Umgang mit dem Partner

Hallo. Gleich vorweg, die Art des Beitrages sollte heissen "Erfahrung unter Angehörigen"
Ich habe eine Frage an die Angehörigen in erster Linie, aber vielleicht gibt es auch ein paar klärende Worte aus der Sicht eines Bestroffenen.

Kurz die Vorgeschichte: meine Lebensgefährtin hat ein Glioblastom Grad 4.
Operativ alles entfernt, seit vorgestern Strahlentherapie + Chemo (Temodal)

Sie ist schon leider seit Tagen sehr mies drauf. Das liegt sicher an den Folgen der OP...
Macht mir dauernd Vorwürfe, dass ich mir ihre Situation egal ist, dass man nichts für sie macht, dass sie mit ihrer Lage das wichtigste im Moment ist...
.. das kann ich alles verstehen aber ich möchte besser verstehen wie weit man gehen kann (von beiden Seiten aus betrachtet)

Wie sieht es bei euch Angehörigen bei folgenden Themen aus

- Beruf? Wie habt ihr euer Beruf mit der Krankheit eures Partners vereinbart? Gibt es seitens der Arbeitgeber ein Entgegenkommen?
Gibt es seitens des Partners auch Verständnis, dass auch Berufstermine wichtig sind?

ich habe zum Glück die Möglichkeit von meinem Arbeitgeber bekommen nur mehr wenige Stunden pro Wochen zu arbeiten, damit ich mich um sie kümmern kann. Meine Vollzeitstelle bleibt für mich vorerst 2 Monate "reserviert"
Ich begleite sie täglich zur Therapie und gehe danach ein paar Stunden arbeiten


- das "Zusammengefühl" - werden die Entscheidungen über Therapien weitere Schritte gemeinsam besprochen, überlegt und getroffen?
Für meinen Teil muss ich leider sagen, dass ich das Gefühl habe, dass meine Partnerin tlw auch gegen mich kämpft (anstatt voll und ganz gegen den Krebs) und meine Vorschläge ignoriert...
Sie hat im Moment ein wenig Probleme sich klar auszudrucken, bedingt durch die OP. Ich habe für sie alle Terminkoordinationen und Fragen gegenüber Ärzten übernommen - mache das auch sehr gerne - dennoch ist es sehr verletzend wenn sie sich vor Ärzten über mich und meinen angeblich sinnlosen Fragen lustig macht.

Habt ihr als Angehöriger sowas ähnliches erlebt bzw. wie schafft man es sich täglich neu zu motivieren wenn man das Gefühl hat, dass der Partner das vielleicht gar nicht wertschätzt?

Ich glaube nicht dass das an der Wertschätzung liegt, sondern ein Versuch
mit dieser mörderischen Diagnose fertigzuwerden. Ein Tumor im Kopf ist derart bedrohlich, da dort der Sitz der Persönlichkeit ist und das Gehirn von diesem Tumor permanent angegriffen wird. Mit diesen Ängsten umzugehen muß für die Betroffenen derart furchtbar sein und für
Angehörige einfach nicht nachvollziehbar. Der ganze Gehirnstoffwechsel gerät durcheinander, die hohen Cortisondosen können eine Psychose bis zur Manie auslösen. Wir wissen nicht wie diese Schwerstkranken alles wahrnehmen und wie sie alles zu kompensieren versuchen. Ich habe meinen Mann bis zu seinem Tode zu Hause gepflegt und war manchmal selber reif für die Psychiatrie. Ich kenne diese Facetten nur zu genau und habe alle Gemütszustände mitgemacht. Es kommt mir heute noch vor wie einTraum, nichts ist real. Ich konnte nie unterscheiden, ist es der Tumor der aus ihm spricht oder sein wahres ich. Einfach unglaublich.
Liebe Grüße

Lieber crsd,
vielleicht wurdest du vor der OP von den Ärzten aufgeklärt, dass es danach zu einer Wesensveränderung kommen könnte.
Mein Mann war mehrere Tage nach der OP im August verwirrt und sogar so gereizt, dass es für mich extrem schwierig war, mich zurückzuhalten. Er war nicht in der Lage, Entscheidungen zu treffen-jetzt sieht er auch nicht ganz durch.Ja, auch Einsicht und Empathie seitens des Erkrankten fehlt oft. Der Verlauf, die Veränderung ist bei jedem Kranken verschieden.
Es reicht, wenn du die Nebenwirkungen der vielen Medikamente, die sie einnimmt, liest. Nun ist er, weil seine Kräfte schwinden, nicht mehr so aggressiv.
Nach der OP habe ich mich für 6 Wochen krankschreiben lassen. Ich arbeite in Vollzeit, eine Std. Anfahrtszeit und wenn ich einen Termin habe, nehme ich mir einen freien Tag. Mit Urlaub wird es sowieso nichts. Noch geht es, mal sehen, wie es weitergeht. Wenn eine Verschlimmerung eintritt, muss ich sicherlich zum Pflegestützpunkt.
Alles Gute für Euch
Aniko

Ich denke die fühlt sich unnütz und hilflos und ist somit wütend auf sich selbst.es ist bestimmt schwer für sie und sie hat Angst eine Last für dich zu sein.evt.hat sie solche Gefühle und du hast deshalb das Gefühl sie würde selbst gegen dich ankämpfen.ich denke du solltest ihr zeit geben.meine Mutter war am Anfang Katastrophe bis sie es Begriffen und akzeptiert hat das mein Vater diese Erkrankung tatsächlich hat.
Viel kraft und alles gute

Danke vielmals für eure Antworten.
Ich hoffe ich kann in der nächsten schweren Situation daran denken und mich in die Lage meiner Partnerin versetzen.

Hallo crsd,

ich als Betroffener, der mit der schrecklichen Prognose, leide sehr darunter welche Sorgen und Belastungen ich meinem Umfeld antue und versuche andersherum durch mein Verhalten die anderen zu trösten, ihnen Schuldgefühle zu nehmen, ihnen zu zeigen wie gut ich die Krankheit annehme.
Ich bin dankbar für Hilfe und Unterstützung, Verständnis und Anteilnahmne, aber ich würde es nie fordern und als selbstverständlich erachten. Ich bin krank und niemand kann etwas dafür und deshalb habe ich auch von anderen nichts zu fordern. Im Gegenteil, ich muss auch Verständnis dafür aufbringen das manch einer damit Schwierigkeiten hat mit meiner Erkrankung umzugehen.

Ich möchte Dir damit sagen, dass auch Offenheit und Ehrlichkeit dem Erkrankten gegenüber sein muss, wenn sein Verhalten bewusst oder unbewusst nicht richtig ist. Agressivität, Ungerechtigkeit, reiner Egoismus, verletzte Gefühle darf und muss der Angehörige dem so kranken trotzdem vorwerfen, damit dieser sein Verhalten vielleicht mal überdenkt und anpasst.

Hier ließt man oft, aber er/sie kann doch nichts dafür, die Psyche verkraftet das alles eben nicht, die Medikamente, der Tumor, die OP, die Bestrahlung usw. sind schuld, aber das lasse ich nur beschränkt gelten. Kein Sterbenskranker hat das Recht auf anderen mit den Füßen rumzutrampeln und nur sich selbst zu sehen. Man darf trotzdem kritisieren und auch mal Stop sagen, so geht das nicht, du musst dich zusammenreißen.

Ich denke, nach dem was du schreibst, bist du 100% für sie da, machst und tust, bist bereit Opfer zu bringen, aber Du musst auch an dich selbst denken. Du musst weiterleben und darfst nicht selbst daran zerbrechen, musst Deinen Job und deine eigene Gesundheit auch schützen.

Ich möchte Dich daher ermutigen, liebevoll und sachlich an ihr Kritik zu üben, wenn sie Grenzen überschreitet und nur an sich denkt.

LG Harry

Lieber Harry
Ich meinte, wenn der Betroffene nicht in der Lage ist, seine Gefühle zu steuern, da irgend ein Teil des Gehirns geschädigt ist und er daher nichts mehr einschätzen und filtern kann. Wahrscheinlich nicht aus Egoismus und
Böswilligkeit sondern weil die Wahrnehmung vielleicht gestört ist. Kommt wahrscheinlich darauf an welche Regionen betroffen sind. Psyche und Gehirn interagieren und bei Störung kennen wir vermutlich die Auswirkungen nicht. Liebe Grüße und alles erdenklich Gute.

die Frage
was macht es mit dem Partner oder dem Umfeld?
die Frage
was soll ich tun?
die Frage
warum verhält sie sich so?

meine Fragen an dich
was fühlst du ?
hast du Angst vor dem Verlust ?
hast du Angst vor der nicht absehbaren Veränderung ?
hast du Angst in einer Sackgasse zu sein ?
hast du Angst deine Gefühle zu zulassen ?
hast du Angst ihr deine Gefühle zu zeigen ?
war eure Beziehung intakt vor der erschütternden Diagnose ?

du wirst all das was auf euch einstürmt nicht nur mit deiner Struktur,die du dir zu eigen gemacht hast auffangen
-----ich finde das Verhalten deines Arbeitgebers super---
-----da hast du echt Glück---
es kann entwürdigend wahrgenommen werden ,wenn plötzlich mein Partner für mich spricht,weil ich es zur Zeit nicht kann
es kann entwürdigend sein quasi wie einer Entmündigten gleich behandelt zu werden

Deine Fragen ,die du hier stellst ,finde ich sehr wichtg,du bist offen machst hoffentlich vielen Mut ,sich einfach mal über die eigenen Gefühle klar zu werden.
Ich wünsche euch einen guten Weg ,der euch zusammen führt
oder dass ihr Klarheit gewinnt
wie es gemeinsam weiter gehen soll und kann

übrigens Herzlich Willkommen im Forum
Felsquell

Lieber crsd,
auch will auf Deinen Beitrag bzw. auf Deine Fragen noch antworten:

Deine Situation kenne ich nur all zu gut. Und Du kannst es hier nicht "richtiger" machen:

Ihr seid beide überfordert! Es ist noch alles so frisch (Du schriebst von einer Diagnose im Januar)
.... Und ihr taumelt....beide.....
Und ihr seid beide -auch ohne tatsächliche körperliche Beeinträchtigungen - mit den Nerven am Ende. Und das ist nicht verwunderlich....

Sie befindet sich im Schockzustand und ist mit ihrer Diagnose und den Medikamenten stark beeiträchtigt. Du befindest Dich im Schockzustand und bist Du Deinen guten Willen und ihren Reaktionen im Schockzustand.

BLEIBT beieinander! Sie ist noch die gleiche, die sie war. Lass Dich nicht davon auffressen, ... Ich denke, es ist nicht nur entwürdigend, sondern auch entmutigend, wenn sie auf einmal auf Dich angewiesen ist. Wie hilflos und verzweifelnd und vorallem auch traurig ist das. Du siehst Eure Zukunft dahinschwimmen und zweifels an Dir. Nein, das ist eine Einbahnstraße, kehrt zur Kreuzung zurück und seid vielleicht beiden einfach einmal zusammen traurig! Und dann geht gemeinsam den Weg weiter.... versichere ihr so, daß Eurer "hier und jetzt" für Dich "in Ordnung" ist, weil Du sie liebst. Formuliert Eure Ängste und dann biegt wieder an der Kreuzung ab. Bleibt also mal stehen!

Meine Erfahrung ist, daß ich dieses Stehenbleiben versäumt habe, weil wir nur "gerannt" sind. Den Informationen und der Rehabiliation der vielen epil. Anfälle immer hinterher.....Das Forum hier hatte ich zu spät entdeckt, ....

Mein Sonnenschein hatte mir einmal ein Lied geschickt von Silly "Deine Schwächen sind auch Deine Stärken". Vielleicht kennst Du das? Ich drehe mich jetzt im Kreis mit dem Gedanken, was wollte er mich damit sagen, ausser der offensichtlichen Aussage des Songs? Ich kann ihn nicht mehr fragen....


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Lieber crsd,

die noch sehr frische Diagnose, verbunden mit Op und anschließender
Strahlentherapie + Chemo überrollt euch zur Zeit. Ich kann da aus eigener Erfahrung sprechen. Man möchte für seinen Partner da sein, ihn unterstützen
helfen und selbst gehen einen sehr viele Dinge durch den Kopf und man muss den Alltag bewältigen.
Wie es im Partner selbst aussieht, kann man glaube ich gar nicht richtig
erfassen, Trotzdem versuche ich größere Ärgernisse anzusprechen und zu klären. Gerade in einer Partnerschaft oder in einer Familie, möchte man ja
ein wenig Normalität und vertrautes Familienleben beibehalten.
Da dieses Jeden, ob Betroffenen oder Angehörigen in dieser schweren Zeit, Kraft, Alltagsfreuden gibt.
Sei weiterhin so stark, tolerant aber auch ehrlich zu deinen Partner.
Liebe Grüße
Mondschein

Lieber crsd,

Ich finde du managest es super. Du schenkst ihr Zeit, deine Aufmerksamkeit, deine Karriere. Es ist wirklich toll von deinem Arbeitgeber, dass er dich so frei stellt. Die wichtigen Termine würde ich auch wahrnehmen. Das muss deine Partnerin akzeptieren.
Warum sie so komisch reagiert weiß ich nicht. Ich habe bei meinem Mann die Erfahrung gemacht, dass er sich bevormundet fühlt. Ich denke es muss unheimlich schwer sein plötzlich endlich zu sein, nicht mehr unabhängig zu sein so viele Entscheidungen zu treffen. Vielleicht ist sie zur Zeit damit überfordert. Habt ihr psychologische Hilfe?
Uns hat damals ein Geschenk von Freunden geholfen, es war ein Essensgutschein für 2 Personen. Wir sind das erste mal alleine essen gegangen. Es war ein wunderschönes Lokal. Kerzen leckeres essen und die die Krankheit haben wir zu Hause vergessen. ;)
Seid dem versuchen wir regelmäßig einmal in der Woche unsere Zweisamkeit zu genießen. Dank einer Oma die unsere Kinder einmal in der Woche nimmt kappt es auch. Wir leben jetzt schon 5 Jahre damit. Meinem Mann ist dieses "date" immer sehr wichtig.
Zu deine Frage arbeiten gehen und Arbeitgeber. Ich hatte nach 8 Jahren Kinderpause gerade ( 2 Monate) wieder angefangen zu arbeiten. Als wir von dem Glioblastom erfahren haben. Ich habe mich entschieden weiter zu arbeiten. Mein Arbeitgeber hat mir in so fern geholfen, dass ich meinen Mann zu allen Terminen begleiten kann. Die Arbeitszeit habe ich immer vorgearbeitet. Ich bekam eine Springer Arbeitsplatz. Das heißt keine feste Zuständigkeit, aber Uraubs- oder Krankheitsvertretungen. Nach 1 einhalb Jahren habe ich dann auf eigenen Wunsch doch eine eigene Zuständigkeit bekommen. Für mich ist die Arbeit immer ein Ausgleich. Dort kann ich alle Probleme lösen, alles ist logisch. Wenn ich aus dem Auto steige, lasse ich alle Probleme dort. Wenn ich von der Arbeit aus Termine oder Arztbesuche organisieren muss, vergesse ich es regelmäßig. Ich muss mir von zu Hause eine email auf die Arbeit schicken damit ich solche Dinge nicht vergesse.
Ich muss jetzt zu einer Fortbildung und bin hin und her gerissen. Ich möchte diese Fortbildung, der Arbeitgeber zahlt und eigentlich mit Übernachtung. Darf ich dass? Notfalls kann ich, es sind so ca. 80 km, auch Abends nach Hause kommen. Bin ich jetzt egoistisch, wenn ich die Fortbildung mache?
Diese beruflichen Dinge versteht mein Mann nicht. Aber ich denke solche kleinen Probleme haben andere Paare auch.
Wie motivieren wir uns ? Gute Frage, Hoffnung auf ...., Vorfreude auf den nächsten Ausflug, das nächste Date, den nächsten Urlaub. Wir lachen sehr viel , versuchen eben immer ein halb volles Wasserglas zu sehen. Also nicht das zu sehen was man nicht mehr kann oder nicht mehr erleben wird. Sondern dass zu sehen was man kann, was man schafft und was man durch die Medizin geschenkt bekommen hat. -Z E I T- ich sehe es so, eigentlich wäre mein Mann im Januar 2009 gestorben. Wir haben bis jetzt 5 Jahre geschenkt bekommen. Diese Zeit haben wir viel intensiver gelebt und genossen. Ich wünsche euch, dass ihr auch noch ganz ganz viel Zeit habt.

Liebe Grüße
Lara

Liebe Lara
Mach nur ja deine Fortbildung! Rede mit deinem Mann bis er dich versteht, die Fortbildung wird wahrscheinlich deine Energiespeicher füllen und du wirst zufrieden zu ihm zurück kommen und er hat schlussendlich mehr davon als wenn du frustriert verzichtest! Ich habe dies meinem Mann immer gepredigt er solle ja auch alles tun was ihn anspringt und ihm guttut, leider hat er zu wenige solche Dinge gefunden und ist jetzt nach 6 Jahren neben mir in der Depression gelandet wobei ich wacker weiter kämpfe, aber schwimmen für 3 ist schwer... kannst das ruhig deinem Mann erzählen, tu alles was dir guttut, damit du noch lange an seiner Seite glücklich sein kannst! liebe Grüsse Iwana

Liebe Iwana,

Danke du bist so stark. Depressionen sind schlimm. Ich hatte zu Beginn zu damit zu kämpfen. Ich hoffe ihr findet einen Weg.
Wie geht es dir denn jetzt?

Liebe Grüße
Lara

Lieber crsd,

hab ein bisschen Geduld. Kurz nach der OP, bei uns ein Jahr her, war mein Mann wie ein drittes Kind für mich - genauso uneinsichtig, bockig, unberechenbar wie ein Kleinkind. Ich habe immer auf "helle" Phasen gewartet um ihm zuversichern: Wir schaffen das irgendwie. Zwischendurch hab ich tief geatmet und auf bessere Zeiten gewartet. Und sie kamen, als die Bestrahlung durch war. Dann funktioniert der Kopf wieder viel besser. Halt durch! Alles Gute, C.

hallo crsd mit Frau
meldest du dich hier noch einmal ?
wäre schön zu erfahren
wie es euch inzwischen geht
ist es die Art von Unterstützung
die du dir erhoffst ?
lG
Felsquell

@felsquell: Ja Ich melde mich bald ausführlich.
Muss das ein wenig verarbeiten und mal in Ruhe am PC schreiben.
Am Telefon kann man leider nicht viel schreiben.
Danke auf jeden Fall für eure Antworten.
LG
crsd

@christina:
Geduld zu haben ist nicht leicht, v.a. wenn man Null Feedback bekommt (wie es einem geht, ob man das oder jenes gut/schlecht findet) und auch indirekt, in manchen Momenten auch direkt, als Ursache für diese Diagnose bezeichnet wird.
Ich weiß eigentlich nicht mehr wer diese Person ist?
Die "hellen" Phasen gabs vor der Diagnose auch nur sehr selten, die Frage ist inwieweit das Verhalten vom Glioblastom im Vorfeld beeinflußt wurde.

@Lara: besuche deine Fortbildung. Ich werde demnächst auch eine besuchen. Ich bin der Meinung, dass man u.a. auch auf sich selber schauen muss. Dein Mann muss es verstehen und er sollte es sogar, in deinem Sinne, auch fordern.
Das wäre meiner Meinung nach die einfachste Art dir seine "Dankbarkeit" zu zeigen.

@Harry Bo:
Du bist leider genau das Gegenteil von meiner Lebensgefährtin.
Sie erwartet ohne wenn und aber, das alles für sie getan wird.
Ohne zu (hinter)fragen ohne "Gegenleistung" - als "Gegenleistung" stelle ich mir ein simples und ehrliches "Danke" hin und wieder.
Nun sind 2 Monate vorbei - das Wort "Danke" ist 2x gefallen im Gegensatz dazu gab es viele Vorwürfe - siehe Posting oberhalb.
Ich glaube jeder von uns hier spricht dieses simple Wort öfters als 1x/Monat aus.

... dass es auch anders geht beweist mir jedes Arztgespräch, denn hier funktionieren alle "normalen" Umgangsformen einwandfrei - es liegt also nicht nur an der Krankheit.