Unangemessen optimistisch ...

Hallo!
Ich habe schon öfter Beiträge zum Theman Kostenübernahme zum Avastin eingestellt und viele von euch wissen, dass wir gegen die KK geklagt haben...
Kurze Vorstellung: Mein Mann, Januar 2010, Diagnose GlioblastomIV, hat nachdem er die Chemo mit Temozolomid mit einem allergischen Schock knapp überlebt hat, mit Avastin-Infusionen sein Leben lebenswert zurückerhalten.1,5 Jahre hat er diese Infusioin 14täg.erhalten,die letzten 7 Monate haben wir aus eigner Tasche bezahlt, in der Hoffnung dieses durch einen angestrebten Prozess wiederzuerhalten - es kam nur ein Vergleich dabei heraus zu unseren ungunsten...P aralleel dazu enschied sich die KK bereits nach einem halben Jahr die Zahlung des Krankentagegeldes einzustellen...wegen Berufsunfähigkeit-einfach mal so...
dagegen klagten wir- es folgte ein Weg mit Gutachtern die die Berufunfähigkeit beurteilten sollten, ob oder nicht vorhanden.
Da es in erster Linie Gutachter waren die von der KK gestellt wurden kann sich jeder hier vorstellen was dabei herauskam---
Wir gaben nicht auf und mein Mann stellte sich nun bereits, Januar 2012 das dritte Mal dieser Untersuchung, die jeweils 3Std. dauert ohne Pause...
Es werden dort Tests durchgeführt über das Denken in räumlicher abstrakter und sinngemäßer Fragen...und körperliche Untersuchungen,mit neurologischem Hintergrund
Er hielt das tapfer durch und beantwortete alles so gut es eben ging-
mich hat das auch sehr angestrengt, diese non stop Fragen, Aufgaben und mitanzusehen, wie er unter die Lupe genommen wurde...
Gut, jetzt komm ich mal zu dem Punkt, was mich bewogen hat heute darüber zu schreiben
Ich erhielt die Akte von unserem RA zurück und beim Durchblättern ist mir gestern bei einem Gutachten folgendes ins Blickfeld geraten:

Zitat:" Die Stimmung erscheint angesichts der Tumorerkrankung unangemessen optimistisch. Eine Reflektion der schwerwiegenden Krankheit spiegelt sich nicht in den Emotionen wieder"

UNANGEMESSEN OPTIMISTISCH- ich dachte ich fall um...
Heisst das jetzt, nur wenn ich völlig am Boden zerstört herumlaufe, jammere und mich als todgeweiht überall vorstelle und so benehme, dann entspreche ich dem Bild des Normalen der sich richtig einschätzt und darf ich in dieser Gesellschaft nicht am mich glauben, obwohl es mich mit dieser Krankheit so erwischt hat, dass schon kein anderer an mich dann mehr glaubt... oder wie soll man das jetzt verstehen?

Hey, wo leben wir denn?

Wir haben nun alles sowieso schon verloren was einen berechtigt an diesem gesellschaftlichen Leben teilzunehmen....aber dann in dieser Form so vorgeführt zu werden, da fragt man sich doch im stillen wie man eigentlich durchhalten soll sich immer wieder erneut hochzurappeln...
aber lasst euch nicht entmutigen und seid lieber
unangemessen optimistisch....dazu wünsch euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen denn wie sich in der nächsten aktuellen Geschichte in der wir uns befinden zeigt nicht ganz einfach:
Er hat seit letztem Sommer Lähmungen in den Beinen und kann seitdem nicht mehr laufen...es wurden Untersuchungen gemacht, weitere Vorstellungen in anderen Kliniken, also alles versucht, um herauszufinden, WARUM?
Es folgten schwere Monate,er bekam Pflegestufe III.
Durch eine aktuelle Thrombose, durch das viele Liegen,kam er ins Krkh und es folgten neben der Behandlung der Thrombose etliche andere Untersuchungen,mal wieder ein MRT usw. Nachdem auch ein MRT vom Rücken gemacht wurde und auch dieses keinen Tumor zeigte,wie von allen anderen zuvor angenommen das es eben ein Tumor sein würde der die Lähmungen ausgelöst haben sollte, stellte sich die Frage erneut-WARUM?
Es wurden die Ströme in den Beinen untersucht ohne Auffälligkeiten...
WARUM?
Nach einem Gespräch mit dem Prof., der sich nochmal genau erklären ließ, wie es zu den Lähmungserscheinungen kam....folgte am nächsten Tag ein Anruf: Ihr Mann hat einen sehr,sehr großen Mangel an Vitamin B12, dies kann der Grund sein für die Lähmungen in den Beinen....
Er bekommt es jetzt in großer Dosis gespritzt-stellt euch alle mal vor es wär schon vor über einem halben Jahr mal jemand auf diese IDEE gekommen...wieviel Leid wär ihm und mir vielleicht erspart geblieben...
Nun hoffen wir er kann sich mit dieser Behandlung wieder regenerieren,so kam ich auf die Idee mal nachzufragen, wie es mit einer REHA aussieht, denn jetzt müssten dringend doch die Muskeln kontinuierlich aufgebaut werden, was mit 2x die Woche Physio zu Hause nicht zu schaffen ist...na was glaubt ihr was dabei heraus kam- es nimmt ihn keiner auf in der REHA-ha, er hat Pflegestufe III das bezahlt dann keine Kasse mehr...
Hey, wo leben wir eigentlich?
Aber wahrscheinlich sind wir mal grad wieder :

UNANGEMESSEN OPTIMISTISCH!

In diesem Sinne, auf jeden Fall weitermachen und nichts unversucht lassen!
Tessa

Tessa, auweia.....Ich würde dir so gerne helfen. Bin selbst über deine Worte geschockt. Der RA hat die Akte nun niedergelegt? Oder hilft er dir weiter?

Und wurde bei den MRT auch noch mal zum eigentlichen Glio gesagt???

Vielleicht solltest du mal ans Fernsehen schreiben. Irgendwie muss man laut schreien, vielelicht hört uns jemand. Und vielleicht gibt es doch noch Erfolg auf ein gutes Leben mit dem Tumor.

lg deine fraka

Hallo Tessa,

sag dem Gutachter, dass unangemessener Optimismus bei dieser Erkrankung über längere Strecken ein Segen ist.

Solidarische Grüße, Alma.

Hallo Tessa,

fühle total mit dir. Haben heute den Brief vom MD bekommen.Mein Partner hat die Pflegestufe 1 bekommen.. Dass war vor drei Wochen. JETZT hat er eine tiefe Beinvenenthrombose und eine beidseitige Lungenembolie. 16 -18 Std am Sauerstoffgerät. Habe das gleich am Montag seiner privaten Krankenkass gemeldet, mit neuer Begutachtung. Daraufhin, auch heute noch, sagte die Versicherungsangestellte, es müsste eine Bescheinigung vom Hausarzt eingereicht werden.

Selbe Versicherung wollte Krankentagegeld schon nach 4 Monaten streichen. Jetzt soll es zum 30.04.13 auslaufen, obwohl Wechsel der Chemo, kleinen Rückgang des einen Glioblastoms gebracht hat und Ödem reduziert ist.

Selbständige sind häufig viel schneller in einer existientellen Notlage.
Wenn er sein mühsam Erspartes und seine private Rentenversicherung verbraucht hat und die umgebaute Scheune und und und... verkauft hat, dann wird er vom Staat unterstützt.!!!

Reha wurde auch abgelehnt. Wird optimal zu Hause betreut!!! Kann ich mir wohl als Belohnungsprämie zurechtbasteln.

Aber, wir gehen auch mit UNBERECHTIGTEM OPTIMISMUS IN DIE NÄCHSTE ZEIT!!! JACHUHH!!

Werden NIE Grundsicherung beantragen, eher aus unserer wunderschön umgebauten Scheune(Wohnhaus, Werkstatt und .... ein Alternativlädchen mit schönem kleinen Cafe für Krebskranke und geplagte Angehörige und mitfühlenden Menschen machen.

WEDER DU UND MANN NOCH ICH UND MANN GEBEN AUF.

Fühl dich umarmt und mit Mut und Zuversicht geht es weiter.
Gramyo und Mann

Liebe Tessa,
ich habe auch mit Erschütterung deinen Bericht gelesen und kann aus meiner eigenen Situation sagen wer nicht laut genug jammert in diesem Land kann sehen wo er bleibt. Mich regt das Thema Eu- Rente und Behindertengrad bei Hirntumorpatieneten auch auf. Im Vergleich zu Herzpatienten ( Herzinfarkte U.s.w.) werden meiner Meinung Hirntumorpatienten benachteiligt oder sie werden abgeschrieben. Ich kenne jemand der mußte die letzten Wochen noch bei der Krankenkasse um eine Kostenübernahme für ein Krankenbett kämpfen. Mir hat man bei der Krankenkasse gesagt ich solle mal einen auf "Psycho" machen. Das kommt bei den Gutachtern besser an. Das fand ich auch wirklich sehr beschämend. Ich wünsche euch alles Gute!

Bleibt unangemessen optimistisch!
Da ich als Selbstständige kein recht auf Krankentagegeld habe solange ich noch "leitend" den Betrieb führen kann, arbeite ich eben (vielleicht bin ich auch unangemessen optimistisch und möchte mich gar nicht aus meinem Leben vertreiben lassen) - aber es geht nur halbtags, nach der Bestrahlung mittags bin ich zu platt dazu.
Also habe ich einen Praxisvertreter für nachmittags und würde gerne meine private BU-Versicherung nutzen, um die Kosten zu decken - aber die hat jetzt schon MONATE verstreichen lassen und es nicht geschafft einen Fragebogen in den Umschlag zu stecken!!!!!

Lasst Euch bloß den Optimismus nicht nehmen. Ich, Meningeom-Patienten mit anderen schwerwiegenden Erkrankungen, weiß, wie schwierig es ist, trotz Röntgen-, CT-MRT-Topographie-Aufnahmen berechtigte Anträge auf Hilfe durchzusetzen. Ohne eine andere Erkrankung runterspielen zu wollen, habe ich jedoch erfahren müssen, dass man mit Depressionen oftmals schneller zum Ziel kommt. Aber Jammern ist nun mal nicht mein Ding.

Liebe Optimistische...
Danke für eure Beiträge und wie ich es mir schon gedacht habe, haben wir alle irgendwie dieselbe Erfahrung schon machen müssen...
Aber genau das wird uns alle jetzt anspornen, weitermachen,weitermachen,weitermachen und auf jeden Fall
UNANGEMESSEN OPTIMISTISCH bleiben

Es wird nur eins immer klarer in was für einer kaputten Welt wir doch leben,
Herzlichst Tessa

Hallo miteinander,

ich kann überwiegend positiv berichten. Wurde im Juni 2011 operiert, nach Strahlentherapie nehm ich immer noch Chemo. Habe im August 2011 einen Schwerbehindertenausweis beantragt, ihn nach kurzer Zeit erhalten: 100 % mit den Merkmalen aG und B, obwohl ich eigentlich keine Ausfälle habe. Ende 2012 musste ich EU-Rente beantragen, weil die 1 1/2 Jahre Krankengeld vorbei waren. Diese Rente erhalte ich jetzt seit vergangenen Monat. War zwar etwas Papierkrieg, aber ging trotzdem relativ problemlos.
LG
Spring

Hallo spring,

ich freue mich für dich , wie für jeden Anderen aufrichtig, der keine Probleme hat.

Sowohl bei Tessa`s Mann, als auch bei meinem, handelt es sich um Selbständige, die privat versichert sind und beide ein Glioblastom haben.

Die privaten Krankenkassen, wollen bei dieser Diagnose , so schnell wie möglich die Leute loswerden, Krankentagegeldmässig wohlgemerkt.

Ansonsten müssten sie nämlich unbefristet Krankentagegeld zahlen.
Haben wir definitiv von unserem Rechtsanwalt erfahren.

Dass habe ich mit meinem Beitrag gemeint, dass es bei dieser Tumorerkrankung leider wirklich günstiger ist, angestellt zu sein.

Wohlgemerkt , ich gönne dir wirklich alles Erreichte.

Liebe Grüße Gramyo und Mann

Auch von mir liebe Grüße!,, optimistisch war bei mir oder besser ist bei mir zu 100 Prozent positiv belegt! Unangemessen sind wohl eher die finanziellen Gründe der jeweiligen Gutachter. Wir hier alle im Forum sind weiterhin optimistisch und genießen die Tage. Gegen solch eine Unangemessene Frechheit von Formulierung sollte man sich ... zumindest verbal ... wehren.

Mein Mann ist seit seiner Operation sehr optimistisch (das Ding ist raus eh basta). ob das so bleibt, weiß ich nicht. Ich werde aber nie dagegen sprechen, sondern uns beide in dem wunderbaren Glauben lassen.

Danke für Eure Beiträge. Lg pietra

Hallo, optimistisch natürlich! was bleibt anderes.
kurze Geschichte meiner Frau (Jahrgang 1968): erstes auftreten Okt.11 Operation (Gliobastom4), Bestrahlung, Chemo (Themodal) 1.Rezidiv Aug.12 Operation, Chemo erst Themodal jetzt PCV 2.Zyklus abgeschlossen, derzeit GdB 100 ohne Merkzeichen, Rente aus Berufsunfähigkeitsversicherung problemlos.

Gruß jens (Angehöriger)

Hallo, ich bin Angehörige ( Nichte-59 J.hat Glio IV ) Op.Dez.11, danach Bestrahlung und Chemo, nach 3-monatiger Chemopause haben sich 3 neue Tumore gebildet-zu groß zum Operieren, jetzt wieder Chemo, aber sie ist mehrmals gestürzt und kann sich jetzt kaum noch bewegen, einerseits wegen der Schmerzen von den Stürzen, andererseits wohl auch Lähmungserscheinungen und das Kurzzeitgedächtnis setzt manchmal aus. Ihr Mann ist hoffnungslos überfordert und sie haben kaum Angehörige. Wir haben Angst, wie es jetzt weiter gehen soll.
Gruß Rita

Hallo Rita,

es ist schwer, etwas dazu zu sagen, weil ein paar Angaben fehlen. Ist der Ehemann allein mit ihr? Bekommt sie Pflege? Wie oft? Palliativpflege? Hat er professionelle Unterstützung im Sinne von seelischem Beistand? Wie stehen die behandelnden Ärzte zu dem Verlauf? Ist noch eine Therapie geplant?
Wie sich die Krankheit weiter entwickelt, kann man noch nicht wissen. Es gibt viele Möglichkeiten. Klar hat man Angst.

Gruß, Alma.

Hallo Alma, das alles ist noch so neu, denn bis jetzt glaubten wir, sie hat es erstmal geschafft. Vorgestern wurde PS 1 genehmigt, aber sie kann zurzeit ja nicht mal gehen und morgen wird sie aus dem KKH entlassen. Morgen soll aber auch das Pflegebett, der Rollstuhl und ein Rollator kommen, wovon sie aber eigentlich nichts wissen will, denn sie hofft, dass es nur vorübergehend ist. Ich hoffe, dass morgen mehr Licht ins Dunkel kommt und wir bleiben unangemessen optimistisch.
Gruß Rita

liebe Tessa
ich kann nicht umhin mich hier auch äußern zu wollen

unangemessen optimistisch---lalalalalalalalala
__ ich habe ebenfalls kein"" Bewußtsein"" für die Erkrankung--
Glio Grad IV..Dez 2010
deshalb bin ich auch nicht krank!
ach so geht das also,
die genaue Berichterstattung meines Gutachters, ein Rheumatologe,
erspare ich allen, aber als gesunder mich zu erdreisten Krankengeld zu kassieren ist fast ein Verbrechen!
So schickte er mich in eine Wiedereingliederung, die ich natürlich nicht wahrnahm, klar ich habe Beschwerde eingelegt, aber der Vorgang als solcher, war wirklich an der unteren grenze dessen, was ich gewillt war, zu ertragen.......
So what, es ist nun fast ein Jahr her,aber es war beeindruckender als die
meisten anderen Dinge die mir seit der Erkrankung wiederfahren sind
Nix für ungut
LG Tausendfüßler

hallo tausendfüßler,
ich habe einiges von ihm und anderen gelesen. Eine Empfehlung: offensichtlich sollte man sich beim Bericht des Krankenhauses zum Glio Grad IV, November 2012 genau überlegen, welchen Medizinern ihn gibt. Nicht meinem Lungenfacharzt, der deutlich machte, weitere Untersuchungen sind entbehrlich, der Patient "machts ohne hin nur noch ein paar Monate..." Zunächst war ich "erstaunt", war ich doch sicher, dass ich nach Operation sicher war, keine Zeitprobleme zu bekommen. Nun bekomme ich vor 2 Tagen in 10 Tagen die nächste OP. Und die erste Quaksalberei bekommt eine Dimension des Unwissenden, die er auch nicht erahnen konnte, die mich nun dennoch zusätzlich beeinflußt.. Ich werde künftig überlegen, wem und auch welchen Ärzten ich meine Unterlagen gebe. Vielleicht als Gedankengänge,

teefritz hallo
fehlt da noch etwas in deinem Poste ?
In jedem Fall viel Glück für das unmittelbar Bevorsthehende,
die Chance zu wählen wer der MD ist ,hast du nicht ,wenn es um die Weiterzahlung des Krankengeldes geht,
aber vielleicht eine Inspiration für andere Leser,gut hinzu schauen.
Bin seit Mai 2012 -100 % Erwerbsgemindert ,bis zum gesetzlichen Erwerb der Altersrente,aber ich finde es wichtig ,sich nicht alles gefallen zu lassen.
Ich denke ,wir sind einer Meinung ,dass es so gut wie keine Leute beim MD gibt ,die sich mit dem Krankenbild auskennen.
Viel viel Glück für dich und das was auf dich zukommt
von Herzen LG
Tausendfüßler

Hier mal ein Fall wo die Krankenkasse recht schnell Avastin bezahlen musste, In 1. Instanz hatte der Patient verloren. Wie hier schon öfters angesprochen haben Hirntumor Erkrankte nicht so viel Zeit übrig um sie vor Gericht zu verbringen.

Er legte sofort Beschwerde ein - mit Erfolg: "Die besondere Dringlichkeit verbietet es, den Patienten auf ein langwieriges Verfahren mit Beweiserhebung und Sachverständigengutachten zu verweisen", stellte nun das Landessozialgericht fest.
Löblich das die 2. Instanz auch noch der Meinung war dass
"Unter diesen Voraussetzungen überwiegt das Rechtsgut des Patienten auf Leben", stellte der Senat fest. "Das mehr oder weniger rein finanzielle Risiko einer nicht vollständig sicheren Therapie hat dahinter zurückzustehen."

http://www.sueddeutsche.de/muenchen/landessozialgericht-krebspatient-klagt-medikament-ein-1.1659189