Umgang im Krankenhaus

Hallo an Alle,

bisher habe ich immer nur mitgelesen, aber heute möchte ich von meinen Erfahrungen berichten. Bei meinem Mann (Anfang 50) wurde Ende Dezember die Diagnose Glioblastom gestellt. Er ist inoperabel, weist aber eine Hypermethilierung auf und mein Mann hat bereits die Radiochemotherapie hinter sich und beginnt bald wieder mit Temodal.
Grundsätzlich geht es ihm gut, da er keinerlei neurologische Ausfälle hat oder Kopfschmerzen, allerdings sehr müde und erschöpft ist. Da dieses Wochenende auch noch Fieber und Übelkeit dazugekommen sind, waren wir gestern Abend zur Sicherheit im Krankenhaus. Nach der Bestrahlung hatte sich ein Ödem gebildet, was aber noch nicht behandelt wurde, da es ihm bisher so gut ging. Im Krankenhaus wurde er untersucht und er bekommt jetzt drei Tage lang Kortison als Stoßtherapie. Leider kann mein Mann momentan keine Tabletten schlucken, aber bloß aus psychischen Gründen. Sobald er versucht die Tablette zu schlucken, muss er sich übergeben. Dadurch hat er heute Morgen bereits die erste Tablette nicht zu sich nehmen können. Deswegen habe ich dann erneut im Krankenhaus angerufen, ob es nicht die Möglichkeit gebe, ihm das Kortison intravenös zu verabreichen. Und jetzt kommts: Der Oberarzt meinte ernsthaft, dass man meinen Mann bei solch einer Diagnose den Krankenhausaufenthalt ersparen und er lieber zuhause bleiben solle. Er hat meinen Mann weder gesehen, noch seine Akte angeschaut, da er während des Gesprächs zur Bereitschaft in der Notaufnahme war. So einen gefühlskalten Arzt haben wir noch nicht erlebt und sind von der Aussage geschockt, weil es ja nur um die Gabe des Kortisons ging und mein Mann ansonsten noch sehr fit ist. Ich bin nur dankbar, dass ich das Telefonat geführt habe und nicht mein Mann, dem ich diese Aussage auch nicht erzählt habe.
Danke fürs Lesen und ich musste das jetzt einfach mal loswerden. Ich wünsche allen alles erdenklich Gute und immer nette Ärzte!
LG Moni

Irgendwie bin ich noch nicht mal mehr schockiert. es wird teilweise echt schlimm. Obwohl ich hier in der Uniklinik essen echt gute Erfahrungen gemacht habe. Die nehmen einen sofort auf

Ich wünsche deinem Mann alles gute

Nöchste mal einfach ins KH fahren und darauf bestehen ihm es intravenös zu geben scheint

Wahrscheinlich ist er ein guter Operateur, aber menschlich ist da einiges auf der Strecke geblieben

Hallo moni,

möchte dir doch ganz gerne antworten, weil ich das so gut nachvollziehen kann. wir hatten auch Ärzte, die uns ganz klar gesagt haben, was die Diagnose heißt. unser Hausarzt sagte, erledigen sie, was zu erledigen ist und von der geplanten reha kam ein anruf mit der Frage, ob mein mann mit dieser Diagnose überhaupt noch zur Reha will. Denn mit dieser Diagnose empfehlen eigtl. alle, so viel zeit wie möglich zu hause zu verbringen.
Wir wollten das nicht wahrhaben, die Hoffnung bewahren, weil es ja nicht so sein muß. Es tut mir leid, daß ich dir nicht anderes sagen kann, aber ich verstehe jetzt, was sie meinten. Mein mann ist dann leider nach einem schrecklichen 3/4 Jahr mit Angst, hoffen und Bangen im Alter von erst 51 Jahren verstorben. Klar, es gibt die ausnahmen. Keiner kann sagen wie bei jedem einzelnen der Verlauf ist, dennoch möchte ich dir zu verstehen geben, wie ernst diese Krankheit wirklich ist und trotz allem Willen und kämpfen macht dieser Tumor, was er will.
LG Biene

hallo moni,
was soll ich sagen, davon kann ich ein Lied singen, uns wurde das mehr mal ins Gesicht gesagt, das er nicht krank genug ist um im KH zu bleiben und KH tut im nicht gut, zu Hause tut ihm gut. Wir haben Anweisung für KH von unsere Neurologin, weil mein Mann trotz drei versichdenen Antiepileptika ein mal die Woche Anfälle hat ( nur "vokale" mit den mal leben muss weil das normal ist bei der Diagnose Aussage eine Oberärztin) und die Oberärztin im KH sagt, nein da muss man nix machen CT braucht man nicht, das dritte Medikament kann man doch noch mehr in die Höhe drücken, und das sagt sie ohne ihm gesehen zu haben, ohne mit uns gesprochen zu haben. Ich bin so enttäuscht. Aber das schönste Spruch war, ich zitiere " seinen sie froh das ihr Mann schon so lange durchgehalten hat und länger lebt als der durchschnitt" und das genau vor ihm. Ich war im dem Monet sprachlos....... Nur gut das mein Mann nicht mehr so alles mit bekommt .....
Traurig ist vor allem das man über alle hört, Lebensqualität erhalten, dann sollen die sich dran halten.......
LG Eda

Hallo Karimai,
ich kann gut verstehen, dass Dich die Worte des Oberarztes enttäuscht haben. Man ist hilflos, erhofft sich Unterstützung und Verständnis und wird dann so abgefertigt. Als liebender Angehöriger eines Glioblastomerkrankten ist man sehr besorgt und auch empfindlich und dünnhäutig. Man will ja das Beste für seinen Partner. Und vielleicht war die Entscheidung des Oberarztes auch das Beste für Deinen Mann. Es war vielleicht nur nicht am besten erklärt. Bei einem schwer kranken Patienten mit geschwächtem Immunsystem ist ein Krankenhausaufenthalt auch immer ein großes Risiko. Es besteht die Gefahr, sich mit einem Krankenhauskeim zu infizieren. Und ein Medikament intravenös über eine Venenverweilkanüle zu geben, birgt die Gefahr, dass sich Kanüle und Punktionsstelle infizieren und es zu einer Sepsis kommt, die für Deinen Mann katastrophale Auswirkungen hat und lebensbedrohlich ist. Ich denke es war eine Risiko- / Nutzenentscheidung,denn die aufgezählten Risiken lassen sich vermeiden, wenn der Patient das benötigte Medikament zu Hause als Tablette einnimmt. Sicher gibt es Mediziner, denen es an Einfühlungsvermögen mangelt, aber vordergründig geht es doch immer um das Wohl des Patienten und was für ihn das Beste ist. Ich denke, so war es in Eurem Fall auch, zumindest hoffe ich das
und wünsche Euch alles Gute,
herzliche Grüße,
Iris

So weit würde ich nicht gehen: "menschlich einiges auf der Strecke geblieben".
In vielen Kliniken ist die Arbeitsbelastung enorm groß, da ist man dann schon mal kurz angebunden und vielleicht etwas barsch im Ton. Eine Reaktion, die man in Ruhe dann auch als falsch erkennt.
Der OA hatte den Fall bei dem Telefonanruf womöglich gar nicht vor Augen, also besser nicht persönlich nehmen.
Im Internet findet man Tipps von Mitleidenden, die sich mit der Tabletten-einnahme schwer tun. Z.B. Joghurt als Gleitmittel. Vielleicht funktioniert das
bei deinem Mann.

LG, Alma.

Mein Mann hatte auch Glioblastom. Er hatte große Schwierigkeiten mit Schlucken und z.B. Kepra kann man mit Joghurt oder Apfelmus einmischen. Kepra gibt es auch als Zäpchen.
Am Besten den Apotheker fragen, wie es mit Kortison geht.
Karlmai ich wünsche euch alles Gute. Und das mit den Ärzten, ich versuche sie zu verstehen, es ist auch nicht leicht für sie. Wir haben nicht viel nachgefragt. Wir kannten diese furchbare Krankheit - mein Onkel hatte vor 13 Jahren einen Gehirntumor gehabt.
LG Annegret

Wir waren mit der Operation , Nachbehandlung und Chemoradiologie sehr zufrieden, Ärzte und Schwestern sehr einfühlsam.
Jetzt hatte mein Mann eine doppelseitige Embolie und Lungenentzündung und Thrombose, lag auf der ITS, war auch recht gut. Als er allerdings auf Station kam war es wie Tag und Nacht. ZUM Glück lag er nur 3 Tage da.Die Karte war weg, ich suchte wie blöd. Rief an, suchen sie weiter, sie ist unter Zeugen eingepackt wurden, aber wo? IN DER Waschtasche hab ich sie dann gefunden. Medis, Thrombosespritzen und Magenschoner, alles. Kein kortison, auf den Tumor wurde gar nicht eingegangen. Zum Glück hatte ich noch was zu Hause. Spritze zum selber aufziehen, ist doch egal ob da noch Luft reinkommt. Man oh man, mir wird himmelangst, wenn ich bedenke, dass ich mal alleine bin und keiner passt auf, was mit mir gemacht wird.
Liebe Grüße Sabine

Meine Rede: man muss auf sich aufpassen. In eine Klinik reinmarschieren und sich vertrauensvoll dem Personal überlassen, führt zu Desillusionierungen.
Beim Vorgespräch zur RT, vor dem ich meine gesamten Befunde + Bilder abliefern sollte, um einen Termin zu kriegen, waren die Bilder, als ich zum Termin antrat, verschwunden. Keiner hatte eine Ahnung, wo sie sein könnten. Der OA tat beim Gespräch so, als hätte er es eben erst bemerkt und das, was er mir zur Aufklärung sagte, wich stark von dem ab, was mir ein anderer Strahlentherapeut gründlich auseinandergesetzt hatte. Plötzlich sollte in die Tiefe gestrahlt werden, Hippocampus und so, irreversible kognitive Einschränkungen, Haarverlust irreversibel, alles irreversibel. Ich hatte den Eindruck, dass der OA noch keine Blick auf die Bilder geworfen hatte und das, was er mir da erzählte, telefonisch von meiner mich vorher behandelnden Klinik erfragt hatte. Da aber die Stimmung zwischen uns mittlerweile recht schlecht war, war wohl auch alles irreversibel, was die Therapie mir zufügen würde.
Die Bilder tauchten nach einer Woche wieder auf, ich holte sie mir ab und teilte dem anderen von beiden OÄ mit, ich würde mich woanders bestrahlen lassen, der daraufhin recht erstaunt war, was ich wieder nicht verstand.
Man muss dafür sorgen, dass man am Ende jemanden hat, der mit aufpasst. Ich denke dabei an einen streitbaren Geist von einem ambulanten Hospizteam. Mal sehen, ob es den in meiner neuen Stadt gibt.

meine Erfahrung: der Kampf gegen ein Hirntumor heißt auch ein Kampf mit den Ärzten und dem Pflegepersonal um Information und sein recht auf menschenwürdiger Umgang sowohl als Patient als auch als Angehöriger.

Mir ist es egal, ob die Ärzte überlastet sind, sich einen Schutzpanzer zugelegt haben um nicht alles an sich herankommen zu lassen. Das gibt ihnen aber nicht das Recht die Psyche von anderen Menschen mit den Füssen zu treten, nichts anderes ist euch letztendliches leider auch passiert. Auch viele Ärzte die sich wirklich bemühen vergessen immer wieder, dass es auch darauf ankommt wie man eine Nachricht/Meinung überbringt. Das Menschliche bleibt leider vor der Krankenhaustür. Und ja, wenn man selber keine Keifzange ist, braucht man jemanden der dass für einen Übernimmt. Ich sag meinem Mann immer wieder nörgel mehr herum, geh ihnen auf die Nerven sag nicht immer zu allem einfach ja. Es bringt dir nichts wenn die Denken: "Ach was ein unkomplizierter Patient, weniger arbeitet" - wenn letztendlich die Qualität der Therapie darunter leitet. Es ist nicht ihr Leben um das es da geht.

Hallo Nanups

Du sprichst mir aus der Seele!!!!!

Hallo zusammen,

bei meinem Mann war der GBM auch inoperabel, er hatte gleich 2 die durch Balkeninfiltration miteinander verbunden waren. Erstdiagnose 19.02.09.

Temodal und Bestrahlung, das übliche Procedere. Das Pflegepersonal auf der Strahlenstation haben sich wirklich ins Zeug gelegt und waren gegenüber allen Patienten freundlich und sensibel im Umgang. Ärzte habe ich trotz mehrfacher Nachfrage eher selten zu Gesicht bekommen.

Zur Besprechung des Kontroll-MRTs bin ich allein gekommen, da mein Mann wg. einer doppelseitigen Lungenembolie in einem anderen Krankenhaus lag. Ich wollte nur wissen: kleiner, größer, gleichgeblieben.
Der Arzt sagte: Sie stellen die falsche Frage. Mit dieser Diagnose ist Ihr Mann bereits am 19.02.09 gestorben. Ich war fassungslos und wie erstarrt. Mir liefen nur noch die Tränen runter. An diesem Tag starb die Hoffnung.

Im Nachhinein muss ich sagen, er war der Einzige, wenn auch sehr unsensibel, der es auf den Punkt gebracht hat. Alle anderen haben ewig rumgeeiert und wollten sich nur ungern über Prognosen äußern. Ich würde heute soweit gehen zu sagen, betriebswirtschaftlich wurde alles rausgeholt, was die Krankenkasse hergab. Über den Sinn wurde nicht gesprochen. Man macht das halt so.

Mein Mann war öfter im Krankenhaus, viele Nebendiagnosen stellten sich ein, die auf Nebenwirkungen der Medikamente zurückzuführen waren. Wir waren einfach nicht drauf vorbereitet und immer wenn ich glaubte, schlimmer kann es nicht mehr werden.... doch es wurde schlimmer.
Er war in einem völlig desolaten Zustand und man hatte uns im KH einen Palliativplatz zugesagt. Dann ereilte mich ein Anruf in der Arbeit: Palliativplatz gestrichen, Krankentransport ist schon bestellt und er wird jetzt sofort nach Hause gebracht. Ich war geschockt. Habe 3mal den Arzt der Palliativstation angerufen und wurde immer vom Personal vertröstet. Arzt würde mich zurückrufen. Hat er bis heute nie gemacht.

Rückblickend würde ich einiges anders machen. Aber hinterher ist man ja immer schlauer.

Alles Gute!

@Nanups
hallo du hast wirklich auf dem Punkt geschrieben. Genau das selbe sage ich immer meinem Mann, er sagt auch immer zu dem Ärtzen alles ist super, weil er da ruhe hat und nicht so viel reden muss was für ihm nicht so leicht ist.
lg
Eda

Liebe Grüße Sabine

Bei uns ist das andersherum, meiner ist aufmüpfig, da sag ich immer, du bist denen ausgeliefert, sei lieber still, nein, er ist nicht still...