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lotte98

Auf Anfrage von Kris mache ich nun dieses neue Thema auf.
Ich bin ja nicht selber betroffen, sondern meine Tochter, bald 6 1/2 Jahre alt.
Sie selber hat glaube ich keine Angst vor dem nächsten MRT, sie ist sogar total motiviert, es wieder ohne Narkose zu schaffen und sie denkt an die Medaille und die Urkunde, die sie beim letzten Mal bekommen hat und vermutlich auch diesmal wieder einfordert. Ängste hat sie aber trotzdem denke ich, tief in ihrem Inneren. Die sind aber nicht an diesen Termin gekoppelt sondern kommen dann irgendwann völlig überraschend zur Sprache.
Dazu habe ich mal geschrieben unter dem Thema "wenn Kinder vom Tod reden".
Unangenehm ist ihr das Legen des Zugangs für das Kontrastmittel, und da hat sie etwas Angst vor, aber dank Emla-Plaster wird sie da auch immer cooler.
Was mich als Mutter betrifft, habe ich versucht, mir die Angst einfach abzugewöhnen. Wir haben den Knubbel zu unserem Freund erklärt, der auf uns hört, weil es ja ein "lieber" Knubbel ist (WHO Grad1). Wir haben unserem Freund strengstens verboten zu wachsen! Und bis jetzt hat er auch auf uns gehört. Diese ständigen Kontrollen empfinde ich eher als nervig und sie könnten meiner Meinung nach seltener sein.
ABER: Ich gebe zu, manchmal bin ich halt doch besorgt, in letzter Zeit ist Florentine so wahnsinnig unkoordiniert gelaufen. Dann versuche ich erstmal, Erklärungen zu finden, in Gummistiefeln kann man ja eigentlich auch nicht richtig laufen, oder der neue Rucksack ist einfach zu vollgepackt. Neulich morgens war ihr mal übel, dann tut der Kopf mal wieder weh oder sie klagt über Schwindel.....
Dann finde ich es gut, daß bald eine Kontrolle ist, damit nichts übersehen wird. Sollte ich wirklich ernsthaft Angst bekommen, würde ich mich sofort in der Kinderklinik melden.
Vor etwa zwei Jahren bei der Erstdiagnose bin ich schier gestorben vor Angst, eigentlich auch schon lange davor, weil ich den Verdacht hatte, daß da was ist, was nicht sein soll.
Als Strategie gegen die Angst versuche ich, immer im hier und jetzt zu sein und Gedanken an die Zukunft möglichst auszuschalten. Von Natur aus bin ich eher ein Grübler, aber das geht einfach gar nicht mit Kind. Ich habe mir überschaubare Ziele gesetzt, z.B, die Einschulung und die ist jetzt gar nicht mehr soweit entfernt. Das nächste Ziel ist die Konfirmation....
Dann nehme ich die vielen guten Wünsche hier an, ich lasse sie in mein Herz, daß muß einfach funktionieren.
Ohjeh, ich merke schon, daß ist einfach alles zu ausführlich.
Also noch mal kurz:
Den Fokus auf das hier und jetzt, das kann man prima bei Kindern abschauen. Kinder sind Essen, Kinder sind Pipi, Kinder sind Kaka, Kinder sind malen, Kinder sind basteln, Kinder sind klettern, Kinder sind ich will aber, Kinder sind Schlaf, Kinder sind aua usw.
Ich denke, daß dies jeder üben kann.
Angst und Aufregung haben für uns Erwachsene gerade mit diesen Diagnosen hier einen großen Stellenwert, vielleicht ist es auch eine Hilfe, den Ängsten bewußt Zeit und Raum zu geben, einfach mal schreien toben und wütend sein, also geschrien habe ich anfangs auch.....
Jetzt höre ich besser mal auf, muß Abendessen machen, aber ich will noch kurz war verraten: ich bin auch auf ein anderes Forum gestoßen, weil Florentine ja nun tatsächlich Zöliakie hat und wenn ich mich dort "rumtreibe", ist das im Gegensatz zu hier echter "Urlaub"
Und wenn ich jetzt geschlachtet werde für diesen Beitrag, dann lösche ich ihn halt wieder....
Alles Liebe von Lotte

Schwan01

Liebe Lotte,
du sprichst mir aus dem Herzen, daher werde ich dir eine PN - Schicken.

Liebe Grüße Manuela und ihr kämpfender Sonnenschein Janine und Jürgen.

gramyo

Meine"zwei Rosen",

eigentlich kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, dass du für diesen erfrischenden und dennoch zum nachdenken und fühlenden Beitrag "geschlachtet " wirst.

Von mir ganz bestimmt nicht, weil du ja weisst, dass ich Vegetarierin bin und politisch, gesellschaftlich eher eine "sanfte Revolution" nach Gandhi oder Martin Luther King anstrebe.

Mit dem im " HIER UND JETZT " Leben , gehe ich mit euch sehr gerne konform.

Das man vor einem MRT immer eine Achterbahn der Gefühle durchmacht, bleibt, glaube ich, keinem erspart.Sobald man mit einem Hirntumor konfrontiert wird, registriert man glaube ich, jede Bewegung und Reaktion des Betroffenen anders und auch kritischer.Ich bin mir sicher das die "kleine Rose" sich wieder tapfer hält . Hoffen wir, dass sie es ohne Narkose schafft, aber es gibt ja wirklich kein muss...

Wi e du ja so treffend festgestellt hast, was Kinder alles sind und können, wäre es wirklich so wünschenswert , dass wir Erwachsene uns auch so verhalten ... leben ....würden.

Pflanzt weiter Bäume und und ich Blumen und Gemüse und verzaubert weiter die Menschen um euch mit eurer Musik.....
Ich habe immer noch das Bild vor Augen, wie du hier bei "uns " gespielt hast.Es war ein Geschenk....

Ich wünsche einen guten Appetit für euer Abendessen und einen "lieben Drücker" an meine "zwei Rosen".

Herzlichste, lebensbejahende Grüße im Hier und Jetzt aus dem Hunsrück
sendet euch
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt ...

************************************************************************************ Ein Zitat aus dem Büchlein von Anthony de Mello "Im Hier und Jetzt liegt alles"

Ein sicheres Fundament

"Ich sehne mich nach einem festen Grund, einem sicheren Fundament für mein Leben".
"Sieh es doch so", sagte der Meister. "Was ist der feste Grund für den Zugvogel, der Kontinente überquert? Was ist das sichere Fundament für den Fisch , der vom Fluss in das Meer getragen wird?"

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Astro1

Lotte bringt es sehr gut auf den Punkt. Je näher der Termin kommt, desto "genauer" schaut man hin wie der kleine Sonnenschein Dinge des Alltags erledigt und meistert.
Für uns ist es immer am "schlimmsten" wenn Alexander die Narkose bekommt, er langsam einschläft - es lassen sich gewisse Bilder einfach nicht aus dem Kopf verbannen.
Man hofft, man betet (ja wir beten) das das Ergebnis uns glücklich macht.

Um ein Zitat aus dem Fußball etwas zu entfremden " nach dem Termin ist vor dem Termin".

Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig das man die Zeit zwischen den Terminen so "normal" wie nur irgent möglich gestaltet. Nicht zu oft nachfragen: wie geht es Dir, tut Dir war weh, was macht der Kopf, siehst Du normal,...
diese Liste ließe sich wohl noch lange fortsetzen.

Für mich ist der beste "Indikator" der, wenn ich mir ansehe wie es unserem Alexander geht - daraus ließ sich bis dato immer das Ergebnis
ablesen.

Das immer eine Anspannung da sein wird ist normal - es muss ja eine da sein - unsere Kinder sind uns zu wichtig das es uns kalt lassen würde !

Alles Gute für Euch alle, auf das unsere Kinder eine glückliche Zukunft vor sich haben

Liebe Grüsse
Klaus mit Familie

Kris1977

Hallo Lotte,
vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich brauche, glaube ich, noch Zeit, um besser mit meinen Ängsten umgehen zu können. Aber ich bin schon mal froh, daß ich mich endlich bei diesem Forum angemeldet habe, denn dann hat man schon mal das Gefühl, nicht alleine dazustehen.
Gruß, Kris

zigunerin196

Hallo ihr hier alle .....ich kann absolut nach fühlen.Wir haben am Dienstag wieder MRT Kontrolle und die Anspannung wird grosser und grosser!
Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft um das mit zu leben.
MFG: Iris

SpinEcho

> Diese ständigen Kontrollen empfinde ich eher als nervig und sie könnten meiner Meinung nach seltener sein.

Irgendwann ist das hoffentlich so.

Bei mir wurde auch erst jedes Jahr kontrolliert, nach einiger Zeit dann alle zwei Jahre, zuletzt alle fünf Jahre. Meine letzte Kontrolle ist jetzt über zehn Jahre her; eine weitere würde nur bei einer Veränderung der neurologischen Symptome durchgeführt werden.

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