Überleben nach Glioblastom

Meine Angst nimmt immer mehr zu, da mein Mann so zuversichtlich ist und an eine Heilung glaubt, er wurde am 12. Juli 2016 operiert und der Tumor wurde zu 90% entfernt. Er hat Bestrahlung hinter sich und nimmt täglich Weihrauchtabletten, er läuft morgens und abends eine gute halbe Stunde. Mittags schläft er noch 2 Sunden, da er noch sehr müde ist. Trotz Appetit nimmt sein Gewicht nicht zu. Was meint ihr, wie sieht unsere Zukunft aus?

Wie ich dich verstehe, bist du bist in Sorge, ob die fehlende Gewichtszunahme ein schlechtes Zeichen ist.
Von der Bilanz hier sieht es ja so aus, dass er sich viel bewegt, aber auch viel ruht. Warum sollte er dann zunehmen?
Warum soll er überhaupt zunehmen? Ist er abgemagert? Bekommt er noch Chemo? Oder bedeutet die Gewichtszunahme für dich, dass jemand auf dem Weg der Genesung ist, unabhängig von der Diagnose?
Bei verschiedenen Krebserkrankungen mag man Gewicht verlieren, doch erst in der letzten Phase. Hirntumore führen nicht zu Abmagerung. Jedenfalls habe ich das noch nie gehört oder gesehen. Auch Glioblastome nicht.
Suche lieber nicht nach Zeichen. Ob der Tumor sich rührt oder nicht, wird man am ehesten bei den MRT-Kontrolluntersuchungen feststellen. Aber wann das sein wird, kann man vorher nicht sagen.

LG, Alma

Laika
Danke Alma du hast recht aber nachdieser Diagnose bin ich einfach nur in Panik und beobachte meinen Mann den ganzen Tag.
Grüssee laika

Ihr reagiert beide geradezu gegensätzlich. Du bist in Panik, dein Mann ist zuversichtlich. Ist er das, weil er deine Panik spürt? Oder wird deine Panik dadurch verstärkt, dass er dich mit seiner Zuversicht allein lässt? Also jetzt schon eine Art Trennung?
Das solltest du versuchen zu klären. Und da das im Alleingang schwierig ist, in einer Selbsthilfegruppe oder einer psychoonkologischen Angehörigenberatung.

Gruß, Alma

Laika ,

Nütze die Zeit mit deinem Mann . Und wenn er zuversichtlich ist, dann lass ihn das sein . Und wie es weitergeht liegt leider nicht unserer Hand . Bleib stark !

Viele Grüße

Tinii

Hallo Laika,

mir ging es ganz genauso in den ersten Monaten. Mein Mann war sehr zuversichtlich, ich völlig panisch.
Inzwischen bin ich ruhiger, das kommt auch durch die Selbsthilfegruppe, meinen Hausarzt und die Therapeutin. Hol dir Unterstützung - auch für dich.
Und, Tini hat so recht, es liegt leider nicht in unserer Hand. Versucht den Tumor ab und an zu vergessen und verbringe viel Zeit mit deinem Mann. Verbringe aber auch Zeit ohne deinen Mann mit Dingen, die dir gut tun. das ist wichtig. denn diese permanente Wachsamkeit strengt sehr an.

LG, Justina

noch was:
du fragtest danach, wie eure Zukunft aussehen möge....
... das habe ich mich auch oft gefragt.
Wochenlang war ich im Internet unterwegs und habe verzweifelt nach definitiven Aussagen und Zahlen gesucht. ...vielleicht um mir Halt zu suchen?!?
Fazit: ich habe nichts gefunden. Man kann es wirklich nicht sagen. Das Glio ist individuell sehr unterschiedlich.
Und diese Ungewissheit aushalten zu lernen, das ist eine der größten Herausforderungen.

Ich bin selbst betroffen j und glaube , dass Zuversicht ganz wichtig und gut ist. Wenn ihr mögt dann schaut doch mal in meine youtube videos mit dem Titel GLIOBLASTOM UND SO.
Da geht es auch um Unterbewusstsein und Positivität.
Ich denke, ich kann damit Mut machen. ICH HOFFE.

Liebe grüße
Kathi

Das Wissen um die Endlichkeit hat für mich auch positive Seiten. Im weiteren Bekanntenkreis sind seit der Erkrankung meines Mannes 3 Menschen völlig unerwartet verstorben. Bei allen 3 Restfamilien war nicht nur der Schock fast unüberwindlich.... alle hatten auch noch das Gefühl nicht alles geklärt zu haben. Wir haben die Chance unseren Liebsten all das mit auf den Weg zu geben was für uns wichtig zu sagen ist. Das empfinde ich als Geschenk. Unser Radiologe hat mir mal gesagt: Es ist wahrscheinlich so, daß Sie Ihren Mann überleben werden. Aber weder Sie noch ich wissen ob WIR beide in 6 Monaten noch da sind
Und genauso ist es. Niemand weiß wann er gehen wird! Ob mit oder ohne Glio.

Suace, ja das stimmt.
Das erlebe ich im Moment auch.

Die Zeit nutzen; sich lieben, reden, tun Ideen lassen. Ich glaube so hat man in der Zeit, die da ist, viel mehr und intensiver gelebt, als manche gesunden in 85 Jahren.

Top Einstellung zorac. Daumen hoch!
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 21.10.2016 Tumor ????.
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/28 Schema
2x500mg Levetiracetam
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Hallo zorac, suace, cattarina,
In manchen Momenten hab ich das schon geschafft, aber meist fällt es mir sehr schwer, solch eine positive Einstellung zu haben wie ihr sie schildert. Zu tief sitzt der Schock, zu arg schmerzt der Gedanke an Abschied, ... und vieles mehr - auch wenn mir klar ist, dass jedermanns Zeit endlich ist. Und man im Angesichts des Endes viel intensiver lebt. Ja, das stimmt. Jede Freude ist tiefer, etc., aber auch jeder Schmerz tut mehr weh.
Alleine habe ich es noch nicht geschafft, darum habe ich mir Hilfen geholt.

Laika, vielleicht gelingt es uns, von der Zuversicht unserer Männer etwas anzuschauen?!?!!

Liebe Kathy/ Cattarina,

ich habe mir deine
YouTube-Beiträge "Glioblastom und so" angesehen .

Ich bin beeindruckt , berührt von deiner positiven, zuversichtlichen Einstellung; ebenso deiner wahren Worte zu Dankbarkeit, Glücklichsein ,
deinem Motto "Die MS", ...deine jetzige Erkrankung
" hat es NICHT leicht mit MIR"...,
erzählend alles mit einem bezaubernden Lächeln, einer positiven Ausstrahlung....,"trotz" deiner Diagnose:
hoffnungsvolle, mutmachende Worte.

Ich wünsche dir weiterhin ,täglich schöne, glückliche Momente im Kreise deiner lieben. Bewahre dir deine Hoffnung, deine Zuversicht, deinen Mut.

Dafür dir, sowie allen anderen Forumteilnehmer/innen alles erdenkliche Gute,viel Kraft und Geduld , umgeben von liebe-und verständnisvollen Menschen.


Verständnisvolle,
herzliche Grüsse
nach Hamburg


Hopehelp

Wow DANKE!
Ich bin sehr gerührt von deinen lieben Worten!

Ganz liebe Grüße zurück!
Kathi

Hallo Laika, Hallo Ihr alle, heise Heiko. Bin seit 08/14 an einem Glioblaston 4 erkrankt. Habe seit dem bis Heute 25 kg abgenommen und habe in dieser Zeit 2 OPs gehabt, Chemo Bestrahlung das volle Programm. Bin jetzt im 27. Turnus Chemo der 264 Tag mit Temozolomid. Bin viel unterwegs. Walke so bis 15 km manche Tage. Denke viel positiv und kämpfe. Hab seit Mittwoch die vom Arzt in Jena verschriebene T-TF Therapie angefangen. Es ist ein Strohhalm nach dem man greift. Die läuft gleichzeitig mit der Chemo nebenher. Alles Gute euch allen, und liebe Grüße von Saale-Unstrut, Heiko

Hallo laika,
mein Mann bekam die Diagnose 02/2005. Und er ist immer noch da. MRT zeigt nichts auffälliges. Es war ein schwerer Weg und ist auch nicht ohne Spuren an ihm und mir vorüber gegangen. Aber es gibt sie doch, diese Ausnahmefälle. Und mein Mann ist einer davon.
Alles Gute und nicht die Hoffnung verlieren!!

Liebe piazolla es ist schön deinen Beitrag zu lesen er gibt so Hoffnung ! Wie ist euer Verlauf was habt ihr unternommen? Welche chemo wie lang strahlen und andere Mittel ?

Hallo Piazolla,

mich würde auch sehr interessieren, was ihr seit der Diagnose alles gemacht habt. Ich freue mich immer, wenn ich auch mal etwas positives lese.

Ich bin noch nicht lange in diesem Forum und habe bisher nur mitgelesen.
Daher ein paar Worte zu unserer Diagnose:

Vor 6 Jahren hatte mein Freund bereits ein Oligoastrozytom Grad 3. Da war er 27 Jahre alt. Das wurde operiert und anschließend dann Chemo und Bestrahlung. Außer der Epilepsie ist er seitdem ohne jegliche Beschwerden gewesen.

Im August 2016 mit 33 Jahren dann haben wir beim Kontroll-MRT erfahren, dass wieder etwas zu sehen ist. Im September wurde er dann operiert und nun hat sich die Diagnose auf ein Glioblastom verschlechtert. Die Chemo und Bestrahlung fängt nächste Woche an. Seit ca. 2 Wochen hat er mit DL Methadon angefangen.

Wir wollen alles probieren, was uns eventuell helfen könnte und sind für alle Erfahrungsberichte dankbar.

Viele Grüße
Bubbels

Hallo Bubbels,
ich wurde vor 13 Jahren im Klinikum Nürnberg operiert (Glioblastom) und bekam dann Bestrahlung und Chemo. Einmal hatte ich dann noch einen epileptischen Anfall.
Ich habe damals keine anderen Sachen "ausprobiert", ich war am Ende meiner Kräfte; ich habe jeden Tag versucht (und geübt) zu sprechen und zu gehen, das ging nämlich nach OP und Bestrahlung nicht mehr. Ich kann dir nicht sagen, wie lange das gedauert hat, es waren etliche Monate.
Dann habe ich mir eine Therapeutin gesucht.
Viele Grüße, frida88

Ihr Lieben,
Verlauf bei meinem Mann in sehr kurzer Form:

-02/2005 Diagnose. Anschließend OP
-Nach ca. 4 Wochen Bestrahlung und gleichzeitig Chemo mit Themodal
-dann Themodal eine Woche nehmen, drei Wochen Pause
-Herbst 2005 epilept. Anfall und Knochendeckel-OP
-weiter Chemo
-regelmäßig vierteljährlich MRT, erst Resttumor, dann nichts zu sehen,
dann wieder 2 kleine neue Tumore, dann wieder weniger, dann 3 kleine
Tumore, dann wieder weniger, dann wieder alles gut.
-immer wieder mal Verlängerung der Pausen zwischen den Zyklen
-2010 Herpes-Encephalits, 4 Wochen ums Leben gekämpft
-seitdem MRT´s unauffällig
-Er ist Aphasiker und hat Defizite in der Konzentration, Merkfähigkeit,
rechnen, schreiben......

Er ist froh, noch hier zu sein. Er hat die Hoffnung nie aufgegeben (im Gegenteil zu mir damals).
Aber das war ein harter Weg.
Viele Grüße!

Hallo frida88,
vielen Dank für deinen Beitrag.
13 Jahre sind eine lange Zeit.
Wie geht es dir denn heute?
Hast du Beschwerden oder lebst du dein Leben so wie vor der Diagnose?
Alles "ausprobieren" war vielleicht etwas falsch formuliert, aber zumindest wollen wir uns über diverse Möglichkeiten informieren.
Aktuell bauen wir ja auf die Chemo, Bestrahlung + Methadon.

@Piazolla
Das hört sich nach keinem leichten Weg an, aber es freut mich sehr, dass es doch viele Menschen gibt, die die schlechten Prognosen widerlegen. Das macht Mut.
Ihr seid also bisher "nur" den Weg der reinen Schulmedizin gegangen oder?

Viele Grüße
Bubbels

Hallo Bubbles,
Beschwerden habe ich dauerhaft - das Gleichgewichtsorgan ist beschädigt, ich muss mich immer konzentrieren, wenn ich gehe. Das Gedächtnis ist auch nicht mehr so gut und ich habe das Gefühl, dass ich mehr Energie brauche, um einen Tag zu überstehen.
Das alles ist nicht so schlimm und ich sehe das auch nicht als Beschwerden, aber diese Kleinigkeiten musste ich erstmal annehmen und damit zurechtkommen. Ich habe also immer meinen Kalender dabei (aus Papier, vielleicht weiß ich in dem Moment, in dem ich das brauche, die PIN nicht), muss mich einmal am Tag hinlegen und ein bisschen schlafen und und und...Wie gesagt, Kleinigkeiten des Alltags, ich habe mich damit abgefunden und das Leben funktioniert auch so.
Viele Grüße,
frida88

Hallo bubbels, ja, wir sind den Weg der reinen Schulmedizin gegangen.
Hallo frida88, schön, daß es bei Dir auch so lange gut geht.
Viele Grüße!

@Piazolla
Wenn ich es richtig vermute, wurde dein Mann Anfang 2005 von Dr. Görge/Böhm operiert?

Hallo, eigentlich müsste ich das Thema ändern in "Überleben mit Glioblastom".
Im Sommer/Juli letzten Jahres hat es ihn/uns wieder erwischt. Nach 7 Jahren Ruhe und Erstdiagnose 2005. Beim Kontroll-MRT war ein ca 6 cm großes Rezidiv entdeckt worden. Das hat uns so geschockt, dass wir den Boden unter den Füßen verloren hatten.
Inzwischen ist mein Mann bei Chemo Nr. 5 angekommen. Das MRT zeigt, dass das Mistding wieder kleiner wird.
Mein Mann hat nach seit der Biopsie eine Rechtsseitenlähmung und kann jetzt gar nicht mehr sprechen. Verstehen tut er alles. GsD. Er hat sich gegen eine nochmalige OP entschieden. Die Gehirn-Biopsie und deren Folgen waren schon schlimm genug.
Alles nicht einfach....
LG Piazzolla

Hallo Piazolla,


ich wollte mal fragen, wie es deinem Mann geht heute?

LG, Naomi

Ich habe gerade gesehen, wie lange ich hier schon Mitglied im Forum bin...seit diesem Sommer 2019 habe ich 16 Jahre Glioblastom hinter mir und es werden wohl noch weitere kommen.
Viele Grüße an alle!

boh, frida :-D

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hoy, Frieda! Wunderbar! Mach weiter so! Grüßle Lina

Liebe frida ,

das ist so wundervoll,
gibt Hoffnung und Zuversicht.

Weiterhin viel Glück, Kraft,
alles Gute und viele schöne Jahre,
Erlebnisse mit deiner Familie.

Liebe Grüsse
Hopehelp

Hallo ihr Lieben,

es ist schön zu lesen, dass einige schon länger mit dieser Erkrankung leben als man es in den Prognosen so hört. Das macht wirklich Mut! Ich hoffe für jeden von euch das Beste!
Mein Lebensgefährte ist vor über einem Jahr an diesem blöden Tumor erkrankt. Die OP ist glücklicherweise gut verlaufen (90 % entfernt), auch Bestrahlung und Chemo hat er relativ gut vertragen (ohne schwere Nebenwirkungen). Jetzt geht es ihm wieder ziemlich gut.
Er hat wieder angefangen zu arbeiten und das Leben geht einfach so weiter.
Manchmal vergisst man die Krankheit sogar komplett. Ich genieße die Tage, an denen wir ganz unbeschwert sind.
Er wirkt allgemein von Anfang an total abgeklärt. positiv realistisch ohne große Emotionen diesbezüglich.
Manchmal kann ich es einfach nicht glauben, dass er so wenig darüber nachdenkt. Aber er war schon immer der Typ, der im Jetzt lebt. Eigentlich ist das wohl auch das Beste.
Durch diese Krankheit lerne auch ich mehr im Moment zu leben. Das kann auch was Gutes sein.
Allerdings kann man (ich) es auch nicht komplett ausblenden. Man denkt natürlich auch an die Zukunft. Wir sind ja auch noch recht jung (Anfang 30) und hatten Träume, Ziele und Pläne. Kann man diese noch umsetzen?
Was wird noch auf uns zukommen und bin ich mir dessen wirklich bewusst? Denn zur Zeit, merkt man ihm gar nicht an, dass er krank ist.

Ja...das war ein Ausschnitt meiner Gedanken.

Wie geht es euch so?
Welche Gedanken bekommt ihr nicht aus dem Kopf?

Allen weiterhin viel Kraft und Hoffnung!

Liebe Grüße

Hallo Chloe,
mir geht es exakt genau so! Mein Mann wurde erst vor zwei Monaten operiert, OP lief ebenfalls super und die Behandlung verträgt er auch gut. Ich komme mir manchmal total doof vor, wenn ich von meinem “schwer erkrankten“ Mann erzähl. Er wirkt, zumindest momentan, überhaupt nicht so. Er war auch schon immer sehr pragmatisch und realistisch, was ihm bezüglich der Krankheit sehr zu Gute kommt. Wahnsinn, wie schnell er die Diagnose akzeptiert hat und sofort beschlossen hat, sich davon nicht unterkriegen zu lassen. Gleichzeitig hat er wenig Hoffnung, was eine längere Überlebenszeit angeht. Ich dagegen kann und will dieses kleine Fünckchen Hoffnung nicht aufgeben. Ansonsten würde ich komplett durchdrehen. Die meiste Zeit reiße ich mich zusammen, zumal wir zwei kleine Kinder haben und mein Mann sehr genervt auf negative Gedanken reagiert (schon immer, jetzt erst recht). Dies sei Zeitverschwendung. Einerseits hilft mir seine Einstellung, andererseits bin ich einfach ein sehr emotionaler Mensch, den diese Diagnose zutiefst erschüttert. Gott sei Dank habe ich eine gute Therapeutin. Und es tröstet mich sehr, von anderen Betroffenen zu lesen
Alles Liebe!!

Liebe Lara,

Wir sollten vermutlich einfach froh sein, dass unsere Männer das so gut hinnehmen. :)
Aber da geht es uns ja wirklich ähnlich. Ich bin da auch sehr emotional. Bei der Diagnose bin ich fast in Ohnmacht gefallen und er war so stark. Ich bin so dankbar dafür, dass es ihm jetzt wieder so gut geht und hoffe, es bleibt noch ganz lang so. Trotzdem wird es immer Tage geben, an denen ich an die Zukunft denke und traurig sein muss...Und das gehört auch dazu, denke ich.

Liebe Chloe,

ja, unsere Männer scheinen da tatsächlich sehr ähnlich zu sein :-) Ich bin auch total dankbar, dass mein Mann so stark ist. So bin ich gezwungen, es ebenfalls zu sein. Aber sobald wir über Themen wie Beerdigung oder so reden, kann ich meine Gefühle einfach nicht zurückhalten. Niemals wollte ich in so jungen Jahren über diese Sachen nachdenken müssen. Darf ich fragen, ob Ihr Kinder habt oder welche geplant hattet? Wir haben zwei Kleinkinder, das zerreißt einem natürlich zusätzlich das Herz aber gibt auch wiederum Kraft, weiterzumachen. Alles Gute für Euch und ich freu mich, wenn wir in Kontakt bleiben...