www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Ungewöhnlich viele Fernrezidive unter elektrischen Wechselfeldern?

Ungewöhnlich viele Fernrezidive unter elektrischen Wechselfeldern?
Neon
04.10.2019 18:35:42
Am 11.10. wird Dr. Misch aus Berlin im Rahmen der Sektionstagung der DGNC über seine Beobachtungen im Zusammenhang mit elektrischen Wechselfeldern (TTF, Tumortherapiefelder) sprechen. Sein Thema lautet: Elektrische Wechselfelder in der Primärversorgung von IDH1-Wildtyp-Gliomen und der ungewöhnlich hohe Anteil von Fernrezidiven. Weiß hierzu schon jemand mehr oder kennt dazu Veröffentlichungen?
Neon
GMT
04.10.2019 19:57:59
Was versteht man denn unter "Fernrezidiven"?
GMT
Prof. Mursch
04.10.2019 20:48:50
Ein Fernrezidiv ist ein erneutes Tumorwachstum fernab von dem ersten Ort, an dem der Tumor gewachsen ist.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
GMT
05.10.2019 18:27:15
Danke, so in etwa habe ich mir das auch vorgestellt - wundere mich nur, da man bisher von Studien der TTF nicht annähernd solche Infos hat denn so viele Teilnehmer gab es bisher ja nicht - es wurde ja schon immer beanstandet, dass da keine aussagekräftige Studien zu erhalten sind.
Und bisher konnte ich auch noch nichts finden, dass Rezidive ausschließlich am Ort des 1. Tumors sein müssen - obwohl es dort natürlich logisch erscheint. Durch die diffuse Invasion bei der ja auch nicht alle Zellen zu erkennen sind durch Kontrastmittel, kann es durchaus möglich sein, dass mehrere Stellen schon da sind.... , wer weiß....
Aber da man bisher gar nichts über die Entstehung des Tumors weiß und auch die Datenlage der Patienten sehr dünn ist - generell - (Der Krebsinformationsdienst konnte nicht mal eine Statistik für die Jahre 2016 - 2018 erstellen wegen der nicht vorhandenen Datenlage!) ist es doch sehr ambitioniert und ich bin wirklich gespannt auf den Bericht.
GMT
Aziraphale
07.10.2019 12:36:43
Naja, veröffentlicht das dann halt hier, wenn das relevant ist. Ich habe bisher nichts darüber gehört, weder von Ärzten, noch hier gelesen (zugegeben die Erfahrungsberichte hier sind recht dünn). Auch im Netz ist darüber überhaupt nichts zu finden.

Ich werde das aber mal mit unserem NC besprechen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass er das weiter befürwortet, wenn es diesbezüglich Bedenken gibt. Das wäre ja grob fahrlässig.
Aziraphale
Steinmetz
08.10.2019 21:42:22Neu
Auch mein Mann hatte unter TTF ein Rezidiv. Er bekam die TTF seit September 2018. Im Juni 2019 dann die Diagnose eines weiteren Tumors genau spiegelverkehrt, dieses Mal auf der rechten Seite. Der Arzt meinte, es könnte durchaus wegen der Therapiefelder sein. Es wurde keine Operation durchgeführt, da der Tumor zu nahe am Kurzzeitgedächtnis lag. Nach einer Biopsie Ausfall des Gedächtnisses für einen Tag. Danach ging es ihm eigentlich wieder gut. Nach 29 Bestrahlungen dann eine Einblutung und Anschwellung. Seit September 2019 ein sehr eingeschränktes Gedächtnis. Kortison brachte nicht die erhoffte Wirkung. Erst mit Einnahme von Weihrauch und CBD wird es langsam besser. Er ist aktuell in einer Anschlussheilbehandlung/Reha. Wie es weiter gehen soll, weiß ich leider nicht....
Steinmetz
GMT
09.10.2019 08:17:30Neu
@Steinmetz

Man sollte sicher keine Möglichkeit ausschließen... aber ein Glioblastom ist eh ein heimtückischer Zeitgenosse...

Habe auf der Seite (via Logossos) einen recht aktuellen Artikel gefunden - weiß nicht ob der hier schon mal erwähnt wurde:
https://healthcare-in-europe.com/de/news/nervenzellen-feuern-hirntumorzellen-zum-wachstum-an.html#

man weiß immer noch nichts über die Ursache und Entstehung, arbeitet aber daran....
GMT
theo
15.10.2019 14:41:02Neu
Die Berliner haben die Daten von 100 Glioblastompatienten ausgewertet, die sich einer TTF-Behandlung unterzogen. Alle Tumoren hatten keine IDH-Mutation. Es wurden überdurchschnittlich viele Fernrezidive beobachtet. Im Vergleich mit den TTF-Patienten aus der EF-14-Studie konnten für die Subgruppe die Daten in Bezug auf die Überlebenszeit der Patienten nicht reproduziert werden. Die Überlebenszeit der Berliner Patienten war im Durchschnitt geringer. Der Unterschied betrug rund vier Monate.
theo
GMT
16.10.2019 06:46:05Neu
@theo

kann man diese "Studie" schon nachlesen? Gibt es da eine Quelle?
GMT
theo
16.10.2019 08:57:32Neu
Dazu gibt es noch keine Veröffentlichung.
theo
Aziraphale
16.10.2019 10:38:36Neu
Wieso gibt es dazu keine Veröffentlichung? Ich meine, wenn das wirklich so signifikant ist, müsste das doch sofort veröffentlicht werden, oder liege ich da falsch?

Zitat: "Die Berliner haben die Daten von 100 Glioblastompatienten ausgewertet, die sich einer TTF-Behandlung unterzogen. Alle Tumoren hatten keine IDH-Mutation. Es wurden überdurchschnittlich viele Fernrezidive beobachtet. Im Vergleich mit der EF-14-Studie konnten für die Subgruppe die Daten in Bezug auf die Überlebenszeit der Patienten nicht reproduziert werden. Die Überlebenszeit der Berliner Patienten war im Durchschnitt geringer. Der Unterschied betrug rund vier Monate."

Wesentlich geringer im Vergleich wozu? Zu den Daten der EF-14-Studie? Oder im Vergleich zu Patienten, die kein TT-F erhalten haben?
Aziraphale
Prof. Mursch
16.10.2019 18:58:14Neu
Eine Veröffentlichung geht nicht so schnell.
Der Artikel muss nach Auswertung der Ergebnisse erstellt werden, geht dann an eine Zeitschrift, dann bekommen Gutachter den Artikel (Peer-review), wenn die den Artikel zur Veröffentlichung freigeben, wird er veröffentlicht.
Kann locker Monate dauern.
Ein Vortrag bei einer Fachgruppentagung ist da schneller, erreicht aber weniger Leute.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Aziraphale
17.10.2019 09:10:34Neu
@Prof. Mursch

Das ist mir vollkommen klar. Ich finde es ja auch wichtig, dass derartige Dinge unter Fachleuten aufgezeigt und auf Herz und Nieren überprüft werden. Deshalb finde ich aber auch diesen Beitrag hier irgendwie sehr Panik erzeugend.

@theo

Nachdem der Beitrag editiert wurde, kommt dafür dann gleich meine nächsten Fragen:

Was heißt in dem Zusammenhang Subgruppe? Ich denke, damit sind die Patienten ohne IDH-Mutation gemeint.

Wie viele waren das bei der EF-14-Studie? Hierzu wären Infos interessant, ich konnte aber nirgends welche finden. Oder wurden hier nur welche mit Mutation behandelt?

Und nochmal meine Frage:
Wesentlich geringer im Vergleich wozu? Zu den Überlebenszeiten der EF-14-Studie? Oder im Vergleich zu Patienten ohne IDH-Mutation, die kein TT-F erhalten haben? Wenn es zur EF-14-Studie wäre, wären es immer noch 9 Wochen mehr als nur mit einer TMZ-Behandlung. Das kann man nachlesen und vergleichen. Die Zahlen für das durchnittliche Überleben ohne Mutation mit TMZ wären da auch noch hilfreich.

Das ist nach wie vor für mich die wichtigste Frage, natürlich auch im Zusammenhang mit der Frage, welche Gruppen es in der EF-14-Studie überhaupt gab (Methylierung, mit/ohne Chemo, mit/ohne IDH-Mutation).

Es wäre sehr schön, wenn man Aussagen veröffentlicht, dann auch sich um eine Beantwortung der daraus resultierenden Fragen zu bemühen.
Aziraphale
Aziraphale
17.10.2019 13:29:37Neu
@MissMercury

Danke

Und ich lege da gerne nochmal nach:

Ich habe mit dem NC meines Mannes gesprochen und ihm von diesen "Erkenntnissen" berichtet. Seine Aussage:

"Wildtyp-Glioblastome sind weitaus schwerer zu behandeln." Ich denke, darüber herrscht allgemeiner Konsens.

"Wenn ein Mensch mit so einem Tumor länger überlebt, erhöht sich auch das Risiko, dass der Tumor anderen Ortes wächst. Die Zellen sind ja nicht vollständig zerstört." Die Aussage klingt plausibel, kann ich aber ohne Daten nicht nachvollziehen.
Aziraphale
GMT
17.10.2019 20:23:49Neu
Ich bin auch erstaunt - vor allem, dass man ausgerechnet in Berlin 100(!) Patienten gefunden hat ( bei 6 Erkrankungen auf 100.000EW, hat Berlin pro Jahr ca. 200 Patienten). Schwer vorstellbar, dass 50% tatsächlich geeignet waren und mitgemacht haben sollten...
Beim Hirntumorinformationstag am 21.10.2017 waren 2 oder 3 Personen dort mit dieser TTF - die kamen meist aber nicht aus Berlin....
Der GBA hat erst am 17.08.2017 eine Erprobungsphase genehmigt (in dieser Phase zahlen die KK)….

Nun sagt das alles noch gar nichts aus über den "Ur-Zustand" der beteiligten Patienten - hatten die denn alle die gleichen Voraussetzungen usw?....(was immer bei Studien ganz offensichtlich die Schwächen darstellt!)

Ob IDH-Mutation, MGMT oder auch das Alter des Patienten bei Diagnose,, wie groß war der Tumor, wie viel davon konnte entfernt werden, wie verlief die Chemotherapie ( konnte sie zu Ende geführt werden oder war der Zustand des Patienten inzwischen extrem schwach?)
GMT
Prof. Mursch
17.10.2019 22:10:10Neu
Warum sollen alle in der Studie eingeschlossenen Patienten denn nur aus Berlin kommen? Merkwürdige Argumentation.

Warum warten Sie nicht alle einfach die Details ab?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
theo
17.10.2019 22:14:26Neu
@Aziraphale

Bei 5% aller Glioblastome finden sich IDH-Mutationen.
95% der Glioblastome sind Wildtyp-Glioblastome!
theo
KaSy
17.10.2019 22:59:19Neu
Dr. Misch sprach auf der Tagung am 11. Oktober 2019 vor Neurochirurgen über seine "Beobachtungen" ungewöhlich vieler Fernrezidive bei Glioblastompatienten, die in der Primärtherapie auch mit TTF behandelt wurden. Das ist meiner Meinung nach noch keine Studie, möglicherweise eine Grundlage dafür.

Auf dem Hirntumorinformationstag am 4. Mai 2019 in Berlin wurde ein anderer Effekt angesprochen, der durch die bessere persönliche Zuwendung durch TTF entsteht. Darüber kann man auf der Internetseite der Dt. Hirntumorhilfe nachlesen, wo Studienergebnisse, Expertenmeinungen und Erfahrungen von 52 Glioblastompatienten (davon 32 TTF-Nutzer) aus diesem Forum zusammengetragen wurden.

Insgesamt sind meines Erachtens noch zu wenige Patienten mit TTF in die "Statistik" einbezogen worden, um belastbare Aussagen über die Überlebensdauer machen zu können.
Die 100 beobachteten Patienten aus der Berliner Charité sind der Anfang der Möglichkeit einer "firmenunabhängigen" Studie.

KaSy
KaSy
GMT
18.10.2019 08:19:28Neu
Ich bitte um Entschuldigung - da war die Formulierung " Die Berliner haben 100 Patienten" - falsch 'gelesen' worden.... "die Berliner" sind richtigerweise die "Untersucher der Daten"


Zitat: "Warum warten Sie nicht alle einfach die Details ab?"

Genau das wurde hier bemängelt.

Ich finde das für die Betroffenen nicht 'lustig' - dann sollte man nur druckreife Ergebnisse in die Öffentlichkeit schicken.... Nicht Betroffene mögen das nicht so eng sehen - aber die haben ja auch kein Problem bei dem es um Leben oder Tod geht.
GMT
MissMercury
18.10.2019 09:06:57Neu
Danke auch Dir für diesen Beitrag. Mein Mann trägt die TT-F seit über einem Jahr und ich bin sehr irritiert, hier im Forum immer wieder auf solche Informationen zu stoßen. Zu diesem Strang: Ja, wie immer gilt es, die Studienlage abzuwarten.
MissMercury
Aziraphale
18.10.2019 09:09:46Neu
@KaSy

Über das Argument mit der "besseren Zuwendung" habe ich gestern mit meinem Mann diskutiert.

Über welche bessere Zuwendung reden wir hier bitte? Und bessere Zuwendung von wem? Ist damit der Besuch 1x im Monat gemeint, bei dem die Daten ausgelesen werden, um festzustellen, ob die Anwendung korrekt durchgeführt wird? Das ist doch eher Kontrolle, keine Zuwendung. Die - wenn es der Anwender gut verstanden hat - einmalige, 3stündige Schulung? Der Wechsel der Arrays alle 3-4 Tage? Durch einen Angehörigen, sofern der Betroffene das nicht selbst kann? Wobei, sorry aber mein Mann bekommt so schon viel Zuwendung, da kommt es auf die 15min auch nicht mehr an. Also wovon reden wir hier? Dieses "Argument" ist einfach mal gar keines.

Mein Mann sieht, als Betroffener, das übrigens genauso. Er kann kein wirkliches mehr an Zuwendung feststellen.

Firmenunabhängig ja, zumindest vom Hersteller von TT-F, aber auch wirklich objektiv?

Und natürlich kommen nicht alle Patienten, die in Berlin behandelt werden aus Berlin. Allerdings war denen der Fall meines Mannes (nicht aus Berlin) zu unspektakulär und gewöhnlich, um ihn überhaupt zu behandeln. Also sollte man betrachten, was für Fälle (Ausgangssituation) dort behandelt wurden, ob TT-F da nicht noch als letzte Option gewählt wurde.

Wie unser Radiologe schon sagte: es gibt leider immer noch keine vernünftige Datenbank, in der die Daten aller bekannten Fälle eingetragen werden und die man dann als Grundlage für derartige Auswertungen hernehmen könnte. Das würde nämlich wirklich helfen.

Dann frage ich mich immer wieder, wie das mit Datenauswertung so ist? Ein Arzt - klar, muss vorgeben, was man wissen möchte. Die Auswertung sollte aber durch einen Datenspezialisten mit medizinischem Wissen erfolgen, der weiß, wie er die vorhandenen Daten dann in Relation stellen muss, der aber auch mal hinterfragen kann, ob das logisch ist, was da angeblich zusammenhängt (siehe auch die Fragen, die ich in vorherigen Posts gestellt habe). Ich als Datenmensch kann die Aussagen mit den vorhandenen Informationen nämlich nicht in Zusammenhang bringen. Zumindest mit den zusätzlichen Informationen von mir bekannten Ärzten nicht.
Aziraphale
Ida
18.10.2019 10:17:41Neu
Ich würde es mal so sehen:
Es handelt sich hier um Beobachtungen, über die im Rahmen einer Fachtagung gesprochen wurde und eben nicht um eine Studie.
Von unseren Erfahrungen bei Dr. M. kann ich wie folgt berichten.
Es war 2016 relativ unspektakulär, bei Dr. M. einen Beratungstermin zwecks Therapieempfehlung bei GBM zu bekommen.

Bei uns ging es auch um die zusätzliche Gabe von Methadon.
Zu diesem Thema sammelte Dr. M. derzeit Daten mittels eines Fragebogens der freiwillig zu bearbeiten war.
Die Ergebnisse aus seinen Beobachtungen fanden irgendwann den Weg in die Öffentlichkeit, kann jetzt nicht mehr sagen wann und wie, jedenfalls konnte ich seine Ergebnisse nachlesen. Auch diese Ergebnisse trugen nicht den Namen Studie, sondern waren Beobachtungen aufgrund der Auswertung von Fragebögen.
Berlin hat ein großes Einzugsgebiet, daher auch ein hohes Fallaufkommen abgesehen von Patienten die aufgrund von Empfehlungen von noch weiter her kommen, also ist die hohe Zahl der beobachteten Fälle nicht verwunderlich.
Was ist nun besser?
Beobachtungen die man zu einem Thema macht mit einem Fachpublikum zu teilen um gezieltere Untersuchungen zu dem Thema voranzutreiben oder diese eher unter Verschluß zu halten?
Ida
Aziraphale
18.10.2019 10:38:48Neu
@Ida

was ist besser? Eine Datenbank ist besser. Anonym Daten erheben und diese speichern. Nur müssten dazu erst einmal die "Felder" definiert werden. Eine Einzelbetrachtung kann dies nicht leisten, weil nur Daten abgefragt werden, die aktuell interessieren. Dann werden Zusammenhänge hergestellt, manchmal auch, obwohl während der Auswertung vielleicht schon Fragen aufgetaucht sind, die vorher nicht gestellt wurden und für deren Beantwortung deshalb gar keine Daten existieren. Ignoriert man diese Fragen dann, weil man nicht leisten kann, diese noch nachträglich einzuholen? Bricht man ab, weil man das berücksichtigt, dass die Antwort nur unzulänglich sein kann?

Macht man weiter, weil irgend eine Erkenntnis besser ist als gar keine? Oder weil man genau zu der Erkenntnis von Anfang an kommen wollte?

Dann muss man noch harte Fakten (Daten) schaffen. Geht das überhaupt mit Hilfe eines Fragebogens, den Patienten ausfüllen? M.E. nicht. Wenn mir heute einer einen vorlegt, bei dem ich die gesamte Krankengeschichte meines Mannes beschreiben sollte, ginge das voll in die Hose. Ohne in Befundberichte zu sehen, kommt da nix gescheites raus. Die Daten sind da, sie müssten nur gebündelt werden, dann wäre die Auswertung weitaus leichter und aussagefähiger.
Aziraphale
MissMercury
18.10.2019 11:00:43Neu
Beobachtungen sind doch super, um repräsentative Studien anzustoßen, die dann allen wissenschaftlichen Standards genügen müssen.

Bis dahin sollte man damit vorsichtig umgehen.

Allen Betroffenen hier und ihren Angehörigen nur das Beste!
MissMercury
GMT
18.10.2019 12:44:43Neu
@MissMercury & @Aziraphaele

Das mit der "Zuwendung" ist ganz sicher eine subjektive und menschlich-emotionale Betrachtungsweise. Wir hatten auch mit der Firma X zu tun (obwohl es dann doch nicht mehr zur Anwendung kam). Aus meiner Sicht war die ganze Kommunikation, die Art & Weise der MA gegenüber dem Patienten ( &Angehörigen) weit über dem deutschen Durchschnitt, was wir in der ganzen Zeit im medizinischen Bereich dabei erlebt haben.

Man hatte da schon den Eindruck, dass die sich mit dem Menschen beschäftigen und nicht mit einem "Ding mit Krebs", wovon diese Leute tagtäglich hunderte sehen und eigentlich selber das Elend nicht ertragen können. - Aber wie gesagt, das ist ganz subjektiv. Andere erleben es ja anders.

Richtig ist aber, dass die Datenerhebung, der Umgang damit und überhaupt eine Erfassung und Untersuchung nur oberflächlich stattfindet und im schlechten Fall - scheint auch Neuland hier zu sein - nicht zusammengeführt werden.

Schon bei der Ursachenforschung geht es los....das wären Mammutaufgaben für Medizinstudenten - gute Projektarbeit, die so viel wie möglich umfassen sollte. Davon ist man aber leider Lichtjahre entfernt. Um so schlimmer sind dann eben 'Hiobsbotschaften" für Glioblastom -Patienten, die haben eben leider NICHT die Zeit (nicht mal um das Trauma der Diagnose zu verarbeiten) um jeder Information hinterher zu hecheln...
GMT
MissMercury
18.10.2019 13:54:24Neu
Unser Betreuer der Firma ist auch wahnsinnig lieb, einfühlsam und zugewandt. Ich wollte damit nur entkräften, dass es sich bei TTF-Effekten um Placeboeffekte handelt. Die Ambulanzschwester, die die Chemoinfusionen gibt, ist auch überdurchschnittlich empathisch und engagiert.


"Um so schlimmer sind dann eben solche 'Hiobsbotschaften" für derzeitige TTF-Träger - Glioblastom -Patienten haben eben leider NICHT die Zeit (nicht mal um das Trauma der Diagnose zu verarbeiten) um jedem Gerücht hinterher zu hecheln.."

So ist es!!!

Mein Mann steht sehr hinter der TTF und fühlt sich sicherer, wenn er sie trägt. Nach Anfangsproblemen komm er wunderbar damit zurecht!

Herzlichst
MM
MissMercury
KaSy
18.10.2019 17:38:46Neu
Liebe Leser,
liebe Aziraphale, Du fragst:
"32 TT-F Nutzer aus diesem Forum? Dafür wird sich hier aber wenig darüber ausgetauscht, ist das nicht komisch? Ich hätte hier viel Bedarf, die Threads halten sich aber massiv in Grenzen."

Ich hatte dazu geschrieben, dass es auf der Internetseite der DHH (Deutschen Hirntumorhilfe e.V.), die dieses Forum betreibt, eine umfassende Zusammenfassung von bisherigen Studien, Aussagen von Wissenschaftlern und diesen 52 (!) Forumnutzern gibt.

Diese haben sich an der Fragebogenaktion der DHH beteiligt, zu der vor etwa einem halben Jahr hier im Forum aufgerufen worden war.
Das war unmittelbar nach dem Berliner Hirntumorinformationstag im Mai 2019, als dort nach Beobachtungen und Vergleichen diese "Placebo-Vermutung" von Experten geäußert wurde. Damit hat die DHH sich auch daran beteiligt, Grundlagen für den Beginn einer Studie zu schaffen.

Von Dr. Misch halte ich recht viel, da er wie bereits nach der Methadon-"Welle", die viele Ärzte verunsichert hatte, Beobachtungen in der Charité unternahm, um halbwegs nachvollziehbare Erkenntnisse zu gewinnen und zu veröffentlichen. Eine Studie ist da laut den Expertenaussagen bereits nicht mehr möglich gewesen.

Ganz sicher hat er seine Medizinstudenten mit einbezogen, so wie auch jetzt bei den möglichen Folgen und Erfolgen von TTF.

Ärzte brauchen die Sicherheit, wenn sie Therapien empfehlen, verschreiben und ihren Verlauf kontrollieren, dass diese Therapien den Patienten nicht mehr schaden als die etablierten Therapien.

Und die gleiche Sicherheit brauchen die Patienten!
Bei den Patienten geht es um ihre Lebensqualität und ihr Leben.

Wenn die Ärzte wissentlich oder unwissentlich ihren Patienten schaden, dann genügen Zweifel von Patienten oder Angehörigen, um sie zu verklagen und ihre Approbation ist in Gefahr. Dann fehlt ein besonders fähiger und engagierter Arzt.

Wenn TTF, Methadon, Nahrungsergänzungsmittel usw. für die Betroffenen DER "letzte Strohhalm" sind, dann sollen sie sich darauf einlassen. Da spielen außer der eventuellen Wirkung zusätzlich psychologische Effekte mit, dass sie "etwas tun gegen den Hirntumor". Das darf man nicht unterschätzen.

Man sollte den Ärzten aber auch zugestehen, dass sie ihre Beobachtungen an den Patienten, die sie mit diesen ergänzenden Therapien immerhin behandeln (Das tut nicht jeder Arzt!), auch in die Öffentlichkeit der Ärzte tragen und auf den Hirntumorinformationstagen auch den Patienten mitteilen.
Diese ärztlichen Beobachtungen sind keine "Gerüchte".

Ich bin übrigens selbst Mehrfach-WHO-III-Betroffene und möchte mir nicht gern unterstellen lassen, dass ich gegen komplementäre Therapien bin, nur weil ich die öffentlichen Erkenntnisse von Ärzten übermittle, die auch nicht gegen diese Therapien sind, sondern deren Nutzen anhand ihrer Beobachtungen untersuchen.

Wenn ich nicht das Interesse hätte, hier im Forum den Betroffenen zu helfen, würde ich dieses Forum nicht nutzen.
KaSy
KaSy
Mirli
18.10.2019 17:48:55Neu
Hallo,
zufällig habe ich heute eine Doku in der Mediathek gesehen zum Thema Studien und Peer-review.
sehr sehenswert!
in der ARD-Mediathek, oben rechts suchen nach Exclusiv im Ersten:
Face Sience - Die Lügenmacher
(Beschreibung : "Es ist ein Wissenschaftsskandal, der uns alle betrifft - eine akademische Scheinwelt: Zunehmend werden schlechte oder sogar gefälschte Studien mit dem Anschein von Wissenschaftlichkeit versehen. Das hat gefährliche Konsequenzen.")

Gruß Mirli



„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
MissMercury
18.10.2019 17:50:12Neu
Ich habe diesen Fragebogen nicht ausgefüllt, weil ich die Fragen suggestiv fand.
MissMercury
GMT
18.10.2019 18:39:31Neu
@KaSy

Das liest sich ja wirklich alles sehr nett und adrett, hat aber mit der Realität so gar nichts zu tun. Das ist Wunschtraum-Theorie, die beim ersten Aufenthalt in der Praxis eine mächtige Beule bekommt.

Bleiben wir doch einfach mal hier bei der TTF-Therapie....leider gibt es auch wie bei allen anderen Therapien keine seriösen Studien - zumindest scheinen die "top secret" zu sein.
Aber nun ist es auf dem Markt - in DE wohl als israelisch-amerikanisches Produkt - so ganz außerhalb der Pharma-Zuständigkeit und mit einer offensichtlich guten Lobbyarbeit wurde es im August 2017 "zur Probe" freigegeben...…

Nun ist es ein Produkt, dass außerhalb der chemischen Gifte, die man gerne in unterschiedlichen Varianten verwendet ohne sich da Gedanken zu machen über die Nebenwirkungen, die bei weiten schlimmer sind als alle "Nahrungsergänzungen zusammen" - auffällt.
Ehrlicherweise muss ich zugeben, dass es aus meiner subjektiven Sicht schon dafür mal 10Pluspunkte gibt - auch wenn ich z.Zt. nicht glaube, dass es der richtige Ansatz für diese Erkrankung ist (ich darf glauben, ich bin ja kein Mediziner)

Ich war immer schon erstaunt, mit welchen Argumenten da z.B. von Patienten abgelehnt wird - das geht über "jucken, Pflaster kleben müssen, Glatze rasieren, Akku aufladen, "sich eingeschränkt" fühlen ?!
Das wurde ja auch dankend aufgenommen und nun soll nach knapp zwei Jahren im "Praxistest" mit eventuell ganz wenigen Patienten etwas aussagekräftiges da sein - Rezidive, die bei dieser Diagnose von Natur aus so sicher wie das Amen in der Kirche sind?
Zitat: "Und die gleiche Sicherheit brauchen die Patienten!
Bei den Patienten geht es um ihre Lebensqualität und ihr Leben."

Geht es wirklich darum? oder macht es irgendwie eher den Eindruck von "Verteilungskampf" - da arbeitet man lieber gegeneinander (natürlich nur im Interesse der Patienten - klar), statt zu sehen, was da wirklich alles zusammen gehen könnte um das beste Ergebnis zu bekommen.
GMT
Mirli
18.10.2019 18:40:14Neu
Hallo,
laut Aussage von Frau Prof. Jutta Hübner, Onkologin, Jena, haben Nahrungsergänzungsmittel in der Krebstherapie keinen Vorteil.

Sie schaden womöglich, sagt sie, indem sie 1. die Wirksamkeit bei Chemo-und Strahlentherapie abschwächen können (Antioxidantien) oder 2. Zellwachstum (Tumorwachstum) beschleunigen können (Vitamin B12 und Folsäure).

Sie warnt vor dem Trend der Patienten in ihrer Hilflosigkeit vor Nahrungsergänzungsmitteln.

Gruß Mirli



„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
GMT
18.10.2019 18:55:52Neu
@mirli

Dazu gibt es nirgendwo Untersuchungen! Selbst die 'Experten' sind sich da nicht einig.
Natürlich sind Nahrungsergänzungsmittel auch nur synthetisch hergestellt Vitamine, Spurenelemente, Mineralien, die dem Naturprodukt nicht 100% gleich sind. Das wäre schon ein Grund, nicht auf "AllIn" zusetzen.

Fakt ist aber, dass auch bei den Chemotherapien keine Nachweise für Heilung vorliegen - den Anspruch müssen die Hersteller auch gar nicht bringen. Es sind immer nur Annahmen, die z.B. auch bei der 'Beobachtung " der Erfinder der Chemo - nämlich das Nervengift schneller teilende Zellen abtöten KÖNNEN ( gesunde Zellen natürlich auch).
Mal abgesehen von den echten schwerwiegenden Nebenwirkungen bleiben gesundheitliche Schäden zurück und eine nicht zu unterschätzende Beobachtung, dass der Krebs dann Resistenzen entwickelt, die mit noch schärferen Mitteln noch schärfere Nebenwirkungen haben werden.

Traurig ist da eher, dass nicht weiter gesucht wird außerhalb der bekannten
Therapien. Man ist nicht mal daran interessiert ob nicht eventuell doch Ganzheitliche Therapien einen besseren Effekt hätten.
GMT
Prof. Mursch
18.10.2019 20:28:13Neu
"Fakt ist aber, dass auch bei den Chemotherapien keine Nachweise für Heilung vorliegen - den Anspruch müssen die Hersteller auch gar nicht bringen. Es sind immer nur Annahmen, die z.B. auch bei der 'Beobachtung " der Erfinder der Chemo - nämlich das Nervengift schneller teilende Zellen abtöten KÖNNEN ( gesunde Zellen natürlich auch)."

Wenn man belegen kann, dass eine Therapie einer unheilbaren Erkrankung zwar keine "Heilung", aber eine signifikante Lebensverlängerung erbringt, kann der Patient nach Aufklärung über die Nebenwirkungen entscheiden und wählen, ob er das wünscht.

Aber bitte jetzt weiter mit Ihren Verschwörungstheorien.

Was ist "ganzheitlich"?





Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
KaSy
18.10.2019 23:33:07Neu
Ich finde es sehr traurig, dass hier von einigen wenigen so abwertende Äußerungen gegen Ärzte und damit gegen deren hohes Engagement für Hirntumorpatienten geäußert werden.

Die Weiterentwicklung von Therapien, die Forschungen für neue Chemotherapeutika (die es für Meningeome noch gar nicht gibt), die Verbesserung und Präzisierung von OP- und Bestrahlungsmethoden, die Beschäftigung mit neuen und mit komplementären Verfahren - das alles negieren hier einige wenige.

Mir als sehr langjährig und immer wieder selbst Betroffener "sitzt ständig die Angst im Nacken", hier etwas zu schreiben, was ich nicht im gleichen Beitrag entweder mit meinen eigenen Erfahrungen oder mit den Informationen von den Hirntumorinformationstagen oder aus den sehr vielen Betroffenen-Erfahrungen begründen kann.

Und dann reagieren einige wenige so unsachlich.

Was wollt Ihr denn?
Sollen die Ärzte Eure Angehörigen behandeln?
Sollen sie forschen?
Sollen sie neue Methoden anwenden?
Sollen sie ihre vielen Patienten langjährig beobachten, um zu neuen oder besseren Erkenntnissen zu kommen?
Sollen sie die Daten ihrer Patienten immer wieder in die Krebsregister eingeben?
Sollen sie sich um eine verlängerte Lebenszeit mit einer möglichst guten Lebensqualität kümmern?
Warum ist Euch das alles nicht gut genug, dass Ihr immer wieder unsachlich (!) kritisiert und fordert?

Es sind nicht die Ärzte Schuld an den Hirntumoren!

Es sind nicht die Erkrankten Schuld, dass sie Hirntumoren haben!

Die Ärzte handeln!

Ich frage mich manchmal, ob diese wenigen Personen hier im Forum, die alles, was medizinisch geschieht, negativ sehen; die 100% Erfolg fordern; die jede Therapie ablehnen, weil sie Nebenwirkungen hat; die Therapien deswegen wollen, weil sie keine Nebenwirkungen haben; die an an allem, was Schulmedizin betrifft, zweifeln; die zu keinem Arzt und keiner Therapie volles Vertrauen haben; ob diese wenigen Personen auch so mit ihren betroffenen Angehörigen umgehen.

("Geh doch noch zu diesem und zu jenem Arzt. Frag doch bitte noch einen. Ich kann ihm nicht vertrauen. Es ist besser für Dich. Ich fahre Dich auch hin."

"Mach doch TTF. Naja, es schränkt Dich ein, aber es hilft Dir doch, mein Lieber. Ich würde mich besser fühlen, wenn Du es machst. Ich klebe Dir auch die Elektroden auf den Kopf. Zum Weihnachtsmarkt müssen wir ja nicht gehen oder in ein Konzert. So lange halten die Akkus nicht."

"Iss doch bitte das Selen aus der Drogerie, Paranüsse sind nicht gut genug für Dich. Das künstliche Selen wirkt viel besser gegen Krebs."

"Nein, die normale Bestrahlung mit Photonen ist nicht gut genug für Dich, es müssen Protonen sein. Die schonen das gesunde Gewebe besser, wirklich. Nun ja, das ist weiter weg, aber ich begleite Dich doch jeden Tag."

"Nimm unbedingt vorsichtshalber Weihrauch. Naja, es ist teuer, aber für Dich ist mir das Geld nicht zu schade. Der Arzt sagt, Du kannst abwarten, ob Hirndruck entsteht?! Glaube ihm nicht, im Forum sagen die es auch alle."

"Warum stehst Du denn nicht auf, mein Guter? Ich habe doch das Frühstück schon fertig. Ich.will dich nur Dein Bestes. Ich habe Dich doch so lieb.")

Solche Angehörigen - und ich meine wirklich nur die ganz wenigen hier - habe ich (zum Glück) nicht.

Ja, ich weiß, es ist übertrieben.
Aber irgendwann ist auch meine Toleranz gegenüber denjenigen am Ende, die "verbal um sich schlagen und jeden treffen, ob sie wollen oder nicht", weil sie sich um ihren Angehörigen sorgen oder ihn verloren haben.
Daran ist aber der Hirntumor Schuld!
Nicht diejenigen, die helfen wollen!

Mich hat hier einmal jemand gefragt, ob ich eine medizinische Ausbildung hätte, weil ich viel weiß und es so verständlich erklären kann. Oder ob man im Verlauf der Erkrankung zu einem solchen "Profi" wird?
Ich antworte hier:
Ich wollte nie Medizin studieren. Durch die immer wiederkehrenden Tumoren bin ich zum "Profi" geworden. Gut erklären kann ich, weil ich mich in die Betroffenen hineinversetzen kann. Und aus beruflichen Gründen. Und weil ich ihnen helfen möchte.

Ich wünsche allen Betroffenen die bestmögliche Lebensqualität!

Und all den Aktiven und Zuhörern beim Hirntumorinformationstag das, was sie davon erwarten und ein wenig mehr!

KaSy
KaSy
GMT
19.10.2019 07:42:52Neu
@Prof. Mursch

"Signifikante Lebensverlängerung" - ist ein ziemlich schwammiger Begriff wenn man in die Realität der Erkrankung schaut und von Lebensqualität ist bei diesen Studien sicher keine Rede. Gerade beim Glioblastom, dass nach wie vor mit einer Lebenserwartung von 12 - 15 Monaten gewertet wird ( auch da ist nicht von Lebensqualität die Rede sondern einfach nur Statistik! - weltweit) darf und sollte man Fragen stellen und kritisch bleiben und man darf auch nach anderen Therapien fragen, die eventuell mindestens gleiche Ergebnisse haben mit eventuell weniger bzw. geringeren Nebenwirkungen.
Was daran eine "Verschwörungstheorie" sein soll, erschließt sich nicht.

"Ganzheitliche Behandlung" - aus meiner Sicht bedeutet es, dass man eben nicht nur mit Tunnelblick behandelt sondern alle Möglichkeiten nutzt, die dem Patienten mindestens Linderung verschaffen und/oder das Allgemeinbefinden während der Behandlung positiv beeinflussen können.

Und wenn z.B. eine TTF-Therapie nützlich sein kann ohne die vielen Nebenwirkungen, die die "normale" Behandlung mit sich bringt, darf sie positiv betrachtet werden.

In diesem Thread war meine Kritik lediglich, dass man hier "Hörensagen" weiter trägt und damit z.B. momentane Patienten, die sich dafür entschieden haben, in eine Lage bringt, die ihnen den Boden unter den Füßen wegzieht.
Wie Mediziner informiert sind, konnte man sehr gut in 2017 erleben als die CeTeG Studien-Ergebnisse "bekannt" wurden. Obwohl an mindestens 12 deutschen Kliniken über x Jahre daran gearbeitet wurde, war die Studie und deren Ergebnisse unbekannt. Selbst den Ärzten schriftlich übergeben, haben die sich geweigert davon Kenntnis zu nehmen. Das macht schon nachdenklich.
GMT
GMT
19.10.2019 08:16:00Neu
@KaSy

Zitat: "Ich finde es sehr traurig, dass hier von einigen wenigen so abwertende Äußerungen gegen Ärzte und damit gegen deren hohes Engagement für Hirntumorpatienten geäußert werden."

Leider konnte ich hier derartiges nicht lesen und auch "Unsachlichkeit" finde ich hier in der Diskussion nicht. Genauso wenig wie "Negierung" von "Weiterentwicklungen".
Deine rhetorischen Fragen lesen sich dann leider auch so als ob der Patient eben keinen "Goldstandard" erwarten dürfte - ja was will eigentlich ein Mensch, der auf der Todeskandidatenliste ganz oben steht?
"Schuld verteilen"? - Habe ich hier nicht gelesen, ganz im Gegenteil.

Deine Aussagen - Beispiele sind nicht übertrieben sondern aus dem Leben gegriffen - ja so läuft es häufig ab - aber die einfach abzuwerten mit der Aussage, dass DU "glücklicherweise solche Angehörigen nicht hast" empfinde ich z.B. als etwas oberflächliche Betrachtung.
Sie sind lediglich ein Ausdruck oder auch eine Abbildung der Realität.
Auch dieses Forum hier bräuchte es nicht geben wenn die Informationen für Patienten da wären - von den Fachleuten gegeben.

Die Wissenschaft hat schon immer vom Diskurs gelebt und nicht von blinder Lobhudelei und bravem Leben als Schaf, welches der Herde nur hinterher läuft.
Und wenn man hier bemängelt, dass Betroffene/Angehörige kritisch sind - übersieht man eventuell auch, dass es selbst Mediziner gibt, die das Ganze auch kritisch betrachten. Sind das nur schwarze Schafe, Scharlatane oder nur "Fehlgeleitete"?

Wenn man angebliche, persönliche Toleranz als "Waffe" gegen kritische Gedankenäußerungen einsetzt ist das nur ein Ausdruck dafür, dass es eben nicht um die Sache an sich geht. Jeder weiß, dass Medizin nicht jedem helfen kann, nicht jedes Leben unendlich verlängern kann und auch nicht immer perfekt ist. Gerade aus diesem Grund darf man um die Sache "streiten" - wenn nichts persönlich werden soll - sollte man auch nicht persönlich nehmen, was gar nicht ausgedrückt wurde.
GMT
NACH OBEN