M18
Ich musste im Februar 2025 akut an der Orbita operiert werden. Am 09.02.2025 kam ich in das Krankenhaus wegen Sehschwäche und einem Exhopthalmus. Es wurde an jenem Sonntag Abend ausnahmsweise ein CT gemacht, wobei eine Raumforderung im der Orbita verzeichnet werden konnte, die den Sehnerv einklemmte.
Das MRT am 10.02.25 ergab, dass ich eine venöse Malformation in der Orbita habe, die meinen Sehnerv einklemmte. Dementsprechend fand am 12.02.25 eine akute Dekompression der Orbita statt, wobei auch eine Biopsie entnommen wurde. Diese stellte eine Pik3CA Mutation fest (PROS), die für die Größenzunahme der Venen zuständig war.
Bei dem MRT vom 10.02.25 viel neben der Raumforderung in der Orbita auch eine kleine Raumforderung (10x11x11mm) im Kleinhirn, Uvula auf. Die Ärzte vermuteten es als eine harmlose Zyste, da der Augenmerk erst in der Orbita lag.
Am 28.10.25 fand dann ein weiteres Kontroll MRT statt. Die Orbita hat sich sehr gut erholt und die Malformation hat sich aus eigener Natur fast komplett zurück gebildet.
Dementsprechend legt der Professor nun den Augenmerk auf das Kleinhirn. Der Professor ist auch ein Familienfreund von uns. Er hat mich im Februar auch operiert. Bei dem Kontroll MRT viel nämlich auf, dass die Raumforderung minimal an Größe zugenommen hat, 1-2mm. Jedoch ist der Befund sonst stabil. Dennoch hat der Professor eine MR-Spektroskopie noch am nächsten Tag veranlasst. Dabei kam heraus, dass die Raumforderung folgende Werte aufweist:
- Cr: 42.5
- Cho: 41
- NAA: 43,9
Nach den Radiologen soll man den Partialvolumeneffekt beachten.
Weitere Informationen laut den MRT Bildern:
- Keine bzw. geringe Kontrastmittelaufnahme
- T2 hyperintense Läsion
Die Frage ist nun, was ist es genau? Eine Zyste schließt der Professor aus durch die Cho und Cr Werte, es soll Gewebe sein.
Und wenn es Gewebe ist, gibt es auch viele gutartige Optionen. Der worst Case: Ein Astrozytom II der in der Zukunft malignieren kann. Die Radiologen empfehlen ein Kontroll MRT alle 3/6/12 Monate.
Der Professor jedoch hat sich wohl sehr lange mit mit meinem Befund beschäftigt, ich war wohl ein großes Gesprächsthema. Er plediert zu einer Resektion, damit man vorbeugt, dass der Tumor bösartig wird.
Die OP soll wohl recht einfach sein meinte er, da der Tumor nah an der ,,Haut“ ist. Dennoch besteht immer ein Risiko bei einer solchen OP. Das schlimmste bei einer gelungen Resektion wäre eine Ataxie.
Ein sehr wichtiger Punkt ist, dass ich zur Zeit keine Beschwerden habe. Der einzige Punkt, der mich hemmt vor der OP ist das Risiko einer Ataxie.
Wir haben eine Zweitmeinung von einem anderen Professor eingeholt, ebenfalls ein Freund, er hatte meine Mutter damals operiert. Er spricht sich gegen eine OP aus, da die Wahrscheinlichkeit, dass es eine harmlose Läsion oder ein Lowgrade Tumor ist die gleiche ist wie wenn es ein Astro II wäre. Er meinte auch, dass sofern keine Beschwerden da sind, eine strickte Beobachtung reicht und man im Notfall eingreift.
Der eine Professor sagt also, lieber als Vorsorge Maßnahme operieren, da sobald es wächst es zu spät sein soll, und der andere Professor spricht sich gegen eine OP wegen der Lage aus.
Ich bin natürlich auch Neugierig was das angeht und stelle mir dabei die Fragen; Was könnte es sein? Kann es mit PROS assoziiert sein? Ist das Risiko einer Ataxie bei einer Resektion trotz der unmittelbaren Nähe zur Kopfhaut hoch?
Wenn das Risiko nicht hoch wäre würde ich natürlich direkt wieder unters Messer gehen, was raus ist ist raus. Aber wenn das Risiko doch höher ist, dann würde ich lieber abwarten wollen.
Was meint Ihr dazu? Gibt es irgendwen mit einem ähnlichen Problem?