Unser Leben

Ich habe lange nichts mehr geschrieben, hab zwischenzeitlich auch nur wenig gelesen hier - ich konnte das einfach nicht.
Mein Mann hat nach seiner OP im Juli schon 2 Wochen danach mit der kombinierten Bestrahlung/Chemo begonnen.
Die ersten 3 Wochen verliefen ganz gut, er schien alles zu vertragen. Als Haare ausfielen, verschlechterte sich auch sein Zustand.
Wir sind anfangs viel spazieren gegangen, er wurde aber immer schwächer.
Manchmal fiel er einfach um und ich habe manchmal 40min gebraucht bis ich ihn wieder irgendwo sitzen hatte.
Ein Versuch meinerseits wieder zu arbeiten klappte zunächst ganz gut. Seit Mitte Oktober bin ich krank geschrieben und bekomme Antidepressiva: Ich konnte nichts mehr essen und bin nach wochenlangem "Funktionsmodus" einfach implodiert obwohl das Kontroll-MRT im Oktober kein Tumorwachstum zeigte.
Die letzte Bestrahlung war Mitte September - seit etwa 2 Wochen haben wir das Gefühl, daß sich einiges doch verbessert. Er kann sich manchmal an den Vortag erinnern und hat mehr Hunger als vorher - aber der Partner den ich hatte ist längst weg.
Das ist so schwer. Er ist oft wie ein Kind das betreut werden muß. Wir sind komplett ins Wohnzimmer gezogen weil er die Stufen ins Schlafzimmer nicht schafft. Wir gehen nicht mehr spazieren. Er sitzt den überwiegenden Teil des Tages im Sessel und schaut vor sich hin oder schläft. Mein Leben besteht nur noch aus "aufpassen daß nix passiert"
Das Trimmrad das wir gekauft haben, benutzt er kaum obwohl es ihm so gut tun würde. Er müßte was für sich machen um wieder auf die Füße zu kommen - aber er ist so antriebsschwach, daß ich ihn einfach nicht motivieren kann. Ich bin ziemlich verzweifelt

Hallo Suace,
ich kann dich gut verstehen, meine Diagnose ist von 08/13 und ich habe gedacht es ist alles vorbei. Ich fiel in ein großes schwarzes Loch und zog damit meine Familie total runter. Ich war der Meinung ich werde sterben und alles hat keinen Sinn mehr . Was natürlich meine Frau und meinen Sohn zur Verzweiflung brachte . Darauf haben Sie mich wach gerüttelt und mir den Kopf gewaschen , mir erzählt haben wie verzweifelt sie auch sind und mitleiden und mich nicht verlieren wollen. Ich solle positiv nach vorne schauen, dann kam die Op die Reha und eine lange Durststrecke, mit Krankheit guten Tagen und schlechten Tagen. Viele Gespräche folgten , mir war klar egal was ich mache ich bin nun einmal krank, da kann ich nichts ändern. Ich kann mich einigeln oder weiter leben . Also entschied ich mich für das weitere Leben, egal was kommt . Ab Oktober 2014 gehe ich wieder arbeiten, auch wenn es schwer fällt Ablenkung tut gut. Jetzt kann ich meine Familie besser verstehen, dass sie auch Angst hatten bzw haben und deshalb unendlich gelitten haben.

Ich weiß jeder Verlauf ist anders zur Zeit geht es mir ganz gut und meiner Familie dadurch auch .

Nun kann natürlich eure Situation ganz anders sein und mir geht es deutlich besser ?? Ich wollte einfach nur schildern wie es dabei meiner Familie ging und es schwer ist da einen gemeinsamen Weg zu finden.

LG Thomas

Liebe Suace und ihr Mann,

ich finde es so gut, dass dir zuallererst ein "Betroffener" geschrieben hat und dir ja durchaus Mut und Hoffnung hoffentlich übermitteln konnte.

Thomas, einfach jetzt mal ein Dankeschön an dich :-))

Wie aber auch schon von Thomas geschrieben , es ist kein leichter Weg , die Diagnose anzunehmen, die Therapien , kann man ja durchaus sagen... zu meistern und nicht deprimiert durch das Leben zu gehen...

Meiner Meinung nach, ist dein Mann ja immer noch in der allerersten Therapiephase und jeder, der hier die Bestrahlung hinter sich hat, kann dir bestätigen, wie erschöpfend sie manchmal ist... der Körper braucht wirklich Zeit sich nach der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie zu erholen...Ohne Grund erfolgt ja dannauch erst einmal eine 4 -wöchige Pause, bis die weiteren Chemo- Zyklen folgen.

Besteht nicht die Möglichkeit einer REHA-Massnahme?
Muss er vielleicht auch hochdosiert ein Cortisonpräparat einnehmen?
Wie ist seine Anti-Epileptika - einnahme dosiert ?

Die Cortisoneinnahme könnte durchaus die Beinschwäche bewirkt haben .
Ich empfehle, aber wirklich nur eine Empfehlung , um den Körper und auch die Immunabwehr zu stärken ,eine Komplementärtherapie. Wenn du möchtest, kannst du "biokrebs.de" eingeben und kommst dort auf eine seriöse Adresse mit Hauptsitz in Heidelberg.

Sowohl deines Mannes als auch dein Hauptproblen, sehe ich darin, dass ihr, was ja auch keinesfalls leicht ist, sich ein LEBEN mit einem Glioblastom nicht vorstellen könnt...

Ihr beide würdet vermutlich sehr von einer psychoonkologischen Unterstützung profitieren... Wobei ich dir empfehlen würde, dass DU sie auch öfters ohne Begleitung deines Mannes machst....

Überhaupt, auch wenn du jetzt nicht mehr arbeitest, wäre es sehr gut und würde dir weiterhelfen , immer wieder kleine Auszeiten von der Pflege zu nehmen...

Für deinen Mann wäre auch der stundenweise Aufenthalt in einer betreuten Tageseinrichtung (Caritas, Malteser, AWO usw.) eine gute Möglichkeit, etwas mehr ins Leben "zurück zukommen ".

Natürlich wäre es gut, wenn er auf das Ergometerfahrrad steigen würde, aber das möchte er eben halt nicht. Nach wie vor , denke ich, auch wenn es Einschränkungen gibt, dass der Betroffene seinen Weg, sein Leben bestimmt...

Auch wenn er dich in vielem an ein Kind erinnert, ist er dennoch dein erwachsener Mann, der wie jeder Mensch ein Recht auf Würde hat ...
Auch dies ist KEIN Vorwurf... aber manchmal geht es , auch durch ein bestimmtes, wir sagen dann " kindliches Verhalten" dazu, diese Würde zu wahren...

Auch schon oft geschrieben , aber auch dies behält Gültigkeit: "diese Wesensveränderungen gehören nicht zu dem Grundcharakter deines Mannes, den du geliebt hast und ja auch immer noch liebst... sondern das ist der Tumor"....

"Zodiac" hat hier , wie ich finde, die

"Deklaration der Menschenrechte Sterbender"

hier eingestellt. die ihr von ANFANG an sehr geholfen haben, ihren Mann zu unterstützen und zu pflegen .
Ja es ist nicht einfach dann für uns Angehörige und mittlerweile bin ich so unendlich dankbar, dass viele der von dir und anderen Beschreibungen, bei Bukrad "fast nicht" eingetreten sind...

Auf eine "Sache" möchte ich dich wirklich ganz liebevoll hinweisen... es ist auch keine Kritik ! Bitte versuche nicht nur allein deine Depression mit einem Antidepressiva in "Schach" zu halten, sondern mache eine Gesprächs- oder eine Gestalttherapie... Auf jeden Fall etwas , dass dir erleichternd weiterhilft , dieses so veränderte Leben anzunehmen...

Fühle dich liebevollst gedanklich umarmt und so gut in der Problematik verstanden....
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Danke Euch beiden.
Ich gehe einmal wöchentlich zu einer Psychoonkologin der Krebsfürsorge die mir auch beim ausfüllen der Formulare behilflich ist.
Die Medikamente waren leider nötig. Ich konnte nichts mehr essen und die guten Momente mit meinem Mann nicht genießen weil ich das Gefühl hatte 24h am Tag auf 200km/h zu laufen. Tagsüber sorgte ich für ihn, Nachts habe ich seine Beerdigung geträumt. Da nützten mir auch Auszeiten nichts weil ich ja leider meinen Kopf immer mit mir rumtrage
Jetzt ist das etwas besser, ich habe nicht mehr ständig das Gefühl vor lauter Adrenalin überzulaufen und bin auch entspannter wenn mein Mann versucht etwas zu tun und eben etwas länger braucht (Haustiere versorgen z.B.)
Einen Therapieplatz bekomme ich vielleicht in einigen Monaten ist eben ländlich hier, da gibt es so gut wie keine Therapeuten.
Wir müssen alle lernen... ist ja unser erstes Mal und bis zur Diagnose haben wir nie wirkliche Probleme gehabt, unser Leben war einfach schön.... und wie jeder Mensch sind wir davon ausgegangen, daß es immer so weiter geht.

dass muss ich erst einmal schreiben, habe dir schon geschrieben und dann wohl eine Taste gedrückt ... und weg ... war alles

Liebe Suace,

auf ein Neues... Vielleicht soll ich mich ja auch kürzer fassen:-)) meint mein PC....
aber jetzt ernsthaft. Danke, dass du uns deine seelische Lage beschreibst... Meiner Meinung nach kann man durch eine gewisse Offenheit hier viele Ratschläge und gute Bewältigungsstrategien bekommen...

Es ist gut, dass du neben der Einnahme von einem Antidepressiva auch eine psychologische Betreuung bekommst... Zwar nicht aus eigener Erfahrung, aber durchaus wissend, das man in manchen Lebenssituationen wirklich nicht ohne eine medikamentöse Therapie auskommt... bin ich sehr froh, dass , ich denke doch beide Therapien, etwas Erfolg und Stabilität in dein Leben bringen....

Gerade gestern habe ich mit zwei Frauen telefoniert, die auch ihren Partner, wie ich, verabschiedet haben. ALLE pflegenden Angehörigen kennen dieses völlig angespannte Gefühl, des "unter Strom stehend", leichter Panick , Verzweiflung....

Du schriebst, dass ihr bis dahin ein gutes Leben hattet.... Vielleicht, vielleicht gelingt es dir manchmal , diese Zeiten jetzt schon... und nicht erst später... dir hin und wieder in Erinnerung zu rufen... und daraus Kraft zu schöpfen...

Auf dem Land wohne ich auch und bin darüber sehr glücklich... Aber die Problematiken dadurch kenne ich auch...
Was meintest du mit einem Therapieplatz für dich oder für deinen Mann? Besser wäre ja für euch beide... Das könnte durchaus auch möglich sein. Aber manchmal ist eine gewisse Zeit, die du alleine verbringen könntest auch durchaus kraftgebend...

Suace, es ist wirklich kein leichter Weg... Hole dir so viel wie möglich eine seelische und auch praktische Unterstützung... Zumindest kannst du immer hier im Forum schreiben und bei mir haben sich dadurch ganz reale , jetzt miteinander gelebte Freundschaften entwickelt... Leider wohnst du sehr weit weg....

Gehe ab und zu einmal in den chat, gerade abends oder nachts... das kann aufheitern , aber auch durchaus einem das Gefühl geben , nicht ganz alleine mit diesem Leben klar kommen zu müssen.

Von ganzem Herzen grüße ich dich und wünsche dir weiterhin Kraft, Ruhe , und Gelassenheit...
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer.. und dadurch auch im Hier und Jetzt

Ich bin auch glücklich über mein Landleben - nur im Moment erschwert es manchmal die Situation.
Mein ganzes Leben lang habe ich alle Probleme anpacken und dadurch lösen können, ich war eine "Wo steht das Klavier-Frau". Diese Strategie funktioniert jetzt ja nicht mehr.
Zeitweise war ich zuletzt überfordert wenn ich wußte, daß ich am nächsten Tag einen Brief wegschicken mußte und meinen Mann zur Physio fahren soll. Die Nacht davor konnte ich dann nicht mehr schlafen weil ich nicht wußte ob ich "das alles" schaffe. Sowas kratzt ganz gewaltig am Selbstbild wenn man vorher absolut multitasking war und keine Arbeit zu gewaltig erschien.
Ich habe mir Hilfe geholt - aber gewaltig zu knabbern gehabt, daß das überhaupt nötig ist .... andere schaffen das ja auch ohne....

Liebe Suace,

nein, andere schaffen das auch nicht "ohne" ..... und wenn ... du musst keineswegs dein Leben lang "Klaviere schleppen".... vielleicht war dass ja uch das Problem, was dich entgültig in diese Depression hinein geführt hat....

Eigentlich fand ich ja auch.... und erst recht heute, dass mir gerade das Landleben die nötige Ruhe gibt... und manchmal gehe ich auch für ein paar Tage in eine Waldhütte, nur mit meinem Hund um Kraft zu tanken....
Aber jetzt genug von mir...

Gut finde ich, dass so allmählich hier ein Austausch von mir zu dir kommt, sehr viel schöner wäre es, wenn noch mehr daran teilnehmen würden, aber viele sind an Husten und Schnupfen erkrankt, ...und ... wie du auch, sehr in die Pflege eingespannt...

Also, meine Empfehlung an dich...
Es als normal ansehen, dass man sich "nichts vergibt, trotzdem eine starke Frau bleibt" ... wenn man sich Hilfe holt...

Viele haben sich wie du auch bei der Erledigung mehrerer Dinge auf einmal völlig überfordert gefühlt.

Jetzt komme ich doch wieder auf mich, aber nur deswegen um dir aufzuzeigen , dass ich völlig SELBSTVERSTÄNDLICH für mich Unterstützung angenommen habe.
Ich hatte Menschen , die für mich einkaufen gefahren sind, teilweise mit dem Hund spazieren gingen, mir Briefe zum Postamt brachten, auch mal "die Gass" kehrten usw. usw.....

Also, wenn die Möglichkeit besteht, dann gib deinem Herzen einen Ruck und nehme Hilfe an...

Immer wieder kommt mir ja auch die Idee,.... darum gab es ja auch den Eintrag hier...., wie man sich "vernetzen " kann. Versuche doch einmal da rein zu gehen und die Betreffenden in deinem Umkreis, 50 -70 km würde ich schon eingeben, zu kontaktieren....

Ich habe meinen Briefkasten zwar im Moment geschlossen, weil ich mehr Anrufe und dadurch Kontakte einfach nicht "unter einen Hut bringe" , aber ab Januar werde ich wieder mehr "zu Verfügung" stehen...

Liebe Suace, schreib weiter und wirklich gehe mal abends in den chat... das ist auch ein "Seelenbalsam"

Liebe, dir gedanklich unterstützende Grüße sendend
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Liebe Suace,

du bist mit deinem Problem keinesfalls allein - im Gegenteil, ich sehe viele Parallelen zu mir.

Auch mein Mann (Glioblastom seit April 2013) ist seit über 1,5 Jahren nicht mehr DER Partner, der er über 35 Jahre für mich war.
Neben seiner starken körperlichen Beeinträchtigung (Halbseitenlähmung) ist vor allem das gesamte Wesen, viele seiner Verhaltensweisen total verändert.

Mit der Zeit habe ich gelernt zu akzeptieren, das nicht mein Mann schuld ist, sondern der Tumor, die vielen Medikamente, Chemos, Bestrahlungen ....(vermutlich alles zusammen !!!) die Ursachen für seine Reaktionen sind.

Es ist die sprichwörtliche "Achterbahnfahrt" mit vielen "Hochs" und "Tiefs".
Bereits nach seiner OP im April 2013 hatte ich eine Phase, in der mir alles, aber auch ALLES über den Kopf hinauswuchs.
Dieses hatte (auch sehr reale!) Gründe - ich wußte mir nur mit einer Krankschreibung zu helfen, bekam Antidepressiva und Beruhigungstabletten verschrieben. Mit Hilfe meiner erwachsenen Kinder (die vieles mit mir gemeinsam regelten) kam ich aus diesem "LOCH" wieder heraus.

Und ich habe mich zu dieser Zeit im Hirntumorforum angemeldet - dieses Geben und Nehmen, diese emotionale Unterstützung ist hier im Forum einzigartig und hilft mir noch heute SEHR:)

Wir hatten anschließend vom Sommer 2013 bis August 2014 eine gute gemeinsame Zeit und ich konnte nahezu problemlos arbeiten gehen (zum Glück nur Teilzeit). Dennoch gab es auch immer wieder kleinere "Talfahrten".

Die letzten Monate bestimmten 2 kleine neue Tumore unseren Alltag, viele Entscheidungsfindungen, die auch mich wieder aus der Bahn warfen ... Anfang November ging es meinem Mann sehr sehr schlecht (Krankenhausaufenthalt mit Hirnblutung), auch nach seiner Entlassung nach Hause ging erstmal nichts mehr (verwirrt, Denkstörungen uvm). Da ich ihn keine Stunde allein lassen konnte, folgte erneut eine Krankschreibung für mich. Ohne abendliche Beruhigungstablette kam mein Gedankenkarusell nicht zur Ruhe, ich war sehr traurig und verzweifelt... und wußte nicht, wie geht's morgen weiter ...

Seit einer Woche erholt sich mein Mann zusehends, wir können uns wieder unterhalten, sein Interesse für Fussball-Übertragungen im TV ist erwacht... eigentlich hatte ich WIRKLICH nicht mehr an eine Besserung geglaubt...
Trotz seiner weiterhin zahlreichen Denkstörungen (kein Orientierungs- und Zeitgefühl mehr vorhanden) bin ich sehr glücklich darüber.

Seither geht es auch mir etwas besser. Nach fast 20 Monaten mit dieser Diagnose fühle ich mich allerdings auch zunehmend müde, vor allem, weil man diese Krankheit "so schwer aus dem Kopf bekommt". Und bei einer Krankschreibung plagt auch mich hin und wieder das schlechte Gewissen ...

Liebe Suace, versuche dir Unterstützung zu holen, versuche das Thema mal ein Weilchen auszuklammern.
Mir hilft es, wenn unsere knapp 3 jährige Enkeltochter zu Besuch ist - durch ihre Unbekümmertheit, Fröhlichkeit kann ich tatsächlich mal ein Weilchen "ABSCHALTEN" :)

Vielleicht hast du gute Freunde in der Nähe?

Und schreibe bitte hier im Forum, wenn es dir hilft (gern auch per PN`s)
Wir können deine Sorgen und Probleme sicher verstehen ...

Alles Liebe und halte durch:)
tinchen

Hallo Tinchen
Du beschreibst sehr gut wie ich mich fühle.
Ich hatte gestern eine sehr schöne Auszeit, Meine älteste Tochter war hier und ich konnte 24h weg. Das war super, hab ein tolles Konzert gehört und richtig Freude gehabt.
Heute kommt der MDK - wir haben Pflegestufe 1 beantragt.... allerdings geht es meinem Mann seit etwas 10Tagen deutlich besser als zu der wirklich schrecklichen Zeit vorher, mal sehen ob da was rauskommt... mir ist natürlich ein vitaler Mann ohne Pflegestufe 1000mal lieber als so ein Häuflein Elend dem sofort alles bewilligt wird
Und wenn alles gut geht, gibt es im nächsten Sommer einen sehr guten Grund sich auf alle folgenden Jahre zu freuen. Das hat uns sehr aufgebaut.