Mal was Schönes für zwischendurch inmitten diesem vielen Leid hier im Forum, welches mir mitunter sehr an den Nerven zerrt, wenn ich gerade keine Distanz zu diesen Schicksalen aufbringen kann.
Nach der OP eines Zweierastros vor nunmehr 8 Jahren, verschlang ich Lektüre zum Thema Hirntumor und kam zum Entschluss, so ein Rezidiv in maligner Form auftreten sollte, mich keinesfalls bestrahlen oder chemotherapieren zu lassen. Im vergangenen Jahr kam es dann dick: Glioblastom… Immer noch der Überzeugung, keine Therapie folgen zu lassen, verließ ich nach erfolgreicher OP das Krankenhaus und nahm auch den Vorbesprechungs-Termin in der Strahlentherapie nicht wahr. Es folgten Anrufe des KH, die mich überzeugen sollten. Ich fühlte mich sehr unter Druck gesetzt (aber das ist MEIN Problem, wenn ich dies zulasse) und ließ mich unter Zeitdruck dann doch halbherzig darauf ein und begann mit Verspätung das übliche Protokoll (Stupp). Mein schlechtes Bauchgefühl bei dieser Entscheidung versuchte ich mit dem Pseudo-Argument, dass ich ja immerhin Chloroquin dazu nehme, zu beschwichtigen. Die Strahlentherapie war für die Katz – im ersten MRT nach absolvierter Bestrahlung war der nächste Tumor sichtbar und einen Strahlenkater gab es als freundliche Zugabe obendrauf. Ich ließ meinen MGMT-Status bestimmen, der signifikant erhöht war. Da das Kind nun eh schon in den Brunnen gefallen war, konnte ich auch genauso gut mit der Chemo weitermachen. Inzwischen war ich angesteckt vom Hype um das Methadon und nach einem Telefonat mit Fr. Dr. X (lt. Nutzungsbedingungen keine Nennung von Namen) begann also die Chemo mit Methadon, die fast das Dreifache der Dosis während der Bestrahlung betrug.
Diese Kombi vertrug ich absolut schlecht, um nicht zu sagen gar nicht. Es wurde und wurde nicht erträglicher, 20 h schlafen und in den verbleibenden vier Stunden von Übelkeit und Schwindel schachmatt gesetzt. So hatte ich mir den Rest meines Lebens nicht vorgestellt! An der Stelle folgte ich erstmals wieder meinem Bauchgefühl und brach alles ab. Keine Therapien mehr, sondern einfach leben und das mit Genuss. Keine Veränderung des Speiseplans mehr, kein widerlicher grüner Tee, kein Weihrauch, kein Kurkuma und (jetzt dürfen alle entrüstet aufschreien) ich bin auch nach wie vor Raucher. Einzige Änderung stellt der Konsum von Alkohol dar - er schmeckt mir einfach nicht mehr. Es ist (für mich) einfach nicht einzusehen, dass ich bei dieser beschissenen Lebenserwartung auch noch Verzicht an den schönen Dingen wie gutem Essen etc. üben sollte. Während der drei Monate Chemo plus Methadon und auch danach ergaben sich in den MRT-Bildern keine Veränderungen. Status quo - weder Pro- noch Regression.
Der Therapieabbruch ist jetzt gute vier Monate her. Die seit einem reichlichen halben Jahr auftretenden progredienten Beschwerden wie Verschlechterung des Sehvermögens, Gleichgewichtsstörungen, Wortfindungsstörungen, gravierende Einschränkungen des Kurzzeitgedächtnisses und vieles mehr wurden/werden immer massiver und so hatte ich gehörig Angst vor dem fälligen MRT in diesem Monat. Wer von uns kennt diese Angst nicht… Aber siehe da - Überraschung - wider Erwarten ist nichts gewachsen, sondern der Tumor hat sich verkleinert!!! Die Beschwerden sind Folgen der Bestrahlung. Wie das geht, dass sich der Tumor völlig unbehandelt vom Acker macht, ist mir völlig schleierhaft. Vielleicht war die Quälerei in der Zeit der Methadoneinnahme doch nicht umsonst und ich gehöre zu den Glücklichen, bei denen es anschlägt? Dr. X sagte mal am Telefon, dass mein obermieses Befinden ein Zeichen dafür sei, dass es funktioniert. Getreu dem Motto: Medizin muss bitter schmecken… Ich halte es aber für eher unwahrscheinlich, dass dies nach so langer Zeit noch solche Wirkung zeigen könnte.
Eigentlich stand RSO (als Supps weil ich ein angemessenes Maß an Schiss vor den psychoaktiven Wirkungen des THCs bei oraler Einnahme habe) noch auf dem Plan, sollte sich wieder ein Wachstum abzeichnen. Normalerweise könnte man jetzt sagen, egal, was geholfen hat – nur das Ergebnis zählt. Geht aber bei einem in fast allen Fällen früher oder später rezidivierendem Glioblastom nicht. Ich würde gern wissen, wem dieser Erfolg „anzulasten“ ist, um im Bedarfsfalle adäquat reagieren zu können. Leider wird mir diese Frage wohl niemand beantworten können. Oder gibt es (außer Shanaram) noch weitere Patienten hier, denen ähnliches passierte? Könnte es vielleicht auch dem Umstand geschuldet sein, dass ich mich wieder wohler in meinem Körper fühlte? Ich glaube immer noch, dass die Psyche ein gutes Stück mitspielt, obgleich das von den meisten negiert wird.
Trotz alledem bleibt es ein super Ergebnis, welches einfach so und völlig unerwartet daherkam.
Summa summarum: es gibt keinen einheitlichen Weg und jeder muss seinen eigenen gehen. Dies ist meiner.
Alles Gute euch Betroffenen und Angehörigen!
