Umgang mit Sprachverlust und Depressivität

Erfahrung und Tipps bei Umgang mit massiven Sprachverlust und Depressivität beim Patienten


Hallo Miteinander,

als Angehörige bin ich hier stillschweigender Mitleser in diesem Forum und nach langer Unsicherheit traue ich mich auch mal.

Betroffen ist mein geliebter Vater mit der Diagnose:
Glioblastoma multiforme WHO grad 4, ED 10/2020, links frontooperkulör, IDH1/2-Wildtyp, ATRX:nukleare Expression erhalten, p-53 Wildmuster, TERT-Promotor Mutation C228T, MGMT-Promoter metyliert

Nebendiagnosen:
-motorische Aphasie (Sprachverlust)
-hemiparese rechts (Lähmung)
-sekundäre fokale Epilepsie
-schwere Depression
-respiratorische Globalinsuffizienz
-schwieriger Atemweg mit erschwerter Maskenbeatmung (Anästhesieausweis vorhanden)
-tiefe Beinvenenthrombose links seit 10/2020

weitere Nebendiagnosen, welche er bereits vor der Diagnose GBM hatte und weiterhin hat:
-tiefe Beinvenenthrombose mit postthrombotischen Syndrom und Ulcus Curis seit 2015
-schwere Kniearthrose rechts auch schon vor der Diagnose GBM
-Bluthochdruck
-Schwerhörigkeit
-hochgradiges gemischtförmiges Schlafapnoe Syndrom


Mein Vater wurde kurz vor seinem Geburtstag am letzten September 2020 nach einem Kontrollbesuch beim Hausarzt umgehend ins KH nach S verwiesen und stationär aufgenommen. Aufgrund von Corona (verständlich) durfte seitdem Tag keiner von uns zu ihm, was das ganze seelisch wesentlich erschwert hat, auch für uns als Angehörige.

Er hatte keinerlei Schmerzen allerdings teilte er knappe 2 Wochen vorm Hausarztbesuch mit, dass er manchmal manche Wörter nicht aussprechen kann, obwohl er weiß, was er sagen wollte. Uns als Familie ist das nicht aufgefallen und es sei wohl nicht oft vorgekommen aber es hatte ihn gewundert. Daraufhin hatten wir tel. einen Termin vereinbart. Letztendlich haben wir beim Abendessen selbst gesehen bzw. gehört, was er meinte, denn auf einmal konnte er meinen Namen nicht mehr sagen. Nur aufgrund dessen sind wir zum Hausarzt. Körperlich ging es ihm so wie immer, nichts auffälliges, denn er hat doch schon einige gesundheitliche Probleme (siehe oben) gehabt.

Nach den bekanntlichen Untersuchungen konnten die Ärtzte schnell feststellen, dass es sich um ein Glioblastrom handelt und seit diesem Moment kämpfen wir.

Auf dem MRT Bild war für uns gefühlt ein Tischtennisball als Fleck abgezeichnet. Er wurde recht schnell operiert und hat anschließend eine stationäre Strahlen- und Chemotherapie nach Stupp erhalten.

Die OP lief plangemäß allerdings hatte er Schwierigkeit mit dem Tubus, welcher noch ca 2 Tage nach OP drin war, da alles angeschwollen war und man diesen nicht sofort nach Op entfernen konnte ohne Schaden anzurichten. er lag ca. 1woche auf der Intensivstation und hatte dadurch mit deutlich reduzierten Lungenfunktion zu kämpfen.
das liegt leider an den vorherigen Gesundheitsproblemen.
letztendlich ist er nach der OP mit einer Lähmung auf der rechten Seite sowie verstärkter bis massiven Sprachverlust.

Unsere Meinung nach war/ist er in der Klinik gut aufgehoben und er wurde sehr gut von den Ärtzen und Pflegern behandelt, was uns als Angehörige einen minimale Erleichterung war.
Was wir allerdings als schwer bezeichnen ist diese aktuelle Corona Situation und den draus resultierenden strengen Vorschriften.
Man kann schon nichts gegen diese fiese Diagnose machen doch zugleich wird dir das genommen, was man als Angehörige minimum machen kann: für einen einfach da sein!
wir konnten uns ja noch nicht mal verständigen mit ihm aufgrund seines Sprachverlustes und wir hatten das Gefühl, dass man ihn uns jetzt schon nimmt.
Er wurde letztlich am 17.12.2020 entlassen und wurde als kleines Wunder bezeichnet, denn die Ärtzte hatten mit seinem Krankheitsbild uns nicht viel Zeit gegeben, es hieß am Anfang 3 Monate. Jetzt 1 Jahr.

Er war für 2 Wochen zu hause, sodass wir Weihnachten und Neujahr zusammen sein durften.
In genau dieser zeit begann die Geschmackslosigkeit bei ihm, welche aktuell minimal verändert ist.

Anschließend musste er in die Reha, was ihm logischerweise körperlich gut tat.
Wir hatten vor zwei Wochen den ersten epileptischen Anfall und dadurch war die Sprache für 2 Tage sogar komplett weg. Diese ist aktuell massiv gestört und wir verstehen ihn nur mit Mühe und Not
(das typische italienische gestikulieren ist durch die Lähmung ebenso eingeschränkt)
=> was uns alle verwunderte war, dass er keinerlei psychologische Betreuung erhält und auf Nachfrage bei der Stationsärtztin meinte Sie, dass man in so einem Fall nicht helfen würde und das Gegenteil eintreffen würde. Kann ich teilweise verstehen und teilweise auch nicht!
Da kann man nur psychisch am Ende sein und dachte wirklich, dass wir in Deutschland auch für solche Fälle eine psychologische Betreuung als Betroffener erhält - da habe ich wohl falsch gedacht.
Denn ich stell mir das maßlos schrecklich vor, in seinem Körper und der Sprache gefangen zu sein. Von jetzt auf gleich ist man pflegebedürftig (Pflegestufe 3) und man muss sich allein mit dieser Diagnose herumplagen, denn man kann sich ja kaum mitteilen.

Heute ist ein guter Tag, denn er wurde aus der Reha entlassen und endlich sind wir wieder vereint. Denn für uns gibts nicht größeres und wichtiges als die Familie, auch vorher schon, liegt wohl am italienisch (Vater) griechischen (Mutter) Mix zu Hause.
Jetzt haben wir in endlich wieder daheim und stehen zeitgleich vor vielen neuen alltäglichen Herausforderungen wie zB die vielen Treppenstufen meistern, wohnen direkt am steilen Hang dh raus gehen wir ein größerer Akt etc.

Morgen, den 4.2.2020 steht schon der erste große Kontrolltermin an und anschließend wird der weitere Therapieverlauf besprochen.
Selbstverständlich hoffen wir das Beste, dennoch ist die Angst enorm..

Bitte entschuldigt den langen Text, allerdings tut es in der Tat gut, sich den Frust sowie die Sorgen & Ängste mit anderen Betroffenen/Angehörigen zu teilen.
Wir haben alle damit zu kämpfen, doch ich als älteste Tochter komm damit am wenigsten bisher zu Hause zurecht. Habe mich bereits in einige Therapiemöglichkeiten eingelesen, um einfach irgendwie "vorbereitet" zu sein. Zudem bin ich selber in psychologischer Behandlung, um das alles verarbeiten zu können.

Freue mich über jede weitere ähnliche Erfahrungsberichte oder Tipps
in Umgang mit GBM und evtl Therapiemöglichkeiten.

Genießt die Zeit mit euren Liebsten und bleibt alle Gesund.
Gruss, Maria

Wie alt ist Dein Vater?
Haben die Ärzte gesagt, warum er Chemo nach Stupp erhält?

Hallo Maria,

bei uns ist der Verlauf sehr ähnlich. Bei meinem Vater wurde die Diagnose vor einem Jahr gemacht, sehr ähnliche Situation, er hatte Probleme bei der Aussprache mancher Fremdwörter und meinte er sei vergesslich geworden. Ich meinte zu ihm noch, du wirst alt. Er ist jetzt 66.

Wie auch immer, Termin beim Neurologen, in der Früh vor dem Termin schon Verschlechterung. Am Abend dann Anruf von meinem Bruder, er war mit ihm beim Neurologen, noch in der Praxis konnte er fast nicht mehr sprechen, und die Schuhbänder nicht mehr selbst zubinden. Sofort Einweisung in die Klinik, weil laut CT massives Ödem, ich habe ihn dann angerufen, er konnte nur noch lallen…OP, Bestrahlung, Chemo, Lungenentzündung war in diesem Jahr alles dabei. Zurzeit Stabil aber Verdacht auf Rezidiv aber sonst alles OK.
Die ersten Monate sind die schlimmsten, auch die psychische Belastung, und mein Vater hat einiges schon erlebt im Leben

Hallo Eris,
Er ist 58 Jahre alt und ehrlich gesagt wurden wir nicht gefragt, es wurde so veranlasst da dies mit dem Arzt die richtige Methode war. Es gab allerdings Schwierigkeiten, die perfekte Kombi an notwendige Medikamenten zu finden, die er miteinander gut vertragen konnte u vermutlich aus so einem Grund.
Hätten in dem Moment auch noch nicht Erfahrung mit Gbm gehabt, geschweige je davor davon gehört.
Morgen nach dem Kontrolltermin und anschließender Telefonate mit dem Arzt wissen wir hoffentlich mehr. da keiner von uns mit darf u er sich ja nicht verständigen kann, haben wir das aktuell so gelöst.
Gruß, Maria

Hallo Rawa,

Das klingt alles wirklich sehr ähnlich & vermutlich hast du recht, dass vorallem die ersten Monate extrem schwer sind. Was sie definitiv sind.
Doch deine Antwort zeigt mir, dass alles möglich ist und gibt uns weiterhin Hoffnung.

Konntet / könnt ihr euren Vater verstehen wenn er spricht ?
Wie seid ihr damit umgegangen u hat er psychologische Hilfe erhalten ?
Unserer bekommt nur paar Silben mit viel Mühe u Not raus.
Gruß, Maria

Es ist verschieden, manchmal spricht er gut manchmal fast nix.
Es ist abhängig vom Ödem und wieviel Kortison er nimmt, so zwischen 2-8mg waren wir im verganenen Jahr. Im Krankenhaus glaube sogar 32mg.

Keine psychische Betrueng, anti Depresiva hat verschrieben bekommen während Chemo, aber nicht eingenommen

Ach als würdest du von meinem Vater sprechen .. danke für dein Feedback Rawa

Kopf hoch,
im Sommer hat es bei ihm schon so ausgesehen als wäre es vorbei. War komplett weg, nicht nur keine Sprache, sondern er war nicht mehr da, nicht ansprechbar, hat nur vor sich hingestarrt. Konnte sich auch nicht mehr bewegen, nicht einmal im Bett umdrehen. Die Ärztin hat uns noch davon abgeraten ihn wieder mit nach Hause zu nehmen, sie meinte es wird schlimmer. Aber meine Mutter hat darauf bestanden dass es ihm zuhause wieder besser gehen wird, und tatsächlich er hat sich erstaunlich schnell erholt. Macht alles selbständig heute. War wohl die Lungenentzündung.