www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Und plötzlich steht mein Leben Kopf......

Und plötzlich steht mein Leben Kopf......
caesar
11.06.2018 20:33:34Neu
Hallo,
seit der Tumorfindung in meinem Gehirn vor 4 Wochen bis zum heutigen Tag bei der Vorstellung in der Kopfklinik in HD lese ich schon ein bisschen bei Euch mit. Dadurch habe ich schon mal einen Einblick in ein Thema gewonnen, das in meinem Leben bisher noch keine Rolle spielte. Mein Tumor ist ein Gliom, langsam Wachsend mit einer Größe von 2,8 x 2,6 cm in linken Frontallappen. Erste Anzeichen waren Epileptische Anfälle der rechten Gesichtshälfte mit Sprachstörungen von 3-5 min danach.
Leider fand ich den Termin Heute doch recht Enttäuschend. Die Ärtztin hat das alles recht Kühl und Oberflächlich abgehandelt. Sie rät mir zur Operation. Diese müsste aber im Wachzustand stattfinden, um genauer festzustellen, wann Bereiche mit wichtigen Funktionen beschädigt werden.
Die Aussagen waren komplett Wachsweich, Sie weiß nichts und kann für nichts Garantieren und hofft, das alles Gut geht bzw. andere Bereiche des Gehirns die beschädigden Areale ersetzen werden.. Keine komplett Entfernung möglich und somit danach das übliche Bestrahlungs und Chemogedöns und vielleicht hilft ja irgendwas u,s,w.
Sorry, aber wenn ich zu meinem Reifenhändler gehe und ihn Frage, ob seine Arbeit OK ist und er mir Antwortet, er hat halt mal was gemacht und er hofft, das der Reifen nicht Platzt oder von der Felge rutscht, aber ich werde es ja dann sehen, was passiert , vielleicht wird es ja ganz gut...... Sorry, das geht doch gar nicht !
Ich bin gerade im totalen Gefühlschaos und auch sehr Enttäuscht. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Art der Operation , da ich mir das bisher überhaupt nicht Vorstellen kann. Sorry für die Art meines Post, aber ich bin gerade ein bisschen neben der Spur.
Danke für Eure Antworten.
caesar
KaSy
11.06.2018 21:23:27Neu
Hallo, caesar,
in diesem Forum wirst Du Hilfe finden.
Allerdings darfst Du Dir die Arbeit eines Neurochirurgen an Deinem Kopf wirklich keinesfalls so vorstellen wie das Anbringen von Reifen an Deinem Auto.

Die Ärztin mag nicht besonders einfühlsam auf Dich eingegangen sein, aber was sie inhaltlich sagte, ist richtig und das übliche und zur Zeit beste standardgemäße medizinische Vorgehen.

Eine Wach-OP ist eine OP am Gehirn, die natürlich Angst macht, zusätzlich, weil das Wort "wach" darin vorkommt.

Diese OP wird normal mit Narkose begonnen und Du merkst vom Beginn des Eingriffs nichts!
Da aber das Sprachzentrum betroffen ist, musst Du geweckt werden, wenn der Neurochirurg bei der Tumorentfernung in die Nähe des Sprachzentrums kommt.
Du wirst keine Schmerzen haben, da das Gehirn keine Schmerzrezeptoren hat!
Ein Therapeut, den Du zuvor kennengelernt haben solltest, wird mit Dir reden, während der Arzt den Tumor weiter entfernt. Sobald der Therapeut merkt, dass Du nicht mehr "normal" antwortest, muss der Chirurg an dieser Stelle stoppen. Er kann es an einer anderen Tumorstelle weiter versuchen - stets bis zur "Sprachgrenze". Wenn das geschafft ist, wird die Narkose wieder eingeleitet und Du verschläfst die OP bis zu ihrem Ende.

Dieses Prozedere ist in Deinem (!) Interesse! Du willst nach der OP sprechen können und deshalb muss der Teil des Tumors im Kopf verbleiben, dessen Entfernung Dir Dein Sprachvermögen kosten würde.

Da der Tumor ohnehin nicht vollständig entfernt werden kann, außerdem aber weitere nicht sichtbare Tumorzellen in Tumornähe sind, ist die nachfolgende Bestrahlung und Chemotherapie Standard, um ein weiteres Wachstum oder ein Rezidiv zu vermeiden!

Das ist kein böser Wille, sondern das, was in Deiner sehr dramatischen Situation erforderlich ist, um Dein Leben zu retten!

Natürlich kannst Du zu anderen Ärzten gehen, eine Zweitmeinung solltest Du einholen. Ich nehme an, dass die gleiche Therapie vorgeschlagen wird, aber Du solltest auch den Ärzten wirklich vertrauen!

Ich wünsche Dir alles Gute auf diesem Weg!
KaSy
KaSy
caesar
11.06.2018 22:42:09Neu
Danke für Deine Antwort, KaSy. Leider bin ich in mehrfacher Hinsicht vorbelastet. Zum einen hatte ich mit 17 eine Schädel OP von 10 Stunden nach einem Motorradunfall und einige der dortigen Erfahrungen sind nicht unbedingt wiederholungswürdig ;-) Zum anderen habe ich im Verwandten und Freundeskreis einige Krebspatienten bis zum bitteren Ende begleitet und mir dabei leider die Meinung gebildet, mir so einen OP-Chemo-Bestrahlungsmarathon nicht anzutun (ist aber nur meine eigene Meinung!)
Leider hat die Ärztin heute nicht gerade dazu beigetragen, meine Meinung zu Ändern :-(
caesar
KaSy
11.06.2018 23:14:16Neu
Nun ja, das kann ich verstehen.

Dann ist es ja um so "blöder" von der Ärztin, dass sie es Dir so beigebracht hatte, als wärst Du ein Auto und sie der Reifenhändler.

Aber Du weißt, was mit Dir los ist, willst das nicht, Dir ist aber "schrecklich bewusst", dass es Dich leider voll böse getroffen hat.

Jaaaa, es gibt auch nicht medizinisch belegte Alternativen, die Du versuchen kannst, aber was zuerst und wovon wieviel und wie wird es Dir damit gehen ...

Wenn Du Dich wirklich gut durchdacht gegen die Standardtherapie entscheiden solltest, dann findest Du hier auch Erfahrungen einzelner Betroffener.

Im Übrigen ist eine Unfall-OP nicht planbar und es musste sicher viel zusammengeflickt werden, um Dein Leben zu retten. Warum es Dich jetzt mit diesem Sch... Tumor trifft, weiß keiner. Aber ganz sicher haben Dir die Ärzte damals das Leben gerettet, damit Du lange und gut leben kannst. Das kannst Du noch einmal haben. Es wird kein leichter Weg, aber Schritt für Schritt kannst Du diesen Weg bewältigen. Schau nach vorn und sei stark, Du wirst auch das schaffen. Geh den ersten Schritt, der zweite wird leichter sein. Dein Leben ist es Wert.

KaSy
KaSy
Fabi
12.06.2018 08:21:33Neu
So eigentlich wollte ich ja vorerst nichts mehr schreiben, aber warum sollte ich das tun, habe ich doch so viele liebe Anfragen bekommen wieder einzusteigen :) und da habt ihr auch recht. Wegen einer Person wäre das albern ;)

Also Caesar ich kann deine Angst total verstehen, ich selbst wurde mehr oder weniger überrumpelt weil der Tumor bereits zu groß war um abzuwarten und zu überlegen. In diesem Sinne bist du schon mal gut dabei. Dann glaube ich dir sofort wenn du sagst was du für schlechte Erfahrung mit Verwandten bei Krebs gemacht hast. Das habe ich ebenfalls. Wir Hirntumor-Betroffenen bekommen in der Regel „Temodal“ ein durchaus noch gut verträgliches Chemotherapeutikum wie ich finde. Nicht vergleichbar mit den anderen „intravenösen“ bei anderen Krebsarten. Also in sofern würde ich nicht sofort sagen du lehnst eine Chemo ab.
Mit selbst wurde auf übelste weise gesagt, dass ich einen Hirntumor habe. Null Emotionen oder sonst was und in mir brach auch eine Welt zusammen. Ich habe vor der Chemo meinen NC förmlich mit Nachrichten bombardiert...
Er nahm mir die Angst, indem er mir aufzeigte wie hoch unwahrscheinlich spätere Nachteile für mich sein, aber dennoch ein großer nutzen daran habe.
Das muss man für sich abwägen.
Ich denke mir immer:
Die Chemotherapie heilt mich wahrscheinlich nicht, aber sie schenkt mir Zeit mit meiner Familie und evtl. Zeit bis neue Medikamente kommen.

Du kannst das ganze auch mit diversen Alternativen unterstützen. Ich nehme unheimlich viel pflanzliche Mittel neben der Chemo. Evtl ein Grund weshalb ich sie so gut vertrage. Zum Teil unterschieden sich die Tage von tabletteneinnahme zur nicht Einnahme überhaupt nicht. Ich schiebe es einfach mal auf meine begleitenden Stoffe.
Also zumindest bei uns vielen anderen heißt die Chemo mit Temodal nicht gleichzeitig, dass du haarlos im Bett liegst. Zumindest ich treibe Sport sehr sehr intensiv und das ohne Probleme. Mag aber auch an der sehr gut verlaufenden OP liegen.

Hier findest du Antworten auf viele Fragen. Ein tolles Forum mit richtig tollen Leute, die keinen Rat/Tipp für sich behalten und dies auch gerne teilen.
Also wann immer was ist dann hau es raus!

Lg Fabi

„Am Ende ist auch Regen ein Stück Himmel auf der Hand“
Fabi
SpinEcho
12.06.2018 13:56:01Neu
> Sorry, aber wenn ich zu meinem Reifenhändler gehe und ihn Frage, ob seine Arbeit OK

Dein Reifenhändler arbeitet auch mit Dingern, die von Menschen entwickelt und dokumentiert wurden, die unter Einhaltung eines Qualitätssystems produziert werden und bei denen die Möglichkeit zu Reparatur und Austausch eine ausdrückliche Anforderung war.

Rate mal, was dein Reifenhändler machen würde, wenn er mit Reifen arbeiten müsste, die von fünftausend Jahren mal entwickelt wurden, deren Dokumentation nie existierte und die heute niemand von Grund auf herstellen kann. Oh, und was für ein Auto du überhaupt fährst, weiß er dabei auch nicht ...
SpinEcho
ElArch
12.06.2018 14:08:20Neu
Emotionslos mitgeteilt dass ich einen Hirntumor habe.

Fabi das sind Ärzte. Da ist man eine Nummer es betrifft sie nicht. Die heulen nicht mit dir rum und trösten dich.

Neurochirurgen mit Nachrichten bombadiert....
ElArch
ness
12.06.2018 16:01:05Neu
Caesar,manchmal schützen sich die Docs auch selbst bei schwer rüberzubringenden Nachrichten...es ist hier viel geschrieben worden, wollte nur sagen das du dir doch eine zweite Meinung holen kannst.Nimm die Bildenden Befund und los...ruf hier an oder (darf ich es schreiben??) beim Krebsinfodienst in Heidelberg ...zb alles erdenklich Gute und einen Doc-Doktorin die Mensch geblieben ist ...gibt viele davon, fest versprochen,.ness
ness
Sabse07
12.06.2018 17:49:00Neu
Hallo Caesar und Fabi,
schlimm für Euch dass so eine Diagnose so plump und emotionslos überbracht wird. Gerade in so einer Situation fällt man ja von jetzt auf gleich in ein tiefes Loch.

Bei meinem Sohn wurde die Diagnose Medulloblastom, bösartig, Grad IV von den zwei operierenden Neurochirurgen sehr einfühlsam aber auch sehr aufklärend überbracht. Ich war sehr froh, in diesem Moment (der einfach das ganze Leben veränderte) einen verständnisvollen Arzt vor mir zu haben, der mich auch in den Arm nahm und mir dann aber auch sehr genau Vorgehensweise und Prognoseaussichten aufgezeigt hat.


Nun aber noch ein ganz anderes Thema: Ich lese wirklich ganz oft hier im Forum und bin wirklich froh, dass es so viel nützliche Informationen zu unserer Krankheit gibt und auch wie freundlich die User untereinander umgehen. Leider ist das in letzter Zeit nicht mehr der Fall und ein uns allen mittlerweile gut bekannter User
kommentiert sehr unfreundlich und absolut inkompetent die Beiträge. Genau für diesen User ist der nachfolgende Text gedacht:

Die meisten User hier sind von einem bösartigen Tumor betroffen, der oft genug für viele ein Todesurteil bedeutet oder "nur" eine geringe Lebenswartung. Du kannst dir überhaupt nicht vorstellen was die Diagnose "Gehirntumor bösartig" bedeutet und was sie mit einem Menschen macht, der diese von heute auf morgen vor den Kopf "geknallt" bekommt.

Du hattest:
- keine OP bei der man nicht voraussagen kann, ob und mit welchen Verletzungs-Folgen du überlebst.
- keine Chemo, bei der dir die Haare ausgefallen sind, du dir die Seele aus dem Leib gekotzt hast, du 15 Kilo abgenommen hast und kurz vor Sondenernährung standst und nun nach dieser Chemo auch zeugungsunfähig bist.
- keine herkömmliche Ganzhirn Photonenbestrahlung, bei der alle Schleimhäute in Hals und Rachen entzündet waren und die Haut sich ablöste, der Haarwuchs seit dieser nicht mehr vorhanden ist, du eine halbe Stunde nach Bestrahlung vor Erschöpfung und Übelkeit im Sitzen eingeschlafen bist und du seit dieser Zeit an Fatigue leidest.
- keinen Arbeitsausfall von fast 2 Jahren, da du einfach zu krank und geschwächt warst überhaupt an so was zu denken.
- keine Panik/Angst vor jedem vierteljährlichen MRT in der Sorge, dass der bösartige Tumor wieder nachgewachsen ist.

Ach ja: Strahlungsschäden haben wir (ja, die gibt es WIRKLICH!!!) leider auch: kaputte Schilddrüse, defektes Gehör, fehlende Kopfbehaarung, Gedächtnisstörungen. Was sonst noch kommen könnte, weiß ich leider noch nicht. Kann ich ja dann noch mal schreiben :)

Ich habe das alles mit meinem Sohn mitgemacht und auch wenn wir nun diese "kleine, lächerliche" Behandlung überstanden haben, kann uns keiner die Gewissheit geben, ob der Krebs nicht wiederkommt oder wie lange mein Sohn überlebt.


Im Klartext: Das war die härteste und schwerste Zeit in meinem Leben !! Und dann kommt so einer wie Du und meint, so eine Krankheit als Firlefanz abzutun, nicht so wehleidig zu sein, nicht so jammern, keine Ahnung zu haben, usw.

Schön für Dich, dass dein Hirntumor gutartig ist, du keine OP benötigt hast, du keine Probleme mit Bestrahlung hattest und du dein Leben ganz normal leben und genießen kannst.

Tausend andere können nicht mehr so leben wie vor der Diagnose obwohl jeder es sich so sehnlichst wünschen würde.
Und diese vielen Menschen besuchen hier das Forum in der Hoffnung auf Hilfe und Aufmerksamkeit. Und dann müssen sie sich seit geraumer Zeit mit solch schwachsinnigen und unkompetenten Antworten auf ihre Fragen ärgern. Derweil ist es einfach nur dummes und nutzloses Geschwätz von Menschen denen es höchst wahrscheinlich an Aufmerksamkeit mangelt und die sich wichtig machen wollen.


Musste jetzt einfach mal gesagt werden....
...und ich hoffe nach wie vor, das viele User dem Forum hier treu bleiben und hier die nötigen Anworten auf ihre Fragen finden.
LG Sabine
Sabse07
Lena333
12.06.2018 18:08:26Neu
Liebe Sabine,

mein Kompliment für diesen Beitrag!


Und:
mein aufrichtiges Mitgefühl für alles, was Dein Sohn und Du/ Eure Familie habt durchmachen müssen bzw. noch durchleben müsst. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, das auch weiterhin durchzuhalten und ich wünsche Euch MENSCHEN an Eurer Seite mit Empathie und Verständnis für solch eine absolute Ausnahmesituation, die die meisten Menschen sich gar nicht vorstellen können!

Alles Liebe!

Lena
Lena333
Schwan01
12.06.2018 19:59:18Neu
Gelöscht.
Schwan01
Grünes Haus
12.06.2018 22:58:25Neu
Liebe Sabine, meine Hochachtung für deinen Beitrag!!!Für Schwan weiterhin viel Kraft und für fast alle anderen alles Liebe und Gute aus dem Grünen Haus
Grünes Haus
Fabi
12.06.2018 23:34:29Neu
Wow Sabine.

Ein wirklich toller Beitrag, den ich gerade förmlich verschlungen habe. Da ist so viel wahres in deinen Worten. Und dabei triffst du voll auf die 12 bzw. genau in die Mitte. Genau solche User wie du haben mich dazu bewegt dem Forum treu zu bleiben. Ich selbst werde der genannten Person keine Aufmerksamkeit mehr schenken bzw. ihr die Bühne bieten. Sobald ich den Namen lese, werde ich einfach den Beitrag überspringen.
Und sicherlich ist es jetzt ein „gutartiger Tumor“ was noch lange nicht vor einem bösartigen schützt. Also sollte man in dieser Hinsicht nicht so leichtsinnig sein. Also deine Ansage war klar und deutlich. Sollte auch deine letzte zu ihm/ihr sein.

Ich freue mich über jeden anderen Beitrag :)
Fabi
Smarty66
12.06.2018 23:50:43Neu
@ Fabi
... jeden guten und hilfreichen Beitrag :) :)
... die anderen müssen wir dringendst einfach "überlesen".

LG

********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
styrianpanther
13.06.2018 00:58:56Neu
Mitgefühl und Zusammen geht's uns besser!

Jeder leidet hier auf seine Art... Jeder hat seine eigene Art mit der Erkrankung umzugehen und reift mit der Zeit der Erfahrungen und Erkenntnisse.
Dieses Forum ist der Ort des respektvollen und durchaus kritischen Austausches. Den Respekt machen wir uns selbst.

Bitte mich nicht falsch zu verstehen, Ich appelliere an uns alle, differenzierter zu betrachten und uns in der Emotionalität des eigenen Erfahrenen nicht auseinander zu dividieren.
@Sabine: ....."Schön für Dich, dass dein Hirntumor gutartig ist, du keine OP benötigt hast, du keine Probleme mit Bestrahlung hattest und du dein Leben ganz normal leben und genießen kannst..."

Liebe Sabine, Falls ich das richtig gelesen habe, bezieht sich deine Kritik auf User "ceasar und" fabi"
Ich meine dass diese Kritik für einige andere glücklichere User zutreffen mag, aber genau betrachtet ist sie hier doch auch unfair... Weil sie einfach nicht stimmt.

All das Leid und die teils schwer erträglichen Behandlungsfolgen treffen - meiner Erfahrung nach- über kurz oder lang, zeitverzögert auf die beiden genannten (und mich) auch zu.Ich hoffe mal, dass es nicht so rasch eintritt und in der Zwischenzeit Heilungschancen möglich sind. Aber die Realität ist:
Langsamwachsende Gliome, Astrozytom oder Oligodendrogliome ab WHOII sind im wesentlichen auch unheilbare Hirntumore mit einem Zeitvorteil. Bis zum letalen Glioblastom/Medulloblastom/Ponsgliom usw. oder ähnlichen mit den von dir treffenden Nebenerscheinungen haben die Betroffenen, vielleicht nur ein paar Jahre mehr zum Leben und Hoffen auf med. Heilung.
Mein persönlich höchstes Mitgefühl erwecken die schlimmen Erkrankungen der eigenen Kinder und die Hilflosigkeit der mitleidenden Eltern. Trotzdem leiden alle anderen auch, z.B. die vielen übriggeblieben kleinen und grossen Kinder und Eltern und Partner...

So gesehen leiden, hoffen, bangen wir alle, Betroffene und Angehörige mehr oder weniger gemeinsam.
Wir finden uns im Forum und uns eint die Hoffnung, die Zuversicht, das wechselseitige Verständnis und das Mitgefühl. Unsere Neugierde, die Fragen und Antworten bringen uns näher.

(btw: Unverbesserliche Kommentare und Beleidigungen sollten - eigentlich mitfühlend-freundlich beantwortet werden, anderenfalls schlicht ignoriert werden, da sie sich selbst disqualifizieren und erfahrungsgemäß nicht langfristiger Natur sind. Hartnäckig gekränkte Persönlichkeiten oder gröberen Geistestörungen können auch (mit Mitgefühl für ihr dahinter stehendes Leid) ignoriert werden und dies tut dem eigenem Karma gut ;-))... Hat mal ein buddhistischer Lehrer so ähnlich gesagt...

Mfg styrianpanther
styrianpanther
Sabse07
13.06.2018 07:08:53Neu
Hallo styrianpanther.

Da hast du leider etwas falsch verstanden. Meine Kritik bezieht sich weder auf Caesar noch auf Fabi !! Sondern nur genau auf diesen einen oben besagten User der mittlerweile so viel Unruhe ins Forum bringt.
Leider wurde ein Großteil meines Textes gelöscht , so dass der Zusammenhang bzw. die Verständlichkeit nicht mehr gewährleistet ist.
Sabse07
styrianpanther
13.06.2018 08:16:56Neu
Liebe Sabine,

Meine "Kritik" bezieht sich nur auf die vielleicht missverständlich Usernennung, dein Eintrag war meines Erachtens eh ok....

Sonst war es mehr meine inhaltliche Präzesierung und mein Statement für einen guten Umgang miteinander.

Das was ElArch im Forum macht und damit erreichen möchte , weiss ich nicht und mag ich nicht mehr kommentieren, das ist um die Zeit zu Schade und ist wie ein energiezehrendes Pingpong Spiel und bringt niemand was, einfach freundlich ignorieren.

Allen einen guten Tag
Mfg Styrianpanther
styrianpanther
Smarty66
13.06.2018 10:10:47Neu
@all
schließe mich styrianpanther an. Solche User müssen hier einfach überlesen werden. Sonst geht es munter damit weiter; Sabse: stimmt.

Schönen Tag euch allen


********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Efeu
13.06.2018 12:43:34Neu
Hallo Sabine, Styrianpanhter,
danke für eure Beiträge, so auf den Punkt gebracht. Ja, was du schilderst, Sabine, kenne ich auch, bis auf den Unterschied, dass ich nur ein Meningeom WHO1 habe, in "dümmstmöglicher Lage" (Zitat NC).

Was uns eint....wie Styrianpanther schreibt. Hoffnung, das Gefühl, nicht alleine zu sein, weil man mit dieser Krankheit so isoliert ist.

Viel Kraft euch allen,
Efeu
Efeu
Smarty66
13.06.2018 12:46:33Neu
Auch dir alles Gute, liebe Efeu !

LG


**********************************************************
Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!
Smarty66
antje07
13.06.2018 15:42:01Neu
Hallo,
Ich hatte auch eine Wachop. Und würde das jeder Zeit wieder machen. Es gibt bei you tube auch Filme darüber...Falls du mehr wissen möchtest können wir auch gerne telefonieren.Bitte eine PN.
antje07
caesar
19.06.2018 10:34:58Neu
Hallo an alle,
erstmal Danke für Deine netten, konstruktiven Worte.
Ich Antworte erst jetzt, da ich nach der Diagnose direkt die Koffer gepackt habe und für eine Woche in die Berge gefahren bin, um das ganze erstmal zu sortieren. Ich hätte soviel zu tun, bin aber z.Zt. wie Paralysiert. Ich kann z.Zt. mit niemandem darüber sprechen. Meine Familie leidet so schon genug und ich kann sie an meinen wirklichen Gedanken nur bedingt teilhaben lassen. Sie Leiden zu sehen, ist für mich am schlimmsten. Meiner Tochter konnte ich bisher noch gar nichts sagen. Ich weiß nicht, wie es Geschäftlich weitergehen soll. Alles ist so ein bisschen surreal. Als ich in den Bergen sogar Phasen hatte, in denen ich mein Problem total vergessen habe und irgendwann dann wieder daran Denken mußte, kam es mir wie ein böser Traum vor. Ich habe sogar schon seit Gestern angefangen, meine Besitztümer zu Veräussern, da ich ja eh nichts mitnehmen kann und Geld meinen Nachkommen mehr nutzt und weniger belastet, als meine gesammelten Besitztümer.
LG
caesar
Georg87
19.06.2018 15:19:35Neu
Hallo Ceasar,

"Gliom" ist ein Allgemeinbegriff für viele Tumor arten, dadrunter gibt es auch ziemlich Gutartige Tumore z.B Gangliogliom oder DNET´s und andere die so gut wie kaum wachsen.


Bei meiner bis jetzt unbekannter Zellenbildung in Kopf handelt sich wahrscheinlich um Gangliogliom oder DNET (auch Gliom) der wurde fast vor 2 Jahren als Zufallsfund enteckt und jetzt nur Jährlich per MRT beobachtet wird, da ich hatte und habe (toll toll toll) diesbezüglich keine Symptome und das Ding ist bis jetzt auch nicht gewachsen, diese können aber Epi Anfälle auslösen die dann mit Medikamenten eingestellt werden und über mehrere Jahre (auch über 30 jahre) stabil sind. (lies mal Epi Forums).

Hab mich aber mit der Zeit das Abschalten gelernt und es klappt meistens auch, bin auch selbständigt und kann mich gut mit der Arbeit ablenken, hat aber auch nicht sofort geklappt bis ich mit der Fund klar gekommen bin.

Hattest du MRT mit Kontrastmittel ? Hat der Tumor Kontrastmittel aufgenommen ?
Georg87
caesar
19.06.2018 16:51:08Neu
Hi Georg87,
den ersten Zufallsbefund auf einem MRT habe ich von 2011. Die Ärzte haben das aber nicht für Erwähnenswert befunden (größe ca. 1,3 x 1,6 cm).
Danach hatte ich Ende 2016 einen epileptischen Anfall, rechte Gesichtshälfte mit Sprachbeeinträchtigung. MRT zeigte ein Gliom (ca. 2,6 x 2,8 cm). Nahm auch kein Kontrastmitel auf. Behandlung mit LEVETIRACETAM 500mg, eine pro Tag. Dadurch nicht komplett Anfallsfrei. Erhöhung auf 2 Tabletten. Weitere Erhöhung auf 3 Tabletten pro Tag und 11/2017 erneutes MRT mit Kontrastmittel. Keine Größenveränderung. Im Urlaub 04/2018 bekam ich eine Durchfallerkrankung, die mir über 3 Tage den kompletten Wirkstoff ausspülte. Dadurch bis zu 20 Anfälle pro Tag ! Arzt kam und spritze mir die Durfallerkrankung und das Fieber weg. Dadurch stieg auch wieder der LEVETIRACETAM Spiegel wieder an und die Anfälle Reduzierten sich auf 4 bis 8 pro Tag. Tabletten auf 4 Stück pro Tag gesteigert. Nach Rückkehr vom Urlaub erneutes MRT m. Kontrast. Radiologe misst zwar keine Vergrößerung, Rät aber durch das unklare Bild zu einer Vorstellung in HD.
Tabletten inzwischen bei Höchstdosis (6 Stück pro Tag) und trotzdem noch zwischen 2-4 Anfälle pro Tag. Diese sind zwar sehr dezent, aber trotzdem da. Nächster Termin am Freitag beim Neurologen.
LG
caesar
Georg87
19.06.2018 22:55:11Neu
Hey Caesar,

das "ES" kein Kontrastmitel saugt ist sehr Positiv und eine der bedeutendes Kriterium das es nicht etwas Aggressives ist.

Dazu kommt natürlich auch das Wachstum 2011 - 2018 um 13mm das spricht auch für etwas "Gutartiges" ist.

Hoffe Neurologe kann dir MRT auswerten und sagen das es in Größe nicht verändert hat und kein KM gesaugt hat. Frag ihm eventl. ob er ein besseren Vorschlag hat um deine Epi einzustellen. Wenn du dich auch bei dein NC nicht wohl fühlst, kannst auch anderen NC deine Bilder zeigen (auch die von 2011).

Von 2011 - 2016 hattest du keine Anfälle ?
Georg87
fasulia
20.06.2018 12:43:09Neu
evtl. ist für dich auch eine Biopsie eine Option- in Köln?
dann weißt du mit was du es zu tun hast.

Quelle:https://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/fortschritte-in-der-neurochirurgie/

"Christina Hamisch präsentierte eine weitere Arbeit aus Köln, welche die diagnostische Genauigkeit der stereotaktischen Biopsie entweder durch eine alleinige MRT-Planung oder in Kombination mit einem Aminosäure-PET miteinander verglich. In die Untersuchung wurden Patienten eingeschlossen, die zuerst biopsiert wurden und anschließend eine offene Tumorresektion hatten. Die durch die Biopsie bestimmte Diagnose stimmte nach alleiniger MRT-Planung zu 84% mit der nach offener Resektion überein und zu 97% bei einer Kombination von MRT und PET. Der mittels Biopsie bestimmte WHO-Grad des Tumors stimmte nach alleiniger MRT-Planung zu 85% mit dem Ergebnis der Resektion überein und zu 100% bei der Kombination aus MRT und PET."
fasulia
Likiniki
20.06.2018 15:18:00Neu
Eine fehlende kontrastaufnahne ist leider kein garant für ein noch niedriggradiges gliom.,
Likiniki
caesar
20.06.2018 16:44:19Neu
Hi,
Danke für Eure vielen Antworten.
@georg87 nein, ich hatte keine Anfälle zwischen 2011 - 2016.
@fasulia Lieber habe ich gleich eine OP, anstatt nur eine Biopsie. Zum anderen habe ich bisher kein großes Intresse, den genauen Namen zu Erfahren. Die Wachstumsgeschwindigkeit reicht mir z.Zt. vollkommen aus.
@Linkiniki Ja, das habe ich in der Zwischenzeit auch Erfahren. Aber man klammert sich doch an den positiven Teil ;-)

Inzwischen weiteren Termin in einer anderen Uni-Klinik in 19 Tagen. Danke für die Hilfe hier im Forum, ihr seid das Beste, was mir bisher seid der Diagnose passiert ist !
caesar
Georg87
20.06.2018 18:56:26Neu
@Linkiniki :
Ich Rede auch nicht von "Garant" :)
Stimmt, das es kein Garant ist, aber was ist schon ein Garant bei Hirntumoren ? Selbst die Biopsie ist kein Garant ein Tumor zu identifizieren und 100% festzustellen das er Gutartig ist.

Mein NC und Radiologe wo ich Järlich zu Kontrolle gehe sagen: Wenn Tumor kein KM aufnimmt, das bedeutet das er kein direkten Anschluss zu Blutgefäße hat und es ist sehr Positiv und als dies nicht wäre
LG
Georg87
Rübchen
20.06.2018 20:16:34Neu
Hi caesar,

Ich war auch in HD und sehr zufrieden. War zwar "nur" ein Meningeom, aber das Beratungsgespräch war sehr aufklären und detailliert durch den Oberarzt. Danach die OP und der Aufenthalt gut. Das war jetzt erst am 30.05.18.

Ich finde eine weitere Meinung ist immer richtig. Man muss sich aufgehoben fühlen. Ein gutes "Bauchgefühl" ist meiner Meinung nach der richtige Weg. Sonst geh woanders hin.

Wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft! !!lg
Rübchen
NACH OBEN