Thema: Unklares Wachstum nach 14 Jahren, Oligodendrogliom

Liebe Forums-Teilnehmerinnen und -Teilnehmer

14 Jahren nach der OP (Teilresektion Oligodendrogliom Grad 3, Bestrahlung und 6 Zykl. Temodal) und seither jährlicher MRT-Kontrolle erhält mein Mann nun den Bescheid, dass wieder ein Zellwachstum voliegt.

Das Tumor Board mit allen beteiligten Spezialisten hat die Bilder begutachtet. Man sieht am Rand der Tumorhöhle ein „unklares“ Wachstum. Im Vergleich mit den Bildern der Vorjahre kann man sagen, dass das etwa vor 4 Jahren angefangen hat, erst jetzt doch richtig erkennbar wird (?). Diese „neuen“ Zellen können nicht eindeutig einem Tumor zu gewiesen werden, sind aber in den letzten 5 Wochen nochmals etwas gewachsen. Die Spezialitsen meinten noch dazu, es könnte auch immer noch eine Veränderung/Umorganisation der Zellen sein, die es manchmal nach Tumor-OPs geben kann, es wäre jedoch ungewöhnlich spät dafür. Eine Biopsie wäre nötig um eine weitere Behandlung festzulegen (welche Chemotherapie, Bestrahlung, OP). Es wird uns jedoch von der Biopsie abgeraten, da diese im Kopf immer heikel ist. Die Empfehlung der Ärzte: in 4 Monaten wieder ein MRT. Der Zustand meines Mannes ist völlig normal und er hat keinerlei Ausfälle. Als Laie hätte ich mir vorstellen können, gleich mit einer Chemo-Therapie mit Temodal zu beginnen, doch die Spezialistin rät davon ab, „wahllos“ eine Chemo-Therapie quasi auf Vorrat zu machen, da man die Zellen jetzt ja nicht identifizieren könne. Wir haben uns nun dafür entschieden eine 2. Meinung einzuholen.

Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?

Eine weitere Begebenheit dazu: mein Mann hat seit der OP während vieler Jahre Weihrauch genommen (3 x 3 Tab). Vor ca. 4 Jahren hat er damit aufgehört - obwohl er diese gut vertragen hat. Er meinte einfach, dies sei wohl jetzt doch nicht mehr nötig und sinnvoll nach solanger Zeit... Der Hausarzt wollte sogar die järhliche MRT-Kontrollen einstellen, da haben wir aber insistiert. Nun hat er natürlich sofort wieder mit Weihrauch angefangen (hochdosiert, 4 x4 Tab).

Vielen Dank für alle Bescheide und liebe Grüsse

Bei scheinbar sehr langsamen Wachstum vorzuschlagen abzuwarten ist verstaendlich - ihr koennt das ja dann mit der Zweitmeinung vergleichen.

Eine Chemo nach Zufallsprinzip halte ich auch fuer sehr fragwuerdig - warum die Nebenwirkungen riskieren wenn es dazu ohne gesicherten Befund keinen Grund gibt?

Biopsien am Gehirn sind nicht "immer heikel" - haben das die Aerzte wirklich so formuliert? Es waere nur heikel, wenn der Tumor bzw die Resektionshoehle an einer sehr kritischen Stelle liegt.

Mit Weihrauch richtet ihr sicher keinen Schaden an, also nur zu!

Gibt es eigentlich Kontrastmittelaufnahme?

Zusätzlich könnte man eventuell nach einem PET MRT fragen. Die Bildgebung soll ja klärender sein. Ich weiß aber nicht ob das die Kasse übernimmt.

Das mit der Chemo sehe ich auch als vorschnell an. Gerade wenn kein genauer Befund vorliegt.

Was vielleicht noch erwähnt werden sollte, es gibt eine österreichische Studie zum Thema Hirntumor. Darin steht unter anderem bei einem Oligodendrogliom Grad 2 (meiner) "Lebenserwartung 15 Jahre". Bisher war mir nicht klar was unter Lebenserwartung zu verstehen ist. Allerdings scheint es die durchschnittliche Zeit bis zu einem neuen Wachstum zu sein. In wie weit das jetzt auf deinen Mann zutrifft ist natürlich nicht zu sagen.

Ich (auch Oligo III) hatte 3 PETs im Abstand von 4 Jahren. Beide zeigten einen ähnlichen Befund. Das eine war noch Grad II, das zweite Grad III.
Es ist keine bombensichere Untersuchung.

Im übrigen geht es ja auch um die Molekularbiologie, nicht um den Grad.
Mich würde aber interessieren, was sich nach Ansicht der Ärzte gegenüber der vorherigen Histologie verändert haben könnte.
Außerdem ist das Tumormaterial ja noch aufbewahrt, was man damals nicht gemacht hat, kann man heute noch nachmachen.

Gruß, Alma.

Vielen Dank für alle Antworten.

Betr. der Kontrastmittelaufnahme: die Ärztin in der Klinik sagte uns, dass es jetzt keine Kontrastmittelaufnahme gibt... Betr. der Biopsie: dies wäre halt ein Eingriff und immer heikel, im Sinne von man macht das nur wenn absolut nötig, da dieser Eingriff auch Risiken birgt. Da hätten wir wohl noch mehr nachfragen sollen. Aber wie es so ist, man sitzt dort und ist nur erschrocken ob der Ereignisse.... Betr. der vorherigen Histologie: dieses Thema wurde gar nicht angesprochen. Ich glaube, für die Spezialisten ist es momentan ein so undefinierbares Bild, das - auch im Vergleich - gar nicht recht eingeordnet werden kann, so hat es sich zumindest angehört. Wir hoffen, dass wir bald den Termin für die 2. Meinung erhalten werden. Mein Mann ist sehr zuversichtlich und geht nun erst mal für eine Woche in die schon lange geplanten Mountain Bike-Ferien mit seinen Freunden. Ich versuche, auch ruhig und gelassen zu bleiben... Ich wünsche allen alles Gute!