Überlebensdauer mit Glio Typ IV, weiblich 69 Jahre alt

Hallo, ich würde gern wissen, wer im ähnlichen Alter ist und dieselbe Diagnose hat. Oft hilft es, sich auszutauschen, zu erfahren was bei anderen an Nebenerkrankungen auftreten und wie die Behandlung bisher aussah bzw wie viel Zeit bereits seit der Erstdiagnose vergangen ist.
Mir ist klar, dass es bei jedem anders verläuft und ich hier nicht pauschalisieren darf. Ich habe von einer Tochter gelesen, deren Mutter 1 Monat nach Diagnose verstorben ist, andere schreiben, dass sie bereits mehrere Jahre damit leben???? Leider steht nie das Alter und die genaue Diagnose dabei, oft sind es Glioblastome Typ III..

Ich freu mich über Eure Feedbacks...

Hallo
Also meines Wissens ist ein Glioblastom immer Grad 4. Ansonsten ist es ein Astrozytom Grad 3, wie bei uns.

Die Einteilung spielt aber auch nicht immer die größte Rolle. Es sind die histologischen/pathologischen Merkmale.
Natürlich ist auch der Allgemeinzustand wichtig.
Manch ein 70 jähriger ist topfit und andere haben schon viele andere Krankheiten.

Hier gibt es viele ganz unterschiedliche Verläufe. Ein paar langzeit Überlebende (5 Jahre oder mehr) und bei manchen geht es sehr schnell bergab.

Das kann man nur ganz schwer sagen. Sogar die Ärzte wissen es nicht immer.

Ich habe im Hospiz gearbeitet und dort einen 75 jährigen Mann kennengelernt. Die Ärzte sagten ihm das er maximal noch 6 Wochen lebt. Er ist fast 6 Monate im Hospiz gewesen, mit sehr guter Lebensqualität. Letztenendes ist er 1 Tag vor seinem Tod ins Koma gefallen und dann verstorben.

Also das zeigt, dass man solchen zeitlichen Aussagen kein großes Gewicht bei messen kann.

Versucht euch nicht auf die zeitlichen Dinge zu konzentrieren. Ich weiß das das schwer ist, das macht einen aber oft total fertig.

Solange gute Lebensqualität da ist, versucht sie zu genießen. Am Anfang ist das sehr schwer, aber wie die meisten Betroffenen werdet ihr sicher einen Weg finden wie ihr damit umgehen könnt.

Ich drücke euch auf jeden Fall dafür die Daumen
VG Bianca

Hallo pariti,

ich hatte vor 12,5 Jahren ein Glioblastom (damals war ich 34 Jahre alt), wurde operiert, bestrahlt und bekam eine Chemotherapie. Seitdem lebe ich ohne Rezidiv.

Meine Mutter ist drei Jahre nach mir erkrankt, sie hatte zuerst ein Astrozytom III, nach zwei Jahren dann ein Rezidiv (Glioblastom) und starb nach einem weiteren Jahr im Hospiz.

Ich habe gelernt, mit den Problemen (ständige Gleichgewichtsstörung, manchmal Schwächegefühl, manchmal Probleme mir der Sprache), die ich seit der Operation und Bestrahlung habe umzugehen, das hat aber lange gedauert; ich denke, wenn ich das nicht jeden Tag üben würde, wäre das auch ziemlich schnell wieder vorbei.

Ich hoffe, meine Antwort war ausführlich wie nötig und so kurz wie möglich,
viele Grüße,
frida88

Hallo Pariti,
mein Mann hat noch 18 Monate nach Diagnose gelebt. Die Operation war gut verlaufen aber Chemo und Bestrahlug haben nichts gebracht. Nach 6 Wochen war der Tumor wieder da. Es hängt wohl mit der Methylierung zusammen. Soviel ich weiß ist bei negativer M. die Chemo sinnlos aber frage da noch mal nach. Wir haben dann Alles abgebrochen und haben unser Leben gelebt. Die Einschränkungen kamen Monat für Monat , da mein Mann immer epileptische Anfälle hatte und die durch den Tumor verursacht wurden. Es blieb uns nur das Beste daraus zu machen. Dann ging es rasend schnell in nicht mal 3 Wochen war er friedlich eingeschlafen und ich war dankbar dafür, dass er bis zu diesem Zeitpunkt am Leben teilnehmen konnte zwar mit Einschränkungen aber es war sehr schön. Mein ist 64 Jahre geworden und wir hatten eigentlich noch sehr viel vor. Nun gut so ist das Leben, eben nicht immer gerecht.
Es kann bei Euch aber auch ganz anders verlaufen das Glioblastom ist ein Gegner, den man schlecht oder gar nicht einschätzen kann.
Ich wünsche Euch noch viele schöne Monate oder vielleicht Jahre wer weiß.
Tschüss Doris

" Im August 2012 gab Bosbach bekannt, dass die Erkrankung wegen fortgeschrittener Metastasen unheilbar sei"
lt. Wikipedia

Wolfgang Bosbach ist seit fast 4 Jahren palliativ und werkelt munter vor sich hin. Wenn er jetzt an einem Herzinfarkt stürbe, wäre er jemals palliativ gewesen?

Es gibt gute und schlechte Verläufe. Die guten Verläufe schreiben nur selten im Internet. Sondern leben ihr Leben.

Als Arzt sage ich ihnen, ich habe schon genug Patienten betreut, die gegen jegliche Statistik schamlos verstoßen haben.

Sie haben sowieso nur ein Leben.

meine Frau ist 69 J. alt und hat letztes Jahr Ende Okt. aus heiterem Himmel die Diagnose Hirntumor gestellt bekommen, wurde kurze Zeit später in Wach-Kraniotomie OP (zur Vermeidung von ungewollten Verletzungen am Hirn) in Heidelberg operiert (Mitte Nov., Prof. Dr. Unterberg u. Neuro-Onkologie Prof Dr. Wolfgang Wick, sehr bekannt, auch in USA) und seitdem in Strahlen- und Chemo Therapie (Temozodal). Das verträgt sie relativ gut und macht nun einen 6-Monats-Zyklus (Chemo) nur mit Temozodal, d. h. 5 T. erhöhte Dosis (verdoppelt) dann 23 T. Pause, also 6 Zyklen á 28 T. Davor waren 3 Wo. Bestrahlung und diese Chemo gleichzeitig parallel, wöchentliche Blutbilder, keine auffallenden Abweichungen.
Vieles, was von anderen Teilnehmern gesagt wurde ist m. E. auch richtig, Gliablastome IV sind eine 'Wundertüte' und (leider) nichts vorhersehbar und leider die Prognose immer noch 'unheilbar'. Lebenserwartung nicht allzu lange, aber in Frankfurt an der Uni-Klinik hat uns die Oberärztin (betreut die derzeitige Chemo-Therapie) insofern Mut gemacht, als dass sie uns sagte, sie habe 2 Patienten, die es über 10 J. überlebt haben. Eine Prozentzahl dafür (mehrere Jahre) liegt wohl eher im unteren einstelligen Prozentbereich...die Hoffnung stirbt zuletzt. Meiner Frau geht es bis hierher zum Glück relativ gut mit sehr kleinen Einschränkungen, aber sie sind da i. Vgl. zu vorher gesund.

Bei meinem Mann (65 Jahre) wurde die Diagnose im Oktober 2013 gestellt.Nach OP,Bestrahlugen und Chemo ging es ihm einigermaßen gut. DANN am 28.12.2015 totale Agressivität - Krankenhaus, Rezidiv 4 cm, OP, zur Zeit Bestrahlung - anschließend Chemo. Wir hoffen und beten, daß uns dLG blondioch noch ein par Monate, Jahre?? bleiben.

ich/wir fühlen mit Ihnen. Sie sind bereits zum 2.Mal betroffen von der Heimtücke des GLB IV (Glioblastom). Deshalb alles Gute und viel Glück für Ihren Mann! Ich kann das sehr gut nachvollziehen, was bei Ihnen vorgeht. Einfach Kopf hoch, toi, toi, toi an alle Betroffenen! (auch wenn es viel einfacher gesagt ist...)

Liebe Pariti!
Meine Mama bekam Ende Juli 2015 die Diagnose. Da nicht operiert werden konnte wurde uns vom Arzt eine Lebenserwartung von 3-9 Monaten mitgeteilt. Sie bekam im August nur eine Bestrahlung - 10 x. Die ersten 4 Monate nach der Diagnose ging es ihr relativ gut.. bis auf die Sprachstörungen. Da dachten wir schon und hofften, dass es vielleicht bei uns anders (besser) verlaufen würde.. Aber wie gesagt, seit Dezember geht es jetzt so schnell.. Mittlerweile kann sie gar nicht mehr sprechen, rechte Seite ist komplett gelähmt.. sie ist zum totalen Pflegefall geworden.. und das in so kurzer Zeit. Seit einpaar Tagen schläft sie auch ziemlich viel.. manchmal kommt sie mir auch so verwirrt vor.. es ist schlimm, weil sie uns nichts mehr sagen kann.. ich wüsste so gerne, wieviel sie mitbekommt, etc.
Ich wünsche deiner Mama alles alles Gute!!!! Lg Elisa

Liebe Pariti,
bei meinem Papa kam die Diagnose Glio Grad 4 im Dezember 2012. Op, Bestrahlung und die dann folgenden 6 Zyklen Chemo hat er recht gut vertragen. Dann war nur noch regelmäßige Kontrolle und leider ca alle drei Monate epileptische Anfälle. Leider trat Anfang September 2014 ein Status epilepticus auf, der zu einer zeitweisen halbseitigen Lähmung führte - in diesem Zusammenhang wurde dann ein Rezidiv entdeckt, welches in 10/2014 operiert wurde. Weitere Behandlungen wurden aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes nicht gemacht - er war "nur" noch zur Reha.
Aber auch diese konnte an seinem Zustand kaum etwas ändern - und er ist seitdem im Pflegeheim - kam bis Sommer letzten Jahres an den Wochenenden noch zeitweise nach Hause.
Im August 2015 wurde dann ein Rezidiv entdeckt, welches inoperabel ist - durch mehrere Zyklen Chemo konnte es aufgehalten werden, aber seit Dezember werden keine Behandlungen mehr gemacht, da der Tumor trotzdem weiter gewachsen ist. Seitdem geht es steig bergab - er spricht kaum noch, kann auch nicht mehr im Rollstuhl sitzen und das Palliativteam kümmert sich ergänzend noch.Prognose max. 4 Wochen

Ich möchte sagen, dass die ersten 18 Monate nach der Diagnose gute Monate mit kleinen Einschränkungen waren, danach hat mein Papa noch Lebenswillen gezeigt, aber seit letzten Sommer ist das alles anders. Es ist so, als ob der Tumor meinem Papa das von uns gewünschte Ziel (die Einschulung seines Enkels zu erleben) gegönnt hat und dann hat er jetzt das "Kommando" übernommen.
Ich wünsche euch alles noch Gute...LG Diana

Liebe Betroffene,
Ich bin nun 54, meine Diagnose Glioblastom WHO4 ist nun etwa 3 Jahre her, mein Arzt begrüßt mich stets mit einem breit grinsenden "Sie leben ja noch immer!", dann lachen wir und das tut mir gut. Nach der OP (mit Flureszenzmittel und Navi) sagte man mir, ich möge meine privaten Dinge regeln. Dann kam Chemo (Temodal mit Granisetron, wodurch die Chemo verträglich wurde, dann Bestrahlung. Seither Seither lebe ich vegetarisch, reduziere Zucker und Alkohol, statt Zucker tuts Birkenzucker auch gut, nehme Mistel vom Anthroposophen, Weihrauchkapseln, Vitamine (=Obst), Sport, Lebensfreue, viel Schlaf (auch tagsüber) und viel Lachen, Freundschaftspflege und Ehrlichkeit zu sich und den anderen. Die verstehen es dann gut, wenn mir mitten im Satz das nächste Wort nicht einfällt und ich den Satz aufgebe. Dann schmunzeln wir. So wie ich mich heute fühle, werde ich Euch wohl in 10 Jahren noch über mich berichten, hoffentlich. Wenn nicht, dann war ich zumindest froh über den Besuch hier, frei nach dem Motto "Es war sehr schön, es hat mich sehr gefreut" (Spruch unseres alten Kaisers). Also Kopf hoch! "uns hat ja niemand versprochen, 80 Jahre alt zu werden"...LG

Hallo und lieben Dank für Eure Feedbacks!
Leider wird der Zustand meiner Mutter immer schlimmer, sie ist sehr schwach und kann kaum noch aufstehen, geschweige denn laufen oder sitzen. Die Körperspannung und gänzlich verschwunden. Bis vor 10 Tagen ging es ihr noch besser, sie konnte allein auf die Toilette etc. Letzte Woche hat sie die 5-Tage-Chemo bekommen, Freitag die letzte und ist seither total schwach. Ich hoffe dass sie sich wieder rappelt, habe aber wenig Hoffnung.
Zum Glück haben wir eine sehr liebe 24-Std-Betreuung, denn mein 15 Jahre älterer Vater ist total überfordert.
Ostern geben wir meine Mama zur Probe für 4 Tage in die Kurzzeitpflege und falls ihr das zusagt, könnte man das als Alternative für sie in Erwägung ziehen. Es tut verdammt weh sie so zu sehen :(