Umgang Diagnose und Therapiemöglichkeiten

hallo liebe forenmitglieder*innen,

ich habe vor 3 wochen die diagnose eines hypophysentumors bekommen und bin seitdem etwas überfordert ob der ganzen therapiemöglichkeiten und was sinnvoll ist zu tun. bislang sind die endokrinologischen untersuchungen noch nicht abgeschlossen, was sich aber sagen lässt ist, dass sich der tumor wohl vorrangig auf der neurophyse befindet und 0,7 x 0,9 x 0,6 cm groß ist.
laut endokrinologe ist der tumor ein "zufallsbefund" und hat mit meinem hormondefizit nix zu tun - seit ca 1 jahr bekomme ich meine menstruation nicht mehr, das war der grund, warum die ganzen untersuchungen angefangen haben bis hin zum mrt, wo das festgestellt wurde.

wie gesagt, seit der diagnose bin ich ziemlich verstört und erleichtert zugleich, da ich mit dieser diagnose erstmal umgehen muss und gleichwohl auch eine erklärung für meine symptome habe - der neurochirurg hat sehr klar gesagt, dass das "des übels wurzel" ist (menstruations- und stoffwechselbeschwerden, müdigkeit, antriebslosigkeit... etc) - entgegen dem was der endokrinologe gesagt hat.

operiert werden muss wohl noch nicht, erst beobachten ob der tumor wächst, die ambulante therapie wird noch abgesprochen - wie gesagt, noch fehlen einige ergebnisse. aber wenn ich hier im forum so lese, haben die medikamentösen therapien heftige nebenwirkungen... ist dann eine op nicht doch besser? und wo ist es sinnvoll, sich eine zweite meinung einzuholen? wen könnt ihr empfehlen?

vielen dank schonmal für eure antworten.
suzoen

Hallo suzoen,
herzlich willkommen im Forum unter gleichgesinnten. Schön das du uns gefunden hast und jetzt zu deinen Fragen. Es gibt in verschiedenen Kliniken direkte Hypophysensprechstunden an die du dich wenden kannst, findest du auch über google. Mein Hypophysentumor war ungefähr genauso groß wie deiner und ich habe die Medikamente gut vertragen. Hatte 11 Jahre lang Milchfluss und habe ein Medikament zum Abstillen bekommen. Nach 7 Jahren hat mein Endokrinologe einen auslassversuch des Medikamentes versucht, da bekam ich wieder Milchfluss. Nach 11 Jahren hat es dann geklappt und der Tumor war nur noch 5 mm groß. In der Größe ist er immer noch wächst aber nicht mehr und Milchfluss ist auch weg. Warte erst mal die restlichen Ergebnisse ab und hole dir noch eine Zweitmeinung, dass beruhigt auch. Du musst leider aber auch damit rechnen, je mehr Meinungen du einholst um so mehr verschiedene Antworten kannst du bekommen. Bis man das alles Verarbeitet hat dauert etwas aber ich drücke dir die Daumen.
LG von der harten Nuss

Liebe Suzoen
Wenn ich dir einen guten Rat geben darf, warte ab, bis alle Untersuchungsergebnisse vorliegen. Verlange von allem inkl. MRT eine Kopie, somit bist Du freier für eine mögliche Zweitmeinung. Bevor du dir über mögliche Therapien und deren Nebenwirkungen den Kopf zerbrichst, ist es am Wichtigsten, dass die Art und der Ausgangsort des Adenoms richtig eingeschätzt wird, davon hängt wesentlich die Therapieentscheidung ab! Du schreibst, dein Adenom kommt von der Neurohypophyse, ist dies 'nur' eine Vermutung oder MRT/Labortechnisch gesichert? Ein Tumor in der Neurohypophyse ist eine andere Erkrankung als Tumore in der Adenohypophyse. Soweit ich einschätzen kann, leiden/litten die meisten Betroffenen hier im Forum an einem Tumor der Adenohypophyse. Streng gesehen, sind das zwei verschiedene Organe mit unterschiedlichem Gewebe. Ich weiss ehrlich gesagt nicht, welche Medikamente bei einem Adenom der Neurohypophyse eingesetzt werden können, soferne es Hormonaktiv ist! Die Dopaminagonisten, die hier oft beschrieben werden, wirken in erster Linie auf Prolaktinome, bei Hyperprolaktinämie ohne konkrete Ursache und soviel ich weiss nützt es auch bei den Wachstumshormonproduzierenden Adenomen, ist aber da nur die Therapie 2. oder 3. Wahl.
Tumore der Neurohypophyse sind viel seltener als die der Adenohypophyse, so ist es auch schwieriger an Infos zu kommen.
Bei einer solche Diagnose ist es wichtig, dass du Vertrauen in deine Ärzte hast und sie sich nicht widersprechen. Hol dir eine 2. Meinung in einer Hypophysensprechstunde wo Endokrinologe und Neurochirurge gemeinsam zusammen arbeiten und für dich und deine Erkranung die besten Behandlungsmöglichkeiten anbieten können und bleibe hartnäckig bis die richtige Therapie für dich gefunden werden konnte!

Ich wünsche Dir alles Gute, halte uns auf dem Laufenden!
lg Amnatou

vielen dank für eure schnellen und beruhigenden antworten! ich warte freitag nochmal das gespräch mit dem endokrinologen ab und lasse mir alle unterlagen geben und alles nochmal genauestens erklären. dann melde ich mich nochmal... diese unsicherheit ist gerade finde ich gerade schwer auszuhalten... aber das kennt ihr ja sicherlich auch zur genüge... :/

Liebe Suzoen,

Ich wünsche Dir für morgen, dass Du mit einem guten Gefühl aus dem Gespräch gehen wirst.

Zu Deinen Fragen hast Du bereits Antworten erhalten, denen ich nichts mehr hinzufügen kann.

Ich drücke Dir fest die Daumen und … lass es uns wissen, wie das Gespräch verlief.

Viele Grüße,
Piddel

hallo,

am freitag war ich wieder beim endokrinologen und vorerst ist entwarnung: meine hormonwerte haben sich stabilisiert (der doc kann sich das nicht erklären, aber so ist es) und somit kann ich nun erstmal abwarten und aufatmen. die nächste untersuchung ist ende januar und da lässt sich dann auch absehen, ob das adenom wächst oder nicht. ich bin jedenfalls erstmal seeehr erleichtert, da es auch bedeutet: vorerst keine tabletten und keine op.
eine zweite meinung werde ich mir trotzdem einholen - mein gefühl sagt mir, das ist gut.

ich danke euch sehr für euren beistand!
sonnige grüße, suzoen