Umgang

Hallo an Alle,
mich bewegt es sehr was in der vergangenen Zeit und jetzt aktuell für ein rauer Ton im Forum herrscht.
Jeder hat Gefühle,Betroffener und Angehöriger,der eine bangt um sein Leben,weiß nicht was noch auf ihn zukommt und die Angehöriger müssen auch die Sorgen,Ängste oder mieße Laune des Betroffenen einstecken.
Es ist egal, WER, schon alleine mit der Diagnose befindet man sich in einem Konflikt,wo die ganzen Gefühle aufeinander treffen.Mir selber geht es auch so, das ich meinen innerlichen Frust,Wut oder Verärgertheit an anderen unbeabsichtigt ablade.In einem ruhigen,sachlichen Gespräch wo jeder seine Gefühle mal zum Ausdruck bringt und es so akzeptiert ist ein guter Weg,für mich zumindestens.Es ist für mich auch immer wieder festzustellen das manch geschriebenes zu persönlich aufgefasst wird und dann kommt es zu persönlicheren Anfeindungen,DAS MUSS ALLES NICHT SEIN.Ich will damit sagen das wenn ein User sich gerade an einem Tiefpunkt fühlt es auch dementsprechend zum Ausdruck bringt,ja und sicherlich nicht immer schön ist es zu lesen,was nicht OKAY ist dass so riesige für mich fast sinnlose Gespräche entstehen.Ich picke für mich das heraus was ich lesen will denn ich muss nicht alles Wissen was mich so verärgert das ich nicht schlafen kann,als Betroffene hab ich ander Sorgen,vielleicht auch Gefühle wie ein Angehöriger und jeder ist auch nicht immer der gleichen Meinung.Nach wie vor,MUSS JEDER SEINEN WEG FINDEN.ich hab gelesen Ratschläge sind auch Schläge die weh tun(als ob mich jemand zusammenschlägt).Meiner Meinung nach soll manches nicht so heiß gegessen werden wie gekocht.
Ich hoffe das ich mich verstänlich ausgedrückt habe und BITTE mir es nicht bös genommen wird dieses hier mal zu schreiben.
Das beste Beispiel ist: die Erziehung der Kinder,es ist nicht wichtig das man den Kindern gegenüber die Macht des Erwachsen sein ausnutz,es ist viel wichtiger eine Beziehung auf zu bauen und wenn ich als Erwachsener unzufrieden mit mir und allem bin dann muss ich meinen Inneren Frieden finden,man ist wieder gut gelaunt glücklich das spüren die Kids und es ist wieder alles aus einer anderen Sicht viel besser(Umgang,Gefühle,Schlafen,usw.)
Viel Kraft für alle,Lg mona

Hallo mona,
ich möchte mich Deinen Worten anschließen. Dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Auch ich wünsche mir ein ruhiges und sachliches MITEINANDER.
Ich werde jetzt meinem Mann zur Biopsie bringen und hoffe, daß, wenn ich wieder hier im Forum bin, sich die Gemüter doch ein wenig beruhigt haben.
In diesem Sinne, wir sitzen doch alle (Betroffene und Angehörige) in einem Boot.
Liebe Grüße an ALLE
Irmhelm

Hallo mona,
ich möchte mich Deinen Worten ebenfalls anschließen, jeder sollte seinen Weg finden.Es ist das erste mal, das ich hier schreibe, ich war bis jetzt immer sehr vorsichtig und habe keinen Beitrag im Forum öffentlich geschrieben, weil doch in letzter Zeit so unschöne Dinge geschrieben wurden, das verletzt und wir wissen doch alle, wie viel Kraft das alles kostet.
Aber ich habe sehr aufmerksam Dinge gelesen und darüber nachgedacht und immer mit meinem Mann überlegt, was für uns das richtige ist.
Sehr viele Dinge haben wir umgesetzt (Ernährung, Weihrauch,Vitamin D3, Selen, Vitamin B12 usw), waren aber auch manchmal kritisch mit gewissen Dingen. Aber wir möchten offen für die Dinge sein und auch gern mal über den eigenen Tellerrand schauen. Denn dies hat mir in schwierigen Zeiten sehr geholfen einen Weg zu finden, denn die Ärzte lassen einen schon sehr allein damit.
Ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin Angehörige, mein Mann hat die Diagnose 02/09 Astrozytom III bekommen, 03/09 OP, dann Bestrahlung mit Chemo. Durch die OP links halbseitige Lähmung, musste wieder laufen lernen, 06/09 erster Krampfanfall, dann wieder Chemo, 02/10 Lungenentzündung mit Krampfanfall, haben aber immer unseren Weg verfolgt und dies war auch gut so, bis 04/13 Rezidiv, es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen, nun wieder Chemo(5/23) mit Avastin aller 2 Wochen an Uni Bonn(Studie), das Schicksal kann ganz schön gemein sein, wir kämpfen aber weiter, ich unterstütze meinen Mann wo ich nur kann. Ich wünsche allen Betroffenen (ihr seit tapfer)und Angehörigen (ihr schenkt Kraft und Liebe) alles Gute
LG phylia

Meine liebe Mona "Zwergenkönigin",

ich kann mich Irmhelm zu deinen Worten und so gut formulierten Gedanken nur anschließen. Du hast völlig recht mit deiner Betrachtungsweise in Bezug auf die Erkrankung und der Sicht- bzw. Reaktionsweise des Betroffenen und auch des Angehörigen.

Wie auch schon in unseren Gesprächen besprochen , fühlen wir Angehörige uns häufiger mehr "ohnmächtig" und ja auch in gewisser Weise "aussen vor". Wir können ja nur empfehlen, Liebe und Unterstützung geben, was ja durchaus viel ist, aber eben halt nicht "aktiv" werden.
In Bezug auf den Umgang mit den Kids:
Auch ich habe meine Kinder in deiner Sichtweise so "nicht erzogen", sondern bin mit ihnen gemeinsam durchs Leben gegangen. Ich habe sie von Anfang an als Persönlichkeiten gesehen, die zwar unsere Unterstützung brauchen, aber keine Bevormundung . Ich stimme dir zu, dass jedes Kind lernen will und jedes Kind ganz persönliche Stärken und Fähigkeiten hat, wie jeder Mensch. Wir haben häufig über uns als "Gewachsener" gesehen.(Eltern-Kind Initiative in den Anfang 70er Jahren).

Ich hoffe sehr das wir hier im Forum auch wachsen und einen guten Zusammenhalt wieder entwickeln.
Wir alle gehen unseren Weg und hoffentlich in Frieden, zumindest in gegenseitiger Akzeptanz.

Alles Liebe und vielen Dank für deinen Beitrag
wünschen wir dir und deinem "Zwergenreich"

P.S. Irmi, ich drücke Daumen und Zehen und sende euch die allerbesten Gedanken gen Kölle . Halt die ure (Ohren) schtiiv (steif)

Gramyo /Claudia und Burkard gedanklich

Liebe phylia,

fühl dich von mir hier "offiziell" herzlich im Forum willkommen geheißen. Ich finde es sehr schön, das du uns jetzt dein Leben mit deinem Mann und seinem Krankheitsweg schilderst.

Da seid ihr einen schon schweren, aber aus deinen Worten klingt ja auch sehr viel Kraft und Zuversicht , langen Weg gegangen. Ich möchte dich in einem Punkt berichtigen. Avastin ist KEINE Chemotherapie, sondern ein Angiogenesehemmer. Gib das mal im Internet ein, auch ruhig im etwas verpönten "Dr. Google", das ist ein guter Weg zur Verständnislage eurerseits.Meines Wissens kann man gerade nach einer Studie, die ja auch länger dauert, das Avastin von der Krankenkasse weiter bezahlt bekommen.

Wie wir ja alle wissen, gibt es leider bei den höhergradigen Tumoren kein Heilmittel.
ABER
man kann viel machen, was ihr ja auch durchaus schon umsetzt und vor allen Dingen , man kann gut, intensiv versuchen , das Leben zu leben, genießen und sei es nur für kurze, glückliche "Auszeiten".

Ich wünsche dir und deinem Mann eben dieses intensive, glückliche Leben mit nur geringen Einschränkungen und würde mich sehr freuen , euch im nächsten Jahr hier im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" begrüßen zu dürfen.

Wir wohnen ja nicht soweit auseinander und im unteren Bereich wird schon alles Rollstuhl- oder Rollatorgerecht jetzt im Moment gemacht. Wenn ihr jetzt hören könntet, wäre das Geräusch der Kreissäge und anderer Maschinen zu hören. Für mich klingt es wie eine schöne Musik , weil mein Partner ja so gearbeitet hat.

alles Liebe auch dir und deinem Mann
wünschen dir Gramyo /Claudia und Burkard eben gedanklich, aus einer anderen Dimension. Das glaube ich.

Hallo gramyo,
danke für Deine guten Wünsche, aber mein Mann macht Chemo - Temodal (5/23) mit Avastin kombiniert, er fährt aller 2 Wochen zur Infusion zur Uni. Zum Glück brauchten wir bis jetzt noch keinen Rollstuhl, mein Mann war/ist immer sehr motiviert und möchte selber aktiv laufen so lange es geht, auch wenn es im Moment etwas schwierig ist. Wir machen 2x Woche KG, aller 3 Wochen KG Vojta, Ergotherpie, Massage und selber noch viel zu Hause, also er ist sehr fleißig und hat dabei noch so viel Humor.
Und ich verstehe auch das empfinden für Deinen Burkard, wenn man einen Menschen so liebt, dann bleibt man für die Ewigkeit verbunden.
LG phylia

liebe Mona
Respekt,was du geschrieben hast,trifft es soooooo gut.
Nichts muss alles kann.
Obwohl ich glaube ,dass es manchmal knallen muss,
denn wir sind in Ausnahme Situationen
-nein es sollte immer der ""gute Ton"" gewahrt werden
-ja ich bin gerne hier unter meinesgleichen
das SCHÖNE überwiegt ,
wenn ich an den Thread denke ,weiß ich, dass einige von uns sofort reagiert haben,das ist viel wert ,und manche ,durchaus in der Lage sind ,den Rückzug anzutreten, aber bitte nicht für immer,
@Irmhelm
ich hoffe so sehr wie alle anderen hier ,dass du uns schreibst,wie es weitergeht...mit Hoffnung

@phylia
willkommen im Forum

@Zwergenmama
du warst seinerzeit die Erste die mich ""eingeweiht""hat
das vergesse ich nicht

herzlich Felsquellwasser

Ich wollt auch mit meinen geschrieben ausdrücken,das wenn ein User halt in einer verärgerten ,traurigen oer bedrückten Stimmung ist dieses hier auch so schreiben zu dürfen.Was dann daraus gemacht wird ist eine andere Sache.Das Bsp.mit Kindererziehung ist vielleicht doch fehl am Platz aber auf die schnelle ist mir nichts besseres eingefallen:)

Danke für eure Lobworte da das Zeichen hier nicht geht verteile ich so ein paar herzchen.eure mona

Hallo Mona, Irmhelm, Phylia, Gramyo, Felsquellwasser und alle anderen,

es gibt eigentlich nur ein Thema, bei dem die Wellen so hochschlagen: Schulmedizin versus Alternativmedizin. Woher kommen die Empfindlichkeiten? Woher die Missverständnisse, die sich dann so schwer klären lassen? In Wahrheit kennen wir uns doch gar nicht persönlich. Man hat eine Vorstellung von einzelnen Leuten, weiß aber doch nicht, was jeder außer der Krankheit noch so mit sich herumschleppt.
Wir sind hier, um uns gegenseitig zu unterstützen und eventuell mehr Verständnis bei Mitbetroffenen zu finden als bei denen, die mit einer solchen Lebenslage nicht vertraut sind. Andererseits sind wir keine gleichgeschaltete Gruppe, sondern sehr unterschiedliche Menschen mit ganz unterschiedlichen Erfahrungen und Herangehensweisen. Und einfach auch verschiedenen Meinungen. Ist doch eigentlich gut, so lange es sachlich zugeht.

Alma.

Tja Alma,
nur Einträge werden neuerdings einfach entfernt und damit hat sichs. Man darf auf Fragen nicht mehr ehrlich antworten?..... Ich rechne auch damit, wenn ich in ein paar Stunden nochmal reinschauen sollte rein aus Neugierist dieser Eintrag auch weg. weil er irgendwem nicht passt. So jetzt klapp ich die Kiste zu und dann hat sichs mit Forum und helfen wollen wenn man eh nur angegriffen oder weggeschubst wird.

Hallo an Alle,
genau das ist das was ich meine Alma,ich finde das du es nochmal deutlicher geschrieben hast.
Jusa leider schnappst du es für mich auf einer Art und weise falsch auf.
Es gibt Nutzungsregeln wenn sie Missachtet werden,werden auch die Beiträge gelöscht,was ich gut finde.

Hallo, meine tapfere Zwergenkönigin Mona und auch Jusa und natürlich alle anderen,

da ich jetzt wirklich schnell mit meinem Hund raus muss, Abendründchen machen.....
Es stimmt was Mona sagt, die Nutzungsregeln hier im forum löschen Beiträge, wenn sie beleidigend oder verletzend sind, oder wenn sie Werbung für ein Präparat oder Therapie beinhalten. Das ist auch wirklich gut und richtig so.

Nur so können wir hier auch miteinander positiv kommunizieren. Allerdings hoffe ich wirklich,
das alle , die den Weg der reinen Schulmedizin, oder die Kombination Schul- Komplementär , oder nur Alternativtherapie gehen , fair miteinander umgehen und auch diese Wege voll akzeptieren.

wie gesagt: wir alle gehen unseren Weg ......

und ich gehe jetzt mit meinem Hund , straßenbeleuchtet oder mit Taschenlampe die Abendrunde...
LG Gramyo /Claudia und Burkard gedanklich

Liebe Mona,

als erstes vielen Dank für deinen Beitrag, der Satz:
"JEDER MUSS SEINEN WEG FINDEN" trifft sehr genau zu.

Ich meine, das Forum bietet so viele verschiedene Hilfen, zum Beispiel
- sachliche (konkret mediznische Fragen),da helfen auch konkrete kurze Antworten am meisten

- Erfahrungsaustausch mit Betroffenen/Angehörigen, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf und somit ähnliche Probleme haben

- Fachsimpeln über verschiedene Therapien, Heilmittel, und und ....

- nicht zuletzt: Einfach "mal das Herz ausschütten" bei Menschen, die einen nicht persönlich kennen + daher ohne Vorurteile gute Tipps geben oder einfach nur Trost und Zuspruch spenden können...

Wir sind hier alle Betroffene oder Angehörige, jeder geht mit dieser Krankheit anders um, verarbeitet Diagnosen unterschiedlich, hat andere Erfahrungen gemacht. Manche verkraften es relativ gut, andere sind deprimiert oder wütend ...

Die Vielfalt in diesem Forum ist ja das besondere, gleichzeitig fühlt der Einzelne hier sich (meistens!) gut verstanden.

Es wäre wirklich sehr schön, wenn das so bliebe.

Es gibt so viele unterschiedliche Ansichten, jeder sollte hier seine Meinung frei äussern können.. Aber bitte niemanden persönlich angreifen, auch wenn man anders darüber denkt...
Keine der vielen Meinungen sind doch verbindlich für andere. Es sind Gedankenanstöße, Tipps, Ideen,HILFEN für Entscheidungen, eigene Ansichten... Und das sollte man einfach tolerieren und keinem etwas aufzwingen wollen.

... Entscheiden muß letztendlich der Betroffene selbst ...

Ich persönlich habe sowohl fundierte Antworten auf Fragen (Pflegestufe, Physiotherapie u.ä.) bekommen, vor allem aber einen sehr herzlichen Austausch mit mehreren hier im Forum.

Diese unsachlichen Debatten sind (zum Glück) Ausnahmen.

Liebe Grüße an alle hier von
tinchen

Hallo zusammen,

meine Gedanken: Ich habe hier

................................F achlichen Rat erhalten..
.....................H........O ffnung wiedergefunden und vielleicht gegeben...
...................St........ R eitgespräche geführt und vielleicht auch geschlichtet...
geweint, gelacht..... U nd vielleicht auch getröstet... und auf jeden Fall
finde ich immer ..... M enschen, die Zeit für mich haben, mir zuhören, mich ..........................................verstehen....

An dieser Stelle möchte ich meinen Dank ausdrücken, dass ich die Möglichkeit dieses Austausches habe.

Für meinen Teil gewinne ich auch an kontroversen Diskussionen - und vielleicht auch gerade daran - was die pragmatisch rationale Seite betrifft.

Und ich denke, verfährt man nach der Ansicht "Was Du nicht willst, das man Dir tu, das füg´ auch keinem Anderen zu" könnte auch aus schwierigen Situationen und Diskussionen ein harmonisches Miteinander und letztlich eine für alle fruchtbare Essenz entstehen.

Die nicht-rationale Seite in mir sagt: wir sind Menschen und eben keine "Engel", oft in unglaublich emotionalen Situationen und Herausforderungen. Da kommen auch Zorn, Ungerechtigkeit usf. zum Vorschein. Insofern nehme ich mir vor, dieses auf jeden Fall aus Respekt Anderen gegenüber zu vermeiden und sollte ich vielleicht auf der anderen Seite stehen, auch einmal Situationen anzunehmen, wie sie gerade sind und waren, in der Hoffnung, dass man zurück auf den Pfad eines guten Miteinanders kehrt.

In Bezug auf das aktuelle Thema wäre es vielleicht konstruktiver, unsere Erfahrungen mit den Therapiearten/ -wegen zusammenzutragen und so vielleicht auch Zusammenhänge sichtbar werden zu lassen.

Ich möchte gern weiterhin Teil dieser Gemeinschaft sein und bleiben.

Liebe Grüße
Schote

.

oO Huch.. na da bin ich aber heilfroh, dass ich von all dem nichts mitbekam. Zerwürfnisse sind wohl das Letzte, was wir hier brauchen!
Haben wir es nicht alle schon so schwer genug?
Dass es im Punkto Behandlungsmöglicheiten zu Unstimmigkeiten kommen kann, das ist irgendwo verständlich, aber es liegt an uns, wie wir neue Infos aufnehmen, hinterfragen und vielleicht sogar anwenden.
Wie Tinchen schon schrieb: Entscheiden muß letztendlich der Betroffene selbst ... richtig!!!! Das sehe ich auch so.
Vielleicht wären wir ja alle viel risikofreudiger, um etwas völlig anderes auszuprobieren, wenn nicht gerade unser Leben davon abhängen würde?!!!
Ich meine wir reden hier nicht über einen lapidaren Kratzer an der Hand.
Also weiterhin auf ein gutes und gefühlvolles Miteinander hier!
Liebe Grüße von Andrea