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Thema: Unfassbar die Diagnose Glioblastom

Unfassbar die Diagnose Glioblastom
Schnuffel
20.03.2018 19:32:17
Hallo zusammen, ich lese schon seit einiger Zeit hier im Forum und habe mich jetzt gerade selbst angemeldet. Es tröstet mich ein wenig, dass mein Mann und ich nicht alleine mit dieser grausamen Diagnose sind. Die Liebe meines Lebens ist sterbenskrank und erst 59 Jahre alt. Ich bin 55zig und wir haben uns unsere Zukunft anders vorgestellt. Am 24.01.2018 habe ich meinen Mann ins Krankenhaus gebracht, nachdem mir schon kurz nach Weihnachten Veränderungen aufgefallen sind. Ich habe an Burn out gedacht, da er immer antriebsloser. emphatieloser war, nicht arbeiten wollte etc,. Am 23.01.18 sind mir dann seine Wortfindungs- und Konzentrationsschwierigkeiten aufgefallen und ich habe an ein Aneurysma-, Schlaganfall oder akute Demenz gedacht und ihn am nächsten Tag direkt ins Krankenhaus gefahren Da wurde dann direkt der Hirntumor festgegestellt und 4 Tage später direkt der Befund. Glioblastom im vorderen Stirnlappen, nicht operabel, nicht methyliert (deshalb auch keine Studie) und dann wurde er entlassen. Ich habe nur noch geheult, trotzdem möche ich, dass es meinen Mann auf seinem letzten Weg gut geht und ich habe alles wichtige sofort in die Wege geleitet. Palliativnetzwerk, Hospiz, Pflegegeld etc.

Heute sieht es so aus. Er ist total schwach, vergesslich, aber zum Glück realisiert er offensichtlich nicht so wirklich die Schwere seiner Erkrankung, Das liegt an der der Lage des Tumors. Unsere Palliativärtzin hat mir geraten, mit der Therapie (Bestrahlung, Chemo) aufzuhören, ihm noch eine schöne Zeit (wenn man das so nennen kann) zu geben und ihn dann ein Hospiz zu geben.

Aber ich kann meine große Liebe nicht einfach so von zu Hause wegbringen. Ich bin verzweifelt und kann es immer noch nicht fassen, Mein liebevoller, fürsorglicherMann, mein bester Freund, die Liebe meines Lebens wird mich verlassen, Es tut mir für ihn und uns ( unsere Tochter bekommt ihr erstes KInd) und für mich so unendlich leid. MeinTag besteht nur noch aus Heulkrämpfen und ich funktioniere irgendwie.Ich bin sooooo traurig.

Schnuffel hat er mich immer genannt - aber das ist auch vorbei... er kann es einfach nicht mehr- ich bin unfassbar, unendlich traurig und verzweifelt-

Traurige Grüsse von Schnuffel
Schnuffel
Babsi
20.03.2018 20:07:10
Hallo Schnuffel,

"wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Die Diagnose deines Mannes ist doch erst so frisch und hier nichts unternehmen?

Bei meinem Mann erfolgte die Diagnose im August 16, er wurde sofort operiert, dann folgten Bestrahlung und Chemo. Leider bekam er ein Rezidiv, das leider nicht mehr operiert werden kann. Im Juli 17 hatte er einen epileptischen Anfall und ist seit dem leider gehbehindert und ein Pflegefall. ich habe ihn nach Hause geholt und betreue/pflege ihn 24 Stunden am Tag. Seit August 17 wird er mit Avastin behandelt.

Unser Hausarzt hat mir auch von Anfang an nahegelegt, dass es bei dieser Krankheit keine Heilung gäbe und ich mit den Therapien aufhören solle. Nach dem schweren epileptischen Anfall bekam ich auch den Rat, meinen Mann in ein Pflegeheim zu geben (in unserer Nähe gibt es leider kein Hospiz) und mit den Therapien aufzuhören.

Was ich damit sagen will, mein Mann lebt noch immer. Er sitzt zwar im Rollstuhl, aber er ist mit einigen Einschränkungen noch da. Ob es richtig oder falsch ist, die Therapie mit Avastin zu machen, kann man wahrscheinlich nicht beantworten, aber ich würde mich wieder so entscheiden.

Die Diagnose Glioblastom haut jeden erstmal um. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße Babsi
Babsi
Schnuffel
21.03.2018 08:29:57
Hallo Babsi,

danke für die Wünsche.

Ja, die Diagnose ist recht frisch. Der Tumor hatte sich aber schon sehr weit ausgebreitet und der Krankheitsverlauf ist so extrem, dass er mittlerweile soooo schwach ist und nur noch liegen und schlafen will. Im Moment bekommt er noch die Chemotabletten, aber mit der Bestrahlung ist erst einmal Pause oder wir setzten das nicht fort... Es wären noch 8 Termine gewesen. Er quält sich unendlich und schaftt das körperlich nicht, sich anzuziehen etc. Mir ist wichtig, dass er noch eine schöne Zeit hat, wenn man das so nennen kann. Ich weiss nicht, was richtig ist.

Traurige Grüße
Schnuffel
Babsi
21.03.2018 10:48:29
Liebe Schnuffel,

Du möchtest, dass dein Mann noch eine schöne Zeit hat und das ist ganz viel. So, wie du dich entscheidest, hast du es auf jeden Fall richtig gemacht!!

Die Krankheit ist gemein. Mein Mann ist 62Jahre und ich 57Jahre, die Kinder aus dem Haus. Auch wir hatten uns unser gemeinsames Leben anders vorgestellt. Es tut es mir im Herzen weh, wenn ich meinen Mann da sitzen sehe. Er hat keinerlei Motivation für irgendetwas, kann sich nicht mehr richtig bewegen und auch keine Gespräche mehr führen, da ihn ganz einfach die Worte fehlen. Ich weiss auch nicht, was richtig oder falsch ist.
Ich möchte einfach davon überzeugt sein, dass es jetzt so richtig ist.

Und so ist es auch bei dir. Gemeinsam mit den Ärzten werdet ihr einen "guten" Weg gehen.

Es grüßt dich herzlich
Babsi
Babsi
Angela
21.03.2018 11:02:23
Liebe Schnuffel,
ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen, ging es mir zu Beginn der Krankheit meines Angehörigen doch ähnlich. Man fühlt sich so hilflos und kann es nicht fassen, dass einem lieben Menschen nicht mehr geholfen werden kann. Es fällt so unsagbar schwer, das zu akzeptieren und loszulassen.

Aus Deiner Schilderung kann ich nicht erkennen, ob alle Möglichkeiten ausgeschöpft wurden. Wurde Dein Mann in einer für seine Krankheit geeigneten Klinik behandelt? Habt Ihr eine 2. Meinung eingeholt? Hat er ein Hirnödem? Bekommt er Cortison? Nicht jeder Arzt scheint Cortison verordnen zu wollen, wie wir feststellen mußten. Erstaunlicherweise erholen sich manche Kranke unter der Gabe von Cortison recht gut.

Es ist gut, dass Dein Mann seinen Zustand nicht realisiert. Wenn alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, muß man leider diesen schweren Weg des Abschiednehmens gehen und kann nur noch für eine liebevolle Betreuung sorgen. Dieser Gedanke ist so grausam, weil der Abschied immer viel zu früh kommt.
Ich wünsche Dir und Deinem lieben Mann alles erdenklich Gute, dass sich doch noch eine Besserung einstellt und ihm geholfen werden kann.
Angela
Angela
Schnuffel
21.03.2018 13:00:56
Lieben Dank für die Antworten.

Mein Mann war im Universitätsklinikum Bochum, die sind sehr spezialisiert auf Hirntumore etc. Sein Fall wurde auch in der wöchentlichen Tumorkonferenz (das waren auch andere Professoren per Video zugeschaltet) ausgiebig diskutiert. Ihn hat die schlimmste Variante des Glioblastoms getroffen, soll heissen der Tumor repariert ständig seine DNA (nicht methyliert). Ja, er bekommt auch Cortison. Das hat einigermassen angeschlagen, jedoch bleibt die Wesensveränderung - mein Mann wie er war, kommt definitiv nicht zurück.

Wir haben ein gutes Netzwerk und geben alle unser Bestes. Wir sind alle fix und fertig - es ist so grausam. Ichsage meinem Mann jeden Tag - ich pass auf dich auf. Ich pflege ihn so gut ich kann. Er ist zum Wellnessfreak geworden. Gesichtsmassage, Körpermassage mit Eincremen, Fussmassage - darüber muss ich in dieser schrecklichen Situation dann doch schmunzeln. Er hat das immer gehasst. Aber jetzt hat er festgestellt, dass es ihm gut tut und er kann dabei richtig entspannen. Das ist es, was mich aufrechterhält und motiviert - er soll eine schöne Zeit haben, egal wie kurz oder lang die noch ist.

Liebe Grüße

Ute (Schnuffel)
Schnuffel
Hoffnung69
21.03.2018 14:54:38
Hallo Schnüffel, ich fühle so sehr mit dir. Das, was du noch für deinen lieben Mann tun kannst ist für ihn da sein. Ihm deine Nähe geben. Das ist das wichtigste. Ich habe meinen Papa vor 2 Wochen verloren. Bei uns waren es 7 sehr innige Wochen. Wir haben ihn nie alleine gelassen. Wenn es für dich irgendwie möglich ist, dann versuche ihn Zuhause zu behalten. Es ist ganz furchtbar, wenn ein geliebter Mensch gehen muss. Und dein Mann ist noch so jung. Eigentlich kann man das alles nicht verstehen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Alles Liebe Angie
Hoffnung69
Loreli
24.03.2018 22:08:54
Hallo Schnuffel, habe dir ne PN geschickt!
Glg loreli
Loreli
LinaK
28.03.2018 11:17:35
Ich habe heute leider die Diagnose bekommen, dass mein frisch operiertes Menigiom ein Gliobastriom ist. Bin ehrlich gesagt völlig fertig. War in Tübingen und soll daheim mit Chemo und Bestrahung weiter behandelt werden. Hoffentlich ist danach noch etwas von mir übrig. Heute sitze ich im Loch und denke es geht gar nicht mehr weiter.
Lina
LinaK
Schnuffel
28.03.2018 12:55:38
Hallo Lina,

ich wünsche dir viel Kraft. So eine Diagnose ist einfach nur traurig.

Alles Liebe Ute
Schnuffel
Bulli2014
28.03.2018 19:22:14
Liebe LinaK;
Auch ich wünsche dir viel Kraft für dir bevorstehende Zeit...solche Diagnosen sind einfach unfassbar und nicht begreifbar....
Unser lieber Papa hat uns 2015 für immer verlassen ...auch er hatte diese Diagnose erhalten...unter der Gabe von Cortison ging es ihm recht gut...Bestrahlung und Medikamentöse Chemo liefen auch mit...diese Behandlung hat er gut vertragen und wir durften mit ihm noch einige M


Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
Bulli2014
28.03.2018 19:26:01
Liebe LinaK;

Monate mit ihm verbringen...in unser aller Beisein ist er dann friedlich in die andere Welt gegangen und ist nun nicht mehr da....

Ich drücke dir die Daumen das du einen für dich guten Weg findest um mit dieser schrecklichen Diagnose auseinander zu setzen....
Ich bin in Gedanken bei dir und sende dir viele Engel die dir in dieser schweren Zeit beistehen...
Fühle dich umarmt und gedrückt...
LG Bulli2014


Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
Bulli2014
28.03.2018 19:27:23
Liebe Schuffel...
es ist immer schlimm...diese Diagnose und dann der Weg der uns damit bevorsteht und wir unsere Lieben begleiten ...



Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
Bulli2014
28.03.2018 19:32:49
Ich sende dir viel Kraft und trotz allem genießt die Zeit die ihr noch zusammen habt...wir hatten mit Papa von Diagnostik bis er über die Regenbogenbrücke ging ganze 6 Monate...die wir intensiv..auch wenn der Pflegerische Aufwand sehr sehr hoch war...immer genossen haben und wir uns so viel möglich mit ihm beschäftigt haben...ich will diese Zeit auf keinen Fall missen...auch wenn wir oft so kaputt waren und einfach nur schlafen wollten...wir wussten ihm geht es gut...wir sind für ihn da...

Ich drücke dich und wünsche dir viel Kraft...
LG Bulli2014

Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
test12
15.04.2018 22:07:15Neu
Meine aufrichtige Anteilnahme. Alles Gute für die Zukunft auf diesem Weg. Ganz gewiss bist Du mit diesem Schicksal nicht alleine.
test12
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