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Thema: Übergang von einem Astrozytom II in einen höhergradigen Tumor

Übergang von einem Astrozytom II in einen höhergradigen Tumor
Glückauf
29.03.2021 09:34:09
Hallo liebe Mitstreiter/innen,

ich bin 21 Jahre alt und mir wurde im Jahr 2019 ein Astrozytom "komplett"
entfernt.
Auf Chemo/Bestrahlung wurde verzichtet.
Ich habe schon öfters gehört, dass sich ein Astrozytom Grad 2 mit der Zeit in einen höhergradigen Tumor verändern kann.
Kann man anhand der operativ entfernten Tumormasse (IDH, KI) schon eine "Vorhersage" treffen, wie wahrscheinlich es ist, dass irgendwann ein (höhergradiges) Rezidiv entsteht?


Danke für eure Antworten

Lg

Glückauf
Glückauf
Deubi
29.03.2021 13:12:44
.
Deubi
Deubi
29.03.2021 13:19:37
Hallo Glückauf,
mir wurde erzählt, dass es bei einem Astrozytom keine Heilung gibt.
Irgendwann wird ein Rezidiv auftauchen und irgendwann wird der Tumor höhergradig sein.
Genaue Prognosen gibt es nicht.
Mach dich nicht verrückt. Versuch dein Leben zu genießen, genieß den Augenblick und hoffe darauf, dass es dein Schicksal gut mit dir meint.
LG
Deubi
Deubi
Prof. Mursch
29.03.2021 18:30:00
Wichtig wäre der IDH-Status.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Silli.Fi.
29.03.2021 22:33:44
Sehr geehrter Herr Professor Mursch, mich interessiert das Thema auch, mein Sohn ist betroffen. Was bedeutet eine IDH Mutation. Ist es richtig, dass es IDH 1 und 2 gibt und dass diese unterschiedlich in der Mutation sein können? Sagt auch die MGMT- Methylierung etwas über die Prognose aus. Bei meinem Sohn sind es 6,5 ,also nicht methyliert.
Vielen Dank für Ihre Bemühungen!
Silli.Fi.
buttkeis
30.03.2021 16:02:56
Mgmt= Repairsystem, hypermethyliert ist definitiv positiv für die chemo,

Ich mutation = bessere Prognose, keine idh mutation = wildtyp, evtl schlechtere Prognose
buttkeis
Harte Nuss
05.04.2021 17:40:29
@ Deubi,
kann dir nur von mir berichten. Hatte 1981 ein Astrozythom I re temporal, es wurde großzügig ausgeräumt. 1990 hatte ich dann an gleicher Stelle ein Rezidiv. Von IDH Mutation hat man damal noch nichts gesagt oder gewußt. Das Rezidiv soll im Übergang von I zu II gewesen sein. Es wurde wieder operiert aber keine Bestrahlung oder Chemo. Bis heute hatte ich kein weiteres Astrozythom. Ich hatte zwar anschließen noch andere Hirntumore aber alle wurden rechtzeitig behandelt oder operiert. Heute bin ich 57 Jahre die harte Nuss
Harte Nuss
kasi85
05.04.2021 21:44:23
@Harte Nuss:
Zunächst einmal schön, von Deinem Fall mit positivem Verlauf zu hören und weiterhin alles Gute. Die Aussage von Deubi scheint aber für Grade II und höher korrekt zu sein (unheilbar), bei Grad I sieht es anders aus (u.U. heilbar).

Artikel dazu:
"Gliome sind nicht heilbar." https://www.dasgehirn.info/grundlagen/glia/hirntumore-gliome-sind-nicht-heilbar?gclid=Cj0KCQiA0fr_BRDaARIsAABw4Etj1DaU086TFDn50ysymCjVJM-TO3xtdm3FZVKCznmvwR1Qx4U6r94aApOSEALw_wcB

Die Nachricht scheint jedoch nicht bei jedem NC angekommen zu sein bzw. in seltenen Ausnahmefällen könnte bei Grad II wohl evtl. doch noch eine Heilung stattfinden - das wäre jedoch die krasse Ausnahme.
Mein Astro II war letztes Jahr komplett entfernt worden und dieses Jahr hatte ich dann eine Nachresektion (zweite OP), bei der sich das entfernte Gewebe als tumorfreies Narbengewebe von der 1. OP herausstellte. Die Tatsache, dass bei mir derzeit alles "sauber" ist und dass bei mir ungewöhnlich weit um den Tumor herum (weil gleich zweimal) Gewebe entfernt wurde, verleitete meinen behandelnden NC dann zu der Aussage "sie sind ein Kandidat dafür, dass es gar nicht mehr wieder kommt".
Ob man das glauben kann, weiß ich nicht. Ich habe die Aussage auf jeden Fall sofort zurückgewiesen und auf die zahllosen wissenschaftlichen Studien hingewiesen, bei denen (meist in der Einleitung) davon die Rede ist, dass es keine Heilung für infiltrierende Hirntumore wie Astro II-IV gibt. Daraufhin schwieg der Arzt dann nur etwas verlegen und das Gespräch kam auf ein anderes Thema. Ich interpretiere das so, dass er sich - aus welchem Grund auch immer - zu einer unpassenden, unseriösen Aussage hat hinreissen lassen und dass es trotz perfekter Ausgangslage irgendwann wiederkommen wird. Die einzigen von Heilung eines Astro II redenden Seiten, die ich finden konnte, sind unseriöse Artikel (zusammenfassende Artikel auf Infoseiten) ohne wiss. Quellenangaben. Wenn jemand eine glaubwürdige Quelle kennt, lasse ich mich natürlich gerne eines Besseren belehren.

Leider ist es erschreckend schwierig, von Ärzten bei solchen Themen klare Aussagen oder gar Prognosen zu bekommen. Dass mein Tumor wohl bedeutet, dass ich nur noch einige (mit viel Glück noch 10-15) Jahre zu leben habe, hätte ich ohne das Internet wohl in der klaren Form nie erfahren. Von Seiten der NC kam lediglich (nach 1.OP) die Aussage, es werde "sehr sehr sehr wahrscheinlich" irgendwann zu einem Rezidiv kommen.

Ich persönlich stecke somit jedenfalls in der ekligen Lage, keine wirklich 100% verlässliche Aussage zu der Frage "heilbar oder nicht" zu haben. Ich war mir eigentlich sicher, die Antwort dazu zu haben (siehe Artikel oben: grundsätzlich unheilbar), aber der NC hat das mit seiner unerwarteten Aussage wieder etwas zerrissen - die Statistiken jedenfalls sprechen von einem Überleben von nur ganz wenigen Prozent der Diagnostizierten nach rund 15-20 Jahren. Selbst wenn ich, was ich für unwahrscheinlich halte, also überhaupt eine Chance haben sollte, wäre ich also ein glücklicher Extremfall. Die Regel sieht in jedem Fall so aus, dass man an einem Astro II (wenn einen nichts anderes früher erwischt) innerhalb von i.d.R. max. zwei Dekaden sterben wird.

Ich würde das gerne mit Statistiken in Form von Bildern untermauern, aber die Forumsoftware erlaubt das leider nicht.
kasi85
Glückauf
06.04.2021 10:13:08
Hallo zusammen,

danke für eure zahlreichen Antworten.
In meinem Fall sehe ich Parallelen zu Kasi85.
Ich habe auch schon mehrere Aussagen von meinen Ärzten gehört bezüglich Rezidiv, Heilung.
Es ist für mich schwierig mein Leben in den jungen Jahren jetzt so zu "planen", wenn ich aufgrund der Statistiken davon ausgehe, dass ich das 40. Lebensjahr nicht mehr erreichen "kann".
Wie geht Ihr mit der Unsicherheit und Unwissenheit um?
Wäre euch sehr dankbar, wenn Ihr mit mir eure Erfahrungen teilt.

Liebe Grüße

GlückAuf
Glückauf
Deubi
06.04.2021 13:56:59
Mir wurde erst Wochen nach der OP mitgeteilt, dass ich anstatt eines Astros ein Oligodendrogliom II habe.
Somit liefen die ersten Gespräche alle in Hinblick eines Astrozytoms. Sogar meine damaligen Neurologin hatte bei dieser Diagnose Tränen in den Augen, was nicht wirklich motivierend war.
Bei der histologischen Untersuchung schwenkte man erst spät auf ein Oligodendrogliom um. Diese Information erhielt ich wiederum nochmals zeitverzögert.
Es ist ein "gutes" Gefühl, dass es das Schicksal doch "gut" mit mir gemeint hat, da ein Oli II bessere Prognosen hat.
Ich bin jetzt seit 2,5 Jahren rezidivfrei und fange an, wieder entspannter in die Zukunft zu gucken.
Hoffen wir das Beste.

LG Deubi
Deubi
Jens Hellwig
08.04.2021 19:40:31
Hallo zusammen,
Ich bin in 2015 operiert worden und die Diagnose war auch ein Astro 2,gehe alle 6 Monate zur Kontrolle(Mrt) und bis jetzt ist alles I.O. Ausser die Wesensveränderung durch die Angst. Lg Jens
Jens Hellwig
examinola
09.04.2021 12:27:35Neu
Hallo ihr Lieben,

nun will ich auch meinen Senf dazu geben.
Wir haben hier eine Person im Forum die stets sagt "Ich glaube die Diagnose aber nicht die Prognose" - ich finde daran sollten wir uns alle mehr oder weniger orientieren. Ich bin noch recht neu im "Game" ED 07/2020 Oli III
Die Erfahrungen, dass niemand so wirklich eine prognostische Aussage trifft, habe ich auch gemacht, muss aber dazu sagen das ich nie wirklich danach gefragt habe. Meine Mutter hat es einmal getan und dann hat der Arzt natürlich nur auf Studien verwiesen, die von ca 15 Jahren sprechen. Zum Glück kannte kannte diese Studie bereits und war nicht völlig überrumpelt. Natürlich habe ich auch Angst, am Anfang wohl viel mehr, als mittlerweile. Bin selbst erst 26 und habe viel darüber nachgedacht was das wohl für meine zukünftige Lebensweise bedeutet. Natürlich hat sich einiges Verändert durch fast 1 Jahr Therapie, ich bin im Moment am Ende des 4. Zyklus PC Chemo von 6 geplanten, dennoch blicke ich in die Zukunft mit einem "es kommt wie es kommt"
Ich hoffe ich schreibe nicht zu verwirrend habe im Moment ein ganz schönes "Chemo Brain".
Was mir stets Mut gemacht hat/ Mut macht ist das mir von allen Seiten zur Krykonservierung geraten wurde und ich denke das würden sie nicht machen wenn es für mich keine Chance auf ein langes Leben gäbe. Man stirbt ja auch nicht, sobald der Tumor zurückkommt.
Mittlerweile kenne ich einige "Langzeitüberlebende" und bin fest davon überzeugt selbst eine zu werden.
Ich kenne eine Klientin von einer Freundin sie hatte ein Astro 3 ihr wurde von 2 verschiedenen Ärzten in Unikliniken gesagt, dass der Tumor zu 99,99 % (was für mich so gut wie geheilt bedeutet) nicht mehr wiederkommt. Das hat mich schon sehr irritiert. Habe ich ihr aber nicht gesagt, weil ich den glauben daran bei ihr nicht zerstören wollte und es ihr so sehr wünsche so wie uns allen anderen auch!
Sooo keep on fighting! In 10 Jahren gibt es ja hoffentlich dann auch viele neue Erkentnisse und Behandlungsmöglichkeiten die uns weiterhelfen
Und jetzt ab in den Frühling!
https://www.youtube.com/watch?v=aRJPMRdq-Js
hier eine Motivation via Musik (darf ich das hier posten?? naja wenn nicht wirds halt gelöscht...wie so vieles..warum auch immer
Eure Examinola
examinola
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