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wando

Hallo Zusammen,

ich möchte heute mal ein Thema aufgreifen, mit dem der ein oder andere von Euch vielleicht auch schon selbst konfrontiert worden ist. Sei es in der Familie, im Freundes-, Bekannten- oder Kollegenkreis.

Und zwar nehme ich meinen Arztbesuch bei meinem behandelnden Neurologen von letzter Woche zur Auswertung des MRTs mal zum Anlaß für die Beschreibung. Ich möchte vorwegnehmen, daß ich diesen Arzt bereits seit fast 26 Jahren kenne und nach wie vor als Mensch und Arzt sehr schätze. Also, mein Mann und ich waren beide gemeinsam zu diesem Termin und da sagt der Arzt dann irgendwann zu mir: Ich würde Ihnen empfehlen nicht so viel in diesen Internetforen nachzusehen. Er weiß, daß ich seit Beginn meiner Erkrankung im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe bin und auch Mitglied selbst dort bin. Weiterhin meinte er, daß man in diesen Foren ja doch immer nur mit Krankheit und Tod konfrontiert würde und das wäre für die Genesung nicht gut?!

Da habe ich ihm erst einmal meinen Standpunkt dazu ganz klar und deutlich zum Ausdruck gebracht. Es gibt ja sicherlich auch "schwarze Schafe" bei Internet-Foren, auch zu diesem Krankheitsthema, wie dem Unseren. Aber ich muß ganz ehrlich und mit Nachdruck feststellen, daß ich die Diagnose und den Umgang damit nicht so gut hätte bewältigen können, wenn ich dieses Forum hier mit Euch allen nicht gehabt hätte. Vor allem auch die Mitarbeiter der Hirntumorhilfe, weil meine Ärztin mich gar nicht darüber aufgeklärt hatte, daß es sich um einen Hirntumor handelt.

Ich habe nicht das Gefühl, daß wir uns hier gegenseitig "belasten", sondern, daß wir uns gegenseitig eine ganz große Hilfe sind, egal auf welche Art und Weise, unseren Alltag zu meistern mit all den damit verbundenen "Einschränkungen", ganz gleich, ob körperlicher oder seelischer Art, die ja nun mal aufgrund der Diagnose unser Leben von jetzt auf gleich komplett auf den Kopf stellen und auch das unserer Familien.

Deshalb ist dieser Austausch, sei es durch einen Beitrag im Forum, eine "Gesprächsrunde im chat", eine PN oder eine private Mail, ein ganz wichtiger und fester Anlaufpunkt in meinem und unserem Leben geworden, den ich auch nicht mehr missen möchte. Ich habe in Euch und unter Euch ganz tolle Menschen kennen- und schätzen gelernt, die ihr verändertes Leben in die Hand nehmen, nach vorn schauen und sich gegenseitig Mut machen und Hilfe geben. Das können wir nicht unter dem medizinischen Aspekt, wohl aber unter dem "seelischen" Aspekt, der für eine Bewältigung dieser Krankheit eine ganz, ganz wesentliche Rolle spielt.

Auch heute bekam ich von einer Verwandten wieder so eine Frage gestellt. Ist es denn für Deine Psyche gut, wenn Du Dich mit den Problemen anderer beschäftigst? Aus meiner Sicht verkennen die meisten den Sinn und den Inhalt einer solchen "Gemeinschaft" wie wir es hier im Forum sind, was uns die Deutsche Hirntumorhilfe ermöglicht. Das gegenseitig Halt und Kraft geben, zuhören und Trost spenden - das ist doch ein ganz wichtiger Punkt in den zwischenmenschlichen Beziehungen, ganz egal auf welcher Ebene (Betroffener, Partner, Angehöriger, Freund oder Kollege). Nur leider vergessen das die meisten Menschen in "gesunden" Zeiten. Sind sie selbst oder Angehörige betroffen, dann sieht die Welt schon ganz anders aus.

Ich habe dann meinem Arzt noch gesagt, bei allem Bemühen seinerseits, kann er nicht einschätzen, wie es mir gesundheitlich wirklich geht, wie ich mich fühle, welche Beschwerden ich habe und wie ich damit klar komme. Ein "echtes Empfinden und Fühlen", wie es einem geht, das kann wirklich nur ein Betroffener. Das stellt die liebevollen Bemühungen aller Angehörigen und Freunde um einen keinesfalls in Frage und ist auch nicht negativ gemeint.
Aber, wenn ich hier schreibe, ich habe heute wieder mal einen Freifahrschein für das Karussell - dann wissen die/wir Betroffenen, was ich meine und wie es mir dabei geht. Dafür gibt es hier die unterschiedlichsten und vielfältigsten Beispiele.

Oder einfach auch nur das "Aneinander-Denken" hier im Forum mit dem Daumendrücken oder einer PN, das sind doch ganz wunderbare Sachen, die uns mit Dank und Liebe erfüllen, daß man nicht allein ist. Wenn dann Antworten kommen: wir haben an Dich gedacht; oder: schön, daß Du nachfragst. Da geht einem doch selbst das Herz auf!!!

Ganz anders reagierten alle behandelnden Ärzte zur Reha, war ja eine Klinik, die Schulmedizin mit traditioneller chinesischer Medizin und Psychiatrie verbindet - also eine Betrachtung und Behandlung von Körper und Geist als Einheit. Dort fand man unsere gegenseitige Hilfe ganz wunderbar und wertvoll.

Ich möchte hier mal zum Abschluß ein Zitat von Goethe einstellen, was ja der eine oder andere vielleicht auch noch aus seinen Kindheits- und Jugendtagen in seinem Poesiealbum stehen hat:

"Willst Du glücklich sein im Leben, trage bei zu andrer Glück. Denn die Freude, die wir geben, kehrt ins eigne Herz zurück."

In diesem Sinne wünsche ich Euch und uns allen weiterhin alles nur erdenklich Gute in jeder Hinsicht.

Herzliche Grüße.

Andrea

P.S. Schreibt doch mal, wie Ihr so darüber denkt, würde mich sehr interessieren.

Geko100

Liebe Andrea ! Ich stimme dir voll zu . Andere ( " gesunde ") können das nicht so richtig nachvollziehen . ich persönlich " reibe " mich nicht auf , oder sehe das negativ für mich , wenn ich hier einige Kommentare , welche ich meist nur dann anklicke , wenn ich daran auch Interesse habe.Bin im ganzen Deiner Meinung . Schlimmer ist es , als ein Arzt zu mir sagte : " Sie werden zwar keine 90 , aber machen Sie sich noch ein schönes Leben". Liebe Grüße und alles erdenklich Gute für alle im Forum !! Euer Geko !

alma

Ach, das war Goethe?
Jaja, mein Neurochirurg findet solche Internetforen auch nicht gut. Ich nehme an, es geht darum, die Kontrolle über die Informationen zu behalten. Nicht, dass der Patient ständig über falsch verstandene Infos diskutieren will.
Dass man mit den Problemen anderer konfrontiert wird, ist einfach so. Aber wo ist der Unterschied zu einer Selbsthilfegruppe? Oder zu Menschen, die anderen beruflich helfen, die in Schwierigkeiten sind? Und warum wird jemand Neurochirurg, dazu noch als Gesunder?
Mir geht es umgekehrt. Ich mache, wenn ich kann, einen Bogen um Leute, die mit Grenzbereichen des Lebens nichts zu tun haben wollen. Langweilig. Weltfremd. Und wenn ich nehmen will, sollte ich auch geben.
Und überhaupt: was ist mit dem Zauberwort "netzwerken"?
Im Übrigen wird hier ja auf Falschmeldungen aufgepasst und korrigierend eingegriffen.
Aber gut, dass du das angesprochen hast. Bin gespannt auf weitere Beiträge.

Alma.

d.skopp

Liebe Andrea, dem Doctore wird es sicherlich nicht passen, das der gemeine Patient mit Informationen um die Ecke kommt mit denen er nichts zutun haben will.

Das das Forum und ggf. der Chat auch bei der Bewältigung der sich einschleichenden Gewissenskonfrontation hilfreich ist und der Betroffene (ich zähle mich indirekt dazu) auch Hilfe in Seelische Fragen erfährt darf angemerkt werden.
Wir haben auch die Erfahrung machen dürfen, das Menschen die sich im Grenzbereich des Lebens bewegen keinerlei Erwartung an die Umwelt zu stellen haben.
Dies trägt sicherlich der Sinnesschärfung Rechnung.

LG j.

2more

Liebe Andrea,

der Vorteil eines Forums liegt darin, dass dort zu jeder Zeit jemand erreichbar ist, der einen guten Rat geben kann, Impuls gibt oder Trost spendet. Das alles kann der beste Arzt nicht leisten. Und es stimmt: nicht wenige Ärzte blocken total ab, wenn sie merken, dass sie einen informierten Patienten vor sich haben, der sich mit seiner Erkrankung auseinander gesetzt hat. Ich war jahrelang sehr aktiv in einem anderen HT-Forum. Mir hat die gegenseitige Hilfe und das Verständnis füreinander sehr geholfen. Es kam aber dann eine Zeit, wo ich eine Auszeit brauchte von allem, was mit Hirntumor zu tun hat. Begleiten tut uns die Diagnose ja sowieso täglich, in besseren Zeiten bestimmt sie aber nicht meine Gedanken und meinen Tagesablauf. Ich darf Dir als Akustikusneurinom-Betroffene das hoffentlich so sagen. Mit meinem Meningeom komme ich auch weitaus besser weg als viele andere Betroffene hier.
Ich kenne die Sorgen des lieben Umfelds, dass es nicht gut sein kann, wenn man so oft und intensiv Kontakte zu gleichfalls Erkrankten hat.
So lange es nicht die ausschließlichen Kontakte sind, also auch Beziehungen zu Gesunden bestehen, sehe ich für mich keine Gefahr. Ab und an brauche ich einfach den Austausch mit Betroffenen, weil ich mich doch manchmal ziemlich allein auf weiter Flur fühle mit meinem Befund.
Also...Forum: Daumen hoch!

LG
2more

Heide

Liebe Andrea,
wünschte, ich hätte mich nicht erst 2 Jahre nach der Diagnose getraut, hier herein zu schauen.
LG
Heide

Harry Bo

Hallo Andrea,

danke für dieses von Dir aufgemachte Thema.
Ich sehe es ähnlich, daß Ärzte gerne das Informationsmonopol haben möchten. Sie wollen die Fragen und die Antworten steuern.
Zuviel Wissen ist nicht gut, weil es unangenehme, kritische oder auch nur lästige, nervende Fragen aufkommen lässt.
Es reicht doch wohl, wenn man einmal im Monat eine wohldosierte Portion Wissen bekommt.

Leider ist der Drang zu Aufklärung, Alternativen, Verständnis, Unterstützung bei Patienten nicht gleichmäßig auf 1 x mtl. zu beschränken.
Es gibt bei Betroffenen unterschiedliche Phasen und auf und ab. Man möchte selbst bestimmen wieviel und wie wenig man sich mit dem Thema beschäftigt und auch von welcher Seite man das Thema angeht.
Dies alles steht einem im Forum zur freien Verfügung, wann immer man möchte und wieviel man braucht.
Deshalb kann kein Arzt das ersetzen, sei denn man hat blindes Vertrauen und möchte möglichst nicht mit der Krankheit mehr als unbedingt nötig konfrontiert werden.
Ich würde im Gegenzug den Ärzten den Besuch dieses Forums empfehlen, damit sie die Gesamtheit der Bedürfnisse der Patienten besser kennenlernen und verstehen.
Ein Hirntumor ist nicht einfach nur OP, Standard Chemo, Standard Bestrahlung und das war's.

Gruß Harry

Sandyy

Hallo liebe Wando,
irgendwie scheinen mit diesem Thema auch alle ähnliche Erfahrungen zu machen. Immer wenn meine Mutter einen Termin bei ihrem Neuroonkologen zwecks Chemo hatte, haben wir auch Fragen gestellt. Das ist ja auch das Recht des Patienten wenn er etwas nicht versteht. Und mein Vater hat dann gesagt, dass ich auch im Forum aktiv bin. Der Arzt hat gemeint wir sollen nicht so viel im Internet recherchieren und suchen. Wir würden uns nur kaputt machen. Für mich ist es aber klar, dass man nach der bestmöglichsten Therapie sucht und sich auch über den aktuellen Forschungsstand informiert.
Andere Kliniken sagen, dass sie es gut finden, wenn sich die Patienten informieren und man sich mit ihnen auch über medizinische Aspekte unterhalten kann.

Letztes Mal meinte unser Arzt übrigens, dass wir eben aufhören sollen, im Internet zu suchen, ansonsten würden wir alle noch in der Klapse landen! Das fand ich echt die Höhe und eigentlich unmöglich!!!
Das hat er so zu meinem Vater gesagt!

Ich selber bin sehr froh, dass es diese Forum gibt!

Liebe Grüße

Alexandra

stöp sel

Liebe Andrea,
ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe!!! Ich wurde ganz herzlich aufgenommen, als ich endlich die Kraft hatte von mir zu schreiben und von einigen sofort seelisch unterstützt wurde. Dank des Forums konnte ich auch erst einmal erkennen und lernen, welche Vielzahl von Hirntumore es gibt. Es tat sich für mich eine "neue Welt" auf. Ich weiß nun auch ein Meningeom ist nicht geich ein Meningeom - habe bis zum 06.06.2013 überhaupt nicht gewußt, dass es so was gibt...

Nur mein engster Familien -und Freundeskreis kann nur in etwa nachempfinden, wie es jetzt in mir aussieht. Erst heute wurde ich wieder gefragt, wie schaffst Du das, wo du doch immer ein Wirbelwind mit Herz und Schnauze warst und regelrechte Hummeln unter dem Hintern hattest usw. ...Da konnte ich nur sagen, dass dies mein größtes Problem geworden ist aber ich kann mich mit Betroffenen in einem Forum austauschen!!!

Ich lasse mir von niemanden reinreden oder raten, dass diese Foren nicht gut für uns Betroffene wären!!! Jeder von uns kann doch Tipps gebrauchen, ohne dass man sich gegenseitig belastest. Allerdings lese ich nicht alle Beiträge und denke mir auch mal mein Teil (es ist nicht negativ gemeint)
Da ich die Naturmedizin usw. seit Jahrzehnten bevorzuge und verbunden bin, darf ich ja nicht die Nutzungsregeln mißachten. Es wäre mein sehnlichster Wunsch, dass endlich die Schulmedizin und die Naturmedizin im JEDEN BEREICH miteinander arbeiten und sich ergänzen....
Achso, bisher habe ich noch kein negatives Feedback gehört, dass das Forum womöglich schlecht für mich wäre.!

Also liebe Leute vom Forum, wir sind nicht entmündigt und können allein entscheiden, was uns gut tut.

Liebe Grüße an alle
Stöpsel

vlinder

Liebe Andrea,

auch ich kenne diese Äußerungen: das zieht doch nur runter. Ich erlebe es so anders, so tröstend, unterstützend, sich hier auszutauschen. Mir ist dazu aber noch sehr wichtig, dass wir "den" Arzt nicht gefunden haben. Wir sind an verschiedenen Stellen angebunden und müssen uns selber unseren Fahrplan zurecht zimmern, mit der normalen schulmedizinischen Behandlung und den ergänzenden Therapien. Leider, leider, haben wir keinen, der beide Felder integriert. Ich fühle mich so häufig überfordert in den Abwägungen und bekomme durch das Forum viel Hilfe, sei es durch Einträge anderer oder durch eigene Fragen. Die Foren sind ja wohl auch verschieden, unseres zeichnet sich durch eine sehr hohe Sensibilität und Dichte aus, was wohl auch an der ARt der Erkrankungen liegt.Ich bin nur dankbar.

Gruß an alle von Vlinder

gramyo

Liebe Andrea und natürlich alle hier im Forum,

ja, was soll ich eigentlich noch schreiben, was hier nicht schon gesagt wurde , oder was ich immer wieder sage.
Also, ich finde , wir sind hier im Forum, egal ob Betroffener oder Angehöriger, wozu ich mich immer noch zähle und ich glaube auch jeder hier, der einen lieben Menschen verabschieden musste, eine wirklich gute Gemeinschaft.

Ich habe mich hier von Anfang an wirklich gut aufgehoben gefühlt, habe viele Ratschläge , medizinischer Art bekommen, aber was viel wichtiger war, jeder "verstand" mich hier mit meinen Ängsten, Traurigkeit aber auch durchaus fröhlich, alberne Zeiten im chat.
Meiner Meinung nach kann nur ein Betroffener und Angehöriger vollkommen verstehen, was es heißt, mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert zu sein.

Mein Wunsch wäre auch, wie Vlinder und Stöpsel schreibt, dass die Schulmediziner mehr mit den komplementär behandelten Ärzten zusammen arbeiten würden. Aber ich bin ein Optimist und gebe auch in dieser Hinsicht diese Vorstellung nicht auf.

Ich will hier wirklich keine Werbung machen, aber mein "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" hat sich ja auch durch dieses Forum entwickelt und wird hier ja auch positiv angenommen.Ich freue mich wirklich im nächsten Jahr viele kennen zulernen und Freude in das Leben derjenigen, die kommen, zu bringen.

Ich habe ganz am Anfang in meinem Profil geschrieben und bleibe ja auch dabei: "das Leben mit einem , oder wie bei uns, mit 2 Glioblastomen , hat durchaus intensive , lebenswerte und glückliche Zeiten".

Als eine Belastung sehe ich das Forum in keiner Weise, im Gegenteil, es informiert und gibt auch durchaus Zuversicht und es entwickeln sich durchaus schöne Freundschaften untereinander.

So, dass war es für heute, sagt euch eine mal wieder erkältete
Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz in ihrem Herzen und Leben für immer hat


,

dirlis

Liebe Andrea,
Das Forum ist großartig. Die emotionale Unterstützung, die ich hier erfahre oder vielleicht auch weitergeben kann, empfinde ich in beiden Situationen als sehr wertvoll.
Wir haben ein tolles Umfeld und viele die uns helfen oder es im Rahmen ihrer Möglichkeiten versuchen, helfen oder sich Mühe geben.

Aber der Austausch mit anderen Betroffenen ( auch Angehörige) hat eine ganz andere Tiefe.
Das gilt im echten Leben genauso wie hier.
Das Forum kann ich nutzen, wenn es zeitlich und von der Kraft her passt.
Wenn es mir nicht gut geht und ich nicht teilen möchte, dann lass ich es halt. Das kann ich mir im echten Leben nicht immer so frei aussuchen.

Hier kann ich mich auf Augenhöhe informieren und austauschen. Ich bin mir sicher, dass ich verstanden werde, denn irgendwer hat ähnliches bereits durchgemacht und kann gute Ratschläge geben. Ich bekomme kein Mitleid, sondern Mitgefühl.

Diese Probleme, welche die Krankheit mitbringen, hat man sich wahrlich nicht ausgesucht. Jeder würde herzlich gerne darauf verzichten. Aber hier in einer virtuellen Schicksalsgemeinschaft gelingt es uns, uns zu trösten, zu stärken, uns zu informieren.

Wer auch immer fragt, ob das Forum einen nicht zu sehr belastet und runterzieht, beweist für mich schon durch diese Frage, dass er nicht verstehen kann, wie es uns geht und worum es uns im Forum geht.

Aber kann man ihnen einen Vorwurf machen? Wie soll man sich in diese Situation ohne eigenes Erfahren hineinversetzen.

Für mich das Wichtigste am Forum: Ich fühle mich hier verstanden und ich fühle mich nicht so allein.

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis,
die jetzt ohne weitere Umwege ins Bett krabbelt

Dr. Orchidee

Liebe Andrea,
dieses Forum bedeutet mir als Hirntumorpatientin (auch wenn ich selbst Ärztin bin) viel,... denn die medizinische Versorgung ist die eine Seite der Erkrankung (die für mich nur im realen Leben stattfindet),
- die Verarbeitung der Grenzerfahrung, das Zurechtkommen mit Defiziten, Umstellung in der Lebensführung und Lebensplanung die andere - und hier endet für mich die ärztliche Versorgung und beginnt der Austausch mit anderen Betroffenen.

Sich mit anderen Betroffenen über Ängste, neurologische Ausfälle, epileptische Anfälle, Haarverlust, Probleme bei der Alltagsbewältigung etc. auszutauschen ist keine Belastung sondern sehr befreiend, wie dirlis schreibt: ich fühle mich hier verstanden und nicht mehr allein.

Über dieses Forum habe ich aber auch erst die Ängste der Angehörigen mit der Zeit realisiert und verstanden; umgekehrt hilft die "Denke" der Betroffenen auch anderen Angehörigen, mit ihren manchmal psychisch veränderten Erkrankten mit mehr Verstehen und Verständnis umgehen zu können.

Herzliche Grüße,
Orchidee

Juna

Hallo Allerseits,

mir hat das Forum sehr geholfen aus dem "Loch" in das man geworfen wird wieder heraus zu kommen. Es hilft wenn man verstanden wird. Wirklich verstanden wird man von Menschen, die das gleiche erlebt haben.
Und man sagt doch so schön: Geteiltes Leid ist halbes Leid.
Wie schon geschrieben, als Angehöriger lernt man wie sich die Betroffenen fühlen und umgekehrt.
Ich habe auch bei einigen Beiträgen geweint als ich sie gelesen habe aber es hilft trotzdem alles zu verarbeiten und es zieht mich nicht runter. Ich finde es sehr positiv und hilfreich das es dieses Forum gibt.

Liebe Grüße

mona

Hallo,
auch ich hab von mein Neuro arzt diese Antwort bekommen,mein Prof.sieht es gemischt da er selber hier beteiligt ist und auch ab und an an den Hirntumorinformationstagen,Vorträge hält.
Dieses Forum wählte ich sehr bewußt und mir hilft es sehr,wir reden oder schreiben auch nicht nur über die Erkrankung denn wir nehmen noch am Leben teil und haben andere Themen.An erster Stelle steht dann das Thema wenn jemand ein Ohr braucht oder seine Erfahrung oder Situation schildern möchte(chat bezogen).
Lg mona
P:S: jeden ganz viel Kraft gegeben

Morgensonne

Hallo an alle,
das Forum ist wirklich hervorragend. Den Vorgänger von diesem Forum gab es schon 2007. Dann war es leider für lange Zeit weg u. ich habe ein anderes gesucht (Hirtumor- Krebs- Kompas-Forum) Unser Arzt, betroffen ist meine Frau, hat sich nie so negativ über die Foren geäußert, obwohl ich auch die Ärzte bis zu einem gewissen Grad verstehen kann. Ich selber habe mir Anfangs auferlegt nicht jeden Tag hier zu lesen, weil ich gemerkt habe, dass die vielen traurigen Schicksale mich unheimlich runter gezogen haben. Aber ich habe hier auch so viel positives mitgenommen u. hin und wieder auch selber Tipps geben können, dass ich das Forum nicht missen möchte. Das die Ärzte selber hier lesen wäre wirklich sehr wichtig, aber ich glaube wir wissen alle, dass den meisten dafür kaum Zeit bleibt. Ich wünsche uns allen, dass wir noch viel positives zu berichten haben und uns gegenseitig viele gute Ratschläge geben.
LG, Gernot

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