Thema: Uniklinik Düsseldorf Sprechstunde für Glioblastom

hat jemand erfahrung mit diesem angebot -
mein mann wurde in uniklinik essen behandelt - dort keine spezialisten im bereich glioblastom ..keine studien.. keinen neuroonkologen...

Hallo Berlin und willkommen,

wir selbst haben in Düsseldorf wirklich gute Erfahrungen gemacht, allerdings ist die Hirntumorbehandlung dort sehr um die Neurochirurgie herum aufgebaut.
Da Dein Mann ja schon operiert wurde, tendiere ich innerhalb NRWs in Eurem Fall mehr zu Bonn, die in meinen Augen interdisziplinärer aufgestellt sind.
Verstehe mich richtig, es spricht nichts gegen Düsseldorf, aber in Eurem Fall einfach mehr für Bonn.
Für Dich wäre ein Anruf beim Infotelefon der HT-Hilfe sicher sehr hilfreich, sowohl im Hinblick auf spezialisierte Kliniken als auch auf evtl. Studien.

Weißt Du etwas über den MGMT-Status Deines Mannes?

LG
Pipo

hallo pipo danke für die antwort, d dorf ist von uns sehr gut erreichbar - vor allem jetzt da mein mann sehr geschwächt ist - der mgmt status liegt vor d.. er würde auf temodal ansprechen allerdings gehen seine thrombos immer runter so dass er nochnicht 5 tage am stück nehmen konnte... deshalb vielleicht auch beratung in d dorf ?? lg berlin

Hallo Berlin,
meine Erfahrungensind,dass die Neurochirurgen durchaus auch ein gutes Wissen ins Gebiet der Neuroonkologie hinein haben, da sie oft nach erfolgter Op die weitere Überwachung und Behandlung übernehmen bzw. weiterführen. Sie können dann gut und in meinen Augen auch besser entscheiden ob im falle eines Rezidivs eine Op oder eine neuerliche Chemo angesetzt wird. Den Prof. Dr. Sabel von der Uni Düsseldorf dufte ich bei einem Hirntumorinfotag erleben, er machte auf mich einen ausgesprochen guten Eindruck mit einem tiefgründigen Wissen. Im späteren weiteren Kontakt um seine Zweitmeinung empfand ich ihn als sehr patientenbezogen und gründlich. Ich persönlich hab den Standpunkt: einmal einen Arzt meines vertrauens gefunden , der mich rundum gut behandelt, dabei bleibe ich wozu zu zig verschiedenen da fahren, kostet nur zusätzlich Kraft und Zeit. Und....wie heißt es so schön?: viele Köche verderben den Brei!Schauts euch doch einfach an und macht euch selbst ein Bild, ob es das Richtige FÜR EUCH ist.ich war in meiner 1. Klinik irgendwann auch nicht mehr so recht zufrieden, d.h. sie wußten mit mir nicht weiter, wollten mich aufgeben. Da hab ich gesucht, über meinen Vater einen guten Arzt vermittelt bekommen, sofort Vertrauen gefaßt, alles hat gestimmt, muß jetzt zwar 100km weiter fahren, aber das ist es mir wert , da ich mich richtig gut aufgehoben fühle.Alles Gute für euch LG C.

Uni Klinik Düsseldorf arbeitet mit den Komplementär Medizinern aus Düsseldorf zusammen und auch
das dort exitierende Marien Hospital
kennt die Thematik,
war dort mal in der Notaufnahme ,weil Verdacht auf Epi Anfall bestand.
Viel Glück
Felsquellwasser

danke für eure rückmeldungen.. dr sabel wurde mir empfohlen .. ich werde mit den unterlagen dort vorsprechen.. mal sehen was er sagt zur unterbroch.. chemotherapie ... lg berlin

Hallo Berlin 22,

Mein Mann Glioblastom seit 01/2009 ist in der Uni Düsseldorf in Behandlung. Er ist als Notfall dort zufällig behandelt worden. Wir sind dort sehr zufrieden und deshalb dort geblieben. Herr Prof. Sabel und Frau Dr. Rapp sind sehr nett und kompetent. Sie erkennen ihre Patienten schon auf dem Flur Grüßen und sprechen ihre Patienten auch namentlich an. Erste OP 01/09 zweite 03/13 jetzt ist das Rezidiv nicht operabel und wir versuchen zur Zeit Avastin mit Temodal.
Falls du Fragen hast gerne auch per PN.
LG
Lara