unabhängige, methodische Therapieberatung?

Hallo,
ich bin gerade dabei, mich über die Strahlentherapie-Möglichkeiten zu informieren und mache die Erfahrung, dass Klinike/Ärzte nur auf ihre Methode eingeschossen sind und man dadurch keine guten bzw. umfassenden Informationen bekommt, welches für den eigenen Tumor nun die beste/wirksamste/schonendste Bestrahlung wäre (Photonen oder Protonen). Gibt es keine fachliche Beratungsstelle, bei der Fälle wie im Tumorboard besprochen werden, damit der Patient dann eine verlässlichere Aussage bekommt und nicht als Laie eine Entscheidung treffen muss, die hauptsächlich aus dem Bauch kommt?
Vielleicht hat ja jemand einen Tipp, wohin man sich wenden kann?
Grüße von jolanta

Hallo Jolanta,

eigentlich sollte dein betreuender Arzt mit dir alle Pro und Kontras besprechen. Er sollte dir erklären, ob eine Photonenbestrahlung möglich ist bzw. welche Möglichkeit für dich die richtige ist.

So wie du es oben schilderst scheinst du bis jetzt nicht gut betreut worden zu sein.
Mein Onkologe hat von Anfang an alles sehr genau erklärt, Studien vorgelegt und dann mit mir zusammen entschieden, wie meine Therapie aussieht.

Solltest du dich allein gelassen und nicht aufgeklärt fühlen, würde ich dir schnellstmöglich eine erneute Meinung einzuholen ans Herz legen.

LG und alles Gute

Hallo nochmal,

naja, es sind eben beide Methoden möglich. Aber Du hast recht, ich fühle mich irgendwie nicht umfassend über Vor- und Nachteile der jeweiligen Methode informiert...

Zweit- oder Drittmeinung einholen. Ich würde auch darauf achten wie gut ich mich verstanden, aufgehoben fühle. Obwohl Empathie und medizinischer Sachverstand zwei unterschiedliche Dinge sind.
Ansonsten googeln, am besten in medizinischen Boards.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidungsfindung und alles Gute

Liebe jolanta,
schau bitte in diesem Forum: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/fachbegriffe-strahlentherapie-14556.html

Wenn sowohl die Photonen- als auch die Protonenbestrahlung bei Dir möglich ist, Du aber unsicher bist, würde ich bei den beiden Fachärzten die gleichen Fragen stellen.

Z.B. während der Strahlentherapie die Möglichkeit der
- Fraktionierung
- unterschiedlichen Strahlendosis innerhalb des Tumors je nach Zellteilungsrate
- vielen (wie vielen) verschiedenen Einstrahlrichtungen
- Arztkontakt (täglich nach Bedarf?)
- Blutwertkontrolle
- Gabe von Cortison (vorbeugend oder nur nach Bedarf)

Langfristige Folgen der Strahlentherapie wie z.B.
- Probleme an der/den Eintrittsstelle/n
- kognitive Probleme, gleich oder später und wie lange
- Nekrosehäufigkeit, die kompliziertere Nachuntersuchungen zur Folge hätten
- Wirksamkeit auf den Tumor
- Schonung der gesunden Zellen oder deren Schädigung - wann, wie stark
- dauerhafter Haaruasfall

Kurzfristige bzw. vorübergehende Folgen, z.B.
- Haarausfall, ob, wo, wie lange
- kognitive Probleme, gleich oder später und wie lange

Schau Dir die Praxen an, die Zugewandtheit und Freundlichkeit des Teams, das Entgegenkommen des Arztes, usw. und lasse Dein "Bauchgefühl" sprechen.


Wenn Du Dich dann immer noch nicht entscheiden kannst, dann wähle die Photonenbestrahlung, bei der es wesentlich längere Erfahrungen gibt, was die Langzeitwirkung betrifft. Es gibt sie auch an sehr viel mehr Orten, an denen sehr viel mehr Strahlenmediziner sehr viele Patienten über Jahrzehnte betreuen.

KaSy

PS: Falls Du "googelst", pass bitte auf, dass Du nicht die "Anzeigen" liest, bei denen für das jeweils eigene Gerät Werbung gemacht wird.