Thema: Überlebenszeit mit Chemo verbessern?

Hallo, mein Vater 73 erkrankt an Glioblastom 4 Endstadium nicht methyliert wildtyp... wir waren im Krankenhaus M. betreut. Anfangs hieß es, er kann eine 3 wöchiges Strahlentherapie machen und keine Chemo.

Mit der Strahlentherapie ist der Tumor verkleinert worden. 2 Monate später hatte man ein mrt gemacht und laut dem Gespräch danach ist der Tumor wieder gewachsen und die Onkologie sagte, man kann nichts mehr machen. Es handelt sich nur noch um Wochen.. auf Empfehlung auf Facebook Gruppen bin ich zum dr D. in V. gefahren. habe ihm das alles geschildert und er hatte ihm jetzt heute temozolomid verabreicht und kann doch eine Chemo machen. Geht das einfach so? Wie ist da die Chance länger zu leben ? Verträgt er es ?

Das sind natürlich Fragen für das Gespräch beim behandelnden Arzt, der darüber informieren sollte.
Monate nach Bestrahlung kann der Tumor auch größer erscheinen.
Nicht methylierte Glioblastome sprechen eher schlechter auf Temozolomid an.
Ob Ihr Vater das Mittel verträgt, kann man schlecht vorhersagen. Über Nebenwirkungen sollte er aufgeklärt sein.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Meinerose,

Mein Vater(80) hatte die selbe Diagnose. Auch er wurde erfolgreich operiert. Er hat sich von der OP rasch erholt und seine Fähigkeiten wieder zurück erlangt.

Allerdings litt er an einer bleibenden Aphasie: Er sprach nur in 3 bis 4 Wortsätzen und nutzte viele Füllwörter. Das machte uns jedoch nichts aus, da seine Lebensqualität recht gut war. Nach 5 Wochen Krankenhausaufenthalt konnte er in seine Wohnung entlassen werden, wo er 8 Monate lang selbstständig leben konnte.

Er hat kurz nach seiner Entlassung eine Radiotherapie begonnen aber auch bei ihm riet uns der Chefarzt der Radioklinik von der Chemo ab. Auch ich war skeptisch aber dann habe ich mich informiert und muss mich daher der Meinung von Prof. M. anschließen.

Letztendlich war ich froh, dass wir auf die Chemo verzichteten, denn mein Vater war schon oft von der Bestrahlung ko. Wie hätte das dann mit anschließender Chemo ausgesehen? Jedenfalls hatte mein Vater ab Diagnosestellung noch 10 Monate zu Leben und "nur" 5 Tage davon waren Quälerei. Das hätte mit Chemo sicher anders aussehen können. Mir sind 10 Monate mit Genuss lieber als 15 Monate mit Einschränkungen der Lebensqualität durch Chemo.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Annahme dieser Diagnose sehr schwer ist, aber hier gibt es leider noch keine Heilung. Sicher gibt es ganz wenige Leute, die 10 Jahre damit leben aber das sind weniger als 1% und die sind sehr viel jünger als 70 oder 80. Macht euch ein paar angehme Momente und verbringt viel Zeit miteinander. Das ist wichtiger als Leben um einige Wochen zu verlängern.
Ich wünsche dir sehr viel Kraft!

Wahrscheinlich haben Sie alle recht... ich muss wohl damit klar kommen das mein Papa einfach bald nicht mehr da ist...

@ Frida88

Mein Mann hat sehr gute Erfahrungen mit COC gemacht. Von dem her, kann ich diese Behandlung sehr empfehlen und werde es auch weiter tun.

Ich bin eine ganz grosse Befürworterin von Off Label Medikamenten, sei dies nun COC oder CUSP9. Es wirkt. Und die Standardtherapie wirkt nur begrenzt. Man sollte also unbedingt noch etwas Zusätzliches machen.

Von mir wurde hier kürzlich ebenfalls ein Beitrag, in dem ich die COC empfohlen hatte, gelöscht mit dem Hinweis, dass dieser einen werbenden oder gewerblichen Inhalt hat. An dieser Stelle möchte ich gleich klarstellen, dass ich keinerlei finanziellen Nutzen habe, wenn ich eine Empfehlung für die COC ausspreche. Insofern trifft der Hinweis des werbenden bzw. gewerblichen Inhalts in keinster Weise zu!
Vor gut einer Woche wurde zudem ein bestimmtes Thema trotz noch offener Fragen einfach beendet, wahrscheinlich weil es hier ebenfalls u. a um die COC ging.
Auch ich finde den Austausch in diesem Forum sehr wichtig. Jeder Betroffene sollte sich doch über sämtliche Optionen informieren können. Was er dann daraus macht, ist seine Entscheidung. Es ist aber schlimm, wenn Betroffene durch die Löschung solcher Threads um wichtige Infos gebracht werden.
Mir fehlt dafür jegliches Verständnis! Diese Verfahrensweise hinterlässt im Hinblick auf Sinn und Zweck dieses Forums sicher nicht nur bei mir einen befremdlichen Eindruck.

Hallo :)

Es ging hier um das Thema Chemo. Da ist es wohl tatsächlich so, dass es auf die Methylierung ankommt ob Temdal wirkt oder nicht.

Von COC war jedenfalls in diesem Thread nicht die Rede und ich persönlich kannte diese Behandlungsmöglichkeit zu dem Zeitpunkt nicht. Es haben hier viele geschrieben, dass diese Therapieform wirkt, und warum auch nicht, es sind schließlich Medikamente. Und einige Medilkamente werden nicht selten Off-Label-Use angewendet. Erscheint mir jedenfalls sinnvoller als Nahrungsergänzungsmittel. Meinen Vater hätte es vermutlich eher geschadet da er schon seinen üblichen Medikamenten Cocktail nicht vertrug. Aber vielleicht hilfts dafür jemanden, der jünger ist...

@Minimo
Das fand ich auch nicht so gut. Zumal die Bildsuchergebnisse von Google totaler Quark sind. Der Algorithmus ist mega schlecht.

Ich finde das Löschen von Beiträgen und schliessen von Threads auch sehr fragwürdig. So kann ja keine freie Meinungsbildung erfolgen. Der CUSP9 Thread wurde auch wieder geschlossen. Was soll das? Sowohl CUSP9 als auch COC sind offizielle klinische Studien. Also alles seriös. Und off label use muss leider, zumindest in der Schweiz, häufig selber bezahlt werden. Auch da nichts aussergewöhnliches.

Zurück zur Frage mit der Chemo: Die MGMT Methylierung spielt klar eine Rolle. Wenn sie gegeben ist, kann Chemo sehr sinnvoll sein. Dann spielt es auch eine Rolle, wie die Chemo vertragen wird. Bei einigen geht es mit Temodal super, andere vertragen dagegen kein Temodal, dafür CCNU. Muss man eben ausprobieren. Auch die Menge der Chemo spielt eine Rolle. Es muss nicht immer die maximale Dosis sein. Und schliesslich sollte man sich im Klaren sein, dass bei der Chemo häufig eine Resistenz eintritt und man deshalb besser gleichzeitig auf verschiedenen Ebenen behandeln soll, um das zu verhindern.

Hallo,
meine Mutter hat nicht methylierenden Glioblastom IV.
Sie ist gerade erst 68 Jahre alt geworden und ich kann und will mir nicht vorstellen, dass ich sie nur noch ein Jahr bei mir haben könnte.
Daher wäre ich über jede Info dankbar.
Natürlich habe ich viel gelesen und auf einiges gestossen.
z.Bsp. dass CBD+THC gute ergebnisse erzielt hat?
Stimmt das? Falls ja iwe komme ich daran?
Oder eine Immuntherapie oder eine Therapie mit Viren/ ParvovirusH1.
ich konnte bisher nicht herausfinden, ob diese Therapien zugelassen sind.
Und meint ihr die Chancen stehen besser, wenn der Tumor gänzlich herausgenommen werden kann?

Sorry für die Schreibfehler. Bin total aufgeregt.

Hallo shushu,
bei meinem Partner konnte der „ganze“ Tumor entfernt werden, wobei man bei Glioblastom das nie so sagen kann da er in eine Art Netzwerk wächst. Jedenfalls sagte man uns, damit habe mein Partner eine „sehr gute“ Prognose. Hier im Forum wurde auch neulich berichtet, dass auch eine Teilresektion besser sei als gar keine OP.
Cannabisöl kannst du selber herstellen. Hier im Forum müsste noch ein Rezept zu finden sein. Du kannst auch ein Kräuterelixier selber herstellen. Im Internet gibt es viele Rezepte. Man kann sich auch Sativex verschreiben lassen. Das machen am ehesten Schmerztherapeuten (Ärtze). Auf Privatrezept ist es sehr teuer.
Über das Thema Immuntherapie ist hier auch kürzlich berichtet worden. Es ist schwierig es von der Kasse erstattet zu bekommen. Laut unserm Neuroonkologen ist es eine Privatleistung und kostet nach meinen Informationen zwischen 30 000 und 90 000 Euro.
Eine Behandlung mit Vieren geht soweit ich weiß nur durch die Aufnahme in einer Studie.

Zu der Frage wegen Chemo. Wir haben grundsätzlich die Erfahrung gemacht, dass so viele Ärtze wie man fragt, so viele unterschiedliche Antworten bekommt man auch. Letztendlich entscheidet man selber ob man es nehmen will oder nicht. Wenn ja, dann in Kombination mit anderen Medikamenten und/oder Nahrungsergänzungsmittel, da das Temozolomid alleine schlechter auf den nichtmethylierten Tumor anspricht. Meine Partner hat das Temodal sehr schlecht vertragen.

Lieben Gruß Lichtgeist

@ Shushu

Ich sehe es ähnlich wie Lichtgeist. Wenn man die Lebenszeit verlängern will, muss man mehrere Sachen nehmen, nicht nur Chemo. Sondern Off Label Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, CBD/THC und (geringe) Dosis Chemo. Der Krebs soll von verschiedenen Seiten gleichzeitig bekämpft werden, sonst können sich Resistenzen bilden. Es gibt tolle Bücher zum Thema.

Ihr Lieben, @Lichtgeist2 und @Swissuser05,
vielen Dank für eure Rückmeldung.
Ihr habt mir Mut gemacht und damit sehr geholfen.
Ich wünsche euch nur Gutes.

Hallo zusammen,

meine Mutter 59 Jahre alt, lebt mittlerweile seit 2 Jahren mit der Diagnose Glioblastom. Sie wurde zweimal operiert und der Tumor konnte beides mal so gut wie entfernt werden. Leider wächst dieses Ding ja immer wieder erneut weiter und dies ziemlich rasch.

Die Chemo sowie Bestrahlung hat das Wachsen des Tumors verlangsamt. Ich muss dazu auch sagen, dass meine Mutter in den letzten 2 Jahren keine Wesensveränderungen oder körperliche Einschränkungen davon getragen hat. Sie hatte zwei gute Jahre trotz Glioblastom.
Sie konnte alle Dinge wie davor auch und war auch viel mit mir unterwegs.
Daher muss ich sagen, dass in unserem Fall die Chemo usw...etwas gebracht hat. Sie hat auch keine Haare verloren......
Die Ärzte waren teilweise selbst erstaunt, wie gut sie noch da steht mit dieser Diagnose.

Leider ist nun die Zeit gekommen an der jegliche Behandlung nutzlos erscheint, der Körper baut rapide ab und sie kann kaum noch sprechen (der Tumor liegt am Sprachzentrum).
Ich kann es kaum in Worte fassen, wie schlimm es ist, mit anzusehen, wie die eigene Mutter immer schwächer wird. Sie benötigt nun sehr viel Pflege ... Manchmal bin ich stark und schaffe es, aber es gibt Tage, an denen ich einfach nur kurz im Auto sitze, um zu weinen. Ich möchte ihr nicht auch noch Kummer bereiten und vor ihr weinen.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle.

Hallo Ida

ich habe das Glioblastom u.a. mit den sicheren und preiswerten Medikamenten Metformin, Mebendazol (rezeptfrei), Atorvastatin, Doxycycline alternierend alle 4 Wochen sehr gut bekämpfen können. Heute bin ich tumorfrei, nur die Nekrosen bleiben. Die Medikamente kappen die Glukose-, Fett- und Glutamin-Stoffwechsel gleichzeitig. Die Therapie kostet inkl. online Arzt Gesprächen und obigen Medikamenten wenig Geld. Im Internet finden Sie den Kontakt zu einer onkologischen Klinik in der EU.


Viel Erfolg Ihrer Mutter und Ihnen!

Glio ist bei jedem anders! Mein Liebster hatte bei Diagnose eine sehr schlechte Prognose: auf meine ausdrückliche Frage an unseren NCH ob er wohl in 1 Jahr nicht mehr bei uns wäre, sagte er mir, daß die Wahrscheinlichkeit dafür sehr hoch sei. Sein Tumor lag li frontal, der Haupttumor konnte lt. OP-Bericht entfernt werden aber es verblieben "suspekte" Anteile am Balken. In den Arztbriefen hieß es Anfangs "Teilresektion" - später "komplette Resektion". Er bekam danach Stupp die Bestrahlung mit 60 gy hat ihm sehr zugesetzt und ich besorgte mir damals auf "suspektem Weg" Cannabisblüten um Cannabisbutter herzustellen, die die Nebenwirkungen deutlich milderten. Nach Abschluß von Stupp entschlossen wir uns die TemozolamidMedikation weiterzuführen - die Studienlage damals verhieß eine verlängerte Zeit bis zum Rezidiv und er vertrug es gut. wir hatten seit März 2015 180mg 5/23.
Er hatte noch fast 6 Jahre - davon 5 mit ganz guter Lebensqualität und nur 4 Monate wo es nicht mehr gut war.
Viel Kraft Euch !