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Thema: Umgang mit der Diagnose/Prognose

Umgang mit der Diagnose/Prognose
Miss Hopeful
13.12.2018 21:48:32
Hallo an alle,

bei meiner Mama (50 Jahre) wurde im August ein Anaplastisches Astrozytom diagnostiziert. Der Tumor konnte lt. Ärzte vollständig entfernt werden. Sie hat nun schon 6 Wochen Radio-Chemotherapie hinter sich und im Jänner ist der erste MRT Kontrolltermin. Die Therapie hat sie recht gut vertragen, sie war allerdings am Ende der Therapiephase sehr müde und appetitlos.
Meiner Mama wurde von den Ärzten eine Prognose von 5 Jahren ausgesprochen. Sie versucht so gut es geht, ihre Diagnose anzunehmen und immer positiv zu denken. Ich finde es wirklich bewunderswert, wie sie damit umgeht.
Ich bin davon überzeugt, dass die Medizin von Tag zu Tag besser wird und, dass positives Denken Berge versetzten kann. Prognose ist nur eine Prognose und Statistik ist Statistik und jede Statistik hat Ausreißer. Ich bin davon überzeugt, dass meine Mama eine Ausreißerin ist! Man muss die Diagnose akzeptieren aber niemals die Prognose!
Ich versuche meiner Mama immer positiv zu zu reden, Mut zu machen, sie abzulenken, mit ihr Zeit zu verbringen und die schönen Dinge im Leben auszuzeigen. Es ist wichtig die Zeit, die man hat bewusst zu leben.
Ich glaube an Wunder und habe viel Hoffnung in die Medizin!

Das ist mein Ansatz mit der Situation umzugehen. Ich freue mich über Berichte, wie ihr mit der Diagnose bestmöglich umgeht.
Miss Hopeful
kersternchen
13.12.2018 22:14:49
Hallo Miss Hopeful!
Mein Mann hat die Diagnose endgültig am 8.5.18 bekommen, nachdem er Ende März einen Krampfanfall hatte. Er hat ein anaplastisches Astro III.
Er wurde als inoperabel eingestuft, im Rahmen der Biopsie konnte man ihm nur gut ein Drittel entfernen.
Er hat auch die Bestrahlung mit paralleler Chemo durchlaufen und hat jetzt mittlerweile den 5.Zyklus Temodal hinter sich. Er ist gerade 45 geworden.

Die Einstellung und der Wille zum Leben ist in meinen Augen ganz wichtig und auch einfluss nehmend auf die Lebenszeit, die man noch hat. Wir haben 2 Kinder, die mit 5 und 9 noch recht jung sind und ihrem Papa jeden Tag aufs neue klar machen, das wir noch ganz lange eine komplette Familie sein wollen.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft auf dem Weg, den es nun zu gehen gilt- es muss nicht immer nur Gutes sein, man muss nur immer das Beste draus machen!!!

kersternchen
kersternchen
KaSy
14.12.2018 01:15:38
Hallo, Miss Hopeful,
Mit dieser Einstellung:
"Ich bin davon überzeugt, dass meine Mama eine Ausreißerin ist! Man muss die Diagnose akzeptieren aber niemals die Prognose! "
liegst Du völlig richtig.

Deiner Mama mag es mitunter nicht so gut gehen, aber nach schlechten Tagen kommen bessere und dann lebt sie einfach weiter so gut sie es kann und genießt die schönen großen und kleinen Glückspunkte.

Ich habe mich in den sehr vielen Jahren (seit 1995) mit anaplastischen Meningeomen den Therapien gestellt, aber sie waren nicht die Nummer 1 in meinem Leben. Ich bin stets froh, wenn ich so akzeptiert werde, obwohl die Tumoren mein Leben verändert haben. Wenn ich darüber reden will, dann sage ICH es.

Und tatsächlich habe ich die Entwicklung der med. Forschung im Laufe der Jahre miterleben dürfen!

Deine Hoffnung ist sehr berechtigt!

Sei für Deine Mama da.
Meine Kinder waren und sind für mich auch da so wie ich für sie - und jetzt haben sie eigene Kinder. Es lohnt sich, weiterzuleben.
KaSy
KaSy
Fabi
14.12.2018 08:03:43
@Miss Hopeful

Das Problem ist man kann keine absolute Prognose abgeben und ein „guter“ Arzt wird dir auch nicht sagen, dass deine Mama 5 Jahre hat. Man kann sagen wie das Mediane überleben ist oder was grundlegend die Chancen zum Zeitpunkt jetzt hergeben. Aber absolute Zahlen sollte man nicht nennen, denn sie brennen sich in den Kopf ob man will oder nicht. Der Arzt ist nunmal der Spezialist und was er sagt fliegt nicht „völlig“ an einem vorbei. Positives Denken ist immer gut und ist auch mein Motto und mein Lifestyle als direkt Betroffener. Mein Tumor ist so böse, da muss ja wenigstens ich positiv sein
:-)

Ich würde dir und deiner Mutter gerne die Internetseite von Dennis Schmidt empfehlen. Er hatte vor mittlerweile 23 Jahren müssten es sein die Diagnose Astro III... er hat vieles selbst in die Hand genommen und auch selbst mit angepackt. Ich habe vor kurzem mit ihm geschrieben. Es geht ihm noch immer gut :-) ... so viel zu 5 Jahren

http://www.d-schmidt.onlinehome.de

Ich hoffe ich kann euch damit noch mehr positive Energie geben.
Lg Fabi
Fabi
Ninja89
08.01.2019 16:19:41Neu
Hallo ihr lieben,
Ich bin Neuzugang und wollte einfach mal unsere Geschichte erzählen....

Bei meinem Mann (32) wurde im Oktober 18 ein Astrozytom 3 festgestellt, kurz nach dem 1 Geburtstag unserer Tochter. 2 Wochen später kam die OP... Alles konnte vollständig entfernt werden. Die Ärzte sind erst von einem 2gradigem ausgegangen und erst nach doppelter Kontrolle des Gewebes erfuhren wir kurz vor Weihnachten das es grad 3 ist.... Als der Arzt uns sagte was das bedeutet is unsere welt stehen geblieben.... Wir konnten das nicht glauben und wollen es auch immer noch nicht. In einer Woche geht die Bestrahlung für 6 Wochen los. Danach 1 jahr chemo mit temodal? Hat da jemand Erfahrungen mit gemacht? Wir trauen uns kaum an die Zukunft zu denken... Eigentlich wollten wir noch ein 2 Kind aber keiner kann uns sagen ob das nach der chemo noch geht und über Samen einfrieren redet auch keiner mit uns.... Mein Mann bekommt psychologische Hilfe.... Ohne würde es nicht gehen.... Ich versuche positiv in die Zukunft zu schauen.... Auch wenn der Arzt sagt der tumor kommt definitiv wieder so will ich das nicht glauben.... Es ist nur so schwer ihn davon zu überzeugen. Ich habe Angst das er sich aufgibt.... Unsere Tochter ist im Moment viel bei den Omas um nicht alles mit zu bekommen doch auch sie merkt das was nicht stimmt.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Was kann ich für ihn tun? Sollte ich auch psychologische Hilfe in Anspruch nehmen?

Phuuuu.... So das müsste jetzt erstmal raus. Danke schon mal fürs "zuhören" und für Antworten.

LG
Ninja89
Steinmetz
08.01.2019 17:12:08Neu
Hallo Ninja89,
Ja das ist grausam. Mein Mann hatte im November 2017 die Diagnose Astrozytom Grad III, im Dezember 2017 die OP, Januar 6 Wochen Bestrahlung mit Chemo Temodal. Diese nimmt er seither. Im Moment wöchentlich on/off.
Es geht ihm gut dabei, kein Haarausfall keine Beschwerden.
Im August wurde ein Rezidiv festgestellt. Da fing er an Methadon zur Chemo zu nehmen. Im September dann „Entwarnung“ es wären NUR Verwachsungen. Im Dezember dann ein Rückgang der Kontrastmittelaufnahme beim MRT. Seit September noch TTF (Elektropads auf dem Kopf).
Es muss also nicht unbedingt heißen, dass der Tumor auf jeden Fall GLEICH wieder wächst. Ihr dürft die Hoffnung nicht verlieren.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Steinmetz
kersternchen
08.01.2019 17:42:15Neu
Hallo Ninja89...
Das Leben kann gemein sein, es trifft einem aus heiterem Himmel mit voller Wucht...
Mein Mann hatte seine Diagnose im April 18, nachdem er Ende März einen Krampfanfall hatte. Er ist da noch 44 gewesen. Unsere Kinder sind 5 und 9...
Er hatte nur eine Probenentnahme die seinen Befund gesichert hat:Astro 3 Grades. Er wurde als inoperable eingestuft, das heisst das Ding ist nach wie vor in ihm drin... :-(
Gib den Mut nicht auf. Mein Mann hatte 6 Wochen Bestrahlung mit Chemo kombiniert, seitdem nimmt er alle 4 Wochen für 5 Tage Chemo. Da slt Onkologen für mind. 1 Jahr...
Wir denken von Tag zu Tag. Er hat wenig Einschränkungen und genießt soweit möglich jeden verdammten Tag mit seinen Jungs. Und das müsst ihr bestenfalls auch versuchen!!
Auch mit uns wurde nicht vernünftig über Fruchtbarkeit bzw Verhütung gesprochen... Das scheint für die Ärzte keinen Stellenwert zu haben...
Wenn Du Fragen hast, ich schreibe gern Antworten soweit ich kann....
LG und viel Kraft sende ich Dir!
kersternchen
Ninja89
09.01.2019 11:16:11Neu
Hallo ihr lieben,

Vielen Dank für eure Antworten und das Mut machen.
Eure Erlebnisse hören sich sehr positiv an was mir echt Hoffnung gibt. Wir leben auch von Tag zu Tag und hoffen das alles bald vorbei ist und das der Tumor nicht unser Leben bestimmt.

@Kersternchen
Darf ich fragen mit was dein Mann die chemo macht? Meiner muss ja nach der Bestrahlung auch 5tage Tabletten und dann 3 Wochen Pause mit temodal machen.

@Steinmetz
Wie hat dein Mann das Methadon vertragen? Wir haben da auch beteits mit unserem neuro drüber gesprochen aber er hat das total abgewertet....

Von einer Bekannten Heilpraktikerin haben wir den tip bekommen nach der Chemo Muttermilch Tabletten zu nehmen. Ich weiß nicht ob ihr das schon gehört habt aber angeblich soll das ja auch helfen.... Ein weiteres pflanzliches test spektakulum was am Ende garantiert wieder nicht anerkannt wird aber wir möchten es ausprobieren... Vielleicht wisst ihr mehr darüber?

LG und euch auch viel Kraft
Ninja89
Steinmetz
09.01.2019 12:03:27Neu
Hallo Ninja89, das wichtigste: die Hoffnung und das positive Denken bitte nicht aufgeben, auch wenn es sehr schwer fällt. Vor allem für den Partner.
Mein Mann hatte am Anfang des Methadons 2 Mal Übelkeit mit Erbrechen. 2Tage gewartet ob es nicht von was anderem kommt. Danach anstatt 20 mg 10 mg (5morgens+abends) und das eine halbes Stunde nach dem Essen und seither top : )
Lg. Grüße
Steinmetz
Greta80
09.01.2019 14:49:34Neu
Hi allerseits,

für mich als Tochter ist der Umgang mit der Diagnose nach wie vor sehr schwierig. Meiner Mama (59 J.) wurde Anfang Oktober ein diffuses Astro 2-3 (war in der Histo nicht ganz eindeutig) entfernt und wird seither wie ein anaplastisches Astrozytom 3 behandelt.

Nie hat ein Arzt eine Prognose abgegeben - es wurde ihr auch zu keinem Zeitpunkt eine psychologische Unterstützung angeboten.
Meine Mam ist davon überzeugt, dass sie nach der Therapie quasi geheilt ist. Zwar mit Eischränkungen, aber das etwas zurückbleiben könnte, das hat niemand angedeutet.

Ich bin in der Familie die einzige, die sich wirklich (selbst) informiert hat.
Meine Mama ist seit der OP eingeschränkt im Reden, Schreiben, Lesen (nicht stark, aber doch eingeschränkt) und ist davon überzeugt, dass das wieder halbwegs wird.

Das sind dann oft so Momente, wo ich nicht weiß, was ist das Richtige.
Wir haben sie nach der OP wegen postoperativen Schwierigkeiten fast verloren und sind megafroh, dass es ihr so relativ gut geht jetzt.

Wenn ich dann in Artikeln lese, dass Astros zum Großteil strahlenresistent sind, fühle ich mich hilflos. Oder das Temodal oft gar nicht wirkt.

Das sind dann die Momente, wo ich noch schwerer damit umgehen kann.

Wie offen sprecht ihr in der Familie über die Krankheit?
Greta80
Greta80
09.01.2019 14:53:39Neu
An alle Töcher/Söhne/Enkelkinder/Verwandte:
Plant ihr auch ein MRT zu machen? "Vorsorgeprogramm" ist ja so nicht vorgesehen, habe ich gelesen. Aber wie geht ihr mit eurer Angst um, dass es erblich sein könnte?
Durch meine Sorge um meine Eltern, verdränge ich diesen Gedanken meistens erfolgreich.
Aber da mir leider auch ähnliche Symptome bei mir auffallen und ich seit einigen Jahren z.B. sehr lichtempfindlich bin (wie meine Mutter), kommt die Sorge um mich dann doch hin und wieder auch durch ;-(
Greta80
Miss Hopeful
09.01.2019 17:24:02Neu
Danke für alle eure Berichte! Es tut gut, zu lesen, wie andere Betroffene/Angehörige damit umgehen bzw. "nicht alleine zu sein".

Liebe Greta80, ich versteh dich sehr gut, dass du nicht weißt, was das Richtige ist bzw wie man mit allem umgehen soll. Ich spreche mit meiner Mama offen über die Prognose allerdings eher dahingehend, dass ich ihr sage, dass es reine Statistik ist. Ich gebe ihr sehr viel Hoffnung und Mut, habe aber natürlich auch immer Angst bzw Zweifel, ob ich dabei das Richtige oder falsche Hoffnungen mache. Aber positiv denken ist meines Erachtens immer der beste Weg. Angst, Zweifel bringen nichts.

Bzgl. Vorsorgeuntersuchung: der Arzt, der meine Mama und mich aufgeklärt hat, hat sofort im Gespräch erwähnt, dass Gehirntumore nicht vererbbar sind.
Miss Hopeful
Ninja89
09.01.2019 20:24:07Neu
Hallo Greta80

Ich kann nachvollziehen das du so denkst, ich habe beim letzten Kinderarzt Besuch mit meiner 1 jährigen Tochter auch nachgefragt vor allem weil sie nach der Geburt hämangiome hatte die auch als Tumore gelten und sie sagte mir auch sowas kann aber muss nicht vererbbar sein. Aber letztendlich muss man einfach das beste hoffen und wenn doch Symptome auftreten untersuchen lassen.
Bei meinem Mann wurde der tumor durch schwindelanfälle bemerkt und kurz danach hatte ich auch das Gefühl schwindel zu haben das is aber mittlerweile wieder weg... Mir war aufgefallen das ich mich zu wenig um mich gekümmert habe also nicht richtig gegessen und getrunken habe und dann habe ich mich da einfach reingesteigert....
Bleibt positiv und wenn du doch solche Bedenken hast sprich mit deinem Arzt.
LG
Ninja89
Greta80
09.01.2019 21:13:01Neu
@Miss Hopeful,
ja der Austausch tut gut - man fühlt sich dann etwas weniger alleine...
Gehts bei deiner Mama auch mit der Temodal-(Mono)therapie weiter?
Hat man mit euch auch über die Marker gesprochen? (IDH, ATX etc.).

Danke dir @Ninja89
Ja, ich werde das bestimmt mit einem Neurologen besprechen - momentan ist mir das zu viel. Ich habe noch andere Untersuchungen, die mir jährlich bevorstehen, weil wir leider verschiedene Krebsfälle in der Familie haben.
Auch meine Mutter hatte mit Anfang 40 schon Krebs, der vollständig geheilt wurde. Fast 18 Jahre später kam dann der Hirntumor.

Wo liegt der Tumor bei deinem Mann?
Hat man euch wirklich gesagt, dass der Tumor fix zurückkommt? Habe ich in einem anderen Strang gelesen. Ich bin nur über die Direktheit erstaunt, die Ärzte waren bei uns eher zurückhaltend mit solchen Aussagen.
Greta80
Ninja89
10.01.2019 12:33:05Neu
@Greta80

Oh man das hört sich ja echt nach viel an was dir da bevor steht. Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft für alles.
Bei meinem Mann lag der tumor vorne rechts im temporal
Lappen. Er konnte auch komplett entfernt werden aber da es halt astro3 ist sagte der Arzt von Anfang an der wird wieder kommen das zeigen die Statistiken und dann halt als ein glioblastom. Aber wann konnte er nicht sagen.
Aber er sagte mein Mann hätte irgendeine DNA Mutation die die Bestrahlung begünstigen würde.... Ich weiß auch nicht was das heißen soll.
Wir haben den Arzt nach anderen Methoden gefragt wie muttermilch Tabletten, cbd und methadon aber er war so ehrlich oder pessimistisch und sagte es würde alles nichts bringen. Nach der chemo möchten wir es trotzdem mit der muttermilch probieren.
LG
Ninja89
Greta80
11.01.2019 17:29:48Neu
@kersternchen, wieso bekommt dein Mann 1 Jahr Temodal-Chemo?
Beinhaltet das Stupp-Protokoll nicht 6 Monate on/off?
Greta80
Kesi
11.01.2019 20:15:31Neu
@greta
Also ich kann da deine Sorge ob man es selber hat, total verstehen. Meine ältere Tochter hat einen Hirntumor und obwohl alle genetischen Untersuchungen negativ waren,habe ich trotzdem immer wieder Angst, dass meine jüngere Tochter auch etwas hat und ich habe sie deswegen auch schon im MRT untersuchen lassen. Es war unauffällig, aber die angst davor, dass sie auch irgendwann einen Hirntumor hat, ist bei mir durch das MRT leider nicht verschwunden. Man achtet halt auch durch die Vorerfahrungen mehr auf bestimmte Dinge (z.b. die Lichtempfindlichkeit, vielleicht steigert man sich da auch rein, durch die Angst und die Erfahrungen). Aber ich würde an deiner Stelle ,wenn ein Arzt es macht, ein MRT machen, auch irgendwie zur Beruhigung, auch wenn es wahrscheinlich unauffällig sein wird.
Kesi
Likiniki
12.01.2019 00:47:33Neu
@greta80

Das ist variabel, mindestens jedoch 6 Monate. Ob länger besser ist oder nicht oder ob es mehr bringt, darüber sind sich die Studien nicht einig. Ich habe ebenfalls 12 Monate bevorzugt. Kenne auch Leute die es seit 10 Jahren nehmen.

Bg
Likiniki
Kesi
12.01.2019 10:39:07Neu
@ninja89

Bei mir haben auch beide Töchter hämangiome. Bei der älteren (Hirntumor Patientin) sind sie größer und wurden im ersten Lebensjahr behandelt. Natürlich habe ich mir da Sorgen und Gedanken deswegen gemacht. Mehrere Ärzte haben mir versichert, dass es keinen Zusammenhang gäbe zwischen den hämangiomen und dem Tumor. Aber ein kleiner Zweifel bleibt.
Kesi
Ninja89
12.01.2019 20:22:07Neu
@Kesi
Ja das ist wohl wahr ein kleiner Zweifel bleibt....
Aber wir bleiben positiv!!
Ninja89
kersternchen
13.01.2019 23:27:10Neu
@Ninja
Mein Mann bekommt auch Temodal. Unter Bestrahlung in geringerer Dosierung. Haben dann im ersten Zyklus von unserem Neuroonkologen 75% bekommen und sind nun im 6.Zyklus das 2. Mal mit 85% gefahren... Da mein Mann das ganze leider nicht so gut verträgt sind wir noch immer nicht bei 100%

@Greta
Ich hatte auch gedacht das es auf 6 Monate hinausläuft, der Neuroonkologen hat aber die Therapiedauer auf mindestens 12 Monate benannt... Ob das daran liegt, daß der Tumor meines Mannes inoperabel ist, weiss ich nicht.
kersternchen
Ninja89
17.01.2019 19:57:05Neu
Sooo endlich geht es weiter.....
Morgen ist die Simulation der Bestrahlung und am Dienstag dann die erste richtige.... Es wird auch Zeit das es los geht mein Mann ist fix und alle.... Er liest einfach zu viel Mist im Netz..... Wie lenkt ihr eure Lieben ab?

LG
Ninja89
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