Thema: Tumorzellen vor dem 4. Erhaltungszyklus festgestellt
Tumorzellen vor dem 4. Erhaltungszyklus festgestellt
Abendruh
26.09.2020 14:36:56
Hallo zusammen,
bei meinem 7 Jahre alten Sohn wurde am 01.02.2020 ein klassisches Medulloblastom (ohne WNT- oder SHH-Aktivierung, TP53 wt) chirugisch entfernt (Resttumor <1,5 cm²).
Danach durchlief er eine adjuvante Protonentherapie an die sich nun eine Erhaltungstherapie mit 8 Zyklen (Cisplatin, CCNU, VCR) anschloss.
Er ist bisher durch alles ohne große Nebenwirkungen durchgekommen, so dass wir sehr optimistisch waren. Ebenso haben die MRTs keinerlei Hinweise auf Unregelmäßigkeiten gegeben. Letztes MRT war dann vor zirka 7 Wochen. Auch dieses MRT war unauffällig.
Nun kurz vor dem 4. Zyklus wurde er stationär aufgenommen, weil er in letzter Zeit einiges an Gewicht verloren hatte. Während des Aufenthalts hat er nun Wahrnehmungsprobleme bekommen, worauf sofort ein CT gemacht wurde.
Es stellte sich heraus, dass er erhöhten Hirndruck hat, so dass Hirnwasser abgelassen werden musste. Leider ergab sich bei den weiteren Untersuchungen inkl. MRT ebenso, dass Tumorzellen im Hirnwasser sowohl im Kopf, als auch Spinal gefunden wurden.
Uns wurde nun gesagt, dass es sehr selten vorkommt, dass so etwas während der Behandlung passiert. Die Ärzte müssen nun schauen was sie machen, da jetzt das Standardprotokoll allem Anschein bei diesen Tumorzellen nicht hilft.
Hat jemand so etwas auch schon erlebt und kann eventuell Tipps/Hilfe geben. Wir sind gerade total verzweifelt.
Lieben Dank im Voraus!
bei meinem 7 Jahre alten Sohn wurde am 01.02.2020 ein klassisches Medulloblastom (ohne WNT- oder SHH-Aktivierung, TP53 wt) chirugisch entfernt (Resttumor <1,5 cm²).
Danach durchlief er eine adjuvante Protonentherapie an die sich nun eine Erhaltungstherapie mit 8 Zyklen (Cisplatin, CCNU, VCR) anschloss.
Er ist bisher durch alles ohne große Nebenwirkungen durchgekommen, so dass wir sehr optimistisch waren. Ebenso haben die MRTs keinerlei Hinweise auf Unregelmäßigkeiten gegeben. Letztes MRT war dann vor zirka 7 Wochen. Auch dieses MRT war unauffällig.
Nun kurz vor dem 4. Zyklus wurde er stationär aufgenommen, weil er in letzter Zeit einiges an Gewicht verloren hatte. Während des Aufenthalts hat er nun Wahrnehmungsprobleme bekommen, worauf sofort ein CT gemacht wurde.
Es stellte sich heraus, dass er erhöhten Hirndruck hat, so dass Hirnwasser abgelassen werden musste. Leider ergab sich bei den weiteren Untersuchungen inkl. MRT ebenso, dass Tumorzellen im Hirnwasser sowohl im Kopf, als auch Spinal gefunden wurden.
Uns wurde nun gesagt, dass es sehr selten vorkommt, dass so etwas während der Behandlung passiert. Die Ärzte müssen nun schauen was sie machen, da jetzt das Standardprotokoll allem Anschein bei diesen Tumorzellen nicht hilft.
Hat jemand so etwas auch schon erlebt und kann eventuell Tipps/Hilfe geben. Wir sind gerade total verzweifelt.
Lieben Dank im Voraus!
Abendruh
Niusia
27.09.2020 10:04:00
Hallo! Meine Tochter ist auch 7 Jahre alt und hat das gleiche Medulloblastom auch mit Resttumor allerdings auch mit Metastasierung in Kleinhirn und Rückenmark. Wir sind in der Hochrisiko Gruppe. Bei uns verläuft die Therapie ganz anders. Sie hat eine Rickham Kapsel durch die direkt ein Teil der Chemo gegeben wird. Wir haben 2 Zyklen a 4 Blöcke hochdosierte Chemo und danach erst Bestrahlung und 4 Blöcke Erhaltungschemo. Es tut mir sehr leid, dass bei eurem Sohn Tumorzellen im Liquor gefunden wurden. Auf Face...b.. gibt es eine Gruppe in der wir auch beigetreten sind die heißt Erfahrungsaustausch - Medulloblastom da kann man euch bestimmt helfen.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut geht. Lieben Gruß Maggie
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut geht. Lieben Gruß Maggie
Niusia
