Thema: Unheilbar?

Tach auch! Ich hab heute den Befund von meiner Hirn-Tumor erkrankten Schwiegermutter bekommen: Tennisballgross; sitzt zwischen beiden Gehirnhälften; beeinflusst die Sehfähigkeit-Konzentration-Gleichgewichtssinn und Orientierung; ist BÖSARTIG und Inoperabel. Das einzige was man machen können soll, ist Bestrahlung, die das ganze allerdings nicht heilt, sondern höchstens etwas aufhält!Ich würde mir gerne Infos von Ärzten einholen, die was auf´m Kasten haben!
Allerding sollte(n) diese(r) Arzt/Ärzte irgentwo in NRW aufzusuchen sein, da Muttern es mit langen Strecken nicht so hat. Für Infos eurerseits wär ich sehr dankbar.

Noch was: Wie gehe ich denn nu am Besten mit der Situation um, dass meine Frau damit NICHT klarkommt? Ich versteh das ja, aber ich möchte helfen, ohne allzusehr zusätzlich an Ihren Nerven zu zerren oder teilnahmslos zu wirken!
Gibt*s unter euch Hobbypsychater, die da was zu segan können?

Wär echt nett, auf diesem Wege weiterzukommen !

Josh P.

Hallo,
Hirntumore heilen ist manchmal nicht möglich, manchmal doch und so kann es nicht allgemein gesagt werden.
Da diese Erkrankung sehr komplex ist ist es immer sinnvoll eine zweite ärztliche Meinung einzuholen ob nicht doch eine OP möglich ist, die Entlastung für die beanspruchten Nervenzellen bringt und damit das weitere Leben leichter machen könnte.
Bösartige Hirntumore sind schwer einzuschätzen wie lange damit ein Leben mit möglich hoher Lebensqualität möglich ist. Doch das wichtigste ist die Hoffnung nicht aufzugeben und doch gleichzeitig mit dem Ende rechnen.
Für jede weitere Behandlung ist es von Bedeutung wie der allgemein Zustand deiner Schwiegermutter ist. Hier sind viele unterstützende Maßnahmen möglich wie z.B. Vitamine, Enzyme etc..
NRW ist groß und in welchem Kreis sucht ihr noch fachlichen Rat?

Das Leben mit dieser Erkrankung ist nicht nur für den Betroffenen schwer sondern auch für die Angehörigen und besonders für die Kinder. Jeder muß hier seinen eigenen Weg finden ob er viel sprechen will, in die Kirche zum beten geht oder einfach nur schweigsam mit seinen Gedanken allein sein will und langsam Abschied nimmt. Wird die Situation zu schwer für das zusammenleben hilft nur noch professionelle Hilfe. Ich finde das sogar sehr wichtig und weit weniger ein Eingeständnis von Versagen als einen großen Schritt auf dem weiteren Weg der Euch bevor steht.

Ich wünsche Euch viel Kraft für Euch alle
Oliver

Ich danke Dir für Deine Anteilnahme!
Wir wohnen in Wuppertal und suchen so nah und so viel Kliniken, wie möglich! Ich hoffe nur,dass in diesem Fall nicht "viele Köche den Brei verderben"!

Hallo,
Berlin ist dann wohl zu weit, obwohl bei Prof. Vogel ja auch erstmal eine telefonische Beratung möglich wäre und das schicken der Bilder.

Dr. Weber ist von Düsseldorf nach Saarbrücken gewechselt und auch sehr gut. Ein weiter Ableger von Düsseldorf wo ich operiert worden bin ist Krefeld und dort habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Irgendwann muß man sich entscheiden und dann ist es wirklich so das auch eine weitere Meinung nichts mehr bringt. Doch es geht hier um das weitere Leben deiner Schwiegermutter und da würde ich die zweite und ggf. die dritte Meinung noch einholen.

Alles gute
Oliver

Hallo Josh!

versuch`s mal bei Prof. Dr. Ebel von der St.-Barbara Klinik in Hamm-Heessen. Er operiert mit Teilnarkose. Der Patient ist während der Operation ansprechbar. Das hat den Vorteil, daß der Arzt durch Druck auf die entsprechenden Hirnstellen feststellen kann, wie weit er schneiden kann. Der Tumor meiner Mutter galt auch als inoperabel, aber jetzt will es Prof. Ebel versuchen. Ich hoffe er kann auch Deiner Schwiegermutter helfen.

Dr. Dresemann in Dülmen (Onkologe) behandelt Hirntumorpatienten aus ganz Deutschland.Er wäre für eine Chemo zuständig, wahrscheinlich hat er jedoch auch Tipps für einen guten Operateur in eurer Nähe.
Prof. Vogel/Berlin und Dr. Weber/Saarbrücken sind natürlich 1. Adressen.

Ich wünsche euch viel Kraft Ingrid-Oldenburg

Hallo Josh,

meine Mutter wurde in Aachen in der RWTH bei Prof. Dr. Gilsbach operiert, obwohl andere Kliniken vorher abgelehnt hatten, und sie war sehr zufrieden. Später bekam sie noch eine Hyperthermie-Therapie in Wuppertal bei Prof. Dr. Schilcher / Oberarzt Dr. Haase im Klinikum Barmen. Letzteres half aber nicht mehr, der der Tumor (Glioblastom IV) zu schnell nachgewachsen war und auch die Bestrahlung nicht angeschlagen hatte.

Ich bin kein Hobbypsychologe, aber es ist nicht leicht für Deine Frau die komplette Unterstützung zu bieten. Das Wichtigste ist, daß Du ihr zuhörst und ihre Sorgen und Ängste ernst nimmst, auch wenn sie Dir sicherlich x-Mal dasselbe erzählt. Du kannst ansonsten nur bei der allgemeinen Organisation helfen, genau wie Du es jetzt schon machst. Die für Euch vertrauensvollen Ärzte suchen, später vielleicht auch eine Unterstützung bei der Pflege und sonstige Dinge, bei Gesprächen mit Ärzten dabeisein usw. soetwas wie ein "ruhender Pol". Vielleicht hilft Dir auch der Austausch mit andere Betroffenen (Patienten u. ihre Angehörigen).

Ich wünsche Euch allen viel Glück und Kraft.

Gruß
Ramona

Hallo Josh,

eine Empfehlung für NRW kann ich dir leider nicht geben - wir haben meine Schwiegermutter aus NRW nach Berlin zu Doktor Vogel holen können und waren/sind damit sehr zufrieden - was ich allerdings gut kenne ist deine Situation als mitbetroffener Angehöriger, der/die nicht das Kind, sondern nur der angeheiratete Teil ist.
Wir hatten uns von Anfang an die Arbeit so aufgeteilt, dass ich die Infos gesammelt habe und sie dosiert, so, wie ich es in der jeweiligen Situation vertretbar fand, an meinem Mann weitergegeben habe. Er war anfangs völlig am Boden und konnte überhaupt nicht mit der Situation umgehen, mußte aber bei seiner Mutter sein und z.T. auch mit den Ärzten reden, die allerdings mit Auskünften eher sparsam waren. Wenn man das alles in ein Bild fassen sollte, so war ich mit meinem Wissen, das dann auch unser Vorgehen strukturiert und bestimmt hat, immer mehrere Kilometer voraus - das führte dann zu so einer Art Krisenmanagement, das mich irgendwann überfordert hat (es kam dann dazu, dass jeder fragte, wie es denn dem armen Michael gehe, ich aber als scheinbar Nichtbetroffene außen vor war - dabei hat das unser gesamtes Leben absolut auf den Kopf gestellt, und da ich als einzige von uns beiden arbeite hatte ich einen Doppeljob - meine eigene seelische Belastung gar nicht zu erwähnen). Irgendwann bin ich dann zusammengeklappt und wurde für 10 Tage krankgeschrieben....Mittlerweile hat mein Mann sich schrittweise in die neue Lebenssituation hineingefunden, das war vermutlich für ihn der beste Weg.
Das schreibe ich dir jetzt nicht zu Abschreckung, eher als Hinweis a) darauf, dass du, so du den Recherchepart übernehmen solltest, gut aufpassen solltest, dass du dabei nicht ganz und gar untergehst - und b) dass es gut sein kann, dass deine Frau einfach ihre Zeit und ihr Tempo braucht und du sie vielleicht darin unterstützen kannst, dass du ihr dosierte Infos zukommen läßt, ohne sie mit allem zu überwältigen. Manche Menschen gehen auch mit ihrer Erschütterung anders um, was nicht heißt, dass sie nicht letztlich doch einen Weg finden können.

Ihr werdet viel Kraft brauchen - die wünsche ich euch!

Chaja

Ich möchte euch allen für eure Tips und Anteilnahme danken! Ist schonmal gut nicht alleine zu sein!
Doch ich war heute in D-dorf und Köln in den UNI-Kliniken und habe persönlich mit Prof. Steiger und Dr. Lee gesprochen. Somit habe ich schon drei Befunde, die unabhängig voneinander gestellt wurden.
Das Problem ist, dass der Tumor (Glioblastom IV) sehr gross ist und er sich schon in den Hirnkammern breit gemacht hat. Er ist dabei, den Ablauf der Hirnzellenflüssigkeit zu verhindern, weshalb meine Schwiegermutter schon jetzt nicht mehr sie selbst ist. Unter anderem Vergesslichkeit, Schwindel, Desorientierung und Sehschwäche. Sie kann mitlerweile schon kaum mehr Zusammenhänge verstehen! Und das, obwohl der Tumor erst vor einer Woche festgestellt wurde. Von Tag zu Tag vreschlechtert sich ihre Situation!
Zumindest waren sich alle Ärzte einig, dass sie nicht operieren würden, da sie an die Stellen nicht dran kommen.
Bestrahlung würde die Symtome, die sie jetzt hat auch nicht verbessern, sondern höchstens in die Länge ziehen.

Wir (ICH) möchte ihr diesen Leidensweg gerne ersparen und sie nicht auf Teufel komm raus quälen.
Ich hoffe nur, dass ich meiner Frau gut genug zur Seite stehen kann und mich wirklich als helfende Hand beweisen kann!

Man ist so scheisse machtlos !!!

Hallo Josh,

der Befund bei meinem Vater im letzten Jahr hat mich und uns alle auch sehr geschockt. Nach OP und Bestrahlung macht er jetzt eine Chemotherapie, immerhin 1 Jahr danach und nach rel. guter lebensqualitativ hoher Zeit. Du bist Deiner Frau schon dadurch eine Stütze, dass Du für Sie da bist, glaub mir. Die erste Zeit ist am schlimmsten. Aber es kann auch alles anders kommen, der Tumor kann aufhören zu wachsen ... alles schon vorgekommen. Also nie die Hoffnung aufgeben und dran glauben! Ich drücke Euch die Daumen.

heike

P.S: mein vater ist an der Uniklinik Essen operiert worden, da kann ich abraten!

HAllo Chaja,

du hattest vor ein paar Wochen meinem Mann, wertvolle tipps gegeben, und ich finde er hat es auch ganz toll gemacht. Meine Mama ist nach nur vier Wochen Krankheit friedlich eingeschlafen, worüber ich verdammt froh bin, wenn ich mir die anderen Leidensgeschichten anhöre. Am Donnerstag ist Beerdigung und danach? Ich weiß im Moment was geschehen wird, aber ich hoffe es geht weiter. Ich wünsche Dir und deiner FAmilie alles gute und hoffe das Leiden hat für euch auch bald ein Ende.

GAnz viel Kraft weiterhin.

Ciao CAro