Unbekannter Hirntumor

Ich weiß nicht wie ich solch einen Beitrag beginnen soll, deswegen schreibe ich einfach mal drauf los.
Ich bin Maxi, ein Mädchen, 16 Jahre alt und entschloss mich im März diesen Jahres selbst im Krankenhaus einzuweisen, da ich in 2 Wochen mit einer Nasennebenhöhlenentzündung in der zweiten Woche plötzlich täglich (besonders morgens und nachts) mich übergeben musste und unter Schwindel und anderen Beschwerden litt, wie Nackenschmerzen. Aus Angst vor einer Hirnhautentzündung gingen wir also ins Krankenhaus, ja ..
Dort wurde aber anstatt einer Hirnhautentzündung ein Hydrocephalus occlusus, mit Stauungspapillen festgestellt und es folgte kurz darauf eine endoskopische Drittventrikulostomie, auf einen Schand der die Hirnflüssigkeit ins Herz oder Bauchhöhle führen sollte wurde also verzichtet.
Tja, nach meiner OP wurde mir dann mittgeteilt das ich einen 0,7mm großen Tumor der Vierhügelplatte mit Verlegung des Aquäduktes hätte (was auch immer das heißt.) Ich weiß nur das er genau dort sitzt, wo normalerweise das Hirnwasser abläuft und das keine Biopsie gemacht werden konnte, da es zu riskant wäre dort ranzugehen und man keine Schäden anrichten will.
Ich weiß nun also nicht mal was für eine Art Tumor ich habe .. ich weiß nur seit meinem letzten MRT am 25.04.16 das der Tumor innerhalb eines Monats nicht gewachsen ist, nächster MRT Termin in 3 Monaten. Und ich weiß aufgrund eines PET-CTs das er niedrig-bösartig ist.

Ich habe aber trotzdem Angst. Ich stehe jetzt nur unter Beobachtung .. aber ich habe Angst das er irgendwann doch so weit wächst das ich eine Therapie brauche dabei will ich bald mit dem Abitur anfangen und bald in den Urlaub fliegen und ich will mich mit meinen Freunden treffen und das alles.. ich habe Angst das mich das dann alles aufhält .. ich bin erst 16 und mache mir viele Sorgen, gleichzeitig verstecke ich meine Angst eher weil ich weiß das meine Mutter sich dann noch mehr Sorgen machen würde.

Ich wollte gerne wissen, ob jemand sich mal in der selben Situation befunden hat? Das man nicht wusste um was für einen Tumor es sich handelte und einfach nur abwarten und hoffen konnte das er nicht weiter wächst oder nur gaaaaanz langsam.

Maxi

Ich behandle viele Patienten wie Sie mit der gleichen Erkrankung wie Sie auf die gleiche Art und Weise.

Fast alle führen nach einer solchen Behandlung, ohne genau zu wissen, um was für ein Tumor es sich handelt, ein normales Leben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Servus Maxi,

da zog es dir wohl mit einem Schlag nicht nur den Teppich, sondern auch noch gleich den Boden unter den Füßen weg, das verstehe ich enorm gut, ging mir (und den meisten anderen hier) wohl genauso.

Natürlich kann es gut sein, dass der Mitbewohner da oben lange Zeit nicht stört (oder vielleich auch nie), wer weiß? Er wurde ja wohl in einem sehr frühem Stadium gefunden und steht nun unter genauer Beobachtung.
Der Medizin macht riesige Fortschritte und wer weiß, was es demnächst alles neues gibt.
Ignorieren hilft da wenig, das Ding ist da und vielleicht zu diversen Schandtaten bereit, aber dein Leben ist nicht vorbei.

Triff dich mit Freunden, fahr in den Urlaub, mach dein Abitur, lass dir von dem Tumor nicht DEIN Leben diktieren solange du das Szepter in der Hand hast. Was sollst DU DICH einschränken? Halte dich nicht zurück.

ICH versuche das Leben so weit zu genießen, wie es irgendwie geht.
Vielleicht nicht mehr so unbeschwert wie "vorher" aber vermutlich bewusster. Viele Kleinigkeiten, die vorher einfach selbstverständlich waren, wie Kaffee trinken nach dem Rasenmähen bei der Großtante sind auf einmal wirklich wertvolle Augenblicke geworden, die früher einfach so "passiert" wären.
Die Summe dieser Erlebnisse ist meiner Meinung nach das, was das Leben lebenswert macht.
Wenn der Tumor irgendwann größere Beschwerden auslöst und eventuell Eingegriffen werden muss sind es vielleicht genau die Augenblicke an die du dich gerne erinnerst.

Natürlich ist das ganze erstmal eine unglaubliche Belastung und keiner ist darauf je vorbereitet gewesen. Bei mir hat es lange gedauert bis ich die Tatsachen einigermaßen akzeptiert hatte, und immernoch gibt es Momente, wo ich mich am liebsten unter der Bettdecke verkrieche und einfach nur fertig bin und heule.
Aber dazwischen ist die Welt auch voller Schönheit.

Ich kann nicht für dich oder deine Mutter sprechen, aber trage DEINE Last zuerst und versuche nicht auch die Last anderer noch mitzutragen. Du hast es im Augenblick schon schwer genug und du brauchst jemanden um über deine Ängste und Sorgen zu reden. Eltern, Geschwister, Freunde? Oder sprich mit dem Arzt zu dem du den besten Draht hast darüber und schau, was er dir rät.
Hier im Forum sind auch immer viele offene Ohren unterwegs, da werden sich sicher noch ein paar melden.

Und wenn es nicht in riesen Schritten voran geht bei dir, mit vielen kleinen kommt man auch weiter :)

Ich drück dir auf jeden Fall beide Daumen und freue mich, bald wieder von dir zu hören.

Norweger

Danke Prof. Mursch, dass ist gut sowas zu hören und beruhigt mich wirklich schon ein bisschen!
Und auch danke an dich Norweger, für deine netten Worte. Ich werde hier wieder schreiben sobald es etwas Neues gibt. :)

Maxi

Hallo Maxi,

willkommen hier im Forum!

Ich habe Dir bereits eine persönliche Nachricht geschrieben. Auch ich habe in Berlin mein Abitur nachgeholt, als meine ersten Symptome aufgetreten sind. Trotz Krankheit habe ich meine Ziele weiterverfolgt und mein Leben gelebt.

Das sollst Du auch!

Noch etwas anderes, hier gibt es unterschiedliche Teilnehmer, mit unterschiedlichen Tumorarten, Manche sind gutartig, andere bösartig. Die Leute erzählen hier ihre Geschichten, und manche Geschichten sind sehr traurig. Das kann auch mal belastend sein, sich die Geschichten durchzulesen.

Deshalb empfehle ich, dass Du Dir irgendeine erwachsene Bezugsperson suchst, mit der Du über alle Dinge sprechen kannst. Das können Deine Eltern sein oder ein Lehrer oder ein Therapeut.

Du bist noch sehr jung und eine Tumordiagnose ist erst einmal ein großer Schreck.

Ganz liebe Grüße,
asteri

Ich weiß hier liest wahrscheinlich keiner mit aber es hilft mir neue Informationen hier aufzuschreiben. :)

In meinem letzten Arztbrief zum MRT am 25.04.16 (Nachkontrolle) steht, dass der Tumor 8mm groß ist und im 4. Ventrikel liegt.
Das verwirrt mich ein wenig da eigentlich gesagt wurde, der Tumor wäre in diesem einen Monat, ich hatte 1 Monat zuvor das Krankenhaus verlassen und dort mein letztes MRT gehabt, nicht gewachsen (erster Arztbrief 7mm großer Tumor) und dort stand auch er wäre im 3. Ventrikel.
Naja, ich habe am 08.06 sowieso ein Gespräch mit den Neurologen/-chirurgen und Kinderärzten und dort werde ich einfach nachfragen, wie groß der Tumor denn nun ist und ob er im 3. oder 4. Ventrikel sitzt.
Ansonsten ist der nächste MRT Termin in 3 Monaten also so Mitte Juli, mal sehen ob sich da was geändert hat.

Bis dahin,
Maxi

Liebe Maxi,

ich habe deinen Betrag erst heute gelesen, sonst hätte ich dir viel früher geantwortet.
Auch ich habe einen Tumor der Vierhügelplatte, der das Aquädukt verlegt. Daher habe auch ich einen Hydrocephalus occlusus, der wie bei dir nicht mit einem Shunt, sondern mit einer Ventrikulostomie behandelt wurde.
Von einer Biopsie wurde mir auch abgeraten, ich weiß also auch nicht genau, um was für einen Tumor es sich handelt.

Der einzige Unterschied ist, dass mein Tumor im Alter von 46 Jahren gefunden wurde. Das ist jetzt 1 1/2 Jahre her.
Es ist gut möglich, dass ich den Tumor schon ganz lange habe, ohne es gewusst zu haben. Ich hoffe, das macht dir Mut!

Du findest hier auch ein paar Beiträge von jüngeren Menschen (bzw deren Eltern), bei denen auch in der Jugend so ein Tumor der Vierhügelplatte gefunden wurde.
Die meisten wurden auch genauso behandelt wie du und ich.
Diese Tumoren haben im Allgemeinen eine gute Prognose! Du solltest also unbedingt dein Leben leben, dein Abitur machen, einen schönen Beruf aussuchen, Reisen, Freunde treffen usw. ...

Glaube mir, diese schreckliche Angst wird irgendwann besser!
Und auch die Kontrollabstände werden irgendwann größer. Dann wird es leichter nicht mehr ständig an den Tumor denken zu müssen.
Trotzdem finde ich auch, dass du jemanden brauchst, mit dem du so oft wie nötig über alles sprechen kannst und der dir Mut macht. Alleine ist das viel zu schwer!

Ich wünsche dir, dass du in deinem Umfeld jemanden zum Reden findest.
Und ganz besonders wünsche ich dir stabile Befunde, nicht nur für dein MRT im Juli sondern für immer!

Schreibe gerne wieder. Bis dahin sende ich dir ganz liebe Grüße
Mia

Hi Leute,

ich bin seit ca. 1 1/2 Monaten jetzt auch im Sozialpädiatrischen Zentrum meines Krankenhauses und werde dort von einer weiteren Neurologin mit pädiatrischem Fachbereich begleitet. Heute gab es einen weiteren Arztbrief per Post von dem SPZ und dort standen heute zum ersten Mal Vermutungen zu dem Hirntumor bzw. Differentialdiagnosen.

"..in erster Linie als tectales/tegmentales Gliom, DD Gangliogliom, DD Ependymom gewertet."

Da bei mir wegen der ungünstigen Lage des Tumors keine Biopsie gemacht werden konnte, freue ich mich schon ein bisschen das man wenigstens schon Vermutungen hat, um was für einen Tumor es sich handeln könnte. :)

Nächstes Gespräch mit den Neurochirurgen hat sich vom 08.06 auf den 29.06 verschoben und mein nächster MRT-Termin ist am 19.07

Bis dahin!
Maxi

Hallo Maxi,

es freut mich zu lesen, dass Du nach diesem Schicksalsschlag nicht alleine gelassen wurdest und jetzt kompetente Ansprechpartner hast.

Für das nächste Mrt drücke ich die Daumen.

Grüße, asteri

Hey Leute,

dass letzte MRT am 19.07 hat gezeigt, dass der Tumor seit dem letzten MRT am 25.04 wieder um 1mm gewachsen ist, er ist nun also ca. 9mm groß. Nächster MRT Termin ist noch in Planung, Ärzte wollen weiterhin erstmal beobachten.

Liebe Grüße,
Maxi :)

Hallo!

mein nächstes MRT ist wohl gegen Ende Oktober, wir halten uns also an den 3-Monatstakt. Außerdem würde meine Neurologin mich gerne mal zu einem Neuro-Opthalmologen schicken, da ich an gelegentlichen Unsicherheiten beim Treppen runtergehen leide. Sie meint es könnte vielleicht an minimalen Doppelbildern liegen, da der Hirnnerv der zu den Augenmuskeln zieht, ganz nah an der Tumorgegend entlang läuft (ich merke jedoch keine Doppelbilder)
Ansonsten gehe ich am Montag wieder zur Schule, in die 11. Klasse nach einem 1 jährigen Freiwilligen Sozialen Jahr. Ich hoffe das ich die nächsten 3 Schuljahre ohne Unterbrechung durchziehen kann.

Bis dann! :)

Mir hat das damals sehr geholfen- die Oberstufe und dann das anschließende Studium. Ich war so beschäftigt mit dem Lernen und dem Klausurenstress, dass ich den Tumor zeitweise vergessen habe.
Genieß die Zeit Maxi und lebe Dein Leben. Du wirst das schaffen, denn Du hast eine starke Persönlichkeit.

Hey Maxi,

was haben sie denn gesagt wo er nun sitzt, 3. oder 4. Ventrikel?

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

der Tumor liegt im 4. Ventrikel.

Ich lese jetzt erst deinen Beitrag - meine Tochter wird bald 17, bei ihr wurde mit 14 ein Tectales Gliom diagnostiziert, es wurde wie bei dir eine ETV zur Hirnwasserableitung durchgeführt - seitdem ist sie beschwerdefrei. Wahrscheinlich mache ich mir als Mutter mehr Gedanken als sie... Sie hat ihr Abitur gemacht, eine Ausbildung begonnen und plant, danach zu studieren. Ihr letztes MRT ist schon zwei Jahre her, im März ist das nächste. Vermutlich hatte sie das Gliom schon seit der Grundschule, sie wurde immer wg Migräne behandelt. Du siehst, ein relativ normales Leben ist durchaus möglich

Danke Maike für deinen Beitrag. Es geht mir inzwischen viel besser, ich habe eigentlich nicht wirklich mehr Angst vor der Zukunft, ich lasse einfach alles auf mich zukommen! Trotzdem Danke und ich hoffe das es bei euch weiterhin so gut weiter läuft.

Wir haben heute den Termin fürs nächste Kontroll-MRT bekommen. Der Termin ist am 25.Oktober. :)

Maxi

Wir haben heute das Ergebnis per Email von meiner Neurologin bekommen. Leider findet das Gespräch von ihr und anderen Neruologen/-chirugen erst nächsten Dienstag statt. Sie schreibt das es eine geringe Progredienz im Wachstum gab und das sie meine neusten MRT-Bilder auch zu einem Neuro-Onkologen der Charité schicken möchte.
Soweit geht es mir sehr gut, ich hab keinerlei Beschwerden und ich schreibe gerade meine letzten Klausuren in diesem Halbjahr.

LG, Maxi

Hallo,

gestern war das Gespräch mit meiner Neurologin. Es wurde jetzt abgesprochen das am 17.01 das nächste MRT ist und wenn er da dann halt wieder gewachsen ist (erst ist jetzt 1,2cm groß) am 23.01 ein Gespräch mit ihr und dem Chefarzt der Neurochirurgie stattfindet wo sie mir erklären wie sie eine Biopsie entnehmen wollen. Ein paar Tage danach soll es dann ein Gespräch in der Charité geben da auch sie gerne die Biopsie machen würden, aber halt anders (Charité von oben am Kopf und Vivantes FH von hinten am Kopf) Wir können dann entscheiden was wir wollen, die abgestimmte Therapie findet dann aber auf jeden Fall in der Charité statt.
Ich bin sehr nervös, aber habe jetzt genug Zeit mich darauf vorzubereiten.

Bis dahin und frohe Weihnachten,
Maxi

Vom MRT Oktober 2016 bis zum MRT Januar 2017 ist der Tumor nicht gewachsen!

Am 03.02 habe ich ein EEG und in 3 Monaten habe ich dann wieder ein MRT, zur Kontrolle.

Bis dann,
Maxi

Liebe Maxi,
ich freue mich sehr für dich!
Das sind wirklich gute Nachrichten!

Liebe Grüße-Mia

Hallo liebe Maxi,
Ich bin eine Mutter eines 25-jährigen Jungen, der auch ein Hydrocephalus hatte. Er wurde behoben und gleichzeitig wurde eine Biopsie seines Tumor gemacht. Diagnose war wie bei dir: im vierten Ventrikel der Vierhügelplatte liegend, zur Nachsorge schnell gewachsen, Biopsie Nr. 2, Ergebnis Gangligliom, Restresektion und ab heute REHA. Mal sehen wie lange.

Deshalb wünsche ich dir viel Glück bei deinem Weg und nimm mit, was du nur kannst, damit du viele gute Erinnerungen hast!

Bis bald vielleicht.
Gruß morgana45

@Mia: Dankeeeeeeeschön!

@morgana:

Ich wünsche deinem Sohn auch alles Gute und ganz viel Glück auf seinem weiteren Weg! Ich hoffe die Reha tut ihm gut!
Wir hoffen jetzt das mein Tumor einfach nicht mehr weiter wächst oder wenigstens wieder für 7 Jahre Pause macht, um dann wieder nur ein bisschen zu wachsen - naja, ersteres wäre natürlich am besten!

EEG wird wahrscheinlich am 14.März ausgewertet, wahrscheinlich von einer neuen Ärztin, da meine sonstige Neurologin seit Anfang des Jahres krank ist. Aber die Pflegerin, die mit mir das EEG gemacht hat, meinte schon das sie sich dabei fast schon gelangweilt hätte, also gehen wir davon aus das nichts auffälliges zu sehen war, haha.

(PS: das hier ist mein neuer Account, also nicht wundern!)
Bis dann!
Maxi