Überlebenszeit bei Asto II

Hi,
also ich hatt im Sept. 2000 einen Anfall bei dem ein Astro II diagnostiziert wurde. Im Nov. 2000 wurde ich dann operiert. Soweit war alles o.k. Es ging mir bis auf ein paar Anfälle, verursacht durch die Narbenbildung ganz gut. Im August 2001 wurde dann ein Rezidiv endeckt. Daraufhin folgte eine 33 Tage dauernde Bestrahlung und man ging von einem Astro III aus. Seither keine Anfälle und kein Rezidiv.
Ich habe mir vor kurzem die Zeitschrift Brainstorm zuschicken lassen und habe darin einen Artikel gelesen, der mich ein bisschen nachdenklich stimmt.
Dort steht die Überlebensdauer bei einem Astro II 5-10 Jahre beträgt. ( Natürlich weiß ich, dass es Ausnahmen gibt und manche 20 Jahre und mehr überleben) Das mit einer Bestrahlung die Chance dafür bei 40 -60% liegt. Das sich jedoch nicht die Überlebenszeit verlängert sondern lediglich die Lebensqualität verbessert wird.
Jetzt kenn ich mich gar nicht mehr aus.

Zurzeit geht es mir recht gut. Ich habe keinerlei Beschwerden, nehme ganz niedrig dosiert ein Medikament gegen Epilepsie wobei die Ärzte meinen, dass man versuchen kann das Medikament ganz abzusetzen da nun schon 2 Jahre kein Anfall war und sonst nehme ich nur alles was das Immunsystem stärkt aus der Alternativ Medizin.
Ich stehe voll im Berufsleben also soweit kann ich mich auch nicht beschweren und war seit der Operation keinen Tag krank.

Was mich beunruhigt ist:
40 - 60% überleben bis zu 10 Jahre und der Rest stirbt früher? Aber auf keinen Fall brauche ich mir Illusionen machen, dass ich 10Jahre überlebe?
Also um Altersvorsorge brauche ich mir keine Gedanken machen?

Vielleicht habe ich den Artikel auch falsch verstanden. Aber ich hab so was auch schon in einem Buch über Primäre Gehirntumore gelesen.

LG
Kathi

Hi Kathi,
genau wie Du beschäftigt sich sicher jeder "hin und wieder"
mit dieser Frage "ÜBERLEBENSZEIT", "LEBENSVERLÄNGERUNG"!
Vor kurzem hat Gerd hier diesem Forum geschrieben
....37 Jahre Astro II...
wir gehören sicher auch dazu!
Das mit den 10 Jahren wurde mir in der Klinik auch so verdeutlich.
In einem Satz sagte ein Arzt..."Wir hatten einen fast identischen Fall einer jungen Mutti, die hat es auch noch 10 Jahre geschafft"! Ich habe es gehört aber reagieren konnt ich nicht, weil man mir da das sagte, was ich schon an vielerlei Stellen gelesen hatte und nicht glauben wollte, unteranderem auch in der von Dir benannten Zeitschrift.

Mir geht es so, das ich um diese Dinge weiss aber nicht daran glauben will und möchte ..."10 Jahre" oder gar nur fünf..., evtl. belüge ich mich ja wenn ich anderen sage, ich werde 70 Jahre alt, ich werde erleben wie unser "kleiner grosser" Sohn der zur Schule gekommen ist, seinen Weg nach der Schule gehen wird und unser wirklich kleiner Sohnemann in vier Jahren zur Schule kommen wird auch wenn ich schon beim schreiben dieser Zeilen wieder ein mulmiges Gefühl bekomme und denk...Lieber Gott lass es wirklich so geschehen...und nicht anderst, lass der Familie noch die Mama und mir das Leben mit meiner Familie!
Ich will daran glauben das es Wunder ohne Ende gibt!!!!

Ich hoffe Du erhältst auf deine Frage noch Antworten die Dir wirklich weiterhelfen aber ....keiner weiss wann die Zeit kommen wird.
Sei ganz lieb gegrüsst Sonne

Hi Kathi,
noch schnell einen Anhang...

Mein Mann schrieb mir mal einen sehr langen Brief,
der letzte Satz des Briefes lautete...
"Mein grösster Wunsch ist es mit Dir,
mit 80 Jahren auf einer Parkbank zu sitzten um gemeinsam
diesen Brief nocheinmal zu lesen und den Tumor als "einen" Teil unseres
gemeinsamen Lebensweg zu betrachten"!!!!
Schon das ist auch Grund genug immer wieder der Angst den Rücken
zuzukehren und weiter zu leben, anderst als vor der Diagnose "Tumor",
nicht mehr ganz so unbefangen aber drotzdem "Schön"!!!
(80 Jahre ist weit hergeholt aber nur so können wir gut damit umgehen)
LG Sonne

Hi Sonne,
danke für die lieben Worte so hab ich das bis jetzt eigentlich auch betrachtet.Ich hatte den Gedanken ans Sterben schon fast verdrängt so gut gings mir aber jetzt hat mich das doch ein bisschen zurück auf den Teppich der Realität gebracht. Aber ich geb die Hoffnung trotzdem nicht auf. Ich werde im Jänner 40 und mein Vater ist mit 52 an Hirntumor gestorben und so kommen mir doch immer wieder diese Gedanken, das sich das dann ungefähr ausgehen wird. Er ist auch mit 36 erkrankt. Aber vielleicht ist die Forschung ja doch schon besser als vor 20 Jahren und meine Chance steigt.

Liebe Grüße und nochmals, danke.

Kathi

Hallo Kathi,

was antortet man am besten auf Deine Fragen? Ich glaube, der Beitrag von Sonne und Gerd ist eine gute Antwort auf das Leben. Vielleicht hast Du unsere Story ein wenig verfolgt. Rita hat einen Glio IV mit äußerst schlechter Prognose. Nun sind es vier Jahre her. Was die Statistik aussagt, muß nicht gleich immer zutreffen. Sich nicht mit diesen Fragen zu beschäftigen, wird wohl keiner der Betroffenen geschafft haben.
Aber das sollte nicht täglich der Fall sein. Wir alle wollen uns bzw. unsere Partner mit 80 Jahren auf der Parkbank noch in den Armen halten können. Aber wer weiß schon, was das Leben für einen noch alles bereit hält. Deshalb finde ich es schon wichtig, die Zukunft zu planen, die Hoffnung und den Willen, diese Krankheit zu meistern, nie aufgeben.
Stell Dir mal vor, was Du mit 80 sagst, wenn Du nicht die Zukunft geplant hättest. Dann ist es sicherlich zu spät. Ergo, denke nicht allzu sehr an die negativen Sachen, die alle passieren könnten. Denke lieber daran, wie Du Dir Dein Leben schön und angenehm gestallten kannst.

Wir planen, auch trotz der Krankheit von Rita, eine Familie. Das sind doch Ziele, wofür es sich lohnt zu kämpfen.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG

John

Hallo Kathi,

weisst Du als ich Deine Antwort auf meine Zeilen gelesen habe,
es ging mir unter die Haut denn genau wie Du bin
auch ich immer, bis zu einem bestimmten Zeitpunkt...eineinhalb Jahre nach der ersten Op, davon ausgegangen
Tumor....OP...Astro II (was immer das nun auch genau bedeutete?)
...keine Nachbehandlung und gut "alles geht weiter wie bisher".
Bis dann der Punkt kam und ich wissen wollte, "genau" wissen wollte,
was ist da in meinem Kopf ,was ist mit mir, wie wird es weiter gehen.
Die ersten Lebensgeschichten von anderen Betroffenen gelesen,
Statistiken gesucht und es ging Bergab. Die Seele begann zu weinen.
Heute denke ich es war schlimm, dieses wirkliche realisieren so ist es,
es kann ein kurzes Leben bedeuten und ich schreib Dir, lange war
meine einzige Frage bei allen lieben Ärzten....WÄCHST DAS "DING" WIEDER"?...kurze Antwort, es kann einem keiner sagen ob, wann und wie
alles weiter geht, das fand ich Schrecklich! Ich hatte das Gefühl diesem
Tumor (Astro II ist ja vom schlimmsten noch weit weg) ausgeliefert zu sein und muss nun warten bis er ein Ende setzt.
Dieses aber wirkliche realisieren was passiert ist, hat mir dann aber geholfen
es anzunehmen...ich werde niemals Freudentänze aufführen...ich werde
wohl auch immer wieder Phasen haben, wo ich dem Spiegelbild
entgegen schreien könnte...Tumor..mein Kopf, Du warst nicht eingeladen
und hast die Frechheit besessen und bist einfach gekommen ohne
Dich anzumelden, ohne willkommen zu sein....für Dich ist kein Platz,
mach Dich genauso leise wieder weg...Ich hoffe Du verstehst
wie ich das meine! Er ist jetzt unser fünfstes Familienmitglied denn auch
bei der zweiten Op konnte er nicht ganz seines Platzes verwiesen
werden!
Ein sehr netter Neurochirug sagte...schlafender Riese oder Pulverfass...
Entschieden haben wir uns für den "schlafenden Riesen", das war noch vor der zweiten Op, nennen wir ihn jetzt "schlafender Zwerg"!!!

Um auch kurz auf die Forschung zu kommen, sie wird weiter gehen
und wir werden sicher von ihr profitieren und aus diesem Grund
...80 Jahre werden!!!

Sei wieder lieb gegrüsst von Sonne
und wenn ich die Beiträge von John und seiner Frau lese,
das ist ein Grund zum freuen ohne Ende!
Ich würde mich freuen wenn Du Dich wieder mal meldest!

hallo kathi,

ich friert es wenn ich deinen eintrag lese,ich hatte ir schon ne weile keine gedanken ehr darüber geacht wie lange es denn im höchstfall gehen wird.
aber wenn ich es mir jetzt wieder so durch den kopf gehen lasse,kann ich nur heulen denn das erste was mir immer einfällt wenn es um meine überlebensdauer geht sind eine 3 kinder und wenn ich so überlege das ich die in sagen wir ab jetzt 10 jahren allein lassen muss ...... !
ich weiss daran sollte ich nicht denken aber wer verschwendet nicht al gedanken daran ? ich mache mir gedanken wie eine kinder (dann 16,14 und 11 jahre alt ) das wohl verkraften wenn ich nicht ehr da bin in diese schwierigen alter .ich kann leider im moment nicht positiv denken,es tut mir leid.
aber in den zeiten in denen meine mrt-bilder ohne befund waren da konnte ich das und kathi ich glaube du brauchst dir da auch erst mal keine gedanken zu machen.
lebe ganz normal denke nicht zu viel darüber nach,ich kann das sicher auch bald wieder .
mir ging es damals wie sonne als man mir einen tumor diagnostizierte,ich dachte op und fertig danach geht alles normal weiter und manchal wünsch ich mir ich würde in diese irrglauben weiterleben dann wäre so mancher tag in eine leben nicht so dunkel.
ich weiss nicht was ich jetzt noch sagen soll,ich denke es ist besser wenn ich jetzt garnix mehr schreibe.

ich wünsche allen alles gute und ein schönes wochenende,

lg annett

Danke John,
für die netten Worte.
Es hat jetzt vielleicht den Anschein, dass ich so ein negativer, schwarzmalender Typ bin. Ne, ganz im Gegenteil ich bin ein sehr lebensfroher sonniger Typ.
Es ist mir nur so in den Kopf geschossen, nachdem ich den Artikel gelesen habe, dass es doch nicht vorbei ist. Das es eigentlich immer da ist.
Da ich mich ja eigentlich nicht krank fühle ist es doch unheimlich wenn man dann liest, trotz gelungener Operation und Strahlentherapie noch höchstens 10 Jahre. Ich glaub eh nicht daran, dass es nur 10 Jahre werden da ich es mir in meiner jetzigen Situation nicht vorstellen kann und möchte.
Ich werde oft gefragt ob ich denn jetzt mein Leben anders lebe oder eine andere Einstellung zum Leben habe. Ich muss darauf leider sagen, nein. Ich hab vor dem Tumor eine gesunde Lebenseinstellung gehabt und hab sie auch heute noch. Ich habe weiterhin meine Kosten und kann daher nicht sagen ich mach mir die letzten Jahre schön und fahr an irgend einen Strand und warte aufs Sterben. Würde ich auch gar nicht aushalten. Das Leben geht weiter ich hab zum Glück eine nette Familie und nette Freunde mit denen ich viel Zeit verbringe aber wir sprechen nicht täglich über den Tumor eigentlich nie. Außer mit meinem Schwager der Arzt ist und eher aus medizinischer Sicht nachfragt.
So jetzt hab ich genug rausgelassen, es ist zwar schon Freitag aber vielleicht sollte ich doch noch ein bisschen arbeiten.

Schönes Wochenend und bis bald
Kathi

Hallo Kathi,
Deine Einstellung beruhigt mich, ich finde es sehr gut so. Wir alle haben "Durchhänger" und ich glaube, wie ich in den letzten Wochen erfahren habe, die gleichen Erfahrungen gemacht. Da hilft es schon, sich mal auszutauschen mit denjenigen, die wissen, was los ist und mitreden können. Der Freundeskreis hat sich ohnehin auf die wirklichen Freunde reduziert, und das sind dann nicht mehr allzu viele.
LG
John

Hallo kathi, ich habe Astro 1-2 (lt. Bericht nur: niedermalig) im Hypothalamus... seit 1997, Shuntlegung , keine OP machbar nach damaligem Standpunkt..., recht klein ca 1,5 am....
und ich leb noch...allerdings zeigt sich kein Wachstum (klopfklopfklopf) und das seit nun 6 Jahren. Ich habe keine probleme, keine Medikamente, keine Anfälle (hatte ich nie) und für meine Altersversorgung hab ich auch schon was geregelt.... tu es einfach und glaub daran, es geniessen zu können. Lebe für dich (!) positiv, ist nicht immer leicht für die Umwelt...
Lieben Gruss, martina

Hallo Kathi,

ich denke wir alle würden gerne hören, daß wir noch lange lange leben.Von den Ärzten kommt da auf Anfrage logischerweise nicht viel, weil sich ein Befund auch ändern kann und ein Verlauf nicht wie der andere sein muß.Irgendwann war bei mir auch der Zeitpunkt erreicht, wo ich im Internet alles mögliche gelesen habe, immer in der Hoffnung etwas positives zu finden und dann regelmäßig fix und fertig war nach der Lektüre von Studien.Aber das Leben ist denke ich keine Studie und keine feststehende Statistik.Gerd ist ein Beispiel und bei meiner Klinik in Nachsorge war einer, der über 30 Jahre ohne OP, Chemo usw. Ruhe hatte und beim
Joggen an Infarkt verstarb.Wenn ich deinen Beitrag richtig gelesen habe, hat dein Vater offensichtlich 16 Jahre überlebt, beim medizinischen Stand von vor 20 Jahren, da waren die Studienprognosen sicher noch schlechter.
Ich glaube man sollte sich von selffulfilling Prophecys hüten.

Gruß
Jürgen

self-fulfilling prophecys
sind übrigens
"sich selbst bestätigende Erwartungen"

Vielleicht kann es Jürgen auch erläutern ...

Ich wollte damit eigentlich nur sagen, daß man nicht mit dem Gedanken herumlaufen sollte ab Diagnose noch 10 Jahre.Das kann sich denke ich so festsetzen, das es eigentlich nur schadet.

Gruß
Jürgen

Liebe Annett,
Dir geht es ja zur Zeit ersichtlich sehr schlecht.
Ich habe Deine temperamentvollen Einträge immer gelesen und war auch sehr berührt, als ich die Geschichte mit dem MRT las.
Aber, gerade weil du drei so kleine Möpslein hast, m u s s t Du jetzt stark sein.
Keiner von uns kennt seinen Tag und seine Stunde und nahezu jeder fürchtet sich vor dem Abschied. Aber wenn wir es nicht schaffen diese Furcht beiseite zu schieben, dann vergällen wir uns unsere wertvolle Lebenszeit.
Unsere Tage sind zu schade für nutzlose Grübeleien.
Knuddel Deine Drei, marschier mit ihnen durch Wind und Regen - aber lass dich jetzt nicht fallen! Das Heraufklettern aus einer Depression benötigt unheimlich viel Kraft und die brauchst Du anderweitig.
Such Dir jede Abwechslung und jede Zerstreuung, die Du finden kannst.
Schreib Dir hier Deine Verzweiflung von der Seele...

Ich drücke dich ganz fest und denke fest an Dich und Deine Kleinen

Viele liebe Gedanken schickt Dir Ingrid

hallo ingrid,

du hast recht und ich sehe es ja genau wie du,die zeit ist zu schade um den kopf in den sand zu stecken.
und wenn ich eine familie koplett um ich habe geht es mir auch um einiges besser.
ich lese eben das buch der daniela michaelis und etwas hilft es ir ja auch wieder hoch zu kommen.
ich habe ir auch geschworen jetzt wieder anzufangen zu käpfen denn schliesslich handelt es sich hier "nur" um ein astro 2 (ich hoffe es ist noch so).

also danke und schönes wochenende
lg annett

Liebe Annett,

das klingt ja schon viel besser.
Warum sollte es denn nicht ein A 2 sein?
Denk nicht so viel . Nimm Deine Möpslein und geh mit ihnen Eis essen oder schwimmen, oder sonst was.
Hast Du keine sehr gute Freundin, die Dir vor Ort immer einen kleinen liebevollen Tritt gibt, wenn Du den brauchst?

Nun wünsch ich euch eine gute Woche mit vielen schönen Ereignissen (die ihr euch selbst bereiten könnt).

Alles Liebe Deine Ingrid