Umgang als Angehöriger mit der Diagnose Glioblastom

Hallo zusammen,
ich schreibe euch, weil ich das Gefühl habe, dass es raus muss und ich sonst innerlich zerreiße.

Im September ist mein Freund operiert worden und eine Woche später haben wir die Nachricht bekommen, dass es sich nun nicht wie 6 Jahre zuvor um ein Oligoastrozytom Grad 3, sondern jetzt um ein Glioblastom Grad 4 handelt.

Seit dem ist für mich nichts mehr wie es einmal war. Ich kann an nichts anderes denken.

Wie geht man bloß damit um?

Ich bin wie süchtig und lese alles was ich über dieses Thema finden kann. Kann mich auf nichts mehr konzentrieren, finde keine ruhe und es gibt kaum Ablenkung.

Wie geht ihr als Angehörige mit dieser Krankheit um?

Ich habe solche Angst vor der Zukunft.
Was ist in 1 oder 2 Jahren?
Was kommt beim nächsten MRT raus?
Treffen die schlimmen Prognosen aus dem Internet und den Büchern ein? Vielleicht haben wir das Glück und er gehört zu den Langzeitüberlebenden (obwohl ich dieses Wort so schlimm finde)?
Können wir unser Leben einfach so weiter planen als ob nichts wäre?

Es kommt mir immernoch so unreal vor und ich würde so gerne aufwachen und alles war nur ein Traum.

Mein Freund ist ein sehr positiver Mensch, Gott sei Dank. Ich will auch für ihn positiv sein, aber es fällt sehr schwer.

Wächst man in diese Situation rein?

Ich kann und will nicht daran denken, wenn es nicht gut gehen sollte. Wir haben so viele Pläne und noch alles vor uns.

Ich freue mich über eure Erfahrungsberichte, wie sich euer Leben verändert hat bzw. wie ihr damit umgeht.

Liebe Grüße
Bubbels

Liebe Bubbles
Ja..... es zerreißt uns. Die Welt steht erstmal still. Ich wünschte, ich könnte Dich trösten.
Wir leben mit dem Gedanken an die Endlichkeit unserer Zweisamkeit. Wir LEBEN!
Aber JA..... man kann da reinwachsen. Ich bin 53, mein Liebster ist 63 und wir sind zusammen seit ich 16 bin.
Wir haben die Diagnose seit Juli 2014.... zählen also zu den Langzeitüberlebenden.
Es ändert sich alles...... und wie der Verlauf bei Euch sein wird, kann niemand vorhersagen. Unsere Prognose war ziemlich kurz.... bei anderen ist sie besser und es geht trotzdem ganz schnell.
Man lernt von Tag zu Tag zu leben. Ich habe schreckliche Angst vor dem was ganz sicher irgendwann kommt.
Das ist aber auch eine Chance. Andere verlieren ihren Partner ohne die Möglichkeit zu haben sich darauf vorzubereiten.
Ich habe Angst..... aber ich weiß, daß mein Leben weitergehen wird.
Hol Dir Hilfe. Psychoonkologische Beratung. Schafft Euch schöne Momente. Stärkt Euer Netzwerk. Manche Freunde werden froh sein, wenn Du sie um Hilfe bittest.
Wenn die Einschränkungen kommen: konzentrier Dich auf das was noch geblieben ist, nicht auf das was weg ist.
Ich wünsche Euch viel Kraft

Hallo Bubbels,
Mir ging es ganz genau so. Bei meinem Mann wurde im April die Diagnose gestellt und ein paar Tage später operiert. Glioblastom Grad 4. Auch ich konnte nicht genug Informationen sammeln. Habe unzählige Bücher von Betroffenen gelesen. Ich wollte unbedingt wissen, was auf mich zukommt, wenn ich ihn zu Hause pflege. Seit der OP hat er eine Hemiparese. Nach 5 Monaten, die letzen 3 Wochen war er zum Übergang in der Kurzzeitpflege, kam er endlich nach Hause.
Die ersten Wochen dachte ich auch, ich erwache noch aus einem Alptraum. Zum Glück war ich da schon in psychotherapeutischer Behandlung. Ich hätte die Belastung sonst nicht durchgestanden. Bei uns kam dazu, dass ich die Verantwortung für eine Firma mit 7 Angestellten übernehmen musste. Das hieß: Jeden Tag ein paar Stunden dort vor Ort sein und die Geschäfte führen, anschließend in die Klinik. Irgendwann hat mich die Psychiaterin überzeugt, dass es nicht ohne Stimmungsaufheller geht, wenn ich nicht irgendwann zusammenbrechen wollte. Schlaftabletten habe ich auch manchmal genommen. Mehrmals täglich auf der Fahrt zum Krankenhaus oder zurück gab es Heulattacken. Das half...den Tränen freien Lauf lassen.
Ich habe den Schmerz angenommen, nie gefragt, warum jetzt, warum wir. Ich wusste, das raubt die Energie, die ich dringend brauche. Was ich nicht gebrauchen könnte: "Das wird wieder. Du darfst nicht die Hoffnung verlieren. Du musst positiv denken." Das alles konnte und wollte ich nicht mehr hören.

Ich hab eine gute Freundin angeschrien: Google "Glioblastom" und dann hör auf so zu reden.
Ich war und bin Realist. Ich muss diese Behinderung annehmen und damit leben. Und ich muss darauf vorbereitet sein, dass es schnell wieder kommen kann.

Mein Mann hat die kombinierte Strahlen- und Chemotehrapie durchlaufen, die Chemo nicht ganz beendet. Er wollte fast nicht mehr leben, so schlecht ging es ihm. Jetzt hat er sich gegen eine weitere Chemo entschieden, egal ob noch mal was kommt. Die Lebensqualität war nach der langen Reha trotz seiner Lähmung wieder so gut, dass er sich das durch eine Chemo nicht wieder nehmen lassen wollte. Er hat länger mit sich gerungen. Er war erst erleichtert, als ich ihm die Wahl gelassen habe und nicht gedrängt, er solle es wenigstens noch mal versuchen.

Zu schaffen macht mir auch die starke Persönlichkeitsveränderung wo auch immer sie her kommt. Medikamente machen auch ihr übriges.
Es kommt einem vor wie ein Abschied auf Raten.

Wir haben eine gut funktionierenden Freundes- und Bekanntenkreis. Der hat geholfen und hilft immer noch. Oft wurde es dann auch schon zu viel - ich habe dann das Telefon klingeln lassen - gesagt, wenn es mir zu viel wurde. Auch das ist wichtig. Ganz besonders die ersten Wochen, als mein Mann nach 5 Monaten wieder nach Hause kam. Wir mussten erst einen Rhythmus finden.
Wir machen keine Pläne mehr, die über die nächste Woche hinaus gehen. Nehmen alle so, wie es kommt. Die Kinder (alle 3 erwachsen) kommen so oft es geht und verbringen Zeit mit ihrem Vater, entlasten mich, wenn ich mal weg will. Die Familie ist zusammen gerückt.

Es ist eine schreckliche Krankheit. Aber man kann irgendwann auch wieder gemeinsam Freude haben und auch lachen. Das ist ganz wichtig. Die größte Freude ist für mich, wenn er sich wohl fühlt. Er bestimmt den Tagesablauf, ich verbringe so viel Zeit, wie möglich mit ihm, nehme mir aber hin und wieder auch eine Auszeit - alleine oder mit Freundin in die Sauna, mit Freundinnen Walken oder Tanzen in einem Tanzkreis. Das Leben geht weiter - so oder so. Jeden Menschen kann der Tod heute oder morgen erwischen. Wir verdrängen unsere Endlichkeit. Bei diesem Tumor ist er immer wieder präsent. Man begreift, was wirklich wichtig ist im Leben und lebt ganz bewusst.

Ja, man wächst in die Situation hinein. Macht was aus der Zeit, die euch bleibt. Toll, dass dein Partner ein positiver Mensch ist. Hol dir professionelle Hilfe, wenn du aus deiner Trauer nicht rauskommst. Ohne die Medikamente wäre ich jetzt nicht so stark. Viele sagen, sie bewundern das, was ich leiste und wie ich das alles manage. Wie lange ich das noch so schaffe, weiß ich nicht. Ich hoffe, so lange, wie er mich braucht.
Wir sind uns aber auch einig, wenn ich es körperlich nicht mehr schaffe (bin bandscheibenobperiert und habe Hüftarthrose) will er auf eine Palliativstation. Das dauert hoffentlich noch ein wenig.

Ich wünsche dir, dass du alle Unterstützung findest, die dir weiter hilft und ganz viel Kraft und Ausdauer. Versuch dich an dem zu freuen, was ihr noch gemeinsam erleben könnt.

Liebe Bubbles,
Ich hab seit meinem Zusammenbruch auch ein bißchen chemische Hilfe (Citalopram) Damit erkenne ich mich wieder.... ich war kurzzeitig etwas handlungsunfähig und das war in unserer Situation nicht sehr hilfreich.
Mein Mann bekommt noch immer Chemo, die verträgt er gut. Unter Bestrahlung hatte er sich so verschlechtert, daß ich mich gefragt hab, für wen wir das eigentlich machen. Jetzt geht es ihm gut - auf niedrigem Niveau. Seine Persönlichkeit ist sehr verändert - für mich am schwersten zu ertragen ist es, daß er keinerlei Berührung mehr erträgt. Da ist offenbar die Reizweiterleitung gestört.
Unsere erwachsenen Kinder und ihre Partner sind auch so oft wie möglich hier..... und ansonsten kann ich mich nur den Worten von usf anschließen. So isses!
Du wirst reinwachsen. Man schafft mehr als man denkt. Und auch das Lachen kommt zurück. Ich glaube ich bin manchmal fast so glücklich wie früher. Allerdings ist dieses Glück ganz eng an die Tagesform meines Liebsten gekoppelt. Ich kann mich selber nicht mehr spüren und bin sozusagen ausgelagert. Ist aber zur Zeit nicht wichtig.... ich weiß, daß ich irgendwann mehr mit mir zu tun haben werde als mir dann vielleicht lieb ist. Das JETZT zählt. Und diese Erkenntnis ist ein echter Gewinn. Das macht einen frei. Und seit ich mir bewußt gemacht habe, daß es zwischen uns nichts ungesagtes mehr gibt und daß wir unser Leben - hätten wir die Wahl gehabt- tatsächlich genauso nochmal gelebt hätten bin ich auch ruhiger geworden.
LG
Kathrin

Ich danke euch für diese offenen Worte und vorallem für das eröffnete Thema, ich bin sehr gerührt und dachte bis eben, dass ich damit ganz alleine stehe -Persönlichkeitsveränderungen - Stimmungsschwankungen - im moment machen ich und unser behinderter Sohn die Hölle durch und das ist erst der Anfang....ich könnte manchmal schreiend hinaus rennen.Bin sehr viel am Weinen
Liebe Grüße Bea

Alles was ich hier lese, habe ich durch.Mein Mann bekam 07/2011 die Diagnose :" Glioblastom IV." Übliche Therapie mit Op. Nach fünf Jahren und einem Monat ein Rezidiv. Seit August 2016 fängt alles von vorne an.
Man kann Medikamente nehmen, habe ich auch gemacht. Hilft letztlich nicht viel. Bin durch den Wald gelaufen, hilft für den Moment. Fünf Jahre psychoonkologische Hilfe. Ist ok. Tolle Ratschläge: " Wird schon wieder."
Braucht keiner.
Aber... man wächst in die Lage rein, wenn auch schwer. Heute versuche ich nur noch jeden Tag mit meinem Mann zu genießen ohne tolle Ratschläge. Und.. es gelingt uns. Man muss sich auch von vielen liebgewonnen Gewohnheiten trennen, auch von Freunden. Bekannten u. Familie. Nur , dass was wichtig ist, zählt, nämlich der Betroffene! Versucht, die Zeit die bleibt einfach zu genießen... jede Stunde zählt. Es ist verdammt schwer, L.G Hanna

Wer weinen kann soll froh sein. Ich kann es nicht.
Als wir die Diagnose bekamen, bin ich mit flüssigem kalten Beton ausgegossen worden. Dn hab ich noch immer in mir.
Ich hab nur einmal weinen können ..... und ich hab mich mit meiner "Säule" sehr schlecht gefühlt - bis mir meine psychoonkologische Hilfe sagte, daß das vielleicht meine Stütze ist. Seitdem habe ich mich damit arrangiert 'nicht normal' zu reagieren. Trotzdem beneide ich die Weiner. Ich werde wahrscheinlich irgendwann implodieren.

Ich finde auch, die erste Zeit ist die schwerste, es werden einen die Beine weggeschlagen und man fällt ohne Netz und doppelten Boden endlos.
Wenn man dann wieder zu sich gekommen ist kann man es nicht realisieren.

Der Funktionsmodus setzt ein und man/ ich habe alles geregelt was es zu regeln gab, wie eine besessene. Dann kam Chemo und Bestrahlung und ich sah rot - tod. Das kann ein Mensch nicht aushalten.
Und er hielt es aus und es wurde besser. Dann keimte langsam die Hoffnung und ich verstritt mich mit Dumschwätzern und gute Ratsagern, ich konnte es nicht ertragen, heileheile Gänschen. Ich war schwierig, bin nach 20 Uhr nicht mehr ans Telefon, wollte in meinem Elend und Kummer alleine sein.

Man fällt von einer Phase in die andere. Dann war ich in einer Warteposition, icb wartete und wartete. Dann wieder eine aktive Phase und irgendwann ergibt man sich seinem Schicksal und schwimmt mit der Welle mit. Bestimmer ist der Kranke ...

Wir haben jetzt ein Jahr geschafft. Heute war Jens sein 51. Geburtstag. Letztes Jahr hätte ich nie gedacht ihn erleben zu dürfen. Dankbar wird man, bei allem Elend, man begreift es nicht, aber es ist so,

Mit der Neue Persönlichkeit hat man natürlich zu kämpfen. Es gibt keine Grautöne mehr, nur gut und böse und weiss und schwarz. Es verletzt oft, aber man ist noch zusammen und das zählt.

Viel Kraft und haltet durch!

Für mich gab es leider keine Zeit mich daran zu gewöhnen. Zwischen Diagnose, (zu der Zeit habe ich mich auch hier angemeldet, weil ich mich von Nichtbetroffen einfach nicht verstanden fühlte) und dem Tod meiner geliebten Mutter waren genau 6 Wochen. Was für eine aggressive, zerstörerische Krankheit. Dazu kam eine Lungenembolie und sie hatte trotz einer OP keine Chance. Seit dem Tag der Diagnose ist mein altes Ich irgendwie nicht mehr da. Es ist quasi ein ganz neues Leben. Bisher nicht schön, ob es jemals schön sein wird, ich weiß es nicht. Ich würde meinen Zustand jetzt nach knapp 3 Wochen immernoch als Schockzustand bezeichnen. Nichts ist mehr, wie es mal war. Irreal.

Unsere Männer haben die gleiche Diagnose. 2010 mit einem Oligoastrozythom Grad 3 angefangen hat es sich seit 2014 zu einem bösartigeren schnellwachsenden Tumor entwickelt. Da er leider inoperabel ist und die Ärzte sogar von einer Biopsie absehen wissen wir nicht genau was es ist aber eins ist sicher - nicht zu vergleichen mit dem Oligoastrozytom Grad 3 :/

Mittlerweile bekommt er Avastin weil keine Chemo mehr anschlug. Die Blutwerte sind unter Avastin immer ok. Er hat auch sonst keine großen Schmerzen (nimmt hochdosierten Weihrauch) aber er kann fast nichts mehr. Weder lesen noch schreiben und sein Kurzzeitgedächtnis ist komplett weg. Ob das schon die Spätfolgen von der Protonenbestrahlung sind die er 01-02/15 gemacht hat oder Folgen vom Avastin kann ich nicht beurteilen..nur das es irgendwie langsam, schleichend von Tag zu Tag schlechter wird :/

Das schlimme wie ich finde - an diesem schleichenden Prozess ist - das der Betroffene sich seiner schwindenden Fähigkeiten so sehr bewusst ist. Dieses macht zumindest meinen Mann sehr traurig und Depressiv. Es ist ein teuflischer Kreislauf. Nach meinem Zusammenbruch vor ca. 7 Wochen kann ich auch nicht mehr richtig funktionieren. Jedenfalls nicht so wie ich es gern würde. Ich komme nicht mehr richtig in die Pötte und durch den ganzen Stress haben sich bei mir selbst nun das eine oder andere größere Wehwehchen eingestellt.....
Mir hilft es ungemein mich hier auszutauschen...danke an alle dafür

Habt vielen Dank für Eure Worte! Bin auch eine betroffene Ehefrau! Mein Mann (Diagnose 04/2014, Rezidiv 01/2016) verliert täglich an Fähigkeiten. Den 50. Geburtstag meines Mannes konnten wir vor einem Monat noch feiern. Der Tumor ist nun zurück, inoperabel. Wir haben Avastin abgesetzt. Ja, das Bild vom flüssigen Beton ist sehr gut gewählt. Und auch ich habe Freunde angeschrien, sie sollten "Glioblastom" googeln... Danke für Eure Worte!
Püp

Vielen herzlichen Dank für die vielen Antworten.

Es hilft mir wirklich sehr zu lesen, wie ihr mit dieser Diagnose umgeht.

Die Emotionen die ich jetzt habe, kannte ich zuvor nicht. Diese Hilflosigkeit, diese Trauer und Wut.

Wenn ich von Krankheitsfällen im Bekannten- oder Freundeskreis gehört habe, dann hat es mir immer sehr leid getan, aber es ist komplett anders, wenn man wirklich selbst betroffen ist.

Ich danke euch!

Viele Grüße
Bubbels

Liebe Bubbles

Ja, wie geht man damit um? Mein Partner bekam die Diagnose Glioblastom Grad IV vor zwei Monaten. Er hatte vor zwei Jahren ein Astrozytom m Hirn, die beiden Glioblastome sind nun spinal. Die Op verlief positiv, abgesehen davon dass er im Rollstuhl ist, Strahlentherapie und der erste Zykl Chemo ist durch. Er ist immer noch in der Reha.
Nach dem ersten Schock sind wir beide das Ganze recht positiv angegangen, positiv realistisch, nicht blauäugig. Wir können immer noch viele schöne Momente geniessen und zeitweise sogar den Dritten im Bunde vergessen, Nun aber hat er seit ein paar Tagen wieder starke Schmerzen und morgen wird ausserplanmässig ein MRI gemacht. Ich hoffe so, dass es "nur" muskuläre Schmerzen sind und der Tumor nicht jetzt schon wieder gewachsen iist.

Nach zwei Monaten bin ich jetzt an einem Punkt angelangt, an dem ich, die ihr Leben immer im Griff hatte, immer einen Plan B hatte, sagen muss, ich kann nicht mehr. Seit heute bin ich für zwei Wochen krank geschrieben. Ich werde mir psychonkologische Hilfe holen. Das Leben, die Arbeit geht an mir vorbei. Es ist, wie wenn ich in einer anderen Galaxie leben würde.

Es ist so verdammt schwierig. Ich hoffe so sehr, dass der Befund morgen einigermassen positiv ist. Ich weiss nicht, wie ich mit der anderen Diagnose umgehen kann. Wir sind erst seit 7 Monaten ein Pasr, zwei davon haben wir im Spital verbracht. Wir haben Ende November ein Wochenende in einem Hotel gebucht und ich wünsche mir so, dass uns wenigstens dieses eine erste Ferienwochende gegönnt wird.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Bubbles. Wie heisst der Titel eines Buches so schön. "Das Leben ist ein mieser Verräter" - aber ich glaube immer noch daran, dass es trotz allem wunderschöne Momente zum Geniessen gibt

Liebe Grüsse
Arduinna

Bei mir war nach 3 Monaten "Schicht im Schacht". Ich konnte weder essen, noch schlafen, noch denken. Ich war immer die Frau die das Klavier die Treppe hoch gewuchtet hatte und nun war ich nicht mehr in der Lage einen Brief zum Kasten zu bringen. Ich hab mir Hilfe geholt und bekommen.Psychoonkologisch und chemisch :/
Damit geht es dann doch weiter. Man muß lernen, sich drauf einzulassen.
Wir werden unsere Partner wahrscheinlich überleben. Das ist sehr schlimm. Aber es ist nicht NUR schlimm. Wir haben durch dieses Wissen auch die Chance diese Zeit zu gestalten.
Ich möchte mal sagen können " es war gut so" . Ich versuche soviele schöne Momente zu sammeln wie möglich. für ihn.... aber auch für mich: Erinnerungen bleiben uns ja immer.
Wir können die Krankheit nicht beeinflußen..... aber den Umgang damit. Das macht uns stark und wir sind nicht so ausgeliefert wie wir am Anfang gedacht haben
Er ist das Metrum und ich schwimme mit. Wie auf einer großen Welle. Die haut einen um wenn man sich dagegen stemmt..... aber wenn man sie nutzt ist es leichter.

Ein schönes Bild, suace!

Suace, das hat mir auch geholfen, wenn man dann bereit ist sich darauf einzulassen. Es dauert, denn man will ja nicht kampflos aufgeben, bis man es begriffen hat.

Hallo,
ich war in Würzburg bei dem Informationstag.
Einen Vortrag fand ich ganz toll...ein Angehöriger, ein Vater
dessen Sohn vor 15 Jahren an einem Glioblastom erkrankt ist.
Damals sagten sie ihm, sie sollten die restliche, kurze Zeit so schön
wie möglich gestalten. Er lebt heute noch und hat vor kurzem ein Kind
bekommen.
Mein Mann hat übrigens ein anaplastisches Gangliogliom und seit Mai
eine Meningeosis entwickelt (Krebszellen befallen die Hirnhäute). Schlimmer kann es eigentlich nicht sein.
Es ging ihm extrem schlecht. Ärzte sagten noch ein paar Wochen.
Heute geht es ihm erstmal gut.
Also, nie die Hoffnung aufgeben!

Wie bei euch allen war auch bei uns der Schock sehr groß. Eine Nachricht wie diese trifft jeden unvorbereitet, das ist ein Schlag ins Gesicht.

Wir hatten noch so viel vor und haben bei vielen Dingen gesagt "das machen wir später" (wenn der kleine Sohn etwas größer ist, wenn wir auf der Arbeit zurückschrauben können, wenn wir nicht mehr so eingebunden sind).

Auf einmal ist die Perspektive begrenzter und es ist deutlich, dass schieben keinen Sinn macht.

Für uns hat sich nach dem ersten großen Schrecken und den enormen Veränderungen aber auch vieles zum Vorteil geändert:

wir verbringen mehr Zeit miteinander -wir können viel offener reden als vorher - eine neue Tiefe ist entstanden - die Liebe ist wesentlich intensiver geworden - die kostbare Zeit nutzen wir sinnvoll und genießen so viel wie möglich

Wir haben seit der Diagnose viel mehr voneinander als in den Jahren, die wir vorher meist nebeneinander her gelebt haben.

Zuerst habe ich mich ein wenig geschämt, dass es sich so anfühlt. Ich dachte, dass ich mich kontinuierlich schlecht fühlen muss.

Die Diagnose ist natürlich zeitweise der Lebensmittelpunkt, auch recherchiere ich viel und in allen Sprachen.

Glücklicherweise tritt aber auch so etwas wie Alltag ein - wenn auch etwas gestört. Ängste, Stimmungsschwankungen und Verhaltensveränderungen spielen eine Rolle und jede körperliche und geistige Veränderung macht Angst - hat das mit dem Ding im Kopf zu tun oder ist das normal?

Jede und jeder wird einen eigenen Weg finden, damit umzugehen. Bei allen verläuft die Krankheit individuell anders und was die nächsten Wochen, Monate und Jahre bringen - wer weiß das schon ...

Auch wenn es Scheiße ist, gehört es offenbar zu leben. Lasst uns das beste herausholen.

Ich hoffe, dass ich damit niemandem vor den Kopf stoße und wünsche euch allen viel Kraft und schöne Momente

Ich habe die Hoffnung, dass die Medizin irgendwann soweit ist, dass man diese Krankheit vollkommen heilen kann.

Solange werden wir kämpfen und jeden Tag genießen.
Ich bin sehr, sehr froh, dass mein Freund so ein positiver Mensch ist.
Die Psyche ist ja auch ein sehr wichtiger Teil, der zu einem möglichst positiven Verlauf beiträgt.

Mir fällt es aktuell sehr schwer, alles unter einen Hut zu bringen, am liebsten würde ich keine Aufgabe aus der Hand geben.
Ich arbeite relativ viel, gehe einkaufen, komme nach Hause und koche und dann noch etwas Haushalt.
Ich möchte meinem Freund am liebsten alles abnehmen, damit er möglichst wenig Stress hat.
Er ist jetzt seit August krankgeschrieben.
Natürlich weiß ich, dass er auch Aufgaben braucht, damit er einen möglichst geregelten Tagesablauf hat, aber irgendwie würde ich ihn seit der Diagnose am liebsten in Watte packen, auch wenn sich das blöd anhört.

Wir werden trotz allem unsere Zukunft wie zuvor weiter planen und ich hoffe, dass dann irgendwann der Alltag in dieser neuen Situation eingespielt ist.

Liebe Grüße
Bubbels

Hallo liebes Forum!
Bin auch neu hier als Angehörige. Nachdem ich seit April als stiller Leser hier im Forum unterwegs bin, möchte ich nun mal doch unsere Geschichte aufschreiben. Wir sind in Österreich daheim.
Mein Mann beschloss am 30.3.2016 das Krankenhaus in Hainburg/D. aufgrund von unerträglichen Kopfschmerzen aufzusuchen. Bei der Anmeldung wurden wir belächelt...warum geht man wegen Kopfschmerzen ins KH, nimm einen Tablette und gut is. Drei Stunden später war alles anders und er mit Blaulicht auf dem Weg nach St. Pölten in die Neurochirurgie. Im CT wurde eine Raumanforderung rechtsseitig, im Temporallappen festgestellt. Eine Woche später wurde operiert und wieder eine Woche später erfuhren wir die Diagnose...Glioblastom Grad VI. Uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen. Mittlerweile hat er Strahlen mit Chemo hinter sich und heute beginnt der 5. Zyklus Chemo mit Temodal nach Stupp. Gesundheitlich geht es ihm eigentlich sehr gut, nur hat er seit 3 Monaten total irre Ischias-Schmerzen, die er auch mit Hydal Tabletten nicht weg bekommt. Nebenbei macht er noch Physio und Infusionstherapie gegen die Schmerzen. Nichts hilft wirklich. beim letzten KH-Aufenthalt wurde angeblich ein CT der Lendenwirbelsäule gemacht, Bandscheibenvorfall in Verbindung mit Entzündung des Ischiasnervs. Keine Ahnung, ob das stimmt, mit mir hat kein Arzt darüber geredet, das hat mir mein Mann erzählt.
Das erste MRT nach Ende der Strahlen (September) ergab in Mödling: Verdacht auf Rezidivneubildung, eine Woche später in LKH St. Pölten: Tumor zeigt keine Aktivitäten...? Bin noch immer verwirrt. Aber nachdem er keinerlei Ausfälle oder Beeinträchtigungen hat, hoffe ich, dass St. Pölten recht hat. Seit 08/16 geht er wieder 40 Stunden im Schichtdienst arbeiten, schläft zwar, wenn er heimkommt, auf der Wohnzimmerbank ein, d.h., meiner Meinung nach ist er überfordert, aber das will er nicht wahrhaben.
Wie gehen wir damit um? Eigentlich nicht ehrlich. Er ist der Meinung, er ist jetzt gesund und alles ist gut, ich finde, er überarbeitet sich und sollte die Zeit, die ihm bleibt, mehr genießen. Psychologische Hilfe will er nicht annehmen, braucht er seiner Meinung nach nicht. Das einzige, was sich wirklich um einiges verändert hat, ist seine Persönlichkeit. Er war schon vorher kein einfacher Mensch (Jähzorn, stur,...), nur das hat sich massiv verstärkt. Er lässt einfach keine anderen Meinungen gelten außer seiner, will auf keine Ratschläge hören, von mir schon gar nicht und befasst sich irgendwie gar nicht mit seiner Krankheit, außer wenn´s ihm schlecht geht, wenn er sich im Garten (wir haben Haus, Garten und Hund) überarbeitet. Weihrauchtabletten hab ich ihm besorgt, er will sie nicht nehmen, da wird ihm schon schlecht bei dem Gedanken daran, dass er "sowas" nehmen soll. Wenn ich irgendwelche Vorkehrungen ansprech (Testament, Patientenverfügung) wirft er mir vor, ihm das Leben abzusprechen, alles wird gut.
Ich selber bin in psychologischer Betreuung, allerdings nur in Pulverform, da die Meinung der Psychologin ist: man kann mir im Moment eh nicht helfen, weil im Endeffekt muss ich allein da durch. Eventuell, wenn alles vorbei ist, dann könne wir darüber reden....
Ich versuch zwar, die Zeit mit ihm so weit zu genießen, aber es fällt mir manchmal doch sehr schwer, da er mich doch manchmal sehr verletzt mit seinen Antworten.
So, jetzt ist mir ein bisserl leichter, obwohl sich ja an meinen Gedanken - Karussell nichts verändert hat.

Liebe Grüße
Bienchen 1964

Hallo Ihr Lieben

Meine Gattin hatte am 15.09.2016 Diagnose Kopftumor.
Am 22.09.2016 OP. Der Tumor war rechts temoral umd konnte zur Gänze entfernt werden. Nach einer Woche beim Entlassungsgespräch im Neurokampus Linz, war die Diagnose Glioblastom Stufe IV.
Es brach unsere Welt zusammen. Letztes Jahr dachten wir noch endlich fertig mit der Restauration unseres Eigenheimes, die Firma läuft gut also so richtig zum geniessen. ( Meine Gattin ist seit 3 Jahren Pension und kann in 2 Jahren in den Ruhestand ) . Bis auf ein leicht eingeschränktes Kurzzeitgedächnis und leichte Orientierungsschwächen ist alles so wie früher. Jetzt ist Sie mitten in der Chemo und gleichzeitig Bestrahlungen.
Es wurden seit der OP bis jetzt 2 MRT gemacht, bis jetzt kein Rezidiv.
Wir sind uns der Tragweite eines Glioblastoms sehr wohl bewusst, aber wir machen uns psychisch nicht kaputt. Es gibt fast immer eine Möglichkeit alles zum Guten zu wenden.
Wir vertrauen nicht nur der Schulmedizin, sondern fahren auch eine zweite Schiene ( Komplementärmedizin ) wo wir wissen das diese Behandlung bei guten Freunden hervorragend angesprochen hat. ( Kompftumor inoperabel 20 Jahre überlebt ) . Es gibt noch zwei weitere Bekannte die von der Schulmedizin als nicht heilbar bezeichnet wurden und die Krebs mit dieser Methode überlebt haben, Ich möchte aber über B15 und B17
auf dieser Seite nicht näher eingehen.
Ein altes Sprichwort sagt: wer immer über seinen Sorgen brütet den schlüpfen sie auch aus.
Darum immer an das Gute denken, um die Chance das es eintritt nicht zu versäumen.
Ich wünsche noch im posetiven Sinne einen schönen Abend.

Liebe Bubbles,

ich bin zwar keine Angehörige, aber vielleicht ist mein Umgang trotzdem interessant für dich.

Du findest meinen kleinen Video Blog auf youtube unter "Glioblastom und so".

:-)
Gemacht habe ich ihn, um Mut zu machen.
Schau doch mal vorbei!
Ich wünsche euch alles alles Liebe und Gute
kathi

Hey Cattarina,

ich verfolge zur Zeit deine Youtube Kanal und jetzt habe ich dich beim Lesen durch Zufall entdeckt.

Eine sehr gute Freundin von mir hat mit ihren gerade mal 27 Jahren im letzten Monat die Diagnose glioblastom 4 im Stammhirn bekommen. Inoperabel. Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Sie ist so stark und optimistisch, unfassbar wie stark der Mensch in so einer Situation werden kann. Ich wünschte ich wäre auch so stark im Moment. Weinen kann ich auch nicht mehr, aber ich habe große Angst vor dem was kommt.

Ich glaube, dass es eine ganz normale Reaktion für Angehörige und Freunde ist das Internet leer zu lesen. Habe ich auch 3 wochen lang gemacht.

Dein Blog macht mir Mut. Danke dir dafür.