und kann eventuell Tipps/Hilfe geben. Wir sind gerade total verzweifelt.
Lieben Dank im Voraus!
