Unklare Diagnose...ich habe furchtbare Angst und bin total unsicher.

Hallo ihr Lieben,

ich habe lange überlegt, ob ich hier etwas schreibe, aber ich glaube, ich brauche "Hilfe" von Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich.

Im Oktober fingen meine Beschwerden an: mein rechtes Bein war schwach, hat gekribbelt und ich konnte manchmal nicht richtig laufen. Dann kam ein Schwindelgefühl dazu, oft sind mir Dinge aus der (rechten) Hand gefallen.
Nach einigen Umwegen hatte ich dann im November einen Arzt gefunden, der sich meiner angenommen und mich sehr ernst genommen hat. Das MRT sagte "Da ist etwas, was da nicht hingehört". Die Hirnwasseruntersuchung sagt, es liegen symptomatische Eiweiße für eine Multiple Sklerose vor.
Das Problem: man weiß es nicht. Meine Symptome und das MRT passen nicht zur MS, sondern sprechen wohl für ein Lymphom.
Im Dezember wurde ein Kontroll-MRT gemacht: keine Veränderung. Im März/April habe ich die nächsten Kontrolluntersuchungen und ich habe furchtbare Angst.
Wenn sich auf den Bildern wieder nichts geändert hat, wäre das ja eigentlich nicht schlecht. Allerdings habe ich dann noch immer keine Diagnose. Ich überlege nun, mich quasi freiwillig einer Biopsie zu unterziehen. Ganz ohne ist das ja aber auch nicht. Wäre es aber ein Tumor, wüsste ich es dann endlich und könnte zeitnah mit einer Behandlung beginnen (Operation ist schwierig, da die "Erbse" an einer ungünstigen Stelle liegt).
Ich bin 26, fange gerade an, mich beruflich zu etablieren, Familie und Kinder sind im nächsten 5-Jahresplan eigentlich inbegriffen.
Zu was würdet ihr mir raten?

Liebe Grüße

Maggie_

Hallo Maggie_,

Begrüße Dich erst mal hier im Forum. Eine Biopsie sehe ich als sinnvoll an, ich würde Sie machen lassen.
Weiterhin würde ich mir mehrere Meinungen von Unikliniken erst einmal einholen.
Du bist 26 Jahre erst alt und ich verstehe Deine Angst. Dieses Gefühl kenn ich ganz genau.
Du musst Dir so viele Meinungen einholen wie es möglich ist. Wünsche mir das Du Erfolg hast und eine Familie aufbauen kannst, so wie Du es Dir wünscht.

VG

Harry

PS.: Ich hab das Gefühl erlebt und ich war 19 J alt, kann Deine Angst nach voll ziehen.

Hallo Harry,

danke für deine liebe Nachricht. In meine "Behandlung" sind neben meinem Neurologen auch noch ein Neurochirurg aus Erlangen und ein Neuropathologe aus Göttingen involviert. Da habe ich das Gefühl, gut aufgehoben zu sein.
Was mir eben Schwierigkeiten bereitet, ist diese Ungewissheit. Aber ich habe auch Angst vor dem, was bei einer Biopsie herauskommen könnte und die weiteren Schritte machen mir auch große Sorgen. Da muss man dann an so vieles denken...

LG

Hallo Maggie,
du schreibst, dass Verdacht auf Lymphom besteht-wurde denn auch eine Knochenmarksuntersuchung gemacht? oder geht man von einem primären ZNS Lymphom aus?

Zweitmeinung finde ich auch sinnvoll... ob Biopsie, das hängt sicher von der Lage ab und mit welchem Risiko der Eingriff behaftet ist.

Es hört sich an, als habe man bisher gut Risiko und Nutzen abgewägt...
und dass im Dezember keine Veränderung war, ist doch ein gutes Zeichen,
hat deine jetzige Angst "nur"( ich hoffe du weisst, dass ich das "nur" nicht! kleinmachend meine) mit der Ungewissheit zu tun oder haben sich Symptome verstärkt?

...26 das ist noch verdammt jung um solche Entscheidungen zu tragen...
wünsch dir Gutes

Hallo fasulia,

man geht von einem primären ZNS Lymphom aus. Eine Knochenmarksuntersuchung wurde nicht gemacht, das Hirnwasser wurde auf Tumorzellen untersucht. Da waren aber Gott sei Dank keine drin.
Eigentlich sollte ich nach Weihnachten schon zur Biopsie, aber die drei Ärzte waren sich dann wohl einig, dass es noch nicht notwendig wäre, da sich das MRT ja nicht verändert hatte.
Meine Symptome haben sich nicht verstärkt, nehme 3000mg Levetiracetam am Tag. Manchmal ist mir schwindelig, ab und an kribbelt das Bein. Aber das ist nichts im Vergleich zu den Symptomen von November/Dezember.
Mir gehts grundsätzlich auch nicht schlecht. Also körperlich. Ich gehe auch wieder auf Arbeit, nachdem ich über zwei Monate daheim war.
Aber die Ungewissheit macht mir doch zu schaffen, andererseits frage ich mich, ob ich es überhaupt wissen will...

Ein Hinweis in eigener Sache:

Bitte halten Sie sich als Laien von unbedachten Empfehlungen zurück. Aussagen zur Operabilität einer Läsion kann nur ein Facharzt unter Berücksichtigung der Bilder und der individuellen Situation des Patienten treffen.

Empfehlungen wie "Eine Biopsie sehe ich als sinnvoll an, ich würde Sie machen lassen." können Sie ganz schnell in die Bredouille bringen.

mfg,

M. Thomas
Moderation

Das mit der Angst! Die kann einem niemand nehmen. Also gut, wenn der Arzt kommen würde und sagt "Ihr Lymphom ist weg, Sie sind geheilt und werden nie wieder eins bekommen". Aber soweit sind wir leider (noch) nicht.

Ich habe nach meiner Chemotherapie auf Anraten verschiedener Stellen (Hausarzt, Familie) eine Psychotherapie gemacht. Eigentlich hauptsächlich wg. meiner Frau. Aber auch weil ich mir erhoffte Hilfe gegen die Angst zu erhalten.

Um es abzukürzen. Die Angst kann einem niemand nehmen.
Nichtsdestoweniger war die Therapie gut und hat mich ruhiger gemacht. Aber man sollte nicht denken, dass man sich von der Angst als solches befreien kann. Helfen tun gleichgesinnte (Selbsthilfegruppe) und, bei mir, das Konzentrieren auf das Gute (Ich kann wieder laufen und arbeiten)

Ich habe mich dazu entschieden. Wieder gesund zu sein. Basta. Wenn ich mal wieder mit der linken Seite hängen bleibe, dann ist das kein neues Sympthom, sondern nur, weil ich ein Tolpatsch bin. Ansonsten gibt es jedes viertel Jahr ein Kontroll MRT.
Gruß
Ferdi

Hallo, ich kenne diese Angst.
Ich habe auch so eine Diagnose. Es könnte ein Lymphom sein und ich könnte es rausnehmen und untersuchen lassen. Aber es muss halt nicht so sein.

Habe lange mit mir gerungen. Aber mich mittlerweile dafür entschieden, da ich auch lange an Schwindel leide und mir vielleicht auch Besserung erhoffe und einfach wissen möchte, was da in mir schlummert. Hilft alles nichts.. man muss einfach durch manche Sachen durch, auch wenn einen die Angst fast auffrisst. Naja ich zähle die Tage und hoffe das die Op gut verläuft.

Ich bin übrigens 29 und mir wurde gesagt lieber jetzt eine solche OP, als in einigen Jahren. Das Risiko wird im Alter immer größer. Ich würde schon frühzeitig eine Biopsie machen lassen, auch andere Therapien werden im Alter sicher nicht einfacher. Vor allem, wenn man dann schon Kinder hat. Wie muss es für diese dann sein. Naja ich bete einfach, dass alles schnell geht und es mir vielleicht auch besser denn je nach der OP geht und falls eine Therapie danach erforderlich wird. Dass diese auch gute Ergebnisse erzielt. Man kann einfach nicht viel mehr tun, als hoffen. Aber ich z.b. könnte auch keine Jahre mit der Unklarheit leben. Aber bei mir haben sich auch die Symptome über die Jahre vermehrt. Mehr Synkopen etc.
Naja mein Arzt meinte noch solche Synkopen müssen nicht mit einem Tumor zu tun haben.