Umgang mit Familie, Freunden und vor allem Freundin

Hallo Leute,
Bei mir wurde vor kurzer Zeit ein Glioblastum festgestellt weil ich oft starke Kopfschmerzen hatte und Taubheit da die Heilungschancen ja eher schlecht ausfallen und man mit einer kurzen Lebenserwartung rechnen muss, ist es überhaupt Sinvoll dieses zu Behandeln da man ja eh nur do wenig Zeit hat und es einem durch Strahlentherapie und Chemo nicht doch dann schlechter geht. Desweiteren weiß ich nicht wie ich es meiner Familie Sagen soll oder Freunden und vor allem meiner Freundin soll ich es einfach verschweigen damit Sie sich nicht unötig Sorgen machen und selbst noch psychische Probleme bekommen? Meine Freundin ist mir am wichtigsten ich bin so froh das ich so etwas besonderes wie Sie habe aber ich weiß nicht wie ich Ihr das sagen soll. Ich bin 19 Jahre alt und fühle mich vom Schicksal gefickt vllt hat jemand das ja schonmal erlebt und kann mir helfen oder irgendwelche Freundinnen hier wäre es euch lieber ihr hättet es nicht gewusst oder sollte ich Ihr das aufjedenfall sagen?
MFG KSMau

Hallo KSMau,
ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Es ist schlimm, dass Du in so jungen Jahren von dieser Krankheit betroffen bist. Die Diagnose Glioblastom reißt einem auch als Angehöriger erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Gieb nicht gleich auf, es muß nicht so schlimm kommen, wie es scheint. Auf dem Gebiet der Erkennung und Behandlung von Hirntumoren wurden in den letzten Jahren gute Fortschritte erzielt, dass macht Hoffnung auf ein Langzeitüberleben bei guter Lebensqualität.
Deine Freundin, Deine Freunde und Deine Familie reagieren vielleicht gefasster, verständnisvoller und hilfsbereiter als Du es erwartest. Egal wie Du Dich entscheidest, Du wirst die Krankheit nicht verheimlichen können.
Wir haben es sofort allen gesagt und sind auf viel Verständnis getroffen.
Wir sind auch froh, dass wir dem Rat der Ärzte gefolgt sind. Die Op ist gut verlaufen, die Radiochemotherapie war erträglich, die Chemo-Zyklen nach Stupp wurden und werden gut vertragen.. Warum sollte es bei Dir anders sein?
Die Op erfolgte im Januar 2016, bis auf wenige kurzzeitige Ausfallerscheinungen lief und läuft alles besser als erwartet.
Deine Gesundheit, Deine Lebenserwartung werden nicht besser, wenn Du den Kopf in den Sand steckst. Nur Mut, laß Dich nicht unterkriegen, tue alles, was Dir hilfreich erscheint. Laß Dich von den positiven Berichten hier im Forum leiten, es gibt inzwischen mehr Langzeitüberlebende als Du vielleicht denkst. Warum solltest Du nicht zu ihnen gehören?
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass Du die richtige Entscheidung triffst und viel Verständnis von den Menschen erhältst , die Dir wichtig sind.
Liebe Grüße
Angela

Hallo KSMAu,

ich kann mich Angela nur anschließen. Verliere den Mut nicht, auch wenn es schwer fällt. Ich bin selbst "Freundin" und auch wenn ich oft den Kopf in den Sand stecken möchte: Ich bin froh, dass ich für meinen Freund da sein kann. Du wirst es nicht dauerhaft verheimlichen können und du wirst Unterstützung brauchen.
Hast du schon Ärzte bei denen du dich gut aufgehoben fühlst und denen du vertraust?

Liebe Grüße
Ria

Hallo,
Danke für eure Antworten. Sie machen ein sehr Mut. Ich hab erst die Diagnose bekommen vor ein paar Tagen und danach hab ich gar nichts mehr gemacht war einfach nur geschockt Ich werde schauen das ich zu guteb Ärzten komme und ich vllt dann aich noch in 10 Jahren hier Beiträge schreiben kann.
Danke für eure mutmachenden Worte.
Mfg KsMau.

Lieber Mau, auch ich schließe mich den Worten der beiden an. Du wirst den weg nicht alleine gehen können, Als ich meine Diagnose bekam wurde ich sehr schnell operiert (Teilresektion war nur möglich, Rest inoperabel), Vier Wochen nach der Op hat mein Mann mir einen Heiratsantrag gemacht. Mir, damals einer Totgeweihten. Das war vor dreizehn jahren und wir sind immer noch glücklich.
Rede mit Deiner Freundin,. Du wirst sicherlich eine Tonne Tränen mit ihr vergiesen, aber auch das kann helfen.
Verschliesse nicht Dein Umfeld. Liebe Grüße und fang an zu kämpfen. Es lohnt sich immer. Diese Welt ist bunt genug und Grund genug das Leben zu geniesen, Glaube an das Positive. Lg. Karin

Hallo KSMau,
ich kann Angela und Ria nur recht geben. Bin selbst am Glioblastom erkrankt meine 1 OP 9/14 die 2.OP 1/15 .Anfangs war es schwer es zu begreifen und die Ärzte sagten max. 6 Monate. Heute sind 3 Jahre rum und hör nicht auf Statistiken. Sei vor allem offen. Verschweige es nicht, das wäre der falsche Weg. Richtige Freunde stehen Dir bei . Du bist noch jung und alles ist möglich, mach nur nicht den Fehler das Du dich aus allem zurückziehst und in ein tiefes Loch fällst. Kopf hoch sei tapfer, schau voller Zuversicht in die Zukunft.
Alles Gute ,Dir
Heiko

Hallo KSMau,
ist es richtig, dass Du noch nicht operiert wurdest und Du noch einen Arzt bzw. eine Klinik für die Behandlung suchst?
Eine Op mit gleichzeitiger Bestrahlung soll gute Erfolge bringen, es läuft eine Studie (Intrago-Studie), federführend ist wohl Prof. Dr. Frederik Wenz, Universitätsmedizin Mannheim (UMM), vielleicht kannst Du Dich mal danach erkundigen. Tel.: 0621 383-6020 oder 0621 383-2750. Diese Art der Behandlung soll an 20 Zentren durchgeführt werden.
Für uns kam die Diagnose so überraschend, dass wir uns gar nicht weiter erkundigt haben und sofort der Op in unserem wohnortnahen Klinikum in Berlin zugestimmt haben. Wir sind dort weiterhin in Behandlung (MRT), Verordnung der Medikamente und fühlen uns gut aufgehoben. Alles Gute wünscht Dir
Angela

Hallo KSMau,

Mein Mann ist im März 2015 an einem Glioblastom erkrankt. Heute fast drei Jahre nach der Diagnose ist er immer noch da. Er hatte nach zwei Jahren ein Rezidiv welches aber wieder operiert wurde und mit Temodal behandelt wird.

Sei offen deiner Familie gegenüber dass sie dich unterstützen können. Auch deine Freundin sollte Bescheid wissen. Es wird für alle ein Schock sein und sie müssen lernen damit umzugehen, ich weiss wovon ich rede. Aber es lohnt sich zu kämpfen und noch viele schöne Dinge erleben zu dürfen.

LG Mamamaus

Hallo KSMau,

ich lebe seit zwei Jahren mit der Diagnose Glioblastom. Ich bin mittlerweile 25 Jahre alt und hatte nach erfolgreicher OP, Radio-Chemotherapie und der NOA 16 Impfstudie keine weitere Behandlung mehr (das liegt alles nun ein Jahr zurück). Ich bin topfit, konnte mein Studium schon am Ende meiner Chemotherapie fortsetzen und meinen geliebten Sport (Fussball) kann ich auch ohne jegliche Einschränkung ausleben. Was ich damit sagen will, es ist möglich, dass alles gut verlaufen kann! Natürlich gibt es eine kurze Aufregung vor den anstehenden MRT Kontrollen, alle drei Monate, aber bisher ist alles absolut stabil.

Das wichtigste ist positiv zu bleiben, und einen Gewinn daraus zu ziehen. Der Gewinn ist eindeutig, dass das Leben viel intensiver wahrgenommen wird als vor der Diagnose.

Viele Grüße
Arjen